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强直性脊柱炎背会弯成什么程度(身体折叠180坐不下)

强直性脊柱炎背会弯成什么程度(身体折叠180坐不下)第一次见到李华,就连经验丰富的、大三甲医院的医生们,都是既震惊又心疼。行走坐卧、吃饭喝水,这些再简单不过的日常,他都无能为力。身体被敲断4次,终打开折叠人生李华,46岁,从18岁到46岁,20年多年间,强直性脊柱炎这个“恶魔”让他的身体渐渐“石化”。从一开始的膝盖疼、走路稍微有点瘸,到后来的弯腰、驼背,病情不断在进展,直到最后腰已经完全直不起来了。

日前,深圳大学总医院一位特殊的患者,在治疗1年后终于出院的好消息,瞬间刷屏!

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这个患者实在特殊,而最终手术的效果也太过惊人!

我们既为患者感到高兴,同时也深深叹服于医生们的能力和勇气!

身体被敲断4次,终打开折叠人生

李华,46岁,从18岁到46岁,20年多年间,强直性脊柱炎这个“恶魔”让他的身体渐渐“石化”。

从一开始的膝盖疼、走路稍微有点瘸,到后来的弯腰、驼背,病情不断在进展,直到最后腰已经完全直不起来了。

行走坐卧、吃饭喝水,这些再简单不过的日常,他都无能为力。

第一次见到李华,就连经验丰富的、大三甲医院的医生们,都是既震惊又心疼。

他的头贴着胸、胸贴着肚子,脸贴着腿,就像一个数字9。

强直性脊柱炎背会弯成什么程度(身体折叠180坐不下)(2)

医学上用“折刀人”,来指强直性脊柱炎患者后期最严重的状态,但李华的畸形程度,不仅在国内尚属首例,在世界范围内也极其罕见。

而想要重新“打开”他,难度可想而知。

“截骨-抬头-平躺-站立”,最终深圳大学总医院陶惠人教授团队,为其制定了“四步”手术方案。

第一期手术,将两侧股骨打断,让李华的脸和大腿之间的空隙变大,使接下来的脊柱手术体位成为可能;

第二期手术,矫正颈椎后凸,让李华能够抬起头来、直视前方;

第三期手术,矫正腰椎后凸畸形,恢复脊柱正常的直立曲度,将折叠的李华完全“打开”;

第四期手术,进行双侧髋关节置换,使他站立行走成为可能。

从2019年6月13日到12月13日,经过整整半年的努力,历经4次高风险、高难度手术,李华终于再次站了起来。

手术成功后,46岁的李华,重新开始学习走路,每一天都在进步。

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强直性脊柱炎,真有这么可怕?

看了李华的报道,大家难免会问,强直性脊柱炎真的这么可怕吗?在它的折磨下,每个人都会被折叠吗?

