为啥这么多人得白血病（细说那些被误解的不治之症）
为啥这么多人得白血病（细说那些被误解的不治之症）我们中心最近4年完成该亚型患者移植22例目前全部存活。骨髓移植后TKI维持治疗组和不维持治疗组的生存率分别是80%和生存率30% 文献来源：Journal of Hematology &可这些网红白血病患者为什么结果均是悲剧，下面就从网络获得的信息一个个剖析。第一个患者鲁若晴，患的是费城染色体阳性急性淋巴细胞白血病（PH ALL）。在酪氨酸激酶抑制剂（TKI）出现前，这种亚型即使接受异基因造血移植无病生存仅仅三分之一。20世纪末TKI的问世大大提高了该亚型的治愈率，成人患者通过化疗联合TKI达到基因转阴后接受异基因造血干细胞移植，移植后继续TKI维持治疗及中枢白血病预防，80%以上可以治愈。
回顾近年被网络炒红的白血病患者，包括因名句“你若安好便是晴天”走红的鲁若晴（实名鲁超），四川最帅交警秦思瀚，年画娃娃邓鸣贺以及“骗捐门”事件中的罗一笑，因为他们，“白血病”这三个字一次又一次牵动着广大网友的心，可不幸的是这几个患者均未打败白血病，一个又一个以悲剧收场的故事让广大网民误认为白血病均是不治之症。
网络上的个例并不能代表白血病的总体情况，白血病亦没有想象中的恐怖，年轻患者只要能接受标准正规的治疗，大部分可以治愈。
白血病中的一些亚型，如火遍全国的电影《我不是药神》中展示的慢性粒细胞白血病（CML），95%以上可以单凭口服药物长期生存。
TKI时代慢粒患者10年生存率92%（文献来源：Haematologica May 2016 101: 541-558）
急性早幼粒细胞白血病（又叫M3），仅仅用维甲酸联合砷剂治疗95%以上患者可以治愈；儿童急性淋巴细胞白血病（ALL），单用化疗80%以上可以治愈，复发患者还可通过造血干细胞移植和CAR-T细胞治疗挽救一部分，加起来总治愈率超过90%；即使生物学特性偏恶的儿童急性髓系白血病（AML）以及成人AML和ALL，年轻患者只要接受正规治疗，包括规范化疗、靶向药物、免疫生物治疗以及造血干细胞移植，亦有超过一半可以治愈。当然老年患者因为治疗耐受性差，治疗效果较差。
可这些网红白血病患者为什么结果均是悲剧，下面就从网络获得的信息一个个剖析。
鲁若晴
第一个患者鲁若晴，患的是费城染色体阳性急性淋巴细胞白血病（PH ALL）。在酪氨酸激酶抑制剂（TKI）出现前，这种亚型即使接受异基因造血移植无病生存仅仅三分之一。
20世纪末TKI的问世大大提高了该亚型的治愈率，成人患者通过化疗联合TKI达到基因转阴后接受异基因造血干细胞移植，移植后继续TKI维持治疗及中枢白血病预防，80%以上可以治愈。
骨髓移植后TKI维持治疗组和不维持治疗组的生存率分别是80%和生存率30% 文献来源：Journal of Hematology &
我们中心最近4年完成该亚型患者移植22例目前全部存活。
截止2019年我院完成的16例费阳急淋全部存活
鲁若晴最初因为家庭经济原因放弃治疗病情复发，合并头痛视物不清，在生命倒计时阶段化个妆自拍一张照片传上微博引发网络关注，在大V如薛蛮子等帮助下募捐到了治疗费用。
根据神经系统症状推测，她除了骨髓复发还有中枢神经系统白血病。这种情况的治疗策略是在化疗联合TKI将骨髓缓解，同时鞘内注射化疗药物治疗中枢白血病，随后进行全脑及全脊髓放疗后接受异基因移植（我中心22例中有4例移植前合并中枢白血病，最长随访近4年，目前全部存活）。
鲁若晴中枢白血病治疗经过不了解，通过微博了解到经过TKI联合化疗她的骨髓获得完全缓解，在北京协和医院接受了哥哥为供者的造血干细胞移植，不幸的是移植后一年多再次中枢复发。如果不是一开始因经济原因拖成骨髓复发，如果从头就接受正规治疗，在最佳时机接受移植，也许移植后不会再次复发。
宣布死亡
秦思翰第二个患者秦思翰是一个成都交警，因为长得帅同时患白血病而走红网络，曾用网名“最帅交警”。
