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孤独症儿童首次治疗记录(爸爸全职干预十年)

孤独症儿童首次治疗记录(爸爸全职干预十年)说起来,我是一个非常执拗的人,只要我想做的事,就会不计代价去完成。孩子是孤独症,但我不认输十年辛苦,如今蔡杰和蔡昭伟一起为大众演讲宣传孤独症,还掌握了多项体育技能,获得特奥会网球融合双打冠军。蔡昭伟说:生命,无论残缺与否,只要有心,就能挑战任何的不可能。1

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在孤独症主题纪录片《遥远星球的孩子》中,8岁的蔡杰连话都说不清,父亲蔡昭伟为此坚持严格训练他。

他只有个单纯的信念:再难教的孩子,只要肯下功夫慢慢调教,一定会有所进步的,所以,为人父母者,千万不要轻易放弃你的小孩。

十年辛苦,如今蔡杰和蔡昭伟一起为大众演讲宣传孤独症,还掌握了多项体育技能,获得特奥会网球融合双打冠军。

蔡昭伟说:生命,无论残缺与否,只要有心,就能挑战任何的不可能。

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孩子是孤独症,但我不认输

说起来,我是一个非常执拗的人,只要我想做的事,就会不计代价去完成。

很多同学对我的评价是:做任何事都很认真,有冲劲,不认输,极端……我想,或许我是个拥有某些阿斯伯格特质的人吧?只要是想做的事,就有异于常人的强烈执着。比如我十几岁时,为了练吉他,一个暑假整整两个月不出门、不说话,埋头练到手指出血也不停止,用胶带包起来继续练。

和很所有父母一样,在蔡杰很小的时候,我对他的未来抱着很大的期望,满心盼望把这孩子调教成优等生,就算不是优等生,至少也可以比其他孩子更出色一些。然而,期望多高,破灭后就摔得有多惨烈。

蔡杰2岁多还不会说话,原本以为是发育迟缓,但医生诊断书上写着“孤独症、语言重度障碍”。我还记得,那天天气很好,这无疑是晴天霹雳!生了一个不说话、不理人、眼神空洞、无法对焦, 连爸爸、妈妈是什么都不知道的孩子,上天简直和我开了一个巨大的玩笑!我不敢相信,也不愿接受,这怎么可能发生在我孩子身上?

但是他的种种表现又不断印证了,他就是一个严重的孤独症!

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我认输了吗?当然没有,我是一个好强的人,绝对不会这样坐以待毙。于是我辞去工作,回到家当起了全职爸爸,那年我30岁,蔡杰3岁8个月。

从此,我不只是蔡杰的父亲,也是他的语言治疗师、职能治疗师、特教老师、音乐老师、游泳教练、直排轮教练、体操教练……

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万分耕耘,一分收获

一个门外汉想搞明白如此深奥的学科,何其容易。完全没有任何医学背景的我,搜集了无数与孤独症有关的专业资料一一细读,这些资料、报告堆积起来比蔡杰八岁时的身高还要高。

看完资料就反复实践,这个过程当然不可能平平顺顺,压力、挫折仿佛永无止境,不要说是“一分耕耘,一分收获”,就算投入“万”分耕耘都不见得能换到一分收获。

蔡杰语言能力很差,训练了很久,直到4岁才有语言。我在家里贴满字词卡片随时给他巩固,听1遍故事讲不出来,那再讲第2遍、第3遍…重复到他能讲为止。

我逼他朗读,哪怕他哭,我也会严格要他完成。可能是因为自己小时候口吃,被嘲笑,感到自卑吧。我不想他像我一样被歧视,因此下定决心要教会他语言。那段时间我拼了命拉着孩子前行,想让他离常人的世界近一些。

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因为语言差,我就希望他能在其他方面“高人一等”,不要他在歧视的眼光中长大,所以我开始教他轮滑、游泳、单杠、独轮车……他一遍遍摔倒,我一次次选择再继续。