自然不是!刚才我们提到过,李华是迄今为止医学史上有记录的最复杂、最严重的强直性脊柱炎患者。

并不是每个强直性脊柱炎都会发展到这么严重,就像大家喜欢的周杰伦、蔡少芬,都是强直性脊柱炎患者,在规范的治疗下,他们还能唱歌、拍戏啊。

年轻男性更多见,具有一定遗传性

强直性脊柱炎是一种慢性、炎症性疾病,主要侵犯骶髂关节、脊柱,严重者可发生脊柱畸形和强直,就像竹竿一样笔直。

我国大约有400万强直性脊柱炎患者,且正以每年数十万人的速度增长。

该病发病年龄通常在13-31岁,高峰为20-30岁,40岁以后及8岁以前发病少见。男女发病之比约为2-3:1,女性发病较缓慢且病情较轻。

强直性脊柱炎的病因未明,可能与感染、免疫、环境、遗传等多个因素相关。

目前已证实,强直性脊柱炎的发病和人类白细胞抗原(HLA)-B27密切相关,并有明显家族聚集倾向。

一般来说,HLA-B27阳性的父母,大约有50%的概率会将基因遗传给孩子,但他们中间只有很小部分会发展为强直性脊柱炎。

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出现3类症状,要高度警惕

强直性脊柱炎大多起病缓慢、隐匿,早期症状轻微,很容易被忽视,很多患者确诊时往往已经平均发病8-10年,

要知道,只要早期干预,患者可以像正常人一样工作、生活的几率高达80%以上。

可一旦超过10年以上,该疾病便会造成关节严重破坏,此时的治疗效果也会大打折扣。

因此,及早发现该病的蛛丝马迹非常重要。

1.腰背部或臀部疼痛和(或)晨僵

半夜痛醒、翻身困难,晨起或久坐起立时腰部晨僵明显,但活动后减轻。

咳嗽、打喷嚏、突然扭动腰部疼痛可加重。

早期臀部疼痛多为一侧,呈间断性或交替性疼痛,数月后疼痛多为双侧呈持续性。

所以,如果初高中年龄段的孩子,早晨起床时总说腰臀部疼痛不适,则一定要高度警惕。

2.髋关节和外周关节病变

关节疼痛甚至肿胀,发病年龄越小,外周关节受累也越明显。

病变多呈非对称性,膝、踝和肩关节居多,肘及手、足小关节偶有受累。

3.全身表现

本病的全身表现比较轻微,少数重症患者可出现发热、疲倦、消瘦、贫血或其他器官受累。

累及眼部:1/4的患者在病程中会发生眼色素膜炎,眼睛痛、痒、分泌物增多,单侧或双侧交替,可反复发作甚至可致视力障碍。

累及肺部:会引起肺的纤维化,或者肺内的卵圆形的片状阴影,

累及肾脏:出现蛋白尿。

累及脊柱:畸形严重影响到脊柱,压迫脊神经后会引发马尾综合征,表现为双下肢的麻木、力弱、阳萎、夜间尿失禁等。

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尽早规范治疗,延缓病情发展

强直性脊柱炎最主要的临床特点就是腰背痛和关节病变,很容易被误诊为腰椎间盘突出、风湿性关节炎等。

而骶髂关节CT或MRI、HLA-B27等检查,可以帮助有效鉴别。

一旦确诊,应早期开始规范治疗,若不能及时治疗或治疗不当,3年致残率为45.5%,5年更是高达70%以上。

虽然目前尚无根治的方法,但是可以通过非药物、药物和手术等综合治疗,缓解疼痛和僵硬,控制或减轻炎症,保持良好的姿势,防止脊柱或关节变形,必要时矫止畸形关节,进而改善和提高患者生活质量。

1.非药物治疗

(1)行走坐卧姿势要正确。

站立时,应尽量保持挺胸、收腹和双眼平视前方的姿势;

坐位,也应保持胸部直立,写字时桌子要高一些,椅子要矮一些;

睡觉,应睡硬板床,多取仰卧位,避免促进屈曲畸形的体位;

枕头,要矮,一旦出现胸椎或颈椎受累应停用枕头;

(2)坚持合理的体育锻炼

谨慎而不间断地进行身体功能锻炼,其重要性决不亚于药物治疗。

不过,凡是会引起持续性疼痛的活动均应避免,可选择合理的锻炼方式,比如游泳。

(3)其他

关节或其他软组织疼痛,可采用必要的物理治疗,如热敷、推拿等。

另外,定期测量身高,保持身高记录,可察觉不易发现的早期脊柱弯曲。

2.药物治疗

主要包括非甾体类抗炎药、免疫抑制剂、抗风湿类药物、生物制剂、中药等对症缓解疼痛、改善病情的治疗。

3.手术治疗

外科治疗适用于难治性疼痛、功能丧失、影像学有证据表明关节结构遭到破坏的患者。

综上来看,强直性脊柱炎并没有传说中的那么可怕,但早期诊断、早期药物治疗,仍然是关键。

试想,如果当年李华一确诊,就去接受早期治疗该多好,那样也不会发展到“折叠”人的地步,他的人生也许会大不同。

参考文献:

1.中华医学会风湿病学分会.强直性脊柱炎诊断及治疗指南[J].中华风湿病学杂志 2010 14(8):557-559.

2.张韶英.中学孩子总喊腰痛 要警惕强直性脊柱炎[J].中华养生保健 2016 (11):11.

3.潘英华 吴丹纯 戈兰等.康复运动疗法对强直性脊柱炎病人的影响[J].护理研究 2015 (21):2672-2673.

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