秦的类型是T淋巴母细胞白血病，成人中这种类型属于高侵袭型，治疗策略是先接受高强度高密度的化疗（必要时联合放疗），然后接受异基因造血干细胞移植（该体系治愈率在50%以上）。
看秦的微博6月份诊断11月份才完成第三个化疗，显然化疗间隔太长（一般一个月一次）。
10月份他去了全国最权威的医院之一—北京307医院，但不知什么原因两个月后又回到了成都，且回来后并没有去权威医院接受治疗，却是在一个无法做移植的中医医院——西区医院结束了自己的生命。
第三个患者邓鸣贺2013年春晚因节目《剪花花》而家喻户晓，被称为年画娃娃，可春晚播出不到一个月因诊断白血病牵动着全国人民的心，在全国最权威的儿童医院接受治疗，6个月以后，媒体宣布治愈出院。再次爆出新闻是在2年以后因治疗无效离世。
邓鸣贺的白血病类型是急性髓系白血病，儿童里该种类型生物学特性较恶，单靠化疗总体生存率只有三分之一左右，除了少部分预后良好的不需要移植，大部分中高危患者单凭化疗复发率高，而在缓解后接受异基因造血干细胞移植可明显改善治愈率（将近70%）。
文献来源Leukemia 19(12):2043-53
从网络信息无法判断小鸣贺的预后类型，只知道他接受了半年化疗后就宣告治愈出院，出院后是否规范随访亦未知，但是网曝他仍然在出席演出。宣告不治时从知情病友那获得消息，小鸣贺化疗停药后复发，疾病进展期在权威移植医院接受了异基因移植，但是带着肿瘤进行挽救性移植的复发率极高，只有30%左右患者可以存活，年画娃娃最终没有幸运地逃过那70%的噩运（如果在缓解期接受移植，或在密切随访发现复发苗头时及时干预调整策略，也许他会成为70%以上治愈的幸运儿之一）。
第四个患者是4年前因为父亲罗尔一篇软文《罗一笑，你给我站住》而火遍自媒体的罗一笑，这篇文章引起海内外的广泛关注和转发，博得了很多同情的眼泪，罗尔通过各种捐款途径获得高达近300万元的捐款，很快爆出罗尔有3套房子2辆车及几个公司涉嫌网络骗捐，而罗一笑的开支除掉社保报销仅仅自付了3万元左右。
罗一笑的疾病类型是ALL，上文提到，儿童这种类型通过多种手段90%以上可以治愈。
不同年代儿童ALL的生存率（New England Journal of Medicine 373(16):1541-1552）
而网报罗尔骗捐不久就传出罗一笑因感染性休克在ICU离开。儿童ALL诱导化疗因并发症死亡的只是极个别，这个案例只能说太不幸运。
我们中心也有两个网红患者，第一个是2017年12月底因多次复发给妈妈写遗书登上腾讯新闻首页的小霖花，链接☛《11岁女童白血病复发偷偷写“遗书”：妈妈我可能要失约了》。
小霖花化疗后复发，骨髓移植后再次复发，以为已经走投无路之际给妈妈写了一封遗书鼓励妈妈活下去，引起网络广泛关注。幸运的是半个月后小霖花在我们中心接受了最先进的CAR-T细胞治疗，体内高负荷的白血病细胞再次被消灭，无病存活至今，并成长成一个健康阳光的大姑娘。
治疗前的小霖花
无癌生存2年的小霖花（照片已授权）
康复后的小霖花多次在荧屏上讲述当初的坎坷故事，包括CCTV3越战越勇 ，上海东方卫视妈妈咪呀，天津卫视《幸福来敲门》，给同病相怜的患者加油打气。
另一个是因供者父亲身份特殊在国家司法部分配合下完成“千里转监”，链接☛《司法部特批囚犯千里转监救病儿 造血干细胞顺利移植父子隔窗相见》，在CCTV今日说法 和CCTV12《忏悔录》反复播出，目前剧中的主人公小华已完成造血干细胞移植2年5月，恢复了正常的学习和生活，阳光且帅气。
移植后16个月的小华
根据多年的经验和观察，网红人物治疗效果要低于普通人群，推测原因：一是因为被广泛关注后曝光在众目之下，部分甚至引起高层关注，医生的压力增大焦虑增多无法再保留一颗平常心，潜移默化干扰了医生客观理性的判断和治疗；二是因为关注太多而参与治疗的医生太多，医生之间可能意见不统一而影响了整体治疗策略；三是家属的心态发生了变化，甚至有时候违背客观规律。
接受规范诊断和治疗、保持平常心、积极配合医生、精心护理，才能让白血病患者获得最大的治愈机会！
