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为什么说乳腺癌的首次治疗很重要(我记录了治疗时那些踩过的坑)

为什么说乳腺癌的首次治疗很重要(我记录了治疗时那些踩过的坑)每年体检连乳腺增生都没有的我,却在110多天的露天执勤后,癌了,这和持续高强度的工作、压力、疲劳不无关系。之所以要记叙确诊前的下沉经历,并非要向谁邀功碰瓷。从狂风大雪的2月18日,站到了暴晒多雨的6月7日,连续110多天未休息,那时没有防护服,没有疫苗,没有核酸检验……6月18日,我参与单位体检,下午在医院乳腺外科确诊乳腺癌:两阳一阴,激素受体阳性。图源自:原作者

为什么说乳腺癌的首次治疗很重要(我记录了治疗时那些踩过的坑)(1)

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2020年2月18日,我下沉到社区,参与新冠防疫一线户外执勤。

执勤地点是沿街的一栋独立居民楼。

该楼40年房龄,没有值班室,没有执勤岗亭,确切地说,无片瓦遮头,就站在楼下过道上露天为进出居民值守,测体温、查防疫。

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从狂风大雪的2月18日,站到了暴晒多雨的6月7日,连续110多天未休息,那时没有防护服,没有疫苗,没有核酸检验……

6月18日,我参与单位体检,下午在医院乳腺外科确诊乳腺癌:两阳一阴激素受体阳性

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图源自:原作者

之所以要记叙确诊前的下沉经历,并非要向谁邀功碰瓷。

每年体检连乳腺增生都没有的我,却在110多天的露天执勤后,癌了,这和持续高强度的工作、压力、疲劳不无关系。

写下这些是为了提醒那些执行非常规任务,或处于特殊生活状态的人,一定要留意自己的身体状况。

后来和病友交流,发现很多人在得病前都有过非常规的生活或工作经历。

切记,健康是第一位的。

如果万一不幸,中招了,也不要害怕,希望我的经历能给你些鼓励。

01

初诊

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2020年6月中旬,结束社区工作后不久,某天中午我摸着左乳外侧有个硬点。当时生理期刚结束不久,以为是生理期反应。想到马上单位要体检了,打算体检时问问大夫。

和同事交流时,女同事还上手摸了一把,然后建议去医院看看。

单位最近的是Z医院,最早的主任号是6月18日下午的,毫不犹豫的先挂上了。

单位体检也是在Z医院,但是按单位体检日程,我们部门排在7月2日,于是我去牵头部门申请提前到6月18日,这样上午体检,下午就可以去门诊找主任看结果了。

6月18日一早,我空腹去Z医院体检。按体检流程,先抽血,然后直接去拍B超。体检大夫边看边说:“不太好。”

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图源自:摄图网

“那到底是什么东西呢?”

“不好说,还是尽快去找专科大夫看看吧。”

考虑到下午去门诊时想直接给主任看结果,于是问检查大夫:“检查完我可以直接拿结果吗?”

“不行,体检的单子随后一起打印。”

“那门诊那边可以看到结果吗?”

“也不行,体检和门诊系统是分着的。”

忐忑地走完剩余的体检流程,然后回了单位。和部门领导说了体检有一项不太好,但没细说。

部门领导给我宽心:“体检也不一定准确,等见了大夫再说,不一定有事。”

下午直奔Z医院普外乳腺科门诊,副主任门诊(20元),Y主任,女性,一人出诊,没有助手。

说明来因后,解开衣服让主任触诊,主任边检查边问:“摸到发硬多久了?”“有没有什么不适的感觉?”“疼吗?”……

因为Y主任无法看到Z医院体检那边的B超检查结果,所以又开B超单子让我去做检查。

当时已是下午4点了。

“那您几点下班?结果今天能出来吗?”

“我4点半下班,B超那边人不会太多,检查完很快就能拿到结果,放心吧,我等你回来。”

按照Y主任指示,缴费(乳腺B超332元,医保内),去B超室,果然人不多,很快就做完了。

做B超时,我超级紧张。B超工作人员还算和气,拍完等了几分钟拿到结果又回去找Y主任。

Y主任仔细看了B超,又让我掀起衣服做了一下手检,看得出Y主任很谨慎,“你想保乳吗?”

我听到这句话懵了,说实话我当时没听懂。

“是以后生孩子不能喂奶吗?可是,我还没结婚,还没生孩子,以后生孩子喂奶怎么办?”

