25岁逆生长袖珍男孩（身患重病的袖珍男孩）
25岁逆生长袖珍男孩（身患重病的袖珍男孩）2012年，在江苏太仓打工的父母将3岁的聪聪带到上海求医，医生为他做了“右肾输尿管切除 左肾盂整形术”，术后医生也说情况不是太理想，但也没有更有效的方案。于是在门诊随访1年后，上了幼儿园的聪聪就没有再复查了。就这样，时间一晃又过去了七八年。11年前，老家在湖北大悟的聪聪刚满半岁，因呕吐、腹泻、不停哭闹在当地医院就诊，发现双侧肾脏先天性发育畸形，医生遗憾地告知并没有有效治疗手段。一直是班上最“小”的那个他被诊断为尿毒症其实，一年半前，11岁的聪聪被确诊患上尿毒症，对程伟一家来说，这是一个迟早都会来的“宣判”，只是当它真的来临，还是让人有些猝不及防。
极目新闻记者 晏雯
12月3日一大早，程伟（化名）带着12岁的儿子聪聪（化名），再一次从近800公里之外的江苏太仓，坐火车来到武汉大学人民医院，当天是聪聪复查的日子。一年多的时间里，在父亲的陪伴下，聪聪经历了确诊尿毒症、辗转跨省就医、腹膜透析和换肾重生的艰辛历程。
昨日，极目新闻记者看到，虽然因为疾病的影响，聪聪的个头比同龄孩子小了许多，但在他的脸上，看不到任何疾病带来的阴影。
而在他身后，是目光一刻都不离开他、眼里满是慈爱与温柔的父亲。得知记者是来采访他和爸爸的，活泼的聪聪笑着说：“阿姨，我长大了想跟你一样当记者！”
一直是班上最“小”的那个他
被诊断为尿毒症
其实，一年半前，11岁的聪聪被确诊患上尿毒症，对程伟一家来说，这是一个迟早都会来的“宣判”，只是当它真的来临，还是让人有些猝不及防。
11年前，老家在湖北大悟的聪聪刚满半岁，因呕吐、腹泻、不停哭闹在当地医院就诊，发现双侧肾脏先天性发育畸形，医生遗憾地告知并没有有效治疗手段。
2012年，在江苏太仓打工的父母将3岁的聪聪带到上海求医，医生为他做了“右肾输尿管切除 左肾盂整形术”，术后医生也说情况不是太理想，但也没有更有效的方案。于是在门诊随访1年后，上了幼儿园的聪聪就没有再复查了。就这样，时间一晃又过去了七八年。
这些年里，妈妈在江苏太仓一家工厂里做操作工，爸爸考了货车驾照，来到一家快递公司开货车，姐姐已经上到中专。虽然生活并不富裕，但一家人日子也算和谐幸福。
直到2020年，11岁的聪聪上到小学4年级，但他却一直长不高，一直都是班上个头最小的那一个。直到去年放暑假前，平时总是活蹦乱跳的聪聪总是喊累，说头晕恶心，经常吃了饭就想吐。到附近的医院抽血化验，检查发现孩子的血肌酐达到500多μmol/L，“慢性肾功能衰竭晚期，两个肾已经完全萎缩。”当医生说出这句话的时候，程伟的脑袋“嗡”的一声，眼前一黑，最不愿意面对的现实它还是来了。
为给孩子治病，2020年8月，程伟带着聪聪在辗转了上海、武汉多家医院之后，第一次来到武汉大学人民医院小儿肾病科就诊，从此开启了无数个往返江苏太仓和武汉之间的漫长求医之路。
彼时，聪聪已经到了慢性肾脏病5期阶段，伴有严重贫血、食欲及体力下降。由于慢性肾病会造成骨代谢和内分泌异常，影响了他的生长发育。聪聪爸爸告诉记者，孩子从小就比同龄人瘦小，11岁了才37斤，高110厘米，从外表看就像五六岁的孩子。
入院后，该院小儿肾病科主任李弢教授带领团队为患儿进行抗感染、纠正贫血、补充电解质、降肌酐等对症支持治疗，一周后，为聪聪实施腹膜透析管置管术并行维持性腹膜透析。依据患儿病情，手术团队在术中使用了儿童专用的腹膜透析管，尽量减少了患儿透析时的不适，并保证透析的治疗效果。
在医疗团队精心培训指导下，聪聪的父亲掌握了腹膜透析的操作规程，在家里便可以帮聪聪做腹膜透析，居家腹膜透析免去了来回奔跑医院和排队就诊的艰辛，极大的方便了住在800公里之外的一家子。
从此，聪聪开始了隔天一次在家透析，每2周到一个月坐火车来到医院住院一周的治病之旅。
在父亲的精心呵护下
他慢慢长高了
戴上口罩，反复消毒洗手，用弹簧秤称量腹膜透析液重量，再把消毒好的透析液管道相互连接……从医院回来后，程伟便买来消毒灯、体重秤、弹簧秤等医疗器械，在一家人租住的小屋里，专门给聪聪腾出一个小小的透析空间。
腹膜透析，这是一种用“清洗液”来清洗体内“毒素”的治疗方法，而这些“毒素”本该由肾脏负责排泄。整个流程下来大约需要8个小时，程伟认真细致地做好每一次的消毒，记录好每一次进出的腹透液重量，每一个环节他都格外细心，丝毫不敢马虎。亲自为儿子做腹膜透析，这是程伟每隔一天都要重复的主要工作。“一定要严格无菌操作，防止出现腹腔等感染。否则对孩子的病情很不利。”
为了白天时刻都能在家中照顾陪伴聪聪，程伟和妻子商量，妻子还是正常上班，自己则将开货车的工作调整到了晚上，忙完孩子，正好等妻子回家后，自己再出门工作。“虽然这样一个月下来，也只有不到3000元，但这样既照顾了儿子，还能为他挣回一份医药费，减轻家里的负担。”程伟说，对于这个家庭来说，挣回来的每一分钱都是给儿子救命的。
