大火鸟机娘手办（罕见病手办娘晨曦）
大火鸟机娘手办（罕见病手办娘晨曦）从小多灾多难的“命硬”的姑娘晚上八点，直播开始，这个戴着呼吸机的姑娘，在镜头里向大家介绍自己做的手办作品。直播中的晨曦笑容甜美，除了那个看上去格格不入的呼吸机，晨曦与其他主播并无二致。是怨天尤人感慨命运不公，还是在一眼望到头的日子里让生命变得有意义？今年29岁的“手办娘”晨曦用行动向人们证明，哪怕她患上了免疫介导坏死性肌炎这种罕见病，哪怕她没有办法像正常人那样奔跑行走，她仍然可以在看似灰暗的生活里，过得有滋有味。
如果有一天，
你的生命机体丧失了大半行动力，
甚至连维持基本的生存都要借别人之手，
你会变成什么样子？
是怨天尤人感慨命运不公，
还是在一眼望到头的日子里让生命变得有意义？
今年29岁的“手办娘”晨曦用行动向人们证明，哪怕她患上了免疫介导坏死性肌炎这种罕见病，哪怕她没有办法像正常人那样奔跑行走，她仍然可以在看似灰暗的生活里，过得有滋有味。
晚上八点，直播开始，这个戴着呼吸机的姑娘，在镜头里向大家介绍自己做的手办作品。直播中的晨曦笑容甜美，除了那个看上去格格不入的呼吸机，晨曦与其他主播并无二致。
从小多灾多难的“命硬”的姑娘
“手办娘”晨曦，本名叫向晨曦，这个来自湖北恩施的92年姑娘，现在在无锡经营着自己的淘宝手办店铺，并且会在网络上直播自己做手办的过程，教更多感兴趣的人学习如何制作手办。
在晨曦小的时候，她就总是会莫名其妙地摔跤，家人带她到医院检查，被确诊“进行性肌营养不良”。这是一种随着年龄的增长，肌肉逐渐萎缩，逐渐丧失机体行动力，直至全身瘫痪，甚至会影响心肺功能导致衰竭的疾病。
小的时候，晨曦对于身上的这个疾病了解甚少，只觉得会经常摔跤，偶尔蹲久了会站不起身。
初二的时候，她站不起来的次数变得越来越多。
到了初三，她发现自己必须靠着朋友的帮助才能上下楼梯。
直到19岁那年，她已经完全站不起来，只能辍学回家休养。在与同学分别的时候，晨曦说：“等我病治好了，我还要回来继续高考，还要跟你们一起上大学，要谈一场甜甜的恋爱，要成为想成为的人。”
在一次次尝试站起失败，只能瘫在椅子上喘粗气之后，晨曦终于认命，也终于意识到“进行性肌营养不良”这个疾病意味着什么。它意味着人生的诸多限制，意味着与正常人相比自己一眼看到尽头的短暂的生命。“只是可惜曾经许下的那些美好的愿望没办法实现了”，晨曦说。
靠自己赚钱这并不丢人
离开学校的日子，晨曦并没有消沉在家。她想尽办法工作赚钱，想要为这个原本就贫困却因为给她治病四处借钱的家做些事情，减轻家里的负担。
晨曦尝试了很多工作。她写过小说，绣过十字绣，在电脑还没有那么普及的年代说服父母给她买了台电脑，晨曦做过许多网络兼职，收入却一直不稳定。
直到后来，晨曦找到了网站客服的工作，让她总算有了一份微薄却稳定的收入。她攒了一年多的工资给自己买了辆电动轮椅，她有了自己的“双脚”。2016年晨曦受到一位聋哑姑娘的启发，开始做直播，科普进行性肌营养不良这个疾病，希望更多人能够关注这种罕见病。
开始制作黏土手办，是因为一次偶然的经历。有一次晨曦的小外甥女买回了黏土，晨曦觉得这种创造的方式很有意思，于是上手做了自己的第一个手办作品，那是一只小熊。后来，她开始对这门手艺上了心，开始钻研起手办制作的技艺。从一开始连工具都不会用，到后来越做越精细，晨曦用自己顽强的意志克服了身体的局限。
或许我可以把这个手艺变成谋生的方式，晨曦这样想着。于是，晨曦在淘宝上开起了店铺，越来越多的人知道了这个特别的“手办娘”。
“生活中应该有很多像我这样没有办法正常工作的人，既然我可以做到，那么他们也可以做到。”2019年3月，晨曦开始做直播，教更多的人用黏土捏手办作品，并创建了网络在线的手工黏土制作学院。
晨曦把每一次的制作过程都录制成详细的分解视频，让每一个感兴趣的甚至是刚入门的小白也能看懂。
从一开始单打独斗，到现在许多优秀的老师加入团队，一起对学员进行指导。到现在，“晨曦的黏土学院”招收了超过260名手办爱好者，并且她把已经成功毕业的学员拉进群，让这些学员可以通过接订单获得收入。现在她的店铺有23名兼职手办娘，这其中不乏罕见病友、残疾人，以及待业在家的宝妈。