我这脑回路,现在想起来也是奇绝了。

Y主任耐心地说,“肿瘤,恶性的可能性大,可能需要把乳房切掉。如果是恶性的,术后还需要化疗。”

听到“化疗”这个词,我脑海中立马出现,电视中癌症患者光头穿病号服坐在床上的画面。

“我是得了癌症吗?”医学常识奇缺的我,并不知道Y主任说的恶性肿瘤就是癌症。

“怀疑是。”

“我会死吗?”眼泪刷一下流下来了,我才30多岁,刚到新单位,对人生还有很多想法。

“不会。”Y医生坚定地说:“你不会死。”

现在想来,当时善良的主任安慰我的成分比治疗信心更多一些,毕竟,这是癌症。

“那化疗会掉头发吗?我以后都是光头吗?”无知的我一定让Y主任无奈极了。

但Y主任仍极度耐心地配合着我,“化疗结束以后,头发还会长回来的。”

当时已经5点多了,按医院门诊时间,已经下班了,但Y主任依然非常耐心地拉着我的一只手开导我,给我讲现在的乳腺癌治疗技术挺乐观的,治疗可能会遇到哪些情况,期间还几次给我触诊。

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我想,Y主任当时是希望,自己刚开始时看错了、摸错了、误判了。

但愿世间人无病,宁可架上药生尘。所谓医者仁心,不外如是。

最后,Y主任把我接下来要做的检查一一开好单子,又在另一张纸上给我写好先后流程。

下个周四(6月25日)是端午节,Y主任不出门诊,嘱咐我在她下下次门诊前做好所有的检查,带着结果找她。

直到5点半,门诊大厅保安上来清场锁门,我才离开。

从门诊楼出来,按照Y主任的嘱咐,先去第二住院楼约钼靶,钼靶约在了下周二(6月23日)。

然后骑共享单车回单位。

路上我神魂失守的,在一个十字路口处骑车通过人行横道时,被交警叔叔拦了下来。

交警叔叔还没说话,我的眼泪就掉了下来,“我得癌症了,我得癌症了……

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我还沉浸在刚才的打击中,不敢相信。

交警叔叔瞟了一眼车筐里的袋子,袋子上“Z医院”的标志醒目,袋子里是B超片子。交警叔叔沉默了一下,没有处罚我,反而安慰我要坚强,最后告诉我过马路一定要遵守交通规则,注意交通安全,就放我走了。

其实,生活中会碰到很多类似的场景,很多人选择了严格执法,但也有人用行动告诉我们,批评教育可以代替处罚,制度之外可以有温情。

回到单位,向部门领导汇报了大夫的诊断。

虽然来部门时间不长,除去下沉到社区的时间,我待在部门的时间只能以月为单位来计算,但部门领导待我们很亲厚,就像对自己的孩子似的,我从心里也很信任和依赖部门领导。

部门领导一听就急了,“大夫也太草率了,一张B超单子就诊断我们癌症了?!”

我知道,部门领导不是怀疑大夫医术,而是不能接受这个事实。

“治疗肿瘤更专业的是肿瘤医院,我们去那里看看。”

我打开看挂号信息,肿瘤医院最早的主任号是下周一,同样毫不犹豫地挂上。

又看了一下医院列表,看到妇产医院在列,觉得那里应该也不错,第二天上午还有副主任号,我就又挂了个号。

02

再次确诊

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6月19日上午,我到妇产医院取号,刷挂号条,候诊。

和后来就医的医院相比,妇产医院虽然体量不大,科室不多,但环境温馨,氛围温暖,就医流程管理也比较细致。

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乳腺门诊,副主任F,男性,一人出诊,没有助手。

我拿出前一天Z医院的B超,简单说了就诊原因,F主任让我掀衣服触诊。然后F主任详细问了“发现多久了”、“家人有得乳腺病的吗”、“之前有什么不适感觉吗”之类的问题。

“大夫,我是乳腺癌吗?”我边说边落泪。

“恶性的概率比较大,再做个检查看看。”

“是恶性也不要紧哈,我们有很多办法对付它,别哭哈。”F主任很有耐心地安慰我,语气也是相当和缓。

然后给我开了乳腺钼靶的单子,告诉我如何缴费,去哪里做检查,“上午结果应该出不来,下午拿到结果直接来门诊找我。”

“去吧,没事,别怕哈。”

临出门,F主任还不忘嘱咐我,“下午不用再挂号,直接用挂号条在导诊刷回诊就行。”

去拍钼靶(400多元,自费),是一个大叔技师拍的,他指示清楚,我很快拍完出来了。

又骑共享单车回单位。

下午两点,回妇产医院取钼靶结果,然后去门诊,刷回诊,排号,按顺序进门诊。

F主任依然一人出诊,没有助手,态度也依然和缓,不急不躁,细致地看了一下钼靶结果,又对比了B超结果,然后在一张单子上画了一个简单的乳房结构图,标明了肿块的位置。

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“大夫,能保乳吗?”我仍然忐忑。

“现在不好说,准备住院吧。”

“现在没有病床,我先给你开住院单,在系统上预约好,你等电话,端午节前后应该会和你联系。”

“现在是疫情时期,住院前需要做核酸,住院部给你打电话时一定要问清楚做核酸的时间。”

……

F主任交代了很多住院前后的事项,我一边听着一边落泪。

“咱尽快安排手术,没事的哈。”

“住院后,我怎么和您联系呢?”

