重症肌无力会影响夫妻感情吗（与重症肌无力相处20年）
重症肌无力会影响夫妻感情吗（与重症肌无力相处20年）此后，长达半年的确诊过程，艰⾟⽽坎坷。作为医务工作者，马林意识到自己是病了，只是彼时的她还不清楚这是什么病。青春年华，生命遭遇疾病打击2001年，二十出头的东北姑娘马林沉浸在热恋的甜蜜里。刚刚护校毕业的她，有喜欢的工作、喜欢的男朋友，喜欢的家人，一切都刚刚好，生活像春日新绽的绿芽儿，生机勃勃，焕发美好。然而，生活中总是有些突如其来的变故导致我们的人生轨迹发生改变。一向精力旺盛的马林，开始感觉到走路腿发软，做事⼒不从⼼，吃饭没有滋味，每天困得双眼直流泪，被同事嘲讽是不是热恋太投⼊顾不上睡觉。
马林是重症肌无力病友中很特别的一位。
这不仅是因为她外表看起来美好干练，似乎与疾病、与激素毫不相关，更因为她笃定、坚韧、不抱怨。和她聊天是一种享受，她总是带着恬淡的笑意温柔地看着你，目光温暖，似乎能包容所有的善与恶、爱与痛，她是有力的，她的力量没有磅礴汹涌，而是细水长流的绵延不绝，那是温柔的力量，可以引向美好的力量。
本文记录了马林与重症肌无力抗争的故事。
全文共2205字，阅读大约需要6分钟
青春年华，生命遭遇疾病打击
2001年，二十出头的东北姑娘马林沉浸在热恋的甜蜜里。刚刚护校毕业的她，有喜欢的工作、喜欢的男朋友，喜欢的家人，一切都刚刚好，生活像春日新绽的绿芽儿，生机勃勃，焕发美好。
然而，生活中总是有些突如其来的变故导致我们的人生轨迹发生改变。一向精力旺盛的马林，开始感觉到走路腿发软，做事⼒不从⼼，吃饭没有滋味，每天困得双眼直流泪，被同事嘲讽是不是热恋太投⼊顾不上睡觉。
作为医务工作者，马林意识到自己是病了，只是彼时的她还不清楚这是什么病。
此后，长达半年的确诊过程，艰⾟⽽坎坷。
2001年底，沈阳医⼤⼀院的医⽣告诉马林她患了重症肌无力时，绝望铺天盖地将她淹没。她以为⽣命即将在这最美好的时候结束，而她还有许多事情要做，她放不下相依为命的母亲，不忍她老无所依；她放不下热恋正酣的男友，他们约定了要一世携手生儿育女；她不舍得自己年轻的生命，尚未来得及热烈便陨落。
▲马林在泰山景区游玩 受访者供图
异地就医，治疗过程曲折艰辛
经历了确诊之初的彷徨与挣扎，马林收拾好心情打响了与重症肌无力的持久战。20年前的信息不像现在这样畅通，治疗这种疾病的医⽣⼜很少，当地的医⽣推荐她去⻘岛看病。
正值春节，火车⼀票难求，为了尽快治病，她和妈妈想方设法买到车票，来到了⻘岛。青岛的医⽣对马林说，只有采用激素疗法进行治疗，不过可能会出现⼀过性加重，问她是否能接受。她一心想治好病，就一口答应了。同时，医生还提到需要每周注射⼀剂环磷酰胺。
作为⼀名护⼠，她在⼯作中为患者注射过这个药物，知道是化疗药物，所以内心充满恐惧：为什么需要注射这个？这个药物对我会有什么作⽤及副作⽤？会脱发到光头吗？她还很年轻，容貌姣好，头发掉光了，可怎么⾯对家⼈和朋友呢？医⽣安慰她说，脱发情况因⼈⽽异。
马林接受了采用激素加环磷酰胺的治疗方案，用药后，她总感到恶⼼不想吃饭，⼼跳特别快。注射完药物的第二天，她两条腿⽆⼒站住，走在陌生城市的马路上，即便妈妈用尽力气扶着她，她也依然双膝跪地，⽆法站起来。
