年纪大的人得小细胞肺癌（父亲遭遇小细胞肺癌）

年纪大的人得小细胞肺癌（父亲遭遇小细胞肺癌）北京之行不但掐灭了我对中医的所有幻想，更让我对一部分所谓名老中医彻底失望。我去之前反复沟通数十次，片子也早就寄了过去，更是反复交代，一定帮忙安慰一下我父亲，让他吃点提升免疫力的中药，配合西医治疗就行。医生见面完全想不起我父亲的情况，我反复提示，片子之前给您看了。她“哦”了一声说“你是那个人”。接下来问诊不到十分钟，说了几句话“您还得按照肺结核治疗”。我爸带着满腔热忱问了她几个问题，她没有作答，就一直再开方子，说吃了能有效，就结束了。药费7700多，15天的，这还得我说灵芝孢子粉我家有，没有开。我骗父亲4000块钱药费，父亲说真贵，但是好用也行。父亲说大腿彻底不疼了，但是觉得喘，想看看中医。我联系了北京的同学，给介绍了一个有名的老中医，去之前我细细的跟同仁堂讲了父亲的情况，拜托他们跟医生交代一下，不要说我父亲是肺癌，给开一些提升免疫力的药就好。11月26日，历尽千辛万苦我带着父母到了北京，折

父亲走后，我的大脑死机了 。从高度紧张的三个月时间，一下子进入空白期。人类大脑真的有自我保护机制，重启无效。

知乎陪伴我很多年，我从未回复过一个字。父亲查出肺癌后，医生说只有三个月的时间。我所有的悲痛都转化为学习力量，不眠不休，都是网友们陪着我。后来我认识了“肺腾助手”，知道了“希望树” 系统学习了相关靶向药，止痛课。阅读了菠萝老师的《癌症.真相》《癌症新知》。关注了杀生丸博士，原来人类医学已发达至此，认识了人届终极大杀器基因组学。

时间靠学习网友们的经验中熬过。父亲走了，我把这段时间的经验、教训、遗憾写出来，给后来人一点参考，愿你永远用不上我的经验。愿天下父母都健康快乐！

秋末的兵荒马乱

2019年10月中旬，父亲咳嗽发烧，去家附近的医院，按照肺炎治疗半个月症状缓解不多，医生按压锁骨处有肿物，于是做了加强ct.10月29日我接到了医院的电话，基本确认肺癌。无法形容那一刻的慌乱与悲伤，任何人也不能安慰你，这时候你需要一个兄弟姐妹。

我们决定瞒着父亲，寻求治疗办法。带着父亲的ct平扫和加强ct片子去了肿瘤医院，熟识的医生进一步确定肺癌，建议马上去做petct. 11月3日petct结果出来，父亲的身体像圣诞树一样被点亮了，除了头部全身骨已经布满了癌细胞。胸椎腰椎肩胛骨大腿溶骨性破坏非常严重，甚至已经有陈旧性骨折。我和弟弟被严峻的情况震惊了，如果说用什么形容那样的悲伤，只能说排山倒海，排山再倒海。

非常晚期，没有任何手术可能，如果想进一步治疗，必须取组织做支气管镜，我跟我弟坚决不想让父亲那样遭罪，也不想放化疗。医生说看片子像是肺腺癌。腺癌！我一下子燃起希望。那不是有50%亚洲肺腺癌患者可以吃靶向药易瑞沙么，也就是有egfr基因突变。医生建议做基因检测，这里提示病友，第一时间找一个好的靠谱的公司做基因检测，已经是指引癌症治疗方案的基本要求。我做的是医生推荐的一家。知乎鼎鼎有名的杀生丸博士极为推崇一个小公司，但是没有说过名字，而且目前比较全面的应该还是华大，燃石等。而且尽量要用组织做，血液的还是有很大概率无法采集到突变癌细胞

血液基因检测结果需要10个工作日左右才能出结果，我跟我弟心里像着了火，想到父亲可能因为疼痛无法入睡，心就碎成了饺子馅。我们决定盲试易瑞沙。父亲的体感一天好似一天，也陆续出现了皮疹、爆发性口腔溃疡这些症状，最明显的说大腿不怎么疼了。我们异常欣喜和安慰，父亲是那幸运的50%吧！

父亲说大腿彻底不疼了，但是觉得喘，想看看中医。我联系了北京的同学，给介绍了一个有名的老中医，去之前我细细的跟同仁堂讲了父亲的情况，拜托他们跟医生交代一下，不要说我父亲是肺癌，给开一些提升免疫力的药就好。11月26日，历尽千辛万苦我带着父母到了北京，折腾了一大天，父亲累极了，但是兴致勃勃的问我，我还行吧？第二天我早早就要去排号，结果被告知医生家里有事要晚点来，等待的过程太漫长，父亲累了坐立难安。我求前面的人让我们先看，父亲生病这两个多月，我对“求人”二字有了深刻的体会和认识，中年人，根本谈不上什么自由自在，除非你没有孩子，没有父母。当现实摆在你面前，所有的倔强与坚持都不堪一击。

