小孩听到房间里有持续电波声音(他们发现自己的孩子竟从未听见过声音)
小孩听到房间里有持续电波声音(他们发现自己的孩子竟从未听见过声音)“姥爷回到家就把这件事告诉了我,”优冉妈妈说,“还说这孩子胆子可真大,我却觉得很奇怪,胆子再大也不应该一动不动呀。”在优冉还不到一周岁的某一天,姥爷抱着她出去玩。路上经过一个做爆米花的商户,突然“ 砰”地一声,孩子们都受到了惊吓,有的捂着耳朵跑开,有的甚至吓哭了,但姥爷怀中的小优冉却没有任何反应。“我和小可爸爸,包括双方父母、亲戚,甚至再往上几辈人都没有出现过听力障碍的人,”小可妈妈说。“当得知孩子竟然一直都听不见,我们既难以相信,又痛心自责。”与小可类似的还有优冉。如果不开口讲话,她与正常人几乎没有区别。但实际上,她是一名先天性耳聋患者,在很小的时候就几乎听不到任何声音。优冉出生后,看起来跟正常小孩一样。因为父母双方以及家族里的几代人都没有出现过听力问题,没有人发现优冉其实成长在一个无声的世界里。一次观摩蹦爆米花的经历将这一事实摆在了优冉家人的面前。
孩子是上天给父母最好的礼物,是一个家庭的希望与快乐的源泉。孩子的健康成长是天下父母最朴实的心愿,殊不知许多潜在的风险早已暗暗埋在了孩子的基因里,耳聋便是其中之一。今天是第23个全国“爱耳日”,让我们共同关注听力健康,愿人人都能听见朗朗之声。
你知道吗?听力正常的父母也可能生出聋儿,小可(化名)和优冉(化名)便是这样的孩子。
小可是一个喜欢跳舞的小女孩,深受家人的喜爱。与许多孩子一样,小可还小的时候,大人们总是喜欢逗她,与她互动。小可妈妈发现,在大人们逗小可的时候她却少有回应。虽然没有回应,小可却总是眨着大眼睛盯着大人。“是孩子比较内向吗?”小可妈妈想了许多可能性,但是妈妈万万没有想到,小可无法开口说话的原因,是她无法听见声音。
在9个月的时候,家人才发现小可是个有听力障碍的孩子。
“我和小可爸爸,包括双方父母、亲戚,甚至再往上几辈人都没有出现过听力障碍的人,”小可妈妈说。“当得知孩子竟然一直都听不见,我们既难以相信,又痛心自责。”
与小可类似的还有优冉。如果不开口讲话,她与正常人几乎没有区别。但实际上,她是一名先天性耳聋患者,在很小的时候就几乎听不到任何声音。
优冉出生后,看起来跟正常小孩一样。因为父母双方以及家族里的几代人都没有出现过听力问题,没有人发现优冉其实成长在一个无声的世界里。一次观摩蹦爆米花的经历将这一事实摆在了优冉家人的面前。
在优冉还不到一周岁的某一天,姥爷抱着她出去玩。路上经过一个做爆米花的商户,突然“ 砰”地一声,孩子们都受到了惊吓,有的捂着耳朵跑开,有的甚至吓哭了,但姥爷怀中的小优冉却没有任何反应。
“姥爷回到家就把这件事告诉了我,”优冉妈妈说,“还说这孩子胆子可真大,我却觉得很奇怪,胆子再大也不应该一动不动呀。”
于是家人带着优冉去看耳鼻喉科的医生,经过检查发现,她的听力损失已经达到了极重度的程度。
为什么父母听力正常,孩子会出现听力障碍呢?
超过80%聋儿为听力正常父母所生
欧洲和美国流行病学研究表明,90%-95%的先天性耳聋患者,其父母听力都正常。在中国,超过80%的聋儿为听力正常父母所生育。
先天性耳聋最主要的原因是遗传因素,而遗传性耳聋中有60%-70%是隐性遗传模式。如果父母双方都是某相同耳聋基因的携带者,即两条等位基因中只有一条是致病的,那么虽然他们的听力表现正常,但却是耳聋基因的携带者。如果他们又同时将这个致病基因遗传给下一代,孩子就会出现听力障碍。这就解释了为什么90%-95%先天性耳聋患者,其父母都听力正常。
先天性耳聋难以发现 因聋致哑后患无穷
我国每年新增3.5万先天性聋儿,每年新增3-5万迟发性及药物性聋儿,在出生缺陷中,听力障碍是排名第二的疾病。
听力的残疾从外观上,父母单方面往往是看不出来的,孩子越小越是如此。加上听力障碍孩子的父母往往是听力正常的,他们也难以预料到自己的孩子会有听力问题。小可和优冉的家人通过偶然才发现了孩子的问题,又有多少父母忽视了这个问题呢?
耳聋给孩子带来的危害是巨大的。新生儿耳聋如果不及时发现会导致聋哑,我们经常说的“十聋九哑”就是这个道理。出生以后若是听不见,孩子就学不会讲话。语言的发育期通常在3岁以内,如果过了发育期,以后孩子就难以学会讲话了,最终因聋致哑。
早发现 早防范 早干预
那么要如何知晓孩子是否患有遗传性耳聋,以及是否有患耳聋的风险呢?当前,以新生儿听力筛查为基础,联合应用遗传性耳聋基因检测,已经成为早期发现遗传性耳聋高危患儿的最有效的筛查策略。
新生儿听力筛查,是通过耳声发射、自动听性脑干反应和声阻抗等电生理学检测,在新生儿出生后自然睡眠或安静的状态下进行的客观、快速和无创的检查。
由于有些患儿会表现为迟发性听力下降,或接触某些特定药物后才出现耳聋,从而他们在通过了新生儿听力筛查之后,后天依然可能会出现耳聋症状。而新生儿耳聋基因检测不仅可以发现宝宝先天性听力障碍的遗传原因,还可发现宝宝是否存在迟发性或药物敏感性听力障碍的风险。
听力筛查和基因筛查如同左右手一样,听力筛查是右手,基本的手段相对比较简单,成本也比较低;而基因筛查就像跟它配合的左手,基因筛查的准确性跟听力筛查形成互补,达到更好的效果。
华大以听力与基因联合筛查为核心,形成了完善的筛、诊、治、防体系,具备明显的科学性优势。截至2021年6月,华大已经为超过450万新生儿和成人提供遗传性耳聋基因筛查,发现数千名先天性耳聋及迟发性耳聋受累者,为这些聋儿和迟发性耳聋受累者提供了早发现、早治疗的机会。
如今,小可已经戴上了助听器,能够与家人正常交流了。家人们还欣喜地发现,原来小可是个开朗活泼的孩子。恢复听力的小可,终于能伴着音乐,跳起的自己热爱的舞蹈了。
优冉也佩戴了助听器,在聋哑学校学习,她的交流能力越来越好,妈妈希望她能够早日过上正常人的生活,跟普通人一样读完大学,结婚生子,享受幸福生活。
未来,随着社会的进步和技术的普及,遗传性耳聋基因检测覆盖的范围也会越来越广,帮助越来越多的孩子远离无声的世界。华大集团董事长、联合创始人汪建表示:“我们希望能做到天下无聋,让人人都听见朗朗之声。”