脑胶质瘤疼痛难忍还能活多久（脑胶质瘤使我再也站不起来）
脑胶质瘤疼痛难忍还能活多久（脑胶质瘤使我再也站不起来）出院回家一个月后儿子也如愿出国去完成他的学业，同时爱人去上海请最好的脑科专家会诊，等待我的是最为难熬的同步放化疗，期间多次出现恶心、呕吐，感觉生不如死。当时抱有很强烈的信念，不能辜负家人的期望，不能就这样放弃治疗，还有很多美好的事情还在等着我。年迈的父母和爱我的丈夫在等着我，更放心不下大洋彼岸的儿子回来后见不到妈妈，我还能不能看到可爱的小孙女叫声奶奶……手术进行得很顺利，由于医护人员关爱及家属无微不至的照顾，术后我也很快得到恢复。最难熬最焦虑的是术后等待病理结果的几天，为了不让我担心，爱人总是强颜欢笑。病理结果终于出来了，却不是我们想要的结果：恶性程度最高的“胶质母细胞瘤”IV级。爱人的眼神里写满绝望，因为他知道这个级别的胶质瘤中位生存期只有14个月，但他没有把最坏的预后告诉我，怕我担心影响后来的治疗。因为我平时没有出现过类似症状，也不太确定，于是他急忙给予人中及合谷穴按压刺激，不到2分钟
阅读前请点击“关注”，每天都会定时发送健康资讯，让觅健陪您一起添增勇气，拥抱爱，抗癌路上不孤单人生就像一场旅行，在这场长途跋涉旅行中会遇到很多艰难险阻，人生路上也会有很多波澜，有些波澜从不给我们喘息的机会。芸芸众生每个人都曾经或正在经历着与命运的抗争，可能会被征服或握手言和，当人们被病魔缠身的时候很多人都是筋疲力竭的，然而他们从不向病魔屈服。
我是平舆县人民医院肿瘤科大夫的爱人，在我患脑胶质瘤后，治疗过程中经历九死一生，其中的艰辛和幸运，不是每个人都能亲身体会的。
坚持、坚持、再坚持
2019年1月底的一个黎明最平常的日子，平地一声惊雷，从此改变了我和家人的命运。丈夫平时因为工作的原因，早出晚归，那天天还没亮，突然被我的异常举动惊醒，他急忙拉开灯看到我牙关紧闭，两眼眼睑上翻，双手紧握，职业的敏感性考虑是不是“癫痫”发作？
因为我平时没有出现过类似症状，也不太确定，于是他急忙给予人中及合谷穴按压刺激，不到2分钟时间症状有所缓解，过后下肢感觉无力，大约半小时后才慢慢恢复，之后再没有入睡。一上班时间，丈夫就带我做了头颅CT，提示“右侧额叶占位性病变”，于是又做了头颅增强MRI，报告结果显示：考虑脑胶质瘤。
由于临近春节，孩子在外地求学，为了不让我及家人担心，能够高高兴兴过个春节，爱人没有把病情告诉我及儿子，但他一直在焦虑中度过。春节过后不久就把病情告知了父母及孩子，我们的第一反应是不相信是真的，但很快接受了事实。之后就是面临下一步治疗，去哪里治疗？经过和家人商量后还是决定去上级医院看看有什么好的治疗方案，于是爱人联系了省内最好的神经外科专家。
春节过后的郑州大学附属第一医院一床难求，但在医生的安排下，我入院两天就完善了术前检查，很快安排了手术。术前的前一天晚上，我还特意同家人照了个合影。家人陪我进手术室前给了我许多安慰，那一刻我想了很多，手术能不能顺利实施？术后能不能很快恢复身体？很担心同时又很恐惧，但很快恢复了平静，心里默默祈祷一定要坚持、坚持、再坚持，因为外面有亲人的等候与期盼。
手术进行得很顺利，由于医护人员关爱及家属无微不至的照顾，术后我也很快得到恢复。最难熬最焦虑的是术后等待病理结果的几天，为了不让我担心，爱人总是强颜欢笑。病理结果终于出来了，却不是我们想要的结果：恶性程度最高的“胶质母细胞瘤”IV级。爱人的眼神里写满绝望，因为他知道这个级别的胶质瘤中位生存期只有14个月，但他没有把最坏的预后告诉我，怕我担心影响后来的治疗。
出院回家一个月后儿子也如愿出国去完成他的学业，同时爱人去上海请最好的脑科专家会诊，等待我的是最为难熬的同步放化疗，期间多次出现恶心、呕吐，感觉生不如死。当时抱有很强烈的信念，不能辜负家人的期望，不能就这样放弃治疗，还有很多美好的事情还在等着我。年迈的父母和爱我的丈夫在等着我，更放心不下大洋彼岸的儿子回来后见不到妈妈，我还能不能看到可爱的小孙女叫声奶奶……
整个疗程都忍着难以想象的痛苦，可我在家人的鼓励下再难都要坚持下去。总算结束整个治疗疗程，经复查术后颅内水肿明显吸收病情稳定。这时候的我整个人都变了，终于重拾健康，回归社会，有机会回馈家人，于是每天能帮助父母做一些力所能及的事，做一个对家庭对社会有用的人！