北京之行不但掐灭了我对中医的所有幻想，更让我对一部分所谓名老中医彻底失望。我去之前反复沟通数十次，片子也早就寄了过去，更是反复交代，一定帮忙安慰一下我父亲，让他吃点提升免疫力的中药，配合西医治疗就行。医生见面完全想不起我父亲的情况，我反复提示，片子之前给您看了。她“哦”了一声说“你是那个人”。接下来问诊不到十分钟，说了几句话“您还得按照肺结核治疗”。我爸带着满腔热忱问了她几个问题，她没有作答，就一直再开方子，说吃了能有效，就结束了。药费7700多，15天的，这还得我说灵芝孢子粉我家有，没有开。我骗父亲4000块钱药费，父亲说真贵，但是好用也行。

父亲到家兴冲冲买了煎锅，按照标准，煎出来四瓶矿泉水的药汤，每天分两次服用，作为一个癌症晚期病患，多么需要多吃点饭啊，每顿两瓶药1000毫升下去，还能吃什么呢？我不死心，问这位医生，药量太多和腹泻怎么办，答复少放点水也行，最后煎出来浓浓的两碗药糊糊，黑芝麻糊那么粘稠，刚强如父亲在喝了两天以后说实在喝不下，都有点恐惧了。我绝望的停了父亲这个中药。回顾整个看中医的过程，只能想到父亲的失望和老中医的冷漠与懈怠，你可以说岁数大了，不爱说话或者没那么多精力，那我请你面对我们这样的重患不要接诊，他们金钱有限，生命已经按天倒计时，如果接诊，那就给他一点点安慰。美国特鲁多医生说，医生的作用是，偶尔能治愈，常常在帮助，总是在安慰。作为患者和9012年的患者家属，我完全能理解不能治疗和不能治愈的情况，我要的只是一些安慰啊。

11月20日左右基因检测结果出来，非常遗憾，没有突变。我说是不是血液检测不准呢？毕竟体感有效。只能等ct结果了。

12月2日，我和我弟带父亲做了ct，说肿瘤进展了那一刻我们的感受真的不能用震惊和慌乱能够概括。一个月进展了0.2厘米，只能说可能易瑞沙对一部分野生突变有效吧，或者是安慰剂作用。重新回到了最初的焦虑，更加焦虑了。时间过去一个月，距离医生的判断仅剩两个月，我还能做点什么？此时父亲ct显示有间质性肺炎，也可能是易瑞沙加重了原本的间质性肺炎。

我们告诉父亲，确诊为间质性肺炎，也是一种很严重的肺病，不好治，我们找到了一个医大二院的名医，虽然是肿瘤科的，但是擅长治疗肺病。

父亲对我跟弟弟的话深信不疑，也可能是看到我们始终奔忙和乐观。父亲从最初的抑郁中解脱出来，对自己的病也非常乐观，觉得他一定能治好。曾经我也想过，要不要告诉他真实的情况呢？也要让他对自己剩余的人生做好安排。试探性的问过，父亲一句，癌症还能好了？我们就紧紧的闭上了嘴巴，后来父亲走的如此不甘，经常让我无比后悔，是不是告诉他更好，没有答案。

信医生是医大二院肿瘤科主任。我跟我弟看到推荐立刻去医院找到了他。当时信主任在吃午饭，办公室医生护士病患家属来来往往熙熙攘攘，他们吃着简简单单的外卖，还得不停的答复问问题的人。

看到父亲的片子，信主任建议我们必须做病理判断类型，否则无解，我们提出可否不做支气管镜，信主任一句话把我们从冰窖中提了出来“谁说要做支气管镜？”。他用一句“你们就来吧，招儿有的是”结束了问诊。 这是一个月来我们听到的最温暖的问诊，不止有希望，真的有安慰。我们的父亲，真的缺少专业的安慰和信心啊。

果然，信主任从锁骨处取到了组织，父亲更加乐观了，觉得碰到了医术高明的医生，有信心治好。等待病理的一周时间，我们停掉了易瑞沙，父亲多个部分，尤其是肩胛骨，疼痛加重了，这时我们给用了芬太尼贴。12月9日，终于打了我心心念念打骨转针，同时针对喘用了激素甲泼尼龙。每天吸氧两小时。我多次回忆过这段短暂的平静时光，不幸与幸运交替的那么频繁。有效与失效，冷漠与温暖，希望和失望，也交替的那么频繁。病理出来了———小细胞肺癌。