“你住院后就能找到我。”

F主任脾气很好,也有耐心,对我的问题,没有不耐烦,没有爱搭不理。

后面还有其他患者,F主任交代完之后,就拍拍我的胳膊示意我离开了。

想对大夫说的话:

有时,初次确诊的患者还会去找第2个、第3个……第N个大夫,其实并不是不相信大夫,而是不相信自己得重疾的事实。

有时,我们不选择某个大夫作为自己的治疗大夫,并不是我们不信任TA,而是基于社会认知,想选择自己觉得更有安全感的医院,比如肿瘤专科医院就比综合医院更让患者认可。

事实上,无论初次确诊的Y主任,还是再次确诊的F主任,都给我留下了极好的印象。

但是,出于对专科医院的认同偏执,我最终还是选择了去肿瘤医院治疗。

03

不考虑乳房再造

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6月22日(第二周)肿瘤医院乳腺门诊,L主任,男性,一名男性助手。

初次到肿瘤医院,感觉和前两家医院反差很大,哪哪都是人,秩序也不那么井然。

导诊台没有刷码进入之类的设备,尽管每个门诊室门口都有叫号系统,但是否按叫号系统进入诊室,关键看患者素质,患者成堆地堵在每个主任门诊室门口。

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和妹妹一起等待叫号,进入诊室后,诊室除了主任、助手,还有其他患者在室内排队。

和L主任说明了情况,L主任触诊后看B超、钼靶结果,肿块2-3厘米。

然后开单子,B超、钼靶会诊和核磁。

“先去缴费,然后按照单子去约检查。”

我问L主任保乳的可能性。

主任说:“乳房较小,保留的意义不大。”

他边在一张纸上画图,边用苹果举例子。

“切除肿瘤时要留出足够的安全距离,就像一个苹果,坏了不到四分之一,可以削掉部分,但是在削的时候肯定要多削一些,要削掉一半甚至更多。”(老同志说话幽默,讲病情深入浅出。)

“相对于肿块来说,乳房不大,手术不但要切除肿块,还要切除周围组织,乳房只剩了皮了,没必要保。”

“可以去乳房再造科看看。”L主任边说边在挂号条背面写下科室名字,“他们可以在手术的同时再造乳房。”

L主任好像很忙,当然也可能是我问题太多了,L主任说完起身招呼室内其他患者到室外排队,而下一个患者也进来了。

我知道我该出去了。

从门诊出来,自助服务机缴费,约检查,顺便约到了第二天乳房再造科的主任号。

乳房再造,我是第一次听说,手机搜索相关信息外,妹妹还和在老家当美容院院长的表妹联系,咨询相关信息。

所谓乳房再造,就是切除乳房后,通过移植自己身上别处的组织或填入假体再造一个乳房。

回家和妈妈一说,妈妈当即反对。“从别处移植,身上就又多一处伤口。”“肉掺不得假,假的填进去感染怎么办?”“乳房切掉就切掉吧,保命最重要。”

当时我考虑的是自身组织再造的话,以后有了孩子是不是还能母乳喂养?

妹妹问过表妹后告诉我,不能,乳房切掉,不管再不再造,以后都不能喂奶。

在见乳房再造科大夫之前,我和家人基本已形成共识,不再造乳房。

但第二天上午,我还是去了乳房再造科,门诊大厅依然人满为患。

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按号进去,说明情况,看B超和钼靶、钼靶会诊结果,掀起衣服手检,看看我乳房周边肌肉具不具备移植可能。

才刚说了几句话,主任手机响了,告诉我们去旁边门诊室找X大夫,然后进了另一间屋子接电话,很长时间没出来。

助手示意我们别等了,去旁边门诊室排队吧,然后助手通过叫号机直接叫下一位了。

我们去到旁边门诊室,很多人在排队,从诊室里面桌子前一直排到走廊。

考虑到我们已经决定不进行乳房再造了,(当然还有对于主任接诊态度的失望),我们果断离开。

直到现在,对不进行乳房再造这件事,我依然态度坚决,我一向就不是个很在意形象光鲜亮丽的人。

后来,听一个病友说起,有个20多岁的病友,接受不了缺少一个乳房的自己,坚持同期再造,我甚至有点不能理解。

还听说有个同期再造的病友,完成治疗后隐瞒病史通过了编制内入职体检。

尽管乳腺癌治疗的预期效果相当乐观,但患过乳腺癌的患者仍不得不面对求职偏见,乳腺全切患者通过进行乳房再造来隐瞒病史,也是无奈之举吧。

某次复查,遇到一个病友,三阴性,免疫组化ki67很高,大夫不建议再造,但她依然选择再造,“怕老公不敢看”。

我想,这是真爱没错,但是,我更想劝患者的另一半们,不要让自己的爱人冒险!

乳房再造可以选择手术同期再造,手术费比不再造多几千块钱,如果植入假体,还要多几万元假体价格。也可以二期再造,先治病,5年或者10年之后再造乳房。

乳房再造这事吧,因人而异,如果特别在意,就做,但真的没有必要活在别人的眼光里。

有缺陷的身体依然可以美丽。要自信地活下去,靠的不是一个乳房。

04

预约检查

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在肿瘤医院,做检查必须提前预约,正常情况下约到的检查都是排在几天甚至十天后,基本上不可能约到当天的检查。

核磁预约在C楼一楼,两个并列的窗口,标识是英文缩略的,都是“M”开头的检查,估计一般人不会知道这两种检查的区别,前面排队排错了窗口或者向窗口咨询时,得到的多半是一句冷冰冰的“看牌子”,然后就没有下文了。

