银屑病患者走出银霾（带患者走出银霾）
银屑病患者走出银霾（带患者走出银霾）从事皮肤性病学临床、教学和科研工作20余年，擅长银屑病、特应性皮炎、白癜风、痤疮，以及难治性皮肤疾病的诊断和治疗。现任亚洲银屑病学会理事，中国医师协会皮肤科医师分会常委兼总干事，中华医学会皮肤性病学分会银屑病学组副组长，中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会常委和银屑病学组副组长，中国医疗保健国际交流促进会皮肤性病分会常委，上海市免疫学会皮肤免疫专委会主任委员，上海市女医师协会皮肤美容美学分会副主任委员等。◎专家简介：史玉玲，主任医师、教授、博士研究生导师，上海市皮肤病医院副院长，同济大学医学院银屑病研究所所长，同济大学银屑病临床研究中心主任。上海市优秀学科带头人；上海市卫生系统优秀学科带头人。
三甲天团
史玉玲
上海市皮肤病医院副院长
同济大学医学院银屑病研究所所长
◎专家简介：
史玉玲，主任医师、教授、博士研究生导师，上海市皮肤病医院副院长，同济大学医学院银屑病研究所所长，同济大学银屑病临床研究中心主任。
上海市优秀学科带头人；上海市卫生系统优秀学科带头人。
现任亚洲银屑病学会理事，中国医师协会皮肤科医师分会常委兼总干事，中华医学会皮肤性病学分会银屑病学组副组长，中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会常委和银屑病学组副组长，中国医疗保健国际交流促进会皮肤性病分会常委，上海市免疫学会皮肤免疫专委会主任委员，上海市女医师协会皮肤美容美学分会副主任委员等。
从事皮肤性病学临床、教学和科研工作20余年，擅长银屑病、特应性皮炎、白癜风、痤疮，以及难治性皮肤疾病的诊断和治疗。
带患者走出“银”霾
——访上海市皮肤病医院副院长史玉玲教授
穿上漂亮的短裙，夏天去泳池畅游一番……这些普普通通的事，对于银屑病患者来说，却是奢望。曾有人这样比喻银屑病：它就像大街上遍布的小广告，清除了一批后，不久又会再出现，反反复复，没有尽头。
上海市皮肤病医院副院长史玉玲教授表示：“银屑病不仅在生理上折磨患者，由此带来的精神压力也可能成为压倒他们的最后一根稻草。而我们要做的，就是带他们走出‘银’影，‘净’享人生！”
“我从小就立志要成为一名医生，所以高考填的志愿从头到尾都是医学院。”就这样，心怀医生梦的史玉玲教授一干就是二十余年，“而对于皮肤科，我是心仪已久。皮肤科更多是看医生的一双火眼金睛，我喜欢这门专业，可以在数千种皮肤疾病中，拨开谜团，找出真相，还其本来面目，然后一击命中。”
在数十年的学习和工作中，老师们对于处于不同阶段的史玉玲教授的影响，可谓是意义重大。“而影响我最大的是我的博士生导师顾军教授，是他帮助我确定了我的亚专科发展方向——银屑病。老师的为人与医道，让我终身受益，从老师身上不仅学到了严谨的科研作风，更有行医的‘温度’。”
对待患者，医生需要感同身受。
皮肤病患者常焦虑、痛苦而敏感，且很多患者身上可能会有溃破、坏死、脓疡，身上也有难闻的异味，史玉玲教授总是连眉头都不皱一下。
“我从来不觉得这些患者有什么不同，见到再令人触目惊心的病症，内心都不会有排斥感，只有一个念头——这是什么病，该怎么治。作为医生，还应与患者有足够的沟通，能宽慰就多宽慰几句，给予他们足够的温暖。”
银屑病，俗称“牛皮癣”，也被戏称为“不死的癌症”，是一种慢性复发性炎症性皮肤病，临床表现是丘疹和斑块表面上覆银白色鳞屑，全身均可发病，以头皮、四肢伸侧和腰骶部较为常见，且病程较长，有易复发倾向，有的患者几乎终身不愈。
据史玉玲教授介绍，银屑病是遗传因素（30%的银屑病患者有家族史）和环境因素共同作用下免疫介导的炎症性皮肤病。
其中，研究已发现的环境因素包括
- 感染（如细菌、病毒、真菌感染等）、
- 精神紧张（如应激、睡眠障碍、过度劳等累）、
- 不良嗜好（如吸烟、酗酒等）、
- 创伤（如手术、烫伤、灼伤或皮擦伤等）、
- 某些药物（如β受体阻滞剂、锂剂、非甾体抗炎药等）等，
都可致银屑病的发生、加重或复发。
在临床上我们主要将银屑病分为四种类型，即寻常型银屑病、关节病型银屑病、脓疱型银屑病和红皮病型银屑病，其中90%以上的患者都是寻常型银屑病，主要表现为丘疹或斑块表面上覆多层银白色鳞屑。
