欢迎来到艾滋病家族后续（29岁艾滋病感染者Ben的自述）
欢迎来到艾滋病家族后续（29岁艾滋病感染者Ben的自述）2014年，当病情开始好转后，Ben开始做一些公益的事情。他那时陆续在做一些志愿者工作，并受邀到上海青艾健康促进中心做一些事情。他不想整天躺在家里。想靠自己养活自己。“在病危通知书给我的那一瞬间，我告诉了母亲我得的这个病，母亲对我说，不管这个病是什么病，我不了解，但是我愿意花所有的钱，哪怕把房子卖了，也要把你的病治好。所以有了家人很大的支持，我就想着我一定不能死，然后就积极地配合治疗。”2013年，22岁的Ben感染了艾滋病，经历过濒临死亡线的阶段，但在家人和朋友的帮助下，他很快走入了积极配合治疗的流程。经过七年的治疗后，如今的他在每一年接受检测时，已经检测不到病毒量。回首最初得病那个阶段，他说，“刚开始感染上这个病时，在网上搜图片，我自己也非常恐惧。”但是周围的朋友，还有医生、护士，给了他很多帮助，最主要是家人，尤其是他的母亲，没有放弃他，而是给了他很大的勇气。
“其实人们看到的艾滋病人就像我一样，是走在街上的一个路人。”
12月1日，是世界艾滋病日。作为上海今年艾滋病日主题宣传活动之一，在杨浦区滨江广场，竖起了一个红丝带艺术装置，在这个音频装置里，是十个艾滋病病毒感染者讲述的生命故事。
■红丝带艺术装置
这十个艾滋病病毒感染者，全部来自《爱的逢生——艾滋病病毒感染者的故事》一书的受访者，这也是国内第一部艾滋病病毒携带者的口述史。装置里是他们的音频讲述，今年29岁的Ben就是其中之一。
与其他人有所不同的是，Ben公开身份站了出来。他说，之所以愿意站出来，就是想要改变大家对艾滋病的认识。“我想说的是，哪怕公开我的身份这件事，只对扭转一个人的想法有用，我做的事情就是非常有意义的。”
曾经濒临死亡边缘
2013年，22岁的Ben感染了艾滋病，经历过濒临死亡线的阶段，但在家人和朋友的帮助下，他很快走入了积极配合治疗的流程。经过七年的治疗后，如今的他在每一年接受检测时，已经检测不到病毒量。
■梦晓、卜佳青、Ben
回首最初得病那个阶段，他说，“刚开始感染上这个病时，在网上搜图片，我自己也非常恐惧。”
但是周围的朋友，还有医生、护士，给了他很多帮助，最主要是家人，尤其是他的母亲，没有放弃他，而是给了他很大的勇气。
“在病危通知书给我的那一瞬间，我告诉了母亲我得的这个病，母亲对我说，不管这个病是什么病，我不了解，但是我愿意花所有的钱，哪怕把房子卖了，也要把你的病治好。所以有了家人很大的支持，我就想着我一定不能死，然后就积极地配合治疗。”
老天爷给了我第二次生命
2014年，当病情开始好转后，Ben开始做一些公益的事情。他那时陆续在做一些志愿者工作，并受邀到上海青艾健康促进中心做一些事情。他不想整天躺在家里。想靠自己养活自己。
为了帮助更多的人，Ben公开了自己的身份。
■梦晓与Ben现场拥抱
“当时公开前，我也想到过，肯定会有些相熟的或不相熟的朋友，当他们知道我的情况后，会远离我。”
但是他说，“老天爷给了我第二次生命，在我第二次重生后，我为什么不去做一些可以改变大家某方面错误观念的正能量的事情呢？我希望在我重生之后的日子，我要真正地去活着，让自己感觉是真正地活在这个世界上，我要去做一些更加有意义的事情。”
■红丝带艺术装置
Ben说，“所以我才想要去公开自己的身份，当然我知道会有不同的声音，会有一些歧视的眼光抛过来，但是我想，这个没有关系。真正能够理解我的，懂我的人，一定会站在我身边，支持我。我没有太多去考虑这一块，这也是有点一时冲动吧。”
公开身份后最对不起的是家人
不过在公开身份这件事情上，Ben也有过犹豫，甚至后悔。“对我自己来说，这个没有关系，哪怕你们再怎么歧视我，都没有关系，但我这件事情，只有我爸爸妈妈知道，其他亲戚都不知道这事，如果他们看到了我的视频，就都会知道了。我觉得我这样做是不是有点自私，对不起我的家人。我不想让他们受到伤害，后来我跟我妈妈聊了这件事。”
■红丝带艺术装置
妈妈对他说，你不是一个坏人，你只要去做你认为对的事情，给社会带来一些有益的正能量的事情，你就去做吧。
“所以我一直觉得我妈妈是个很包容的人。我妈妈以前她在外地工作，每年我们只能见上两三次面。我生病这件事，让她辞去了外地的工作，专门来上海照顾我。我一直想，我以后一定要把人生剩下的时光，陪在我母亲身边。我当时在医院里，我想我大概不能给她养老送终了，但现在觉得，也许这个愿望有实现的可能。我要好好陪伴在她身边。”Ben说。
艾滋病人其实就是一个普通路人
当Ben站在你面前时，你会觉得他很阳光。完全不像，想象中的艾滋病人模样。
他说，他的心态比以前好很多，“我会用正能量的心态，去看待任何事情。当别人用歧视的目光来看我时，我也会积极面对，挑战自己。”
公开身份后，身边的好朋友离开了他。“他们也是对这个疾病不了解，很害怕这个疾病，所以就远离，这个是完全可以理解的。我是抱着一种很感恩的心态。我从来没有去责怪和抱怨。每个人都会有自己的想法。但我觉得我只要过好我自己，在这个世界上做一个好人，就可以了。”
■Ben站在阳光下
现在，Ben每一年去检查，但这个病毒检测不到了。他说，“你只要积极配合治疗，基本上这个病毒是可以控制的。就跟慢性病一样，唯一不同的是，我每天要去服那个药物，跟其他人不太一样。但身体状况跟正常人，基本没有什么区别。”
他很想对大家说，如果你感觉自己有患这个疾病的风险，一定要早点去做检测，现在科技发达，如果你一旦发生了高危的性行为后，完全是可以去做阻断的，不管是暴露前阻断，还是事后阻断，现在医学条件很好，尤其在上海，只要你有这个意识，完全是可以及时去做这个工作的。
很多人佩服Ben的勇气。他说，“我不想让大家一想到艾滋病人，就想到图片上，那种躺在床上，瘦骨嶙峋，浑身溃烂的那种。其实，艾滋病人，就是像我这样的，一个白白胖胖的人站在你的面前。”
来源：周到