钼靶会诊(200块钱,自费),只知道在C座2层,但是门口没有明确指示,一路问过去,总算找到地方,把钼靶和B超结果交上,告知取结果的时间。

如果之前在其他医院做过乳腺钼靶,一定要告诉大夫。大夫认可的话,就可以直接在肿瘤医院做个钼靶会诊,不用再重新拍钼靶了,这不是钱的事,拍钼靶得等,时间上浪费不起,而且短期内多次钼靶检查也会有辐射损伤。

05

等病床

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既然确诊,应该尽快住院。

妇产医院F主任已经开了住院单,端午节前后应该就能住院。

但是,还是想选择专业医院,想去肿瘤医院治疗,而周一就诊的大夫并没有安排入院的意思,检查又排在了节后,等做完检查再去门诊,再安排住院,至少要等2-3周。如果先入院再做检查的话,就快得多。怎么办?

如果能在医院挂号系统中实时公开每个大夫空余病床的情况,哪怕不公布具体数量,只是标注“有”“无”空余病床,也好过让患者盲抓哑撞的好啊。

比如我,如果我提前知道检查完需要等两周才能手术,那我会从一开始就选择那个“虚床以待”的大夫,至于是主任还是副主任,我反而不会太去纠结。

个人认为,三甲肿瘤医院,不管主任还是副主任,医术都不会差,关键看医德。

从医院出来,直接回了单位,和部门领导说了就诊情况。

“H(我们分管领导)这几天也一直惦记着你呢,你去汇报一下这些情况。”

见到H后,说了大概情况和现实中的困难。

下午,H微信我,X月X日上午去XX门诊找X主任。职场中,像我们分管领导这样热心,心中装着我们这种职场小透明冷暖的领导、同事越来越少了。

按照约定的日期,我到肿瘤医院乳腺门诊,见到了X主任(专家),也就是我后来的手术大夫。

手术大夫门诊室前的人群拥堵,门口有专人守着。我好不容易等到被人群挤到门口,和门口守着的人说了一下情况,彼进去传信,一会出来叫我进去。

手术大夫坐在桌子一侧,另一侧站着两名助手。

我掏出之前的检查结果,手术大夫看了结果、做了触诊、问了下一步的检查。

“检查就先做这些吧,其他入院之后再做,报销额度还能多些。”

“别担心,这段时间该干嘛干嘛。”

手术大夫大概讲了一下接下来的流程。

留了电话,让我回去等通知,等收到通知再做核酸检测。

第一次见手术大夫,印象挺好的。

06

住院前检查

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从门诊出来,去做之前约好的B超。

B超是先交费,再预约,预约时需要提供缴费小票。双乳B超307块钱,可以走医保。

按预约时间去做B超依然需要排队,依旧人很多,拍完B超,半个小时后自助机器上扫码取结果。

第二周后半周,妹妹陪同我在肿瘤医院C1拍了核磁。

下午拍核磁,需要先缴费,乳腺核磁平扫 强化,1778块钱,可以走医保,为了打出时间富余量来,上午就到了,结果交费流程无比折腾。

预约单递给核磁导诊处,工作人员只说了句“去挂号,先挂号再交费。”然后就下一个了。

于是,我们去到乳腺N门诊挂了个普通号,然后告诉他“核磁导诊处让先挂号才能缴费”。

然后普通门诊大夫直接给开了个核磁检查单。

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再回到核磁导诊处交上单子,被告知“挂错号了,不是挂乳腺门诊,是挂核磁门诊的号,号是免费的。”

由于沟通不畅,多花了一份普通号挂号费(15元)。

上午出门前只注意到了上衣不要带金属之类的,到了医院,工作人员一提示,发觉裤子有拉链。

妹妹只得去附近买了一条七分哈伦裤。

到拍片时,又被提醒,要穿开衫上衣。(为什么话不能一次说完?!!!)

没办法,求助工作人员。

工作人员指着墙角更衣处屏风后面,“那里有,你自己去找一件穿上,不过都不太干净。”

过去看了一下,一堆病号服堆在屏风后面的地上,显然是被人穿过的。

疫情时期,混着穿病号服,觉得特别不舒服。但没办法,总不能光着拍核磁吧?

拎起最上面的一件病号服,忍忍,只能换上了。

第三周周一,一大早到肿瘤医院验核酸。

上午去找我的手术大夫,大夫开了住院证,告知大概住院时间,让我等电话通知。

07

术前检查

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住院大夫做入院登记,手检肿块,留下钼靶、会诊、彩超、核磁报告。

