乳腺癌的后续治疗是不是很重要（一位乳腺癌患者的自述）

乳腺癌的后续治疗是不是很重要（一位乳腺癌患者的自述）熬完第四次就换药了，不管是病友还是罗大夫，都说以后就好啦，紫杉醇没有红药水那么大的副反应……病友说紫杉醇副反应大概是第二、三天时有点嗜睡，罗大夫说可能会有肌肉痛，但这些都是因人而异的。第五次开始先打肌肉注射的防过敏针，然后输液，输液时间会比较长一点，大概三个钟头吧，以前还能忍着不上厕所，这次大概中途得去两次。第五次化疗完第二天下午偏晚上的时候，我有点难受了，躺下了，到了半夜，窗外电闪雷鸣，暴雨冰雹，配合着我灰暗的心情——不是说第五次反应就不大了吗，我怎么还是胃疼？但这次没什么呕吐的感觉了，偶尔有，也没有吐出来。在床上难受了两天，终于又能爬起来了，紫杉醇到底还是比红药水温和一点，两三天之后就能正常吃饭了，中途有一天有点拉肚子。我想我是因为从小肠胃就不好，稍微吃点不干净的东西就容易拉肚子，而且之前也经常胃疼，所以我的副反应会比较容易体现在肠胃反应上，而又由于肠胃反应比较大，其他的副反应我可能感

征稿通知：如果您也想分享您的诊疗经历，欢迎投稿！投稿请私信，备注“投稿”。稿件一经推送，赠送王靖主任主编的科普书籍《专家教你呵护乳腺健康》，该书在今年4月入选了国家新闻出版署《2021年农家书屋重点出版物推荐目录》。

终于主刀大夫将我转到了化疗大夫手上了，我的化疗大夫是罗杨主任，作为一流肿瘤专科医院的化疗大夫，罗主任非常有经验，我的情况本身也不复杂，第一天开出化疗前的检查单、抽血、CT，不同情况的患者有的是增强CT有的则是平扫，疫情期间再加上两次核酸检测，北京医保办特病。检查完后带着结果进行流程和注意事项的介绍，我因为肿瘤较大再加上淋巴结转移，所以化疗方案是密集型CE-T，即前4周期CE，后四个周期T，每次化疗间隔14天。罗大夫先大致跟我说了一下，然后说你可以录音，我的职业习惯让我第一反应是接下来要说知情了吗，不是不用手术吗，怎么还知情，罗大夫见我比较懵，告诉我因为流程比较复杂，所以可以先录音，然后回家消化整理，至于副反应都一条一条打印罗列在纸上，带回去后续可以对号入座，也不用太担心副反应，多年的临床经验已经让后续对付化疗副反应的手段很成熟，该配的药都配了，该备的药也都会开上。

化疗前需要先预约PICC置管，如果双侧手术的则会考虑输液港，目的都是为了避免化疗药物对血管损伤，输液港成本更高一点，在分院做。

周一置管在内科2病房，那里同时也是GCP中心，看着那一排排熟悉的柜子，听着耳边CRC PM CRA对临床方案的各种议论，我不知道我还会不会有重返职场的那一天。PICC置管需要经过专门训练的人员来进行操作，我一直以为只有护士长会做，但当天是另一位护士给我做的，一间非常小的置管室，我躺在床上，她先用一台像心电监护仪一样的小仪器，用探头找血管，这位白衣天使说我血管很细，我说是的，增强核磁的护士扎了我三次，她说：我用仪器都不好找，何况她用感觉找血管。确定血管后，她用隔尿垫将我的脸，上身，胳膊全部搭住，在置管位置掏个洞，我就看不见她的操作了，但她在每次可能会疼的操作前都会提醒我，有一次是打麻药，还有两次，一共三次，但都是比较短暂的疼痛，都可以忍受，对我这种血管很细的患者，我总结PICC的经验就一条——别动。因为置管尾声时，这位护士跟我说，置管应该成功了，我们配合得不错，你血管细，就怕乱动。我舒了一口气，穿好衣服，按住置管位置的伤口，去做胸片和超声，查看置管情况，一切正常，带好维护手册，每七天挂腹部门诊治疗号，隔壁PICC维护室进行冲洗和换药一次，PICC就是这点比较麻烦，当然洗澡也比较麻烦，而且本来还有一只胳膊可以的，现在两个胳膊都不行了，都要小心负重，不能长时间，大动作做展开等动作。而且有时还会有少量渗血的情况。我化疗基本在夏天，PICC外面糊着敷料，会比较难受一点，洗澡时用的在淘宝上买的PICC保护套，是一个弹性的棉套加一个硅胶套，我妈妈会帮我洗头发和后背，然后我自己大概洗洗，只有一次进了水，但因为PICC本身有敷料保护，所以还行，没打湿。之后就都还好，没有发生过敏的现象，一些病友因为皮肤过敏不得不中途撤掉。

