送孤独症儿童的礼物赠言（点亮500份心意礼物）
送孤独症儿童的礼物赠言（点亮500份心意礼物）儿童医用外科口罩 彩色马克笔酒精湿纸巾儿童液晶手写板双层电热饭盒500ML运动水杯
十多年吃药如吃饭的小杰 如今看到一大碗苦到嗓子眼的药 也能面不改色地喝下。
乐乐躺在客厅中央的凉席上休息 身边是家人给他准备的奶瓶 方便他醒来喝水。
能够生活自理 是言仔爸爸对言仔最大的期望。一起扫码点亮病童们的礼物
本期心愿定制包内容:
儿童液晶手写板
双层电热饭盒
500ML运动水杯
酒精湿纸巾
儿童医用外科口罩 彩色马克笔
项目介绍:2019年10月 广州市慈善会发起了“微心愿·善暖万家”项目 联合全市社区慈善捐赠站、公益慈善机构等 通过入户探访、电访等方式发现低保低收入对象、困境儿童、特困人员、留守老年人、孤寡老人、特殊困难重度残疾人等困难群体的“微心愿” 同时 面向社会公开募集款物 联动志愿者等帮助他们实现微心愿。每年帮助10000户困难家庭实现微心愿。本项目已累计帮助2万多户困难家庭实现“微心愿” 直接受惠7万多人次。
洋娃娃还是小汽车?彩色画笔还是童话绘本?还记得你小时候最期待的儿童节礼物吗?有这么一群孩子 他们最想得到的礼物是一个健康的童年 能在课堂上大声朗读、能在阳光下尽情奔跑 能在家人的陪伴下茁壮成长……
本期“微心愿·善暖万家”将目光投向广州城中的患病儿童 汇聚点滴让爱循环 为500名病床上的儿童献上特别定制的爱心礼包 用饱含温暖和祝福的心愿礼物为孩子们加油打气 让他们再次绽放出天真幸福的笑容。
患胆道闭锁的懂事男孩
药再苦每次都乖乖喝完
档案:小杰(化名) 12岁 患胆道闭锁 身体羸弱 全身蜡黄 家庭难以承担高额的肝移植手术费 目前采用保守治疗。
坐在电脑前的小杰全身蜡黄 骨瘦如柴 他大多时候沉默寡言 目不转睛地对着屏幕打游戏 把鼠标按得“啪啪”作响 沉浸在游戏的虚拟世界里 能让他短暂地忘记身上的病痛。
小杰住在白云区的城中村 一楼被妈妈作为房产中介办公室 也相当于家中客厅 二楼刚挤下两张床的阁楼 是他和妈妈以及两个姐姐的卧室。小杰的父母感情不和已离婚 为了更好照顾3个孩子 夫妻“离婚不离家” 平时在一张餐桌吃饭 晚上夫妻俩楼上楼下分床睡。
小杰一出生患有先天性黄疸 身体泛黄 迟迟不退 去医院被诊断为胆道闭锁 两个月后完成手术。术后出现炎症 反复发烧 医生曾建议做肝移植手术。但肝移植手术费用高昂 需要数十万元 还要接受长期抗排斥治疗。
受经济条件所限 小杰的爸爸选择保守治疗来稳定病情 带他看中医 每天坚持为他煲中药 购买保健品、营养品等服用。即使这样 也让经济拮据的家庭雪上加霜 有时一个疗程的药都要数千元。为了更好照顾小杰 小杰的爸爸在家附近找了一份保安工作 每月收入不足两千元。
小杰家客厅的柜子里 塞满了打包好的各种草药。每天清晨 爸爸会守在炉子边煲上一大煲药 一天分三次给小杰喝。十多年吃药如吃饭的小杰 如今看到一大碗苦到嗓子眼的药 也能面不改色地“咕噜咕噜”喝下肚。小杰爸爸透露 以前见小杰不肯吃药 他会厉声训斥；现在小杰懂事了 求生欲强的他 每次都会乖乖地把中药喝光。
让小杰的爸爸欣慰的是 小杰因患病的原因 一学期有三分之一的时间请假 但他对功课没有松懈 这次考试成绩拿到“两个A 一个B”。提及曾经和小杰一批的病友 他们父母中有的已放弃为孩子治疗 小杰的爸爸眼神坚定地表示 “我不会放弃 从来都没想过!”
