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渐冻症励志夫妻(15年渐冻症女子不顾反对)

渐冻症励志夫妻(15年渐冻症女子不顾反对)医院这边,面对从未遇过的全新病例,非常重视,术前就召集了多个相关科室的主任会诊,商讨出现各种险情时的抢救方案。意识到手术的风险性,刘真真流着泪说:“不管付出什么代价,我也想给他(丈夫)留下一个孩子,如果我走了,也好让他有个依靠。”准妈妈名叫刘真真,时年33岁,罹患进行性肌萎缩症(俗称渐冻症)和大动脉炎。正接受剖宫产手术的她,随时都可能有生命危险。这无论对刘真真,还是院方而言,都是很大的挑战。

2015年1月22日中午,在山东东营市人民医院产科手术室门口,一名产妇被缓缓推了进去。

门外等待的,除了忧心忡忡的家属,还有很多媒体记者。

手术室内,不仅有产科、麻醉科的医生,连重症监护室、神经内科、心内科、血管外科和新生儿科的专家们也都严阵以待,进行着紧张的准备工作。

这名产妇是谁?怎会引起医院和媒体的如此重视?

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1、生命里的奇迹

准妈妈名叫刘真真,时年33岁,罹患进行性肌萎缩症(俗称渐冻症)和大动脉炎。

正接受剖宫产手术的她,随时都可能有生命危险。

这无论对刘真真,还是院方而言,都是很大的挑战。

意识到手术的风险性,刘真真流着泪说:“不管付出什么代价,我也想给他(丈夫)留下一个孩子,如果我走了,也好让他有个依靠。”

医院这边,面对从未遇过的全新病例,非常重视,术前就召集了多个相关科室的主任会诊,商讨出现各种险情时的抢救方案。

在各种可能发生的危险中,医生最担心的就是大出血。

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四岁就患上大动脉炎的刘真真,由于全身血液只有30%能够流到下肢,其余70%都留在了上半身,致使她上半身血压过高、心脏负荷过大,平时都不得不每天用药物控制病情。

为了尽可能降低大出血的风险,手术中,医生对刘真真做了血管内血压监测,方便随时了解血压的变化;

同时,考虑到全麻可能导致渐冻症患者术后的呼吸障碍,医生只给她做了腰椎局麻。

尽管手术中,刘真真因脊柱严重变形,麻药的作用十分有限,不得不咬牙忍着剧痛;

尽管,她的血压一度飙升至200mmHg以上 ,但在刘真真和医生的全力配合和共同努力之下,手术最终顺利地结束了。

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2015年1月22日14:59分,她顺利生下了一个男婴。

看到健康的儿子,刘真真顿时泪流满面。

对刘真真来说,生下一个健康的孩子是多么地不易:因为渐冻症的缘故,怀孕,就意味着她发生流产和胎儿畸形的风险,比一般孕妇大得多。

求子心切的刘真真,经过再三思量,依然选择了铤而走险。

此前,为了得到丈夫吴法强的支持,她不断地游说并承诺:孕前做基因检测以排除遗传的可能性,孕中一旦出现危及生命的情况,或者胎儿检查出有任何患病的风险,就立刻终止妊娠。

丈夫在她的“软磨硬泡”下,最终妥协了,真真如愿怀上了孩子。

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当时她一直瞒着父母,直到胎儿长到五六个月才告诉他们。

自从怀上孩子,真真和家人唯恐出现什么不测,日子过得提心吊胆,直到孩子出世,悬着的心才算落了地。

望着千辛万苦得来的孩子,真真给他取了个好听的小名:沉香。

希望儿子能像《宝莲灯》里的沉香一样善良、勇敢、有担当,给自己和丈夫带来好运。

这一年,真真33岁。

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在她33年的生命里,如果说儿子是她创造的又一奇迹,那么活过18岁则是真真人生中出现的第一个奇迹。

