福州一名十二岁孤僻症男子现状（宁波男孩患上罕见病）

福州一名十二岁孤僻症男子现状（宁波男孩患上罕见病）“一开始怀疑是肝炎之类的，后来东查西查都不对劲，花了一年半的时间，在上海一家医院确诊了这个病，医生说是‘进行性肌营养不良’，这个病会随着年龄的增长越来越严重，没有很好的治疗方法。”“孩子是四岁确诊的，之前和其他孩子没有很大区别。”张爸爸回忆说，张一小时候没有那么活泼好动，有时候蹲下去会爬不起来，当时他们并未意识到，这是罕见病的发病前兆。直到上幼儿园前体检时，发现肝功能异常，医生建议去大医院再做详细的检查。本该拥有一个光明未来的孩子，被迫向命运低头，张一的经历让人心疼，而他依旧保持乐观的心态。从发现问题到确诊，就花了一年半时间张一出生在2011年，今年下半年就上五年级了。

7月2日，是宁波市象山县丹城第六小学本学期的最后一天，孩子们可以在这一天跑去领奖台，用“积分”兑换心仪的小礼物。

和热闹的领奖台相比，教室却显得冷冷清清。11岁的张一（化名）同学孤零零地坐在教室里，瘦长的身体、婴儿肥的脸、灵动的眼睛。他时不时会望向窗外，等待同学们的归来。

为什么不去奖品台挑选礼品？原来，他是DMD（杜氏肌营养不良）患者，确诊至今已经八年了。因为无法行动，他只能坐在轮椅上，按着按钮“走来走去”。

不一会儿，同学们拿着礼物回来了。大家围坐在张一身边，兴奋地讲述着领奖时发生的趣事，张一一边听着一边开心地大笑，而他的手里，正握着朋友帮忙领回来的礼物……

本该拥有一个光明未来的孩子，被迫向命运低头，张一的经历让人心疼，而他依旧保持乐观的心态。

从发现问题到确诊，就花了一年半时间

张一出生在2011年，今年下半年就上五年级了。

“孩子是四岁确诊的，之前和其他孩子没有很大区别。”张爸爸回忆说，张一小时候没有那么活泼好动，有时候蹲下去会爬不起来，当时他们并未意识到，这是罕见病的发病前兆。直到上幼儿园前体检时，发现肝功能异常，医生建议去大医院再做详细的检查。

“一开始怀疑是肝炎之类的，后来东查西查都不对劲，花了一年半的时间，在上海一家医院确诊了这个病，医生说是‘进行性肌营养不良’，这个病会随着年龄的增长越来越严重，没有很好的治疗方法。”

张爸爸告诉我们，进行性肌营养不良进行性肌营养不良包括很多种不同的类型，其中有杜氏肌营养不良（DMD）和贝克肌营养不良（BMD）两种。BMD相对来说发病症状不太明显，且一般不影响寿命，而DMD是一种X连锁隐性遗传肌病，属于罕见病的一种，发病率比我们熟知的“渐冻人”更高。当时需要在医院做肌肉切片才能确定是哪一种。

那段时间，夫妻二人日夜祈祷，希望儿子得的是BMD。但在诊断结果出来的那一刻，希望破灭了：孩子确诊为DMD。

不敢相信，也不得不接受。拿到确诊单后，张爸爸一个多月都没怎么睡觉，满脑子都在想怎么治疗，妻子则不停地掉眼泪。从那一天开始，他们疯狂地查阅资料，听说哪个医院好就去，哪个医生厉害就去挂号。

因为DMD死亡率太高，存活时间又太短，患病儿家庭要眼睁睁地看着自己的孩子一点一点变得虚弱，却无能为力，这是一种巨大的煎熬和痛苦。

为了尽可能延缓病情的发展，夫妻二人学习护理方法，经常给孩子做肌肉按摩，去中医馆做针灸，但是都效果甚微。刚上小学的时候，张一还能自己行走，四年级就只能靠轮椅代步了。

他的童年和普通孩子相似却又不同

让夫妻俩感到欣慰的是，张一虽然腿脚无力，但智力方面并没有受到影响，在学校也能跟正常孩子一样听课，课间还和朋友们谈天说地。老师和同学们的关爱，也让张一很适应学校的环境。

“我喜欢上语文课，喜欢看课外书，像《三体》那种科幻小说我是最喜欢的。”张一嘿嘿一笑说，《三体》一共有三本，他现在有两本了，妈妈还欠他一本。说到这里，他眼睛偷偷瞟了一眼妈妈，好像是在暗示妈妈什么时候可以兑现承诺。

张一和张妈说悄悄话。

张一告诉记者，在他眼里，《三体》是外星人入侵地球的故事，虽然里面的内容还不能完全看懂，但小说里刻画了一个和现实完全不同的世界，让他感受到了宇宙的广阔无垠，好像心也跟着变大了。