也就是说，如果头皮或是躯干、四肢出现鳞屑很厚的皮疹，鳞屑很容易剥掉，再往下刮，会发现半透明的薄膜且会有点状出血。这时就需到医院皮肤科就诊，以判断是否为银屑病。
而红皮病型银屑病和脓疱型银屑病不具备典型表现，红皮病型银屑病大部分都表现为弥漫性的潮红，且有大量的脱屑。脓疱型银屑病表现为红斑基础上密集分布的无菌性脓疱。
对于银屑病的诊断还是比较简单的，临床上对于怀疑银屑病的皮损，可用鳞屑刮除法进行检查，可见典型的蜡滴现象、薄膜现象和点状出血现象。但仍会有一小部分患者没有被诊断出来，或是出现误诊，必要的时候需要做组织病理学检查。
因此，对银屑病临床表现的认识非常重要。
很多伪装得不露声色的症状，都能被史玉玲教授的“火眼金睛”一眼识破。“每次看门诊，几乎都能遇到在其他地方没有被诊断出的银屑病。其实，看门诊最关键的是检查与观察患者，并通过积累的丰富经验来诊断。”
不少银屑病患者苦苦寻找可将其根治的方法，甚至盲目相信江湖游医口中所谓的“祖传秘方”。史玉玲教授在这里强调：“乱用药、盲目听信广告是常见的治疗误区，银屑病本身不会致命，但如治疗不当，引起的毒副作用可能致命！”
至今为止，还未有完全治愈银屑病的方法，它是一个终身性的疾病，患者会反复来医院寻求帮助。
根据《中国银屑病诊疗指南》（2018简版），银屑病的治疗应根据患者的具体情况进行正规、安全、个体化的治疗，轻度以外用治疗为主，中重度可使用系统治疗，对传统系统性药物治疗效果欠佳的患者可适当选择生物制剂治疗。
史玉玲教授表示：“我们治疗的目标是，快速控制疾病进展，并保持长期疗效。”
近年来，随着生物制剂的问世，银屑病的治疗有了很大发展，医生也有了更好的武器去“斩妖除魔”。
史玉玲教授感慨道：“2019年可以说是我们生物制剂的元年，那一年我们国内批了4个生物制剂上市。目前，我国有超过10%的患者使用生物制剂治疗，其已成为治疗银屑病非常重要的手段。
以数据来说，原来最好的药物只能使银屑病皮损面积和严重程度指数（PASI）75达到50%，而自从生物制剂上市后，特别是IL-17A抑制剂（如司库奇尤单抗和依奇珠单抗），使用后，PASI75的应答率可达到95%以上，几乎对所有的患者都有效，许多深受银屑病之苦的患者使用后如获新生。”
但史玉玲教授也表示，并不是所有的患者都适合使用生物制剂，对于皮损面积＞10%的中重度银屑病患者，且通过使用外用药物很难解决问题，建议进行传统系统治疗，疗效不佳时可考虑使用生物制剂。
此外，对银屑病的患者来说，还有一个非常重要的治疗手段就是光疗。
其中，目前临床使用最广泛的光疗设备是窄谱中波紫外线（NB-UVB），其能直接作用于角质形成细胞，让增殖异常的细胞恢复正常，银屑病的皮损随之消退。
不过，并不建议银屑病患者在未发病时做光疗进行预防，只有发病时才建议去做此项治疗。
成立“银屑病患者俱乐部”，给患者一个家2003年，国际银屑病协会将每年的10月29日定为“世界银屑病日”。
得知这个消息后，史玉玲教授非常激动，她希望通过“世界银屑病日”的确立，让全社会共同了解银屑病、帮助银屑病患者。而且巧的是，10月29日正是她的生日，她开玩笑地说：“也许我注定了就要和银屑病打一辈子交道。”
银屑病不仅是一种皮肤病，更是一种系统性疾病。因其病程较长，需长期管理，同时，很多患者得不到社会和亲友的理解，他们的社交圈子越来越窄，笑容也越来越少，很多患者会因此伴有不同程度的负面情绪，这也会在一定程度上影响病情。
史玉玲教授深知他们内心的痛苦，如何才能让更多患者受益？她萌生了一个念头——为他们营造一个温馨的家，于是她成立了“银屑病患者俱乐部”，让医生和患者们都能在一起交流，帮助患者、树立治疗银屑病的信心。
银屑病患者俱乐部定期开展专题讲座，讲解治疗的注意事项、如何正确对待自己的疾病、如何保持良好的心态和精神状态，帮很多几乎绝望的患者树立了带病延年的信心。
岁月，是最好的馈赠。史玉玲教授感慨道：“最后想对银屑病患者说的是，我们不应只是躲在‘银’影里舔血疗伤，要相信，在医学的发展下，在医生的帮助下，心灵的强大足以改变人生的轨迹。”
|本文首发：家庭用药杂志