事情还得从她9岁时说起。

九岁时,刘真真被确诊为进行性肌萎缩症,俗称渐冻症。

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渐冻症不仅十分罕见,而且无法治愈,被列为五大绝症之一。

医生预言:真真大概12岁就会瘫痪,活不过18岁。

这样的预言无疑是给真真判了个缓期死刑,她和父母陷入了痛苦和绝望的谷底。

12岁那年,她果然坐上了轮椅,余下的每一天似乎都向着死亡加速逼近。

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日子在毫无指望中一天天过去。

出人意料的是,18岁时真真挣脱疾病的魔咒活了下来。

往后的每分每秒,她都觉得是老天的格外恩赐。

怀着爱和感恩的心,真真守望着生活中点滴的美好,不再惧怕疾病的狠厉。

也正是她的达观、勇敢,在27岁时,不幸的她得到了命运的眷顾。

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2、始料未及的恋情

27岁这年,刘真真的生活出现了新的危机:年迈的父母身体都出现了病痛,照顾她已经显得力不从心。

看着日夜为自己操劳的老父母,真真很心疼,她不想再拖累他们,想还给他们一个安详的晚年。

而征婚成了真真能想到的唯一方法。

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抱着渺茫的希望,2009年3月的一天,真真上网发了一则“轮椅女孩征婚”贴。

在帖子里,她坦诚相告:自己是个渐冻症患者,现在除脚趾、手指和脖子能动外,全身都瘫痪了。

她说:“我什么都给不了对方,能付出的就是120分的真心。请大家不要骂我,我来征婚也是鼓起了很大勇气的,如果不喜欢我可以飘过。”

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除了文字外,真真还放了一张自己坐轮椅的照片。

随后,真真收到了很多回复,都是鼓励她好好活下去的帖子,只有一个叫吴法强的男子留下一句回帖:“这是我的QQ号,我们聊聊吧”。

真真进到他的QQ空间后,不禁有些傻眼了。

空间里有很多吴法强的照片:光头、戴墨镜、穿白西装,看起来高大帅气,这完全出乎真真的意料。

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她以为来应征的,多少有些残疾,没想到眼前这位健康帅气,不论从哪方面看,和自己的落差都太大了。

刘真真觉得对方像在开玩笑,当时就想拒绝。

于是就向吴法强提出了三个苛刻的条件:第一,她不能离开老家东营;第二,身体的原因,她不能也不想生孩子;第三,她随时都有危险,说不定哪天就走了。

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刘真真想,一般人听了这些条件应该知难而退了吧。

没想到吴法强说他再考虑考虑。

让吴法强犹豫的是第三个条件:刚刚体验了父亲离世的悲伤,他害怕再次经历死别的痛苦。

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那时正值三月,站在办公室外的柳树旁,吴法强突然被嫩绿的柳芽打动了,他想:“柳树都有新生,自己也可以重新来过”。

随后,吴法强回复刘真真,愿意和她交往。

后来,性格内向的他坦言:“当时我正处于人生的低谷,前妻与自己离了婚,开的广告公司也每况日下,可以说婚姻和事业都失败了,那段时间活得很消沉,每天除了打游戏就是睡觉”。

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而正在低迷的时候,吴法强与刘真真在网上相遇了。

这个绝症女孩勇敢、乐观、自信的人生态度让他自愧弗如,她像一座精神灯塔,照亮了吴法强灰败的心,他想和她交往,靠近她、了解她。

刘真真收到吴法强的回复后,心里仍有疑虑:她总觉得仅凭网上的信息就决定在一起,这对双方来说都显得太过轻率了。

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为了确定彼此的心意,刘真真很快向吴法强发出了见面的邀请。

接下来的周末,吴法强戴着墨镜、穿着白西装来到了刘真真面前。

他推着真真在街上溜达,一路上,开朗的真真从头说到尾,吴法强话很少,但他听得很专注;

当真真要求他帮自己调整一下坐姿时,动作笨拙的吴法强很照顾真真的感受。

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这个男人虽然不善言辞,但他不经意间流露出的尊重和体贴,给真真留下了不错的第一印象。

在公园休息的时候,吴法强坐在草地上,靠着轮椅扶手没一会就睡着了,这让还在和他唠嗑的真真有些哭笑不得。

后来,吴法强回忆说,他当时有些犯困,正好有阳光暖暖地照在身上,吴真真又特别让他安心,不知不觉就睡着了;