靠着制作黏土手办，晨曦终于能够自己承担日常的治疗费用，并且能够为这个家庭承担租房的花费。“靠着自己的手艺赚钱，这一点也不丢人。”晨曦说，生活似乎都变得有盼头了。
父母的爱是她筑梦的资本
线上店铺生意越来越红火，黏土学院也越做越好，但是晨曦的病情却在不断恶化。
早在晨曦还在做网站客服的时候，晨曦的手臂就已经丧失了大半的力气，只能强忍着将手臂搭在特制的桌子上进行借力。后来，就连正常的坐着都成了大问题，因为没有力气控制坐下去的动作力度，晨曦经常会整个人摔在椅子上。到了2019年，晨曦几乎丧失了站立的能力。正常人普通的站立和坐下，对于晨曦而言已经成了一种奢望。
2020年2月，晨曦的病情开始急剧恶化，她患上了肺动脉高压，胸闷头晕的症状让晨曦苦不堪言。今年的6月份，晨曦参加公益手办教学活动时，在现场发生了呼吸衰竭的症状，气管被切开以维持呼吸，而后晨曦被改确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。现在的晨曦全身80%瘫痪，每天大部分时间都需要戴着呼吸机才能维持日常生活，仅剩手指能够灵活移动……
“那段日子，我以为我快要死了。”晨曦回忆起那段绝望又无力的日子，感觉自己好像在经过一个看不到尽头的隧道。“我看到我爸爸在偷偷地抹眼泪，妈妈也整天很沉默，但是没有想过要放弃我。就算是为了爸爸妈妈，我也一定要撑下去。”她知道，爸爸妈妈已经为这个家、为了她付出了全部，她不想让他们失望。
所幸，晨曦是个“命硬”的人，她用了20年的时间学会了与逐渐退化的身体相处，从未向死亡低头。
关注晨曦的社交账号之后，晨曦回复的第一条消息是：你好呀，感谢你的关注，我是一个非常热爱手工热爱生活的小仙女。晨曦是个小太阳，浑身充满正能量，承蒙厚爱三生有幸。
在这个92年出生却经历了许多常人难以体会的痛苦的姑娘身上，仿佛有一种向死而生的坚定信念：我要活下去，我要活得精彩。
“你看，我女儿知道我喜欢金饰，晨曦的大姐给我买了项链，晨曦就攒了钱给我买了个金戒指。”晨曦妈妈一边说着话，一边从橱子里找出个精致的盒子，拿出一枚金戒指。“我平时要洗衣服做饭，怕给弄丢了，都不舍得戴，就时不时拿出来看看。漂漂亮亮的一个小姑娘，得了这个病，也没有办法。”
“我希望我女儿每天都能开开心心的。”晨曦妈妈说。
我只是怕我是个无用的人
“生病之后，我其实也抱怨过，但说实话，很多时候都是一种无力感。我有很多想做的事情，但是我做不了。但是我也不会让自己太消沉，让自己想东想西，我还有很多的事情能做，还有很多事情要去做。”晨曦说，她是个不幸的人，但是同时她又是幸运的。
“其实对于我们这种罕见病的患者，死亡是一件稀松平常的事情，它迟早会来。”
晨曦印象最深刻的，一个找自己定制过黏土手办的客人，那是一个二十多岁的男孩，他找到晨曦想要定做一个摩托车的手办。他说，“晨曦，我得白血病了，医生说我没多少时间了，我就是喜欢摩托车，我打算去三亚骑摩托车，等你手办做好之后，我就带它一起去”。
三亚，碧海蓝天，咸咸的海风，这些也都是晨曦向往的。男孩说：“要是我走了，摩托车手办还可以留给爸妈，也是给他们留念想了。”
从来没有接触过摩托车的晨曦为此专门买了摩托车摆件，一比一临摹。不久以后，摩托车做好了，晨曦兴冲冲地给男孩发消息，但是男孩的消息弹窗再也没有回复。
“我没办法决定生命的长度，但是我可以决定生命的宽度。人生虽苦，但是我想好好珍惜”，晨曦说。
对于死亡这件事情，晨曦说她很早就做好了准备，甚至在她之前病倒的时候，她已经立了遗嘱想要捐献遗体。她只是觉得在死亡真的到来之前应该要多做些事情。看着积极乐观的晨曦，我想象不出看似云淡风轻的背后，要忍受多大的痛苦和煎熬。
“我只是怕我自己是个无用的人。”
对于身上的疾病，晨曦并没有抱太多的幻想，但是也不会放弃任何一丝希望。“我希望有人可以接手我的店铺和学院，哪怕我不在了，大家也能看到学院的视频，让更多的病友还能学会这门赚钱的技术。”无论前路如何，她都会选择继续治疗，继续在黏土的世界活跃下去，继续尽自己所能帮助需要帮助的人。
生命吻我以痛，我却报之以歌。
在这个世界上像晨曦一样不幸的人有很多，他们经历痛苦却仍旧将生活过得有滋有味。
你要相信，只要你坚强善良，生活总会给你一万个热爱它的理由。
转自：央视网
来源： 央视网