我不可能再站起来了
这样平静的生活在2019年6月的某一天夜里，如同上次疾病发作一样再次重演。但没有上次一样幸运，症状不但没有很快被控制，抽搐得更频繁。由于我家在四楼又没有电梯，于是爱人就电话叫人送来安定针快速推注后又静脉持续泵入，总算是是稳定下来。
之后入住了病房，但连续几天都会有间断发作，得不到很好控制，再次转往郑州大学第一附属医院神经内科就治。期间复查头颅增强MRI显示病灶没有复发，疑似脑损伤，留下了左下肢无力，症状性癫痫控制后，回来行漫长的康复之路。
为了尽快恢复肢体功能不留下后遗症，我积极配合各种康复训练，结果没有想象中的好，几个月下来不但没能重新站起来，反而头颅形成脑积水，期间多次请上级医院专家会诊尝试多种治疗，磁共振成像显示神经束受损，爱人知道我不可能站起来了。
煎熬中不知不觉时间来到了2020年春节，距离最初发病整整一年时间，这时新冠疫情的大范围爆发使全国人民陷入恐慌，也给我的生活带来极大的不便。患病期间由于爱人要工作就给我找了个护工照顾我的起居，而疫情期间护工不能再上门，他白天工作夜晚还要给我翻身、拍背，看着都心疼。
再后来病情逐渐加重好多次靠药物维持生命体征，由于长期卧床形成坠积性肺炎，为了不麻烦护士，夜晚爱人都是自己帮我抽痰，自己查找资料用中药控制住了痰阻，安慰并鼓励我一定要坚强。这时的我虽然不能说话，但内心对生的渴望异常强烈，爱人不放弃、不抛弃，我也不能放弃治疗。
每次和儿子视频时，爱人都是把我最好的一面给他看，闲下来时就为我讲名人及普通人抗癌成功的故事鼓励我。在癌症面前，生命都是脆弱的，无论贫穷还是富贵，名人或是普通人，我也从中体会到“自救的勇气”和“被救的信心”。
李开复抗癌成功：我求生的意志无比强烈，后来出版了自己抗癌成功的自传性质著作《向死而生：我修的死亡学分》；巴菲特和格鲁夫：抗癌成功取决于心态和意志，他在其自传《只有偏执狂才能生存》中讲述了自己战胜癌症的详细经过。
我听后心中都会有一股力量支撑着去和病魔作斗争，期间爱人为了我保持良好的心情，重新拾起丢掉三十多年心爱的口琴，每天为我吹年轻时爱听的曲子，鼓励我拥有积极乐观的态度，虽然积极乐观的态度不一定能战胜癌症，但能打败癌症的人都有着一颗坚毅乐观的心，这样我的病情也逐渐稳定下来。
有些人生来就要冒险
2020年5月，在一次复查中又发现颅内新发病灶并有脑积水，不得不再次进行化疗，这次病情能不能得到控制？真想放弃治疗，不但自己受罪，也连累家人也受罪。
这时候儿子也完成国外学业回国，经过家人商量，也为了儿子能叫声妈妈有人答应，在主治医生的帮助下，我参与了与上级医院专家远程会诊，专家建议我可以做“经皮腹腔引流术”。有时为了亲人而努力，你会收获想象不到的结果：手术后第二天我竟奇迹般的能与儿子说话了。
心中有爱，幸福总会来，也许这就是爱的力量吧！那时儿子本可以提前一年博士毕业，为了照顾我，他在家陪伴了整整半年。他在病房和我一起通过直播观看“哈工大100年校庆”，我在他身旁，眼泪不由自主地掉下来。后来我身体逐渐好转，便催促儿子回校去完成他的学业，爱人继续陪伴我的抗癌之路。2021年7月12日，这是我最开心也是最值得骄傲的日子，儿子这一天被授予哈工大博士学位，爱人用手机直播给我看，那一刻我所有的艰辛与付出都值得了。
有时候真害怕家人付出这一系列代价后，我还是离开了，但我舍不得我的亲人，不想因为自己让他们难过。领导、朋友、同事来看我也给了我很多安慰与决心，从确诊到今天心态发生了很大的变化，我是一个不幸的脑瘤病人，可是我又是一个很幸运的人，亲人那么爱我支持我，我又有什么理由不坚强下去呢？
人们都说生老病死是自然规律，我不想就这样死去，要与病魔作斗争到底，有些人生来就要冒险，经此磨难我依旧爱这个世界。感恩父母，感谢家人和所有关心我的人，我要坚强无所畏惧，哪怕最后不是好的结局也没关系，毕竟我和家人一起抗争过！
图片来源：摄图网
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