而刘真真看到这一幕,只觉得这个男人“好简单,不设防”,心里更增加了对他的好感。

第一次见面后,他们都感到踏实、放松,就这样,在旁人眼里并不般配的两人迅速确定了恋爱关系。

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3、“不被看好”的婚姻

随着交往的深入,他们有了结婚的打算。

然而,他们的这一想法遭到了双方家人的一致反对。

真真的父母不相信吴法强能坚持长期照顾自己的女儿,一旦哪天他抛弃真真,将会对真真造成致命的打击。

吴法强的母亲和哥哥反应更强烈。

在他们看来,吴法强如果和刘真真结婚,就意味着今后他要背负太多的辛苦和责任。

不但生活质量大打折扣,而且连孩子都无法生育,这是他们无论如何都接受不了的。

尽管那么多人都不看好,但最后他们还是听从自己的内心,“一意孤行”地结婚了。

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2009年9月9日的婚礼上,吴法强的家人一个都没出席。

“众叛亲离”的吴法强心里难免有些落寞,但他知道只要自己今后过得好,家人终究会解开这个心结的。

婚后的一年多他们过得很不容易。

全方位进入彼此的现实生活后,他们有许多情况要适应,有很多问题要解决,最辛苦的当然是吴法强。

为了更好地照顾妻子,吴法强把公司搬到了东营。

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由于生意难以为继,妻子又离不开人,吴法强干脆关了公司,回家做起了全天特护:每天他为她洗脸、刷牙、梳头、喂饭,抱她上厕所、晚上每两小时就帮她翻一次身。

他成了妻子的手和脚,活成了另一个真真。

空闲时间,不能外出工作的吴法强只能在家写些广告文案或文章,赚点微薄的收入。

之前,因为离婚、开公司,他的积蓄早就花光了。

看到丈夫如此辛苦,什么都做不了的真真,很想为这个家做些力所能及的事情,多少也能分担一点丈夫的负担。

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思量再三,真真和姐姐决定为丈夫开一个工作室,做一些手工品在网上售卖,这样既可以发挥丈夫的特长,自己也可以用唯一还能活动的手指帮忙。

没多久,他们的工作室就成立了,虽然很小,但却承载了夫妻俩的梦想和希望。

时间就在他们的日日夜夜厮守中,过去了一年又一年。

他们的婚姻并没有像父母担心的那样,以吴法强的不堪忍受而终结。

相反,在几乎寸步不离地陪伴中,正如吴法强所言:他们收获了更深厚的感情。

随着时间的流逝,真真越来越体会到吴法强的不易,也越来越担心将来有一天自己走了,留下孤苦伶仃的他,什么都没有。

她要给丈夫生一个孩子,这样就算自己离开了人世,也还有孩子陪伴他。

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正是有了这个决定,才有了开头真真舍命生子的感人场面。

儿子的到来,给刘真真和吴法强带来了莫大的幸福。

2017年,35岁的刘真真与丈夫登上《机会来了》的节目。

她坦言,年幼的儿子成为她最大的牵挂。

并在现场为儿子留下了一封信,“我就是想把自己的这份爱,都放在文字里,因为文字是最有力量的,而且将来有一天在遇到大事的时候,爸爸可以把这封信拿给他看,在人生每一个遇到挫折的时候,我都希望他能够通过这封信,勇敢地去面对,因为他妈妈也很勇敢。”

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听完,主持人刘小溪双膝跪地致敬这位坚强的母亲。

2020年,山东开展了一项公益救助活动,旨在帮助经济困难群众在急难之时真切感受到来自党和政府的温暖。

7月,工作人员来到了她的家中,并送上救助金。

谈到生活中的挫折,刘真真说:“虽然体会了生活的艰辛,但也让我更珍惜生活给予的一切。”

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2022年,如今七岁的小沉香已经上了小学。

刘真真还在网上开设了平台账号,发布自己的日常生活,偶尔也会发发自拍。

新年还发布了祝福网友们新年快乐的小视频。

而乖巧懂事的沉香,会帮妈妈晾衣服、做家务。

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4月16日,她发布了一个小沉香和爷爷打篮球的视频。

一家人的日子过得虽然清苦、简单,但这个家里始终充满了爱意和温暖。

至此,真真完成了恋爱、结婚、生子三部曲。

这在旁人也许算不得什么,但对真真而言,这些原本都是自己不敢奢望的。

她知道,所有这一切,都离不开丈夫的付出和成全。

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做了妻子和母亲的真真,心里最纠结的就是时间:有时,她希望时间过得慢点再慢点,可以多陪陪丈夫和儿子;有时,又惟愿时间过得很快,在自己死亡之前,儿子已经长大到可以成为丈夫的依靠。

不幸的真真,虽然一直无法摆脱疾病的折磨,然而值得庆幸的是她不但有一个重情重义、相濡以沫的丈夫,还有一个聪明可爱、乖巧懂事的儿子,一个幸福女人该有的一切她都拥有了。

而十三年来,为了照顾妻子,吴法强没有睡过一个囫囵觉。

在此,只惟愿他们的幸福能更久些,真真陪伴家人的时间能更长些!

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