樱花冰淇淋西兰花（多加一点爱让特食）

樱花冰淇淋西兰花（多加一点爱让特食）美赞臣营养品有限公司高级副总裁及大中华区总裁游佩瑜女士在接受采访时则表示：“两期PKU补助项目一脉相承又各有侧重。第一期我们更注重深度，执行期间，美赞臣持续为500例贫困PKU新生儿免费提供美赞臣 无苯丙氨酸配方粉，帮助他们解决“特食”问题。同时美赞臣还利用其在全球营养领域的专业优势，邀请国外PKU专家为项目覆盖地的医务人员进行PKU治疗及膳食管理的培训，积极配合开展新生儿疾病筛查和PKU疾病的健康知识普及。而第二期则着眼于广度，在继续为贫困PKU孩子免费提供科学和专业的配方产品的同时，我们将集结更多优势资源力量，创建更多的平台及渠道，普及新筛健康教育活动，让大众有机会参与到对PKU患儿的救助中来，也期望更多的爱心企业和社会人士能与美赞臣并肩同行，了解和关注PKU，以实际行动在全社会范围内传递对PKU患儿的关爱。”最后，针对大家关心的PKU父母能否正常生育的问题，海南省新筛中心主任王洁教授

嘉宾共同拉启“第二期PKU项目”爱的纽带 （左一、曹彬，左二、宋莉，右一、游佩瑜，右二、朱军）

5月29日，在国家卫生计生委妇幼健康服务司的领导下，由全国妇幼卫生监测办公室再度携手美赞臣营养品（中国）有限公司开展的第二期“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”（简称第二期PKU补助项目）在京正式启动。国家卫生计生委妇幼健康服务司副司长宋莉女士为启动仪式致辞 国家卫生计生委妇幼健康服务司儿童处处长曹彬女士、全国妇幼卫生监测办公室主任朱军教授、美赞臣营养品有限公司高级副总裁及大中华区总裁游佩瑜女士、海南省新筛中心主任王洁教授等来自全国各地的国家级新筛专家、各项目省卫生计生委妇幼处相关负责人员和新生儿疾病筛查中心负责人等100余人齐聚一堂，共同见证了中国PKU公益项目发展的重要时刻。

据了解，苯丙酮尿症（简称PKU）是一种极少数可治疗的先天遗传代谢病，中国的发病率大约在万分之一左右。PKU患者通过终生进食人工合成的特殊食物（简称特食）才能保证正常的健康生活，而昂贵的特食和长期的治疗，则往往使PKU患儿家庭陷入经济与精神的双重困境。而第二期PKU补助项目将继续为来自PKU高发的青海、内蒙古、吉林、辽宁、新疆、陕西、云南、贵州、江西、海南、广西共11个项目地的200名PKU新生患儿免费提供为期3年的美赞臣 无苯丙氨酸配方粉，帮助这些特殊孩子解决“特食”问题。

在启动会上，全国妇幼卫生监测办公室主任朱军教授介绍说：“早在2009年，全国妇幼卫生监测办公室与美赞臣就合作发起了国内首个大型‘苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目’，这是一个很好的起点。从实际效果来看，第一期项目的开展不仅让PKU孩子得到了效果非常好的膳食救助，也为政府、医疗单位及社会力量共同救助出生缺陷罕见病提供了成功范例。这对促进国内PKU治疗技术和管理水平的提高，推动政府出台PKU患儿治疗补助政策，建立国内罕见病治疗的可持续长效机制以及引发社会对PKU及其他罕见病群体的认知与关注都发挥了积极的作用。此次，启动的第二期项目将继续借鉴第一期项目的成果和经验，也将在第一期项目深耕细挖的基础上增强大众对于苯丙酮尿症及项目的了解度和参与度，最终达到带动全社会的力量来关心和救助这些罕见病的孩子的目的。”

美赞臣营养品有限公司高级副总裁及大中华区总裁游佩瑜女士在接受采访时则表示：“两期PKU补助项目一脉相承又各有侧重。第一期我们更注重深度，执行期间，美赞臣持续为500例贫困PKU新生儿免费提供美赞臣 无苯丙氨酸配方粉，帮助他们解决“特食”问题。同时美赞臣还利用其在全球营养领域的专业优势，邀请国外PKU专家为项目覆盖地的医务人员进行PKU治疗及膳食管理的培训，积极配合开展新生儿疾病筛查和PKU疾病的健康知识普及。而第二期则着眼于广度，在继续为贫困PKU孩子免费提供科学和专业的配方产品的同时，我们将集结更多优势资源力量，创建更多的平台及渠道，普及新筛健康教育活动，让大众有机会参与到对PKU患儿的救助中来，也期望更多的爱心企业和社会人士能与美赞臣并肩同行，了解和关注PKU，以实际行动在全社会范围内传递对PKU患儿的关爱。”

最后，针对大家关心的PKU父母能否正常生育的问题，海南省新筛中心主任王洁教授做出了专业解读。她指出：“苯丙酮尿症（PKU）给患儿、家庭带来的影响是终身的，新生儿疾病筛查是早期诊断苯丙酮尿症的关键。对于父母都是PKU基因携带者来说，每次生育孩子是PKU患者的概率为1/4。因此已有PKU患儿的家庭再次生育，那女方在孕前的前半年，最好能进行苯丙氨酸浓度检查，只有该浓度在可控范围之内，才能考虑受孕。而已经怀孕的PKU基因携带者孕妇则一定要进行产前诊断，即在怀孕早期或中期抽取胎儿绒毛或羊水，通过基因诊断，判断胎儿是否患儿，据此做出继续妊娠或终止妊娠的决定。为了下一代的优生优育，一定要重视新生儿筛查。”