眼见着女儿病情加重，妈妈急得直掉泪，在路⼈的帮助下，才把马林拽起来，坐在了路边。她们母女俩不约而同地想：“为什么越治越重？”难道这就是⼀过性加重？经过和医生确认，这就是一过性加重，她需要一段时间熬过这个艰难的阶段，不光是身体的无力，还有心理的恐惧。
治疗期间，她每周复诊⼀次，但每次⼒量测试都不过关，⼀个⽉以后效果依然不明显。医⽣对她说：“你回家吧，回去⼝服6⽚强的松，慢慢减量。”奇怪的是，回家后她的身体状况反而好了起来，⼀个多⽉后马林独自去⻘岛复诊。虽然她⾛路还是会⾛⾛停停，不能提重物，但她已经很满⾜了。复诊的时候，医⽣说，很好，慢慢减量，保持病情稳定吧。
熬过身心痛苦煎熬，回归常态生活
非常幸运，当激素减⾄2⽚时，她已经恢复到健康⼈的状态了。不过，作为一名护士，她清楚这个病容易反复，早已做好心理准备。
通过激素冲击治疗，马林一度恢复到健康人状态，但是她还是进行了胸腺切除手术、免疫抑制剂治疗等。和大部分重症肌无力病友一样，她采用了各种治疗方式，抗住了一轮又一轮的病情反复。与此同时，她在两年的时间里，经历着手术后明显加重生活不能自理、激素带来的各种副作用、体型的变化、减激素时的反复……
痛苦的煎熬，不止于发生在身体上，还有内心深处。是家人的陪伴、男友的鼓励支撑着她，她慢慢摸透疾病的特点和规律，一点点坚持恢复，重新找回失去的力量，逐步回归到正常生活。
走入婚姻，心怀希冀与忐忑
2003年春天，马林和相恋多年的男友步入了婚姻殿堂，她心里很甜蜜，却又有一丝忐忑：她不知道他们彼此能陪伴多久？会有孩⼦吗？他/她健康吗？她能陪孩⼦多久？她的疾病，会给孩⼦带来什么影响？
面对太多的不确定，是爱让她充满勇气，无论如何，她要勇敢地让生活进行下去。
她担心婚后怀孕，就着急尽快减掉激素，结果导致病情出现反复。所有无力的症状⼏乎全部再次出现，她很恐惧，但沉下心来想一想，觉得可能需要一个脱离药物的适应过程。于是每天坚持做能做的事情，慢慢做，累了就躺着，有劲⼉了再起来，经历了很长时间的⾃我调整，身体逐渐恢复。这个为期不短的过程，导致她失去了⼯作，可不经意间，她发现⾃⼰怀孕了，失去工作，但有了新的希冀，她盼望着成为妈妈，和爱人营造幸福的家。
这个⼩⽣命的降临，让她感到非常幸福：不光是婚姻更加幸福，她感觉自己的生命完整了。⼥⼉出生后，她把全部注意⼒放在孩子身上，忘了疾病，忘了自己是⼀个病⼈，抚育孩子的过程，她变得和孩子一样欢喜，忘记了⾃⼰是患者，带着疾病慢慢步⼊⽣活的正轨，生活越来越美好。
她说，婚姻是一份彼此的责任和担当，像她这样带着疾病步⼊婚姻，更需要勇⽓，需要理解，需要⽀持。
现在，马林15岁的女儿已经亭亭玉立。他们的家庭，和大多数的中国家庭一样，父亲努力工作，母亲照顾每个人的生活，孩子健康活泼，已经与重症肌无力斗争20年的马林，早已不是当年那个彷徨不知所措的少女，她坚定、无畏，握着手里的幸福，稳稳地向前走着，温柔而坚定。
作者：周亚、小敏
编辑：默绿
部分图片来源于网络