小细胞肺癌，占肺癌总数的15%，对化疗敏感，恶性程度高。复发转移都非常快。重要的是，20年，没有变更过治疗方案了。我连绝望的时间都没有，信主任建议我化疗。化疗，父亲不到90斤，怎么承受？不化，癌细胞马上要击穿肩胛骨，还有脆弱的胸椎，瘫痪怎么办？当然，还有三线靶向药安罗替尼，还有可以一试的免疫德瓦鲁单抗。但是信主任说父亲的肺功能不好，不能贸然上免疫。经过一番对比和斗争，化疗已经是不二之选了。

12月14日，父亲说状态不错，要去参加同学聚会，老妈因为这事跟他大吵一架。老妈是个性格比较闷的人，自从得了腔梗，说话不那么顺畅，更不爱说话了。她跟父亲的交流都很简单，父亲生病，老妈也没有说过担心和上火。但是每次父亲去医院打针，她都一定等着父亲回来再吃饭，不去医院的日子父亲几乎是躺在沙发的卧床状态，老妈执着的近乎木纳，就是不断的给父亲吃，她听我的话，海参补蛋白质，花生衣补红细胞，德国的速愈素是全面的维生素。这里批评一下速愈素，一定要写上癌症化疗专用？？逼着我去买英文版。

12月19日，化疗开始了，信主任给我们定的策略是低剂量高频，15天半个疗。用依托泊苷加铂加白蛋白紫杉醇。半化结束父亲感觉挺好，最初两天便秘和没食欲挺过去，后面就发现不疼了，也不需要吃止疼药。我跟弟弟信心上来了，说不定我们是痊愈的那个幸运儿呢，对，只有小细胞可能痊愈啊。12.27血象出来，白细胞4.67刚刚达标。但是锁骨处已经摸不到肿块了，说明确实对化疗比较敏感。

路里崎岖，崎岖不见光

12.31日入院准备，骨转针，营养针。1月3日第二次化疗开始了。这次开始就感觉非常不好，喘的厉害，5号化完就有很多新症状出现了，脚肿，排尿困难，下了尿管。我又开始活动在肺腾助手群里，这时候我已经加入了小细胞专门群，不同于基础群的祥和和积极乐观。在小细胞群里，浮肿、喘、咳血、尿不出、便秘。都是日常。喘的这么厉害，肿瘤科医生也没有办法。虽然不能断定喘的原因只是间质性肺炎造成的肺纤维化，因为小细胞肺癌大比例患者都有喘的症状。我还是太小看间质性肺炎了。尼达尼布是唯一对肺纤维化有一定作用的特效药，大约每月一万元，父亲符合赠药条件，而且研究后发现肺纤维化的生存期为两年，我觉得比小细胞长太多了，我就没有着急买，开足马力集中火力对付小细胞。赠药过程异常复杂，还是耽误了时间，成了我此生遗憾。

1月7日带父亲去看了呼吸科，大夫建议住院治疗和查看，此时父亲在医院化疗打针已经四天，他在医院坚决不肯吃饭。我觉得他必须回家吃饭。哈尔滨这个冬天冷的令人发指。同时又严重雾霾像世界末日。越冷越雾霾。每天开车拉父亲回去的路都漫长而无奈，没有一点好的空气给他呼吸。知道父亲化疗难受，我也一直鼓励他，又有新药问世啦，你负责好好吃饭，我负责好好赚钱。父亲总是乐观的回答“好滴”。

杀生丸博士是网友推荐的遗传学博士，著名的美国约翰霍普金斯大学。非常幸运，杀博不但回复了我的咨询，看了我父亲的测序报告还给出了一个方案。奥拉帕尼联合替莫挫安。得了癌症才知道，世界上还有那么贵的药，奥拉帕尼正版药一盒约五万元。拿到药的时候，第一个半化刚刚结束，我告诉父亲，这是新药，五万一盒，做完这个疗程的治疗我们就开始用这个药。他珍而重之的放了起来。

1月13日，老妈早上给我打电话，父亲突然喘的厉害了，能吃点什么药呢？我意识到不好，赶紧开车回家，中间通知我弟回家待命。救护车送到呼吸科后，医生看到新的ct，告诉我已经无力回天，肺，已经白茫茫的一片了。1月14日下午，父亲气喘到口不能言，血氧仅有60-70，却一直睁大眼睛看我，我了解他的全部不甘。没有丝毫准备，怎能离开？还有那么多方案没有轮换，安罗替尼、替雷利珠单抗，奥拉帕尼联合替莫挫安. 还有，晚到了一个月的尼达尼布。

其实中间我跟弟弟推测，老爸老妈是不是已经知道是癌症就是没说啊？你看他去肿瘤科他们总是聊天，还脱发。

可能是我买的百合花太香，可能是我准备的音乐太安宁，可能是老妈脑子退化的太厉害。父亲不甘的眼神和老妈措手不及的悲伤告诉我，他们真的不知道。

无论如何，我们没有父亲了。

本文原作者为肺腾病友群群友：会飞的河马。希望这段时间的经验、教训、遗憾，能给后来人一点参考。