护士台登记患者信息,包括性别年龄等必要信息,也包括学历、户籍地、工作单位等个人认为和看病治疗无关的信息。

登记完工作单位,被告知了订餐方式。疫情时期,楼层封闭,微信小程序订餐,饭菜送到各楼层,自备餐具。饭菜说不上好,但能吃饱。

每人一套病号服,目测没有大小之分,我身型较小,穿上之后,袖子和裤腿得挽好几层,又肥又大。

下午在病房层的换药室做乳房穿刺,全程不敢看。

大夫先打了麻药,然后听到金属碰撞的声音,感觉穿了好几次。

最后敷药包扎。

住院大夫开玩笑说,肿块太硬了,都把穿刺工具顶弯了。

打麻药针有些疼,穿刺时感觉不到疼,麻药针过后有些疼,不过还可以接受。

下午护士送来了第二天要做的检查单子。

第三周周五是繁忙的一天,早晨在病房层换药室空腹抽了7管血。

然后手术大夫来查房,跟着一群学生。

手术大夫说,等穿刺出了结果,根据穿刺结果决定是先化疗还是先手术。

治疗乳腺癌的常规手段有:手术,化疗,放疗,内分泌治疗,靶向治疗。手术是大部分患者都必须做的,其他的治疗手段要根据每位患者的具体病情来决定。有的患者是先手术后化疗,有的是先化疗(新辅助化疗)后手术。

08

等待手术

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周日手术大夫查房时告知,下一周请假了,陪孩子X考,就不来病房了。但依然未告知下一步治疗计划。

也就是说,第四周没有任何项目。要等大夫第五周上班才能继续下一步治疗。

告知大夫,第五周手术会赶上生理期。

大夫回复,生理期也可以做手术。

说实话,作为医盲的我当时并未多想,只是觉得要遵医嘱,要全心全意地信任大夫。

第四周周一,我到医生值班室找住院大夫,问穿刺结果和下一步治疗计划。

住院大夫告诉我,穿刺结果出来了,腋下穿刺没有转移,激素受体阳性,要先手术。

但是手术大夫请假了,手术要等第五周后半周才能手术。

“TA平时忙很少请假,这次孩子X考,请假也可以理解。”住院大夫解释。

手术大夫的手术日是后半周,也就是说,第三周周五做完检查,我要等大约两周,等手术大夫孩子X考结束后,第五周后半周才能手术。

为什么说乳腺癌的首次治疗很重要(我记录了治疗时那些踩过的坑)(20)

接下来还有两周的时间,只能窝在病房干等着,没有治疗也就罢了,行动还受限,患者疫情时期不能出楼层,医院的饭又实在不怎么好吃,还不能订外卖,不能探视。

说实话我感到很生气,换了任何人可能都会感到不满。陪孩子考试不是突发事件,完全可以预先告知患者,帮他们做好安排。但显然手术大夫没有替患者着想。

我不想剥夺手术大夫作为家长陪孩子X考的权利,但是我有选择手术时间的权利。如果我提前知道手术大夫要请假2周,我会要求转诊到其他大夫那里,而不是在做完穿刺后干等两周。

09

手术

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第五周下半周,早晨大夫查房,告知第二天手术,我排在第三个。

傍晚洗澡,想到左乳要全切,让妹妹给拍了上身照,也算是留个纪念吧。

听其他病友建议,让妹妹提前在附近药店买了个绷带,术后固定胸部,有弹性的。

医院准备的术后绷带是纯棉纱布,亲肤吸汗,但没有弹性,固定太紧就勒得慌。

从其他病友处了解到,术后可能出现便秘、发烧等情况,就准备了降温贴、乳果糖口服液和益生菌片。

手术当天早晨,收拾东西准备腾房,病床和床头柜推进重症监护室,其他东西家属带走。

患者术后住重症监护室,家属当天不能陪护,手术结束离开医院,第二天一早带流质早饭到医院。

为什么说乳腺癌的首次治疗很重要(我记录了治疗时那些踩过的坑)(22)

图源自:原作者

7点半左右,当天上午整个科室所有手术的患者和家属在护士站集合,由护士走医护人员专用电梯带至手术层。

手术大夫当天第一个手术患者是一个80多岁的老太太,有基础病。

等待期间,手术大夫去等待室找第二个手术患者告知保乳的利弊和风险。但是我手术前没有再单独找过我。

等待期间,我还被麻醉师叫出去一趟,告知我和妹妹,检查显示,我的心脏有些问题,如果手术中出现问题,只有TA(麻醉师)可以救我。

“如果手术中出现问题,只有我能救你。”

这句话,麻醉师重复了好几遍,当时妹妹吓坏了,我也不知该怎么办,当时首先想到的是,我是不是应该交代一下后事…………

又把弟弟叫进去,家人听到“心脏不好”之类的言论,害怕无比,直到我完成手术出手术室,家人都在提心吊胆。

12点左右,下午手术的患者陆续进了等待室。

1点左右,由医护人员叫到我的名字,准备手术。

手术大夫的学生把我带到手术台前,我躺下后,按要求伸开两手,然后两只手被固定住。

当时我一下想到了,我党被特务逮捕准备严刑拷打的地下工作者……

居然激发出要勇敢面对的泰然,术前的心态归于平淡。

躺下后,麻醉师坐在我的头部上方,和学生聊着家常。

医护人员做术前准备工作,麻醉师发现了我垫着的暖宝宝,“衣服里那是什么东西?”

“暖宝宝。”我说。

“她来例假了。”另一个医护人员说。

“那她来例假能做手术吗?主任知道吗?”

