怎么知道自己得了类风湿性关节炎(29年类风湿性关节炎病友康复自述)
怎么知道自己得了类风湿性关节炎(29年类风湿性关节炎病友康复自述)
大家好,我现在是一个2岁宝宝的宝妈,我更是一个29年类风湿性关节炎人,俗称不死的癌症,今年34岁,我不说自己是一个患者。因为我从来不把自己当一个病人,在我老公和闺女面前,我就是一个健康的人,得这种病的人一定不要让自己的精神垮掉,自己鼓励自己,我们强大的意志力可以战胜病魔,这么些年我就是这样告诉自己坚持过来的,我现在的家庭对我来说可以说是幸福的,闺女乖巧懂事,老公体贴护我,我现在也有自己的工作,我也可以穿美美的衣服,化个淡妆和朋友出去吃个饭,喝个茶,我也可以拉着行李箱到处旅游,像正常人一样生活,
我人生最大的遗憾就是得这个病,回想以往,得这个病很恐惧,我瘫痪了十几年,这个病最恐惧的就是全身关节疼痛,全身关节变形,肌肉萎缩,瘫痪,生活不能自理,没有未来,生活在黑暗里,运气不好的还会没命,这种病不光让我们身体承受痛苦,精神受折磨,还让我们的自尊心受损,更是一个靠前养着的富贵病,因为这个病靠前养,靠前控制,一旦控制不好,后期致残率很高,很不幸,这些问题我都经历过,我是从五岁就得这个病的。那时候医学不发达,到十多岁才被确诊为类风湿性关节炎,那时候小,什么都不懂,但当医生说以后的生活是什么样后果的时候,也是非常恐惧害怕的。知道自己一生没希望了,父母知道我这个病严重后果后陷入了绝望,擦干眼泪,好在父母没有放弃我。给了我力所能及的治疗。那时候医院没有好的治疗方法,只有大量使用激素,去缓解疼痛,这种病非常非常的疼,无法用文字去表达形容,激素用了两年多,五脏六腑都伤了,最后身体被掏空了,非常虚弱,14岁以后我就彻底瘫痪了,生活不能自理,虽然瘫痪了,但是父母依然没有放弃我,到处找各种偏方给我吃,跑医院,谁说哪种东西或者方法能管这个病,都会立马去尝试,但是身体依然没有变好,反而越来越严重。最后肌肉萎缩的就剩下皮贴着骨了,关节也变形了,瘫痪在床, 严重的时候,翻身都不能翻,呼吸一口气全身都是疼的,最恐怖的,就是别人经过我身边,带的那个风,都能惊觉我全身的剧烈疼痛,从我关节变形,瘫痪的那时候起,我就再也不敢看镜子里的自己,我嫌弃自己,不敢看自己的手,我也不敢看自己的腿,更不敢看自己的脸,因为脸吃激素吃的变形了,极度排斥自己,抱怨自己,抱怨命运,为什么我会得这个病,为什么要让我的人生在黑暗里,我活在我的世界里,我也放弃过自己,活着对我来说就是一种痛苦的折磨,在无尽头的疼痛绝望里煎熬着,看看父母我又放不下,就这样一直持续到2012年,那年春天我陷入了长达3个月的昏迷, 没有办法治疗,只能每天靠打营养针维持,很残酷的说,就是慢慢等死,或许老天垂帘,亦或许我是个坚强打不死的小强,3个月后我醒过来了,醒过来能说话后,我跟妈妈说,我要活下去,自由自在的活下去,我要去看,我想看的世界,过我想过的生活,我不想等死,不想被困在这里,我们生活在农村家庭,收入很低,我说这些话,妈妈的心酸与难过可想而知,她说,你都这样了,怎么康复,还能起来吗,那时候的我,已经看不出人的样子了,生活不能自理不说,一个连呼吸都不顺畅的人,活不活的下去都是一个未知,拿什么去康复,我沉默了好久,或许是经历了死亡我不畏惧了,我说以后我不靠身体,我要靠我的意志力活下去,我一定要再次站起来我的人生不能就这样悲惨的结束(一)