置管第二天就办住院化疗，化疗在4楼的日间门诊，其实是住院流程，只不过下午就办出院了，想当初化疗前我还是生龙活虎一个人啊，那时检测指标除了CT发现右侧内乳还有一个小淋巴结，其他指标都还算正常，这个小淋巴结后来问了王大夫，说也只能等放疗时再看看了。虽然好多年前各种媒体各种科普让我知道化疗是对身体有伤害的，但是化疗那天我真的没啥心理负担，就像一次普通的输液，输完了我也没感觉，跟老公去附近的餐厅吃的中饭，胃口没有任何影响。第二天下午去打增白针，那时我经常打嗝，胃里有点不太舒服，但不太影响饮食，直到第三天，第三天我已经快爬不起来了，一起床就头晕，嘴里没味，早上勉强喝了一碗小米粥，后续因为嘴里没味，再吃无味的小米粥就有点吃不下去了，改吃蒸鸡蛋，但除了这些稀软的东西，其他的东西一概不想吃，甚至没有饥饿的感觉，也不是想吐，反正跟孕吐肯定不一样，就觉得胃里不舒服，东西都顶在那里。第四天稍微好那么一点，脸上的斑越来越多，脸色暗沉，第5天又好一点，之后慢慢可以吃东西了，胃里不舒服的感觉不那么强烈了，网上说的打完增白针的疼痛感我没有，主要是肠胃反应，便秘，靠麻仁润肠丸，只要两天不排便我就得吃。我以为西医对化疗的副作用已经非常明确，搭配上各种药物，我年龄也不大，能幸免于难，显然我的身体素质也没我想象得那么好，该来的还是都来了。

化疗第7天等到了我之前挂号的中医问诊的日子，这位中医是我一位朋友推荐的，其实一开始我也不知道是否有必要，因为既然我首选了西医治疗，那么中医和西医可不可以同时进行我不知道，而且之前我听说过很多人推荐这样那样的中医，说很好，但其实有时也是个人体验，不一定每个人的病症都能得到很好的缓解。

第一次化疗12天后，晚上洗澡，一看情形不太对啊，随便一捋就是一把头发，结果就这么薅着薅着，洗了一小时，也不知道是哪儿没注意，反正保护套进水了，我感到大事不妙，赶紧叫老公带我去看急诊，结果急诊护士一瞅，说你这PICC没事，没进水，但你这胶布这块儿长这么大个水泡是不是胶布过敏啊，明天让你的置管护士给看一下吧，看看要不要换一下。结果第二天又跑了一趟内2病房，护士长一看说，不是过敏是胶布给磨的泡，没事就跟在家做饭烫了一个泡一样，给我刺破，消了一下毒，这一天没事就在家薅头发，感觉头发永远都薅不完，晚上干脆找人给剃了。我算是明白了，我以为我可以幸免于难，其实我就一普通人，化疗副反应一个都跑不了，肠胃反应，掉头发，脸上长斑，起痘痘…… 总之，身体会告诉你它不太好。

第二次化疗恢复起来比第一次慢了几天，第一次大概有两三天比较难受，慢慢就缓过来了，第二次用了大概四五天，到第三次就差不多要七天了，但总的来说心态还没崩。第四次化疗后，第三天开始上吐下泻，前三次就第三次吐了一次，这种呕吐和孕吐不太一样，感觉要把心肝肺都吐出来了，每次吐完还行，但一天大部分时候都是在酝酿，总感觉要吐，其实真正吐出来也不知道是哪次，再加上拉肚子，整个人很虚脱，依然是水喝不进，东西吃不进，每天躺在床上望着大白墙，特别绝望，因为感觉自己好不了了，不是病好不了了，而是胃好不了了，如果吃饭已经失去了意义，人生不是都已经失去了大部分意义了吗。我中途去看中医时，因为太晚，所以在外面吃过几次饭，我发现首先是什么都不好吃了，其次吃完特别难受。后来就只能在家吃，在家吃至少吃的时候还是能尝到食物的滋味的，但不论妈妈做什么好吃的，吃完了，嘴里又恢复了没味的状态，那种感觉就像繁华落尽，曲终人散，之前有多么热闹和开心，之后就有多少失望和落寞，这种落差让人更觉怅然，食物的美妙仅在嘴里待了那么一会儿，然后就离我而去了，之后还要忍受无尽的折磨。