“主任知道,说可以。”

接着我的头上被套上了个东西,卡得慌,不舒服……

然后就什么都不知道了。

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图源自:摄图网

过了不知多久,我听到了手术大夫说病人恢复意识了,动作快点。

然后就是由胸部传递过来的剧痛,是的,手术还没结束,我就恢复意识了。

同时,我觉得嘴里卡着什么东西,我喘不上气来,憋得慌,我说不出话,潜意识里就想挣扎,但身体动不了,我想把嘴里的异物咳出来,用嘴在挣扎。

然后我就听到头顶上方的声音:“别老是和我这管子玩命……”

但是我难受,胸部剧痛,喘不上气,潜意识里濒死求生一般的挣扎。

然后不知又过了多久,我眼睛也能睁开了,能感觉到眼睛周围有泪水,可能是因为挣扎或疼痛产生的。

然后,就看到了眼前的医护人员。

听到手术大夫说“好了,手术完成了,别哭了。”

随后就被推出了手术室。

之前了解,很多全切手术的患者手术结束时还未苏醒,手术结束后由医护人员推至苏醒区,待意识清醒后推回病房层。

我大概看了一下墙上的挂钟,3点多,整个手术2个小时左右。

又过了不知多久,我被推出手术层,推进专用电梯,由家属陪同送回病房层推进重症监护室。

10

换大夫

为什么说乳腺癌的首次治疗很重要(我记录了治疗时那些踩过的坑)(24)

对癌症患者来说,治疗效果关系着自己的生死,若非不得已,谁会在治疗过程中换大夫?

我是在即将完成化疗、开始放疗时,终于下定决心换大夫。

我第一次对手术大夫有意见,是在我住院完成术前检查后,TA通知我,要陪孩子X考,我在医院干等了近两周才手术。我如果提前知道这些的话,我不会找TA。

我第二次对手术大夫有想法是在大病理出来之后,腋下转移13处。

而根据我术前腋下穿刺、核磁检查,腋下是没转移的。

术前检查腋下没转移,在做完腋下穿刺、乳房针孔蓝圈圈标记之后,再又等了两周之后手术时,腋下转移13处。

到此时,我虽然对手术大夫有意见,但并没有想到要换大夫,所以,当术后病友提醒我乳房肿瘤内科化疗更好时,我并未动心。

当时我想的是,都是凡人,谁还没个考虑不周的时候。再说了,手术大夫给我做的手术,对我的病情比较了解,一直跟着TA治疗,比较系统,能保证治疗的紧凑性和效果。

但是后来,我发现,不是我想的那样。

从第一次化疗开始,就是普通门诊大夫给我开化疗用药申请单,至于手术大夫是否把过关,我不得而知。但令我记忆犹新的是,手术大夫两次搞错了我的病理类型。

完成第二次化疗后,普通门诊大夫提醒我,及时去找手术大夫确定5-8疗程的治疗方案,于是在完成第三次化疗后,我就去手术大夫门诊找大夫了。

我把1-2疗程的治疗申请单递上,

手术大夫问我“化几个疗了?”

“3个。”

“继续化疗。”手术大夫边说边卷起我的治疗申请单递回给我,那意思,我该走了。

“XX大夫(普通门诊大夫)让我来找您,确定5-8疗程的治疗方案。”

“直接找XX大夫(普通门诊大夫)去开药就行。”

“那后面吃的药什么时候来开?”

“你是三阴型,没药可吃。”

“我不是三阴型,我是内分泌型……”

“化完疗再说。”手术大夫有些不耐烦了,我也就没再说话,直接出去了。

为什么说乳腺癌的首次治疗很重要(我记录了治疗时那些踩过的坑)(25)

手术大夫患者多,我不能要求大夫记住每个患者的病情,但是,也不能想当然,张口就说啊。记错型号不要紧,万一开错药就不是小事了。

也就是在这次,我注意到,手术大夫出门诊时面前没有电脑。但是,如果不确定的话,可以让助手查电脑啊。

后面5-8疗程我都是直接去找普通门诊大夫开化疗申请单,至于这些方案是不是手术大夫提前把关的,我不得而知。

后来普通门诊大夫又提醒我,早点去门诊找手术大夫,确定后面的放疗。

有过术后和化疗没有衔接好的经历,我觉得,我必须得提前把放疗的流程弄清楚,把需要的东西准备好。

于是,完成第七次化疗后,我又去了手术大夫门诊。

这次我是和我妈一起去的。我妈是个明事理的人,陪我去门诊时,她一般一进诊室就坐在旁边病床边,看病时她基本一言不发,更不会乱插嘴。

我进去时,手术大夫正在和我前面的患者聊家常,我站在一旁跟着听完了一整件事的来龙去脉。

有了上次的经历,这次我提前准备好了术后大病理报告,轮到我时,我直接把病理报告双手奉上。

手术大夫问我“几个疗了?”

