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儿童淋巴瘤结节硬化型治愈率(5年前那个身患罕见淋巴瘤的7岁男孩)

儿童淋巴瘤结节硬化型治愈率(5年前那个身患罕见淋巴瘤的7岁男孩)入院后完善腹部增强CT和穿刺活检,很快,小扬宇被确诊为儿童伯基特淋巴瘤。这是一种罕见的高度恶性的淋巴瘤,一般出现在非洲儿童发病率为百万分之四,预后不良。2017年9月的一个晚上,奶奶正给苏扬宇洗澡,突然发现他的腹部隆起了巨大的包块,伴腹部疼痛,她赶紧打电话联系他在株洲打工的父母,第二天从醴陵出发前往湖南省直中医医院求医。4月7日下午,肖锋带着科室护士长驾车前往醴陵石亭苏扬宇的家做回访,早早等候在马路边的奶奶见到肖医生格外亲切。走进苏扬宇的家,映入眼帘的是贴在墙上的一排奖状。奶奶自豪地介绍:“2018年出院回家后,他的学习从来不用操心,每年得了‘三好学生’都第一时间跟肖医生报喜,多亏了肖医生,他现在身体体质特别好,基本不感冒,等他放学回来你看看,他最近长高了很多……”7岁男童患上伯基特淋巴瘤,发病率仅为4/100万

株洲新闻网4月15日讯(通讯员 谭盼盼)春天像布谷鸟的歌,带给我们欢乐;春天像清澈的河水,与我们会和又匆匆地走;春天像火红的太阳,带给我们温暖;春天像鲜艳的花朵;带给我们愉快后又迅速消失。

这是12岁的苏扬宇笔下的春天,短暂美好,温暖易逝,然而在他心里珍藏着一个春天,因为有无尽的爱和眷顾,永不褪色。——题记

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伯基特淋巴瘤的发病率仅为百万分之四,这样的罕见病被来自醴陵的男孩苏扬宇不幸撞上了。

幸运的是,他遇到了不畏艰难的湖南省直中医医院肿瘤二科主任肖锋。经过长达半年的精心治疗,苏扬宇成功治愈出院。更让人暖心的是,孩子出院后,肖锋医生连续5年进行回访,续写这段医患情深的故事。

4月7日下午,肖锋带着科室护士长驾车前往醴陵石亭苏扬宇的家做回访,早早等候在马路边的奶奶见到肖医生格外亲切。

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走进苏扬宇的家,映入眼帘的是贴在墙上的一排奖状。奶奶自豪地介绍:“2018年出院回家后,他的学习从来不用操心,每年得了‘三好学生’都第一时间跟肖医生报喜,多亏了肖医生,他现在身体体质特别好,基本不感冒,等他放学回来你看看,他最近长高了很多……”

7岁男童患上伯基特淋巴瘤,发病率仅为4/100万

2017年9月的一个晚上,奶奶正给苏扬宇洗澡,突然发现他的腹部隆起了巨大的包块,伴腹部疼痛,她赶紧打电话联系他在株洲打工的父母,第二天从醴陵出发前往湖南省直中医医院求医。

入院后完善腹部增强CT和穿刺活检,很快,小扬宇被确诊为儿童伯基特淋巴瘤。这是一种罕见的高度恶性的淋巴瘤,一般出现在非洲儿童发病率为百万分之四,预后不良。

孩子的父母不愿意接受这个现实,专门去了省城的大医院,然而得到的是一张ICU住院通知单。面对高昂的医疗费用,未知的前景,两口子一筹莫展,以泪洗面……

父母带着苏扬宇辗转又回到湖南省直中医医院,慕名找到了在病人心目中口碑良好的肖锋医生,当时的肖医生还只是一名普通的青年医生,此前医院没有接诊过类似病例,他自己也缺乏儿童血液肿瘤的经验。面对7岁的苏扬宇和这个濒临绝望的家庭,肖锋压力倍增。“当时我心里的确没底,连续两个深夜我都坐在电脑前查阅文献。一方面伯基特淋巴瘤在我们国家很少见,可供借鉴和参考的资料有限,另一方面,国外的文献报道化疗效果不错,我又很担心孩子的身体状况能否承受国外高强度的治疗方案。”

医生“摸着石头过河”,为患儿精心治疗

通过查阅国内外大量的文献资料,肖锋医生结合苏扬宇的病情特点,决定采用改良的CODOX-M/IVAC方案进行全身化疗。这一次即使是摸着石头过河,他也决心迎难而上。

第一个疗程化疗的时候,苏扬宇的骨髓毒性很重,出现了粒细胞缺乏,反复发热、感染,一度瘦成皮包骨。通过组织院内多学科会诊,调整抗生素,营养支持和积极升白细胞,小扬宇闯过了感染关。这个方案需要检测甲氨蝶呤的血药浓度,在化疗的前几天,肖医生每天守在医院,密切监测血药浓度和肾功能的变化,积极采用甲酰四氢叶酸进行解救,最大限度减轻了化疗药物的肾毒性。

由于治疗周期长,孩子心理压力大,抵抗力差,容易感染,科室特别照顾,在床位紧张的情况下腾出了一个单间病房给苏扬宇和奶奶住。通过精心的治疗,第一个化疗疗程结束后苏扬宇的腹部肿块就明显缩小,疼痛明显缓解。这更加坚定了患者家属和肖医师的治疗信心。

每当回忆治疗的过程,扬宇奶奶有道不尽的感谢:“肖医生每天晚上都会来病房看望,详细说明治疗进展,告诉我多给他喝哪些汤、吃哪些菜加强营养。担心我们经济困难,用药方面都主动替我们节约,有些必须要用的、费用高的药都会提前征求我们的意见,幸好有肖医生,否则真的很难渡过这个关。”

第四个疗程结束后,复查PET-CT结果显示肿块完全消失,又巩固化疗两个疗程后,苏扬宇终于出院了。6个月零6天,2018年2月,那道春天里的光,永远印在了苏扬宇一家的心里。

持续5年回访,续写温暖医患情

放学后,苏扬宇见到肖医生有些腼腆,从7岁男孩长成现在的12岁少年,当年的记忆也许有些模糊,但是他心里明白,奶奶口中的这位恩人曾救过他的命。

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苏家垅小学的老师告诉肖医生,苏扬宇返校后一直非常优秀,写的诗也常常被张贴出来供大家欣赏,最近学校还引进了跆拳道课程,苏扬宇和小伙伴们迫不及待地展示起来。

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来醴陵的前一天晚上,肖锋到商场为苏扬宇挑选了一支翻译点读笔作为礼物。他说:“快上初中了,这个应该对学英语有帮助。”来到苏扬宇家,他就让孩子拿出英语课本一起试用。

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扬宇奶奶说这不是肖锋医生第一次送礼物给孩子了。当年苏扬宇出院那天肖医生还送了一个电话手表,方便他与在株洲的父母联系。虽然现在手表已经不能用了,苏扬宇还留在家里没舍得扔。

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医学上经常以五年来计算肿瘤病人的生存率,今年刚好是苏扬宇出院的第五年,看着生龙活虎的苏扬宇,肖锋发自内心地替他高兴。他说:“当医生就是尽最大努力,争取最好结果。儿童肿瘤并不是不治之症,美国儿童血液肿瘤的5年生存率在90%左右,只要到正规大型医院接受规范化治疗,即便是晚期的伯基特淋巴瘤,同样可以治愈。希望每一个儿童肿瘤的家庭,都不要轻言放弃!”

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