熬完第四次就换药了，不管是病友还是罗大夫，都说以后就好啦，紫杉醇没有红药水那么大的副反应……病友说紫杉醇副反应大概是第二、三天时有点嗜睡，罗大夫说可能会有肌肉痛，但这些都是因人而异的。第五次开始先打肌肉注射的防过敏针，然后输液，输液时间会比较长一点，大概三个钟头吧，以前还能忍着不上厕所，这次大概中途得去两次。第五次化疗完第二天下午偏晚上的时候，我有点难受了，躺下了，到了半夜，窗外电闪雷鸣，暴雨冰雹，配合着我灰暗的心情——不是说第五次反应就不大了吗，我怎么还是胃疼？但这次没什么呕吐的感觉了，偶尔有，也没有吐出来。在床上难受了两天，终于又能爬起来了，紫杉醇到底还是比红药水温和一点，两三天之后就能正常吃饭了，中途有一天有点拉肚子。我想我是因为从小肠胃就不好，稍微吃点不干净的东西就容易拉肚子，而且之前也经常胃疼，所以我的副反应会比较容易体现在肠胃反应上，而又由于肠胃反应比较大，其他的副反应我可能感觉就迟钝一些，比如很多人会觉得打了升白针之后骨头疼，我一直以为我没啥副反应，但其实我从第二次化疗之后开始，手术一侧的患肢就开始疼，而且胳膊肘部分无法伸直到180度，我一直以为是手术之后的恢复期，但第五次化疗之后疼痛感就开始减少了，我后来觉得可能就是打升白针的缘故，只是之前我忍着，觉得还在可以忍受的范畴内。

眼看着就到最后一次化疗的时间了，好开心，但好事多磨，疫情又忽然紧张起来，医院的防控也加强了，首先要求有45天内的CT，所以只好先去约CT，第八次化疗也推迟了一周。PICC拔管只能是周二和周五，化疗完过了一天才去拔管，终于左胳膊能得解放了，那天下午护士长来的时候发现居然有五个拔管的，她反问了一句：今天是什么日子？我第一个进去，拔管其实很简单，将辅料、胶带什么的拆除后，一边往外拽管子，一边在伤口消毒，我仔细看了一下这根伴随我四个多月的管子，很细很软，拔的时候伤口也没有血流出来，我也不觉得疼，拔完后，护士长用消毒棉花团按住伤口，贴上类似创口贴的胶布，让我按半小时，不出血的话，两天后就可以见水了。我也没按那么久，大概十几分钟吧，感觉没出血也就没按了。两天后拆了创口贴，拔管头四天还是带着保护套洗的澡，之后才让伤口见水。PICC减少了对血管的刺激，虽然可能会有其他的问题，比如换药的繁琐和皮肤过敏等等，但我还是觉得PICC和输液港是医学福利，如果医生建议用还是应该用，PICC也没有那么脆弱，平时稍微小心一点，坚持完化疗就可以拆除了。

每次化疗后一周都要去抽血化验，这对我来说也是考验，之前检查抽血没有这么频繁过，我的血管很细，所以尽管这里的护士每天都会面对大量的病人，但遇到我这样的，偶尔也会有马失前蹄的时候，第二次抽血，扎进去没见到血，只好又扎了一次，第三次也是，但这个护士也挺轴，她坚信她扎到静脉了，于是又使劲往里推，结果就是我的胳膊青紫了一个月，而且那时还因为她采血不当发生了凝血，血生化没有受影响，血常规就做不出来，后来罗大夫为了让我少挨一针，换了末梢血。化疗越往后，我的凝血功能也越来越差，有时按10分钟，甚至15分钟都还在渗血，每次抽完血或者打完针都要按很久。

我一直认为化疗是最漫长的痛苦治疗过程，但也可能它只是整个治疗过程中相对较大的一座山，在它之后其实还是有很多山坡需要翻越，我总以为这是最后一座了，等爬过去发现前面还有，我每次都以为自己爬不过去了，但身体的修复能力是强大的，它告诉你它需要吃时，你就得吃，它告诉你需要休息时，就得休息，它告诉你只想躺平时，你要知道不能一直躺平，锻炼会帮助它恢复活力。总之能不能修复就要看我们能不能接收到身体的信号，以及我们能不能克服身体的惰性了。

我自己是做药的，在我没得癌症之前我还以为现在很多癌症都不用放化疗了，我以为放化疗已经属于上一个时代的治疗方案了，直到我自己生病，我才发现放化疗依然是癌症治疗的主流。2021年7月2日CDE公布了《以临床价值为导向的抗肿瘤药物临床研发指导原则》，在医药圈引起了广泛的关注，这本来是一场医药改革中倡导FIC药物，遏制we-too药物的插曲，但我想说作为患者，我们在医生的处方下是没有什么选择权的，可是我们希望整个医治的大环境在向好，有一天真的有一些抗肿瘤药物能问世，癌症患者不用再经历痛苦的放化疗，精准治疗能最大限度地针对病灶，降低其他身体的副反应，这是从患者角度发出的声音，希望未来会更好。

(本文作者目前还在放疗中，放疗的经历待作者后续发布...)

特别声明：本文获得作者授权在本公众号平台发布，请转载前单独联系本公众号，获得作者授权后方可转载。