白化病患者能活多久,了解白化病患者
白化病患者能活多久,了解白化病患者我国遗传病学专家、大专家.COM发起人曾溢滔院士表示:我国基因诊断有了长足的发展,结合后期个体化医疗,能大幅度提高白化病等罕见病患者的生活质量。白化病人只是一群生了病的人,疾病让他们的肤色变白,视力受损,皮肤变得脆弱。因为与正常人的外表不同,在社交中他们内向自卑,不善于表达自己,久而久之就会出现心理和精神方面的疾病。由于是隐形遗传方式产生,他们从一出生就无法改变自己患有白化病的现实,白化病人更应该被关爱呵护。理解并善良的对待他们,接纳他们,走近他们的生活,让月亮的孩子在阳光下散发笑容,享受欢乐。
在我们的身边,有一群坠落凡间的天使,他们有着白皙的皮肤和头发,还有清冽明亮的眼眸。他们怕光,容易被晒伤,视力通常比较差,他们就是“月亮之子”——白化病患者。在很长一段时间里,白化病患者遭受歧视、侮辱甚至生命安全受到威胁,他们不能平等的享受社会权利和待遇,人权保障持续面临阻碍和挑战。
联合国将每年的6月13日定为国际白化病宣传日,旨在呼吁消除针对白化病患者的歧视和暴力,号召全社会及民间组织给予白化病患者群体更多关注,让全社会了解白化病,了解白化病患者。除了不同的外表,我们没有什么不一样。
白化病(albinism) 的核心是缺乏黑色素,几乎所有的患者都因眼部缺少黑色素沉淀而视力受损,且脆弱的皮肤比常人更容易患上皮肤癌。白化病在全球范围内发病率约为1/17000,不同的国家、地区和民族有很大的悬殊,南部非洲的某些族群发病率高达千分之一。
一般表现为常染色体隐性遗传方式,多由近亲结婚所引起。眼白化病(ocular albinism,OA),眼皮肤白化病 (oculocutaneous albi-nism OCA),白化病相关综合征,是白化病的三大类别。
目前没有根治的方法,只能通过物理方式缓解或减轻病症。减少白天户外活动,外出佩戴防晒防紫外线的眼镜,穿长袖衣裤或涂抹防晒霜。避免近亲结婚,怀孕时定期产检,基因检测和遗传咨询是预防白化病的措施。
联合国秘书长古特雷斯2018年国际白化病宣传日致辞时说:《2030年可持续发展议程》承诺不让任何人掉队。国际白化病宣传日,就是声援白化病患者和携手努力使那些常常掉队最远的人摆脱歧视和恐惧并能够充分享受人权的一个机会。
我国遗传病学专家、大专家.COM发起人曾溢滔院士表示:我国基因诊断有了长足的发展,结合后期个体化医疗,能大幅度提高白化病等罕见病患者的生活质量。
白化病人只是一群生了病的人,疾病让他们的肤色变白,视力受损,皮肤变得脆弱。因为与正常人的外表不同,在社交中他们内向自卑,不善于表达自己,久而久之就会出现心理和精神方面的疾病。由于是隐形遗传方式产生,他们从一出生就无法改变自己患有白化病的现实,白化病人更应该被关爱呵护。理解并善良的对待他们,接纳他们,走近他们的生活,让月亮的孩子在阳光下散发笑容,享受欢乐。