四岁学旱冰,七岁学独轮车,在外人看来很难,但是对我们来说,这是时间换来的。我很自豪,虽然我不是专业教练,但是我把他教得很好,因为我愿意去牵孩子的手。这看似很容易,你牵一次两次,一百次两百次,一天两天,你能牵一年两年,三年你还愿意牵吗?我可以,我牵着孩子的手去训练,已经牵了十几年了,我很愿意用我的生命去跟他耗,我愿意牵到他不要让我牵为止

说话、游泳、直排轮、独轮车……不管学什么,都是以年为时间单位,学习步伐就像蜗牛一样缓慢。但蜗牛虽慢,只要有心,总有一天会抵达终点。他从跌跌撞撞满地摔,到后来可以骑着独轮车蛇行、倒车、跳跃,他做到了普通孩子都做不到的事。骑上车,他的眼睛会亮晶晶,会散发出光芒

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其实,在最茫然无力的时候,我也曾自我怀疑:这样做,到底值不值得?

我知道他已经很努力了,他会尽量配合我的要求去做,但是他的能力真的不够,而我又拼命想要把他撑起来,我很清楚他也很痛苦。

但我没有退路,我们父子就像浮沉在汪洋之上,哪怕只是一片羽毛,也会紧紧抓住它。即使希望只有万分之一,我也不会放弃。

其实我们也会定期的去机构干预,家里也有辅具,但我想的是,在有限的环境下,能够争取的就尽量去争取。并且他的本能是机构没有办法持续性刺激的,所以我觉得还是要靠家庭,靠家人去强化,这样训练的成效会更大一些。

而且,我希望他可以独立自主,不要习惯依赖。这是一个漫长煎熬的过程,我没有其他选择,如果身为父亲的我都不做,更不会有人愿意做了;所以就算过程如此不堪,我也只能硬着头皮、不厌其烦地去做。

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每一件看似寻常的小事,对蔡杰这样的孩子,都是异常艰巨的任务。

蔡杰上学后,我希望他能独立出行,就开始训练他骑自行车、搭公交车。

虽然举手、招车对于一般人来说是非常简单的动作,但是对于不擅与人互动的孤独症人士来说,却是需要反覆练习的动作。因此必须用“训练”的方式让他熟悉。幸好蔡杰很喜欢公交车、火车等交通工具,因此只要一有空档就反复挥手练习,自己对自己下指令:“公交车来了,要举手”、“我要去太保站”、 “要投多少钱”。一天下来,光是“挥手”的动作就练习上百次。

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上路对他来说也不那么容易,例如上一秒还很正常,但一个转身就变成木头人,一动也不动。就算遇到突发状况,甚至有危险时,我大声叫他,他也不会有任何反应。有时骑到一半,他还会突然停下来愣住,望着眼前的建筑物发呆、出神,无视周围来回穿梭的车辆。就算被汽车猛按喇叭,他就像听不见一样,一直发呆。

有时,他看到路上的小石头,就干脆停下不骑了,直接蹲下去玩小石子。有时候,他还会在马路中间莫名其妙的发飙,说什么都不听,根本不听指挥,就像疯了一样,完全失控,我只能等着他冷静下来。

上学路上有9个红绿灯,还有许多突发状况,我们真的经历了很多挑战,但都坚持下来了。因为他不能依靠我们生活一辈子,所以,任何对他生存有利的,哪怕只有一丝希望,我也想试一下。

终于,他可以自己骑车十公里到校上课。

六年级后,我想增加他互动型的运动,于是开始训练他网球,但经过漫长的两年,他才能打中球,与我对战。在此之前,他的能力就是不断地捡球,捡球……

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2019年,蔡杰赶上了国际特殊奥运网球融合双打的项目,由一名智力障碍选手搭配一名非智力障碍选手组合双打。拿下特奥资格赛拿下冠军后,我和他一起到上海参加最终的决赛。我在场外观赛,心却跟随场内的比赛跌宕起伏,我很骄傲他能站上国际赛场,也替比赛捏把汗。

当看到他站上冠军的领奖台,我有冲出去放鞭炮的冲动。在过去,他永远是最后一名,但现在,他是第一名!