“下周三第八个疗程了。”

“才三个疗程,接着化。”说着把我的病理报告又递回给我。

我意识到,TA听错了,我换了种说法重复了一遍:“不是第三个疗程,下周是最后一个疗程了,接下来要放疗了。”

“举起胳膊我看看。”

我术后虽然坚持锻炼,但不太敢用力,总是怕过度锻炼引起水肿,再加上家人照顾得太好,放疗前都没自己穿过衣服,所以当时患肢上举情况很差。

我使劲举了举胳膊,胳膊伸不直,只能勉强抬过头顶,离垂直上举还有很大距离。

“你这不行,回去练吧。下一位。”

回去练,那啥时再来呢?需要练到什么程度呢?这些没人告诉我。包括术后要积极锻炼患肢,否则会影响放疗,这些也没人告诉我。

马上最后一次化疗,接下来放疗、吃内分泌药,我好不容易见次大夫,不能啥也不清楚就回去啊。

于是,我赖着没走,“主任,您受累把接下来要吃的药开了吧。”

“你是三阴型,三阴型没药可吃。”

手术大夫又一次记错了我的病理类型。合着刚才我把病理报告递给大夫,大夫压根没看。

记错不要紧,大夫患者多,我不能要求大夫记住每个病人的情况。

我接着又把病理报告递给手术大夫。

手术大夫彻底生气了,没理我,直接对桌子对面的助手说“给她开……”,然后直接下一位了。

我只能转到桌子对面,站在两个助手旁边,助手是学生的样子,两个人一边操作电脑一边商量“主任说的是这个吧”,“我也不很确定”“应该是”

两个人开好单子,直接签上手术大夫的名字,递给我。

“这个什么时候开始吃?”吃药得遵医嘱啊,可现在没有医嘱。

“这个我们也不清楚,得问主任。”

我只能又转到手术大夫那边,TA正在给下下位患者看诊,我没有打断,而是站在边上等。

显然手术大夫是能看见我,但是没有理我。

直到看诊完下下位患者,我赶紧双手把单子递上前问,“主任,这个药什么时候吃?”

大夫没有抬头更没有接单子,“化疗后,化疗后。”

“主任,之前的肚皮针还打吗?”

“一直打一直打。”

语气已经相当不耐烦了,我已经没法再问下去了,道声谢然后往外走。

然后,就在我转身往外走的时候,之前和我说话时一直没抬头的手术大夫抬起头,冲着我的背影翻了个白眼,这一幕正好被坐旁边病床边静静等我的妈妈看在眼里。

为什么说乳腺癌的首次治疗很重要(我记录了治疗时那些踩过的坑)(26)

图源自:原作者

从诊室出来,妈妈略沉默了一会,然后说“换大夫,必须换大夫,TA这样根本没把病人当回事。”

试问,哪个妈妈,在陪着自己的女儿经历了手术和化疗后,在亲眼看着自己女儿受了那么多苦后,看见大夫的这个态度能不生气?!

我当时也是失望至极,更多是有些后怕,怕既往的治疗,大夫也是零参与度。

刚才开药时两个小助手一边商量“主任说的是这个吧”“我也不很确定”“应该是”,一边开药。

开完药助手签上大夫的名字就把单子递给我,大夫根本没有看过单子。万一出错怎么办?

再回想起之前化疗开药,除了第一次开药时手术大夫电话指示普通门诊大夫开药,后面几次化疗包括后四疗程换药,手术大夫都是直接一句“找普通门诊大夫开药”。

这次现场开药手术大夫都是零参与度,那么之前化疗的治疗方案,手术大夫有没有看过、审过?我觉得看过的可能性很小。

而且,手术大夫有过两次张口就把我的病情说错了……还是那句话,大夫患者多,不能要求大夫记住每位患者的病情,但是可以让助手查,可以问患者啊。张口就说错了不要紧,若是伸手就治,就麻烦了。

越想越害怕,当时我甚至都怀疑之前的化疗方案是否靠谱,我甚至都想到了要不要再找个大夫重新化疗。

之前,我一直认为,大夫脾气不好、训斥患者,我可以忍;不爱说话、不喜欢患者问问题,我可以不问,只要大夫对病情负责,其他都不重要。

对患者病情负责,是我作为患者可以容忍的底线,而这次门诊穿透了我的底线。

还是那句话,对于癌症患者来说,若非万不得已,不会想到去换大夫。

下定决心换大夫时,挺纠结的。

一是,怕没人收。据说肿瘤医院是首诊负责制,首次接诊的大夫就是患者的治疗大夫,很多大夫不会接诊其他大夫治疗中的患者。

二是,怕再遇到个不靠谱。我当时已完成手术,化疗也已经交完费,创收的项目已做完,剩下的就是常规复查,本身不能给大夫创收,再碰到个重视业绩的大夫,肯定没出路。

回家后和妈妈再三商量,决定换到病友同事之前推荐的S主任(专家)那里,当时最大的顾虑是怕TA不收。

和病友同事联系,和她说了一下换大夫的想法,还说了一下我的担心,我怕S主任不收我,希望病友同事引荐一下,病友同事很爽快的答应了。

很快病友同事回信,让我第二周直接去S主任门诊。

下面是后一周,我第一次去S主任门诊,针对相同阶段、相同问题,S主任的接诊态度和反应,大家可以对比一下。

第一次去S主任门诊,我准备了术后大病理报告,讲了治疗的进度。主任耐心听完,没有打断。

S主任看了看病理,说了接下来的治疗初步计划,一边说,一边示意对面的助手:“重要的给她写下来。”