被问及平时的爱好，张一显得有些不好意思，“我喜欢看电视，特别是一些纪录片。”他表示最喜欢看自然科学类的视频，看着屏幕里的山河风光，可以看到外面的世界。

张爸爸没有深入地和孩子聊过病情，孩子对病情也比较懵懂。小时候，张一还问过爸爸妈妈：“为什么我脚没有力气？我是怎么了？”现在慢慢长大了，他反而不问了。张爸爸说，如今儿子默认了这个事实，接受了这个结果，不再追问到底是为什么。

“我们都在离家和学校最近的地方工作，他还是蛮听话的，在家就自己跟自己玩，一个拼乐高，他就可以玩一整天，除了走路不方便之外，不太需要父母操心。”

孩子母亲原来是在一家企业当文员，平常上班时间长，只有单休。因为孩子身边离不开人，她不得不调换工作，目前在一家成人培训学校从事后勤工作，为的就是能在双休日的时间多陪伴孩子。

整个年级为了他选择一直留在一楼上课

只能靠轮椅在平路上“行走”的张一，一到学校马上就引起学生们的关注。

“同学和老师都非常体谅我们，所以不用担心孩子在学校的问题。”张爸爸介绍说，一到三年级的时候，儿子还能在搀扶下走路。平常上厕所需要走动的时候，同学都会争着去搀扶他，一个“左护法”，一个“右护法”，儿子在学校特别有安全感。

张一说，同班同学张群彦每天都会给他送餐，一送就是一个学期。每天中午老师会让张群彦提前吃饭，然后再去食堂给张一打好饭菜。每天中午，都能看到他走下楼梯，穿过长廊，从这栋楼走到那栋楼，把饭菜送到张一的书桌前。等张一吃完饭，班上别的同学会把他的餐盘送回到食堂。这件事已经成为班上所有同学默认的习惯。

张群彦对送餐这件“小事”却不以为意，他对记者说，不用太关注他所做的事情，因为就算没有他，也会有别的同学来给他送菜的，大家是一个非常有爱的班集体。

平时，张一不管是上厕所还是交作业，只要他有需要，在班上都是“一呼百应”。“虽然我平常不太开口，但是内心里是感谢这些同学的，他们都是我最好的朋友。”张一把一切都看在眼里。

然而，学校的爱心行动并没有止步于此。按照学校传统，四年级就应该去二楼教室上课。校长徐亚青说，考虑到张一同学上楼不方便，于是在征得所有学生同意后，整个四年级班级都统一继续留在一楼上课，为的就是给张一创造更加友好的环境。

班主任倪海峰说，在平时的学习生活中，除了腿脚不方便之外，张一跟其他同学没什么两样，“我们尽可能让他的生活更便利，不受行动不便的影响，给他一个和普通孩子并无二致的童年。”

“如果生命长度有限，那就尽量拓宽他的人生”

八年的时间，已经让张一父母的心态变得平和，从刚开始的难以置信，到现在十分珍惜跟儿子在一起的每一刻。他们希望儿子能和普通孩子一样成长。

张爸爸说：“如果没有什么特殊情况的话，会让孩子继续上初中、上高中，我们希望他可以拥有跟其他同龄的孩子一样的人生进程，该学习的时候就好好学习。”他表示，如果孩子的生命长度有限，那就尽量拓宽他的人生。

面对这个暂时无解的世界性医学难题，张爸爸依然怀抱着乐观态度：“现在医学发展得很快，刚开始确诊的时候，国内医生了解这个病的都不是很多，网上的资料也很少，但是现在大家越来越关注罕见病患者了，或许孩子还能赶上特效药研发出来的那天。”

在那天到来之前，夫妻俩表示，就算照顾孩子再忙再累，也坚持努力工作挣钱，万一以后有药可医，也能及时拿出钱来治疗，少一些经济方面的烦恼。

记者手记

结束采访后，我在网上搜索了很多关于DMD罕见病的信息。根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰之间的疾病或病变。目前，我国约有2000万的罕见病患者，每年的新增患者超过了20万人，而绝大多数的罕见病尚无有效治疗方案。

身患DMD的孩子会随着年岁的增长，慢慢失去行走能力，直至缠绵病榻。原本，张一能正常进行学校教育已属不易，当下却在父母、老师和同学的“搀扶”下，还在不停向前“走”着。

未来的磨难和坎坷必不会少，但学校和社会的关爱和照顾也必不会缺席。相信他的梦想会实现，去看更大的世界，去更远的地方。

当下社会，我们越来越关注罕见病。因为它不仅仅是个医学问题，更是社会问题。一个罕见病患者所带来的负面影响往往会牵连一整个家族，疾病阴霾笼罩的家庭正承受着常人无法想象的痛苦。

我们关注这样的少数群体，期待有更多社会的力量支持投入到为患者的服务中去，让他们在困境中感受到美好、感受到爱，帮助每一位患者和每一个家庭“与疾病和平共处”。

现代金报 | 甬上教育 记者 见习记者 林桦 通讯员 胡益沣

来源： 中国宁波网