因为蔡杰擅长网球、独轮车和蛇板,常常在学校重要庆典上表演,成了他们同学的偶像,下课时候常常看他被“粉丝”包围。他打破一般人对孤独症的刻板印象,变成一个人缘非常好的孤独症者,这是他为自己赢得的另一个“荣誉”。

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从眼泪开始,以笑容收尾

有这样的孩子,其实是一个祝福,是让生命丰富的开始。

担任全职爸爸这些年,其实不只是我在教育蔡杰,蔡杰也在“教育”我。我总是回忆起,有一次陪蔡杰念完故事去骑脚踏车,念故事时蔡杰不是很配合,有一些哭闹行为,但是骑上脚踏车后,他时不时开心地回过头,笑眯眯地看着我,那个笑容深深触动了我。他完全忘记刚才爸爸那么凶地逼他念故事,我被他的善良和天真打动,就会觉得自己怎么会这么可恶?

我真的很喜欢他的笑容。

对于孤独症儿童来说,是让他自在地保留原本的样子,还是狠心地训练他越来越像正常人?到底真正的爱,要怎么体现才对?这是一直困扰我的问题。

而蔡杰教会我用另一种角度来看待生命——慢一点,也可以很美好。换个角度想,如果不是因为他如此缓慢,我们父子俩或许就不会这样细细品味人生中的每一天。更重要的是:教育必须是具备「感情」的,这份感情不能「刀子嘴,豆腐心」般深藏在心里,必须要精准传达到孩子的心里,才能产生真正的效果。

因为蔡杰,我感受到了全然不同的生命内涵,我的能力也被激发,人生也因他而更丰富、更有意义。

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教育孤独症小孩是一件很艰辛的事情,我自己是过来人,深知其中辛苦,我将自己收集的资料装订成册,把训练蔡杰的过程录成视频,看到医院里一些谱系妈妈就主动发给她们,后来连学校老师也会主动向我索取。

慢慢地,蔡杰的故事就这样被知晓。后来,我受邀于特殊教育研习学校担任讲师。坦白说,一开始,我是害怕的。

从小口吃的我,讲话总是结结巴巴,连正常的对话都有一定的难度,何况是要面对群众演讲?我的身份不过是一个父亲,也不是什么高学历,凭什么给老师们讲课?

但为了更多和蔡杰一样的孩子,也为了给蔡杰一个榜样,我必须学会克服恐惧,就算讲话结巴会被人取笑,我还是要勇敢站出来,将多年来的实践经验真实呈现出来。

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每次演讲我所播放的真实影片,都会让在场的观众惊愕,这些都是我亲自对孩子的训练活动,这些活动其实都跟玩乐、技巧与快乐有关系。

有些家长会质疑,学了这些以后就能当饭吃吗?念书,不是更重要吗?

的确,那些训练不见得一定会跟未来职业有什么关系,但是却是人格特质的培养过程,抗压性的培养过程。多样化的学习是为了让孩子去适应各种新变化,任何的新学习,都必须保持良好的态度。学的好不好跟先天的资质会有关系,但我不会去重视这个,我所重视的是学习的态度。

一个结巴的父亲就这样从校园演说开始,一步一脚印努力克服自己的障碍。孩子的孤独症非但没有把我打倒,反而刺激了我,让我摆脱了结巴的魔咒。甚至,我这个小学语文要被老师点名批评的差生,竟然也写了两本书,给需要的人带去一些指引。

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所以我想告诉大家:生命,无论残缺与否,只要有心,就能挑战任何的不可能。

十多年来,日复一日,我们父子俩从来没有因为哭泣或受伤就放弃。我相信每一次的受伤,在愈合之后都会让身体与心灵更加强壮。虽然过程煎熬,但我们永远是:从眼泪开始,以笑容收尾

对于孩子的未来,我其实没有任何的规划,我只想单纯陪孩子走完这一生,每天让孩子开心、快乐地学习,用心与踏实地去过好每一天。没什么好比较的,比别人强,不算高贵,比以前的自己强,才是真正的高贵。

内容整理自:蔡昭伟演讲、纪录片《遥远星球的孩子》,书籍《爸爸的爱:一路上,有我陪你》、书籍《这一刻,我们紧紧相依》

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