“接下来需要放疗,马上挂放疗科的号,放疗人多,需要排队,不要等到化疗完恢复好再去挂号,一边恢复一边排队。”

“上举胳膊我看看。”

我有点担心地举起胳膊,特别怕S主任会像前任大夫(手术大夫)那样直接来一句“回家去练”结束看诊。

为什么说乳腺癌的首次治疗很重要(我记录了治疗时那些踩过的坑)(27)

图源自:原作者

“胳膊练得不行,加油练,挂号让放疗的大夫看看,看看这样能不能放疗,能放疗就接着放疗,放疗期间加把劲练胳膊,举这样可不行,以后影响生活。”

“接下来吃依西美坦。”

“给她开药”主任示意助手开药,电脑横在主任和助手中间,两个人都能看到屏幕,主任全程注视着助手操作。

助手输入“依西美坦”,出来一列。

“这些都是依西美坦。”主任说。

“医保报吗?”我问。

“只要我不强调是自费药的,就都是医保内的。”主任说,然后大概描述了一下,有两周的有四周的,厂家不同,有国内的有国外的,药效之类的。

然后我直接选了个最贵的(我必须强调一下,S主任绝对没有任何暗示),1075元一盒的,30片,进口药。

“依西美坦,暂定5年,每天一片,固定时间吃,最后一次化疗完两周后开始吃,不管到时有没有开始放疗。依西美坦开始吃了就不要停,放疗期间不要停。”

助手开完药,主任拿过单子又看了一下,签名。

“同时打戈舍瑞林。”

“主任,我术后已经开始打了”我说。

“好,继续打,这次该打吗?”

“还不到日子。”

“好,每28天一针,自己记着日子,也是暂定5年,只要吃药,就要打。”

然后又说了接下来常规复查频率和注意事项“复查你可以找我也可以找你的手术大夫。”

“主任,我以后跟您复查,您多受累。”

门诊出来之后,突然想起有一件事忘记问了,随着又折回去,敲门进去,主任正在给下一位患者看诊,我本想等TA看完那个患者再说。

主任直接抬头了,“还有事?”主任直接问我。

“主任,我化疗完,胳膊上的PICC管,后期治疗还需要吗?可以直接拆了吗?”

“我这里用不到了,你也别直接拆,再去问问放疗大夫,放疗大夫也不用的话,再拆。”

“明白,谢谢主任。”

就这样,我成为了S主任的患者。

之前在前任大夫(手术大夫)那里没机会问的问题都问了,而且得到了清楚的回复。

后来我发觉,S主任根本不记得我是谁、是谁介绍过去的,但这根本不影响S主任和蔼看诊的态度,反倒是我刚开始小人之心了。

直到现在,我有些后悔,后悔没有早点换大夫,但是我也庆幸,庆幸终于下定决心换大夫了。

对我们患者来说,对患者病情负责,是选大夫的底线!

我和S主任之前认识吗?不认识。

我给主任送红包了吗?没有。

主任对所有的患者都这样。

所谓大医,不外如是,我对你好,我对你负责,只是因为你是我的患者,和患者的权钱地位没关系。

写在最后

为什么说乳腺癌的首次治疗很重要(我记录了治疗时那些踩过的坑)(28)

我在治疗过程中走了很多弯路,吃了很多不必要的苦,花了很多不必花的钱,生了很多不必要生的气,家人也操了很多不必要操的心。

所以,我也希望记录的治疗过程,能帮健康人群、乳腺癌患者带来一些警示、参考和借鉴。

为什么说乳腺癌的首次治疗很重要(我记录了治疗时那些踩过的坑)(29)

妈妈鼓励我说,要写下来,哪怕能帮到一个人,都是积德行善

对于大部分恶性肿瘤患者来说,治疗没有试错机会,一旦走错或延误病情,搭上的可能就是一条命。

如果我所做的这些,能让哪怕一个患者少走一步弯路,都是有意义的。基于现有的医疗水平,对于多数乳腺癌患者来说,乳腺癌并不致命。

为什么说乳腺癌的首次治疗很重要(我记录了治疗时那些踩过的坑)(30)

乳腺癌部分治疗用药物已被多省列入慢性病药物目录,就像高血压、糖尿病一样,只要患者积极治疗,规范治疗,科学保养,乳腺癌的临床治愈率非常高。

所谓临床治愈就是患者5年内没有复发或转移的情况,对于大多数乳腺癌患者来说,5年之后复发或转移的风险就大大降低了,也就是实现了通常所说的临床治愈。

随着科技的发展,乳腺癌临床治愈率会越来越高,而且,多个乳腺癌防复发疫苗已进入临床试验阶段,所以乳腺癌患友姐妹们,不要恐惧,更不要绝望,坚持下去,我们越来越有可能像健康人一样,活得足够长

更多作者个人乳腺癌治疗经历在知乎个人专栏:

https://www.zhihu.com/column/c_1451138387994992641

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作者:马 非牛
改写:苏暄
编辑:林回

为什么说乳腺癌的首次治疗很重要(我记录了治疗时那些踩过的坑)(31)

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