“因为他太小了，一袋透析液要分五次放入体内，一次200毫升，进出的水量也要严格做记录。实在困了只能床上眯一会，订闹钟最长也不能超过一个小时，到点了又要开始放水，”就这样，程伟白天在家照顾孩子，实在困了，只能订好闹钟见缝插针睡一下。晚上等妻子回来，他再去上班。“辛苦还好，这一两年就这样过来的。晚上跑一趟货车，也就来回一两百公里，我一般晚上七八点出发，凌晨三四点回家。”
就这样，在程伟的精心照顾下，腹膜透析2个月后， 聪聪便长高了2cm，肌酐值与酸性物质均下降，红细胞和血色素明显回升，体内毒素逐渐减少，内环境基本稳定，贫血基本纠正。
腹膜透析几个月后，聪聪又长了4cm，身高116cm，鞋子也要穿大一码了，这样聪聪一家看到了希望，决定再搏一搏，2020年底，他们坚定地向医生表达想要肾移植的意愿。
坚强闯过重重关卡
终于换肾获新生
儿童肾移植技术难度大，李弢教授团队与医院器官移植科主任周江桥教授团队共同评估并安排了配型。聪聪在一边腹膜透析，一边等待着器官移植。
2021年4月，小家伙终于等来了匹配的肾源。武汉大学人民医院器官移植科主任周江桥教授、邱涛副教授团队为其行肾移植手术，手术顺利完成。术后经过一周的腹膜透析及抗排异综合治疗后，移植肾的功能逐渐恢复，他也逐渐摆脱了透析。
“还算运气好的吧，做了移植出来他还突发脑出血，一边不能动，右脚和右手完全动不了，好在也在医生的精心救治中慢慢恢复过来。”程伟说，由于聪聪年龄小，体重轻，手术后也几次遭遇生死关。脑出血之后，器官移植科立即邀请神经内科、儿科的医生紧急会诊，给予降压、脱水、抗感染、护肾等对症治疗，并请康复科医生指导早期康复治疗。经过积极治疗后，聪聪的身体恢复良好。
为给儿子治病，从2020年8月之后，到成功换肾前，程伟几乎每个月都要陪着儿子来武汉大学人民医院，每次来都至少住上一个礼拜。在医院里，程伟精心照顾儿子，哄儿子开心，给儿子讲故事，鼓励孩子好好治病，等病好了继续上学。程伟在病房里是出了名的好脾气爸爸，聪聪性格外向，偶尔有些小调皮，同住的病友们，管床的医护们，也都非常喜欢这个活泼可爱的“小机灵鬼”。
尽管这样，程伟看着饱受病痛折磨的儿子，想想巨额的医疗费，还是常常暗自流泪。“有时候真的觉得好难啊，看不到希望的样子，但每次看到聪聪不管受了多大的病痛，过一会又会绽放他纯真的笑脸，他的笑容就是我前行的动力。”程伟说。
5月底出院后，程鹏又带着聪聪在医院附近租房子住了2个月，彻底度过了移植后3个月的抗排异关键期，才回到江苏太仓。
“没有别的期待，
只希望他有一个好身体”
“爸爸，我想长高了再回去上学，这样同学们就不会喊我‘矮冬瓜’，我要他们叫我‘长丝瓜’。”望着儿子说话时天真无邪的眼神，身旁的父亲内心五味杂陈，安慰道，“好好吃饭，早点睡觉，就会长高了。”
经过1年多的治疗，目前聪聪的肾功能已经完全恢复，并且身高从去年第一次入院时的110cm长到120cm，体重也长到52斤。
12月3日，又到了术后定期复查的时间，聪聪又一次来到这个他再熟悉不过的地方。一大早抽完血之后，他和爸爸来到医院旁边熟悉的小面馆过早。
“要先吃降压药，拜新同是降血压的；这是利可君，用来升白细胞的；这是激素药，要跟饭一起吃；叶酸，就是菜的精华制作的，专门补充营养……”趁着爸爸去买面的功夫，聪聪自己熟练地从一大包药袋子里拿出好几种药，一边放进嘴里，一边向身边的记者介绍起每种药物的名称和作用。一边吃还一边不解地发问，“激素既然是长胖的，我看别的病友吃得胖乎乎的，为什么我还这么瘦呀？”
聪聪爸爸介绍，现在从早到晚，聪聪一天要分5个时段吃下降压药、降血小板药、抗排异药、激素等等十余种药物，他自己也知道养成定时吃药的习惯太重要了，“我要好好保护体内这个来之不易的肾宝宝，万一出了问题就太可惜了！”聪聪说。
“每一次来，都像等待一场通关考验，真的很害怕哪一次，医生又说出了问题。”但这一次，已经到了汉口火车站准备坐火车回家的父子俩，被医生的一通电话给喊了回来。原来，核磁检查发现，聪聪新移植的肾脏里，血管又出现了狭窄，需要放置支架治疗。目前，医院器官移植科和放射介入科正在通力配合，为聪聪寻找最合适的支架，为他带来更长期的治疗获益。
一年多来，为了给孩子治病，程伟一家已经债台高筑，所有积蓄和能借到的钱都用上了，但程伟说，他们一家人从没想过要放弃，“总觉得对孩子心有愧疚，把他带到这个世界上来，又没能给他一个健康的身体……无论怎样，再遇到什么情况，我们都会想尽一切办法，只希望他能有一个好身体！”
通讯员：杜巍巍 龚雨西
来源： 极目新闻