如果勇敢是小杰的童年底色 你是否愿意为他的成长添上更缤纷的色彩?一份简单的心愿礼物 一份小小的物质补给 都能让喜爱电子游戏的寡言男孩看到 胜利的曙光不仅仅存在于虚拟空间 希望与关怀其实就在身边。
父母悉心照料失明脑瘫患儿
希望他“干净、体面地生活”
档案:乐乐(化名) 11岁 重度脑瘫患者 双目失明 无法站立和言语 生活无法自理 全靠父母帮忙喂饭、冲凉和清理大小便。
“人之初 性本善……”耳边循环播放三字经歌曲 11岁的乐乐躺在客厅中央的凉席上 呼呼大睡。留着寸头的他白白胖胖 像只憨态可掬的小熊 枕头边是触手可及的奶瓶 方便他醒来喝水。他身上的文化衫印着“家训”——“自己的事自己做” 朴实的话语透露父母对他的殷殷期望。
这个外表看似健康可爱的男孩 自出生起就让父母揪心 他几乎被上帝关上所有的门:双目失明 重度脑瘫 无法站立和行走 嘴里发出无意义的“嗯”“啊”等单音节 只能终日坐在家中 日常生活全靠父母照料。
时间拨回2011年 乐乐诞生不久后高烧不退 在保温箱治疗一个月后 被医生诊断为重度脑瘫。“亲戚朋友都劝我们放弃。”乐乐爸爸不忍心 抱着一线希望 他将襁褓中的孩子带回家悉心照顾 四处寻医问药。然而 现实却给乐乐爸爸沉重一击 逐渐成长的乐乐 与同龄孩子差距越来越大。乐乐爸爸眼中的光渐渐消退 不再奢望他能治愈 唯愿孩子能“干净、体面地生活”。
乐乐的爸爸和妈妈轮班照顾乐乐 不分昼夜。他大部分时间在睡觉 偶尔翻身碰到奶瓶 才知道塞嘴里喝水。裤子里永远塞着尿不湿 只要不及时更换 衣裤就会打湿。在乐乐爸爸眼中 乐乐的脑子并非特别笨——“冬天地板冷 他知道把腿缩回凉席 听到喜欢的儿歌 他会兴奋地大叫。”
眼下乐乐体重攀升至70斤 年过半百的爸爸抱他冲凉时开始感觉力不从心。乐乐爸爸找来一个滑板车 把他从客厅拖到浴室。虽然大费周折 乐乐爸爸仍坚持每晚睡前给乐乐洗澡 这是乐乐一天最快乐的时光 他喜欢用胖胖的手掌拍打水花。
无忧无虑的乐乐一天天长大 乐乐爸爸却寝食难安 “现在还干得动 以后等我们老了 他怎么办?”这成了夫妻俩的心病 他盼望着 将来有照顾特殊儿童的机构可以安置乐乐。
乐乐的妹妹翻出哥哥小时候的相框 婴孩时的乐乐头发浓密 脸蛋粉嘟嘟的 扑闪着一双大眼睛。乐乐爸爸布满皱纹的眼睛噙着泪花 喃喃反问 “你说当时看到这样子 怎么舍得放弃?”
不放弃是因为乐乐还有太多的事还未曾尝试。小小一份礼物 对于其他人或许微不足道 却能成为乐乐一家安慰。当妹妹拿起彩色笔为哥哥画像 当爸爸在写字板上写下这天要为乐乐准备的菜肴 每一番小小心意都能成为家的专属回忆。
不会说话的8岁自闭症孩子
正在努力学习生活自理
档案:言仔(化名) 8岁 自闭症患儿 几乎没有表达能力 生活无法自理 家中靠母亲一人打工 年过六旬的父亲照顾着一家人的生活。
小小的客厅里 一把风扇呼啦啦转着 试图驱散屋子的热气。沙发、餐桌等家具和电器挤满了客厅 只留下过道行走。空间虽然狭小 却被言仔爸爸打理得有序而温馨。沙发上的玩偶、墙上的贴纸显得格外有童趣 窗外明亮的光线打进来 照在挂历上 密密麻麻地记录着言仔的上学时间和妈妈的工作安排。
看见家里出现的陌生人 言仔有些不自在 独自坐在沙发上玩着玩具 时不时发出一些声音想要吸引爸爸的注意。“哥哥姐姐是来帮助我们的。”言仔爸爸耐心地向他解释家中为何突然有人来访 似乎听懂了爸爸的话 言仔偶尔发出两个音节 作为回应。
言仔两岁多确诊自闭症后 言仔爸爸挑起照顾一家人生活起居的重任 言仔妈妈则外出工作补贴家用 每周仅有周五一天休息。如今言仔已经8岁 正在上学。然而 每个月5000元的康复费用对这个家庭来说无疑是个沉重的压力 更别提还有日常生活开支。
除了经济上的压力 照顾言仔需要耗费的体力与精力 也让年过六旬的爸爸开始感到吃力 “早晨6点我要起床帮他穿衣服、做早餐 送他上学 加上还要做家务 晚上12点才能睡。”然而 最难的是言仔不会说话 无法交流 并且没有普通人的生活常识 甚至被热水烫到了手 他也不会把手拿开。“饿了吃饭、渴了喝水等日常需求 他都不会主动去做 更不会表达 需要我们时时刻刻注意。”言仔爸爸每天都紧绷着一根弦 只要言仔不对劲 不管手头上有任何事情就得立马停下。
“他还时常过敏。”言仔爸爸略显无奈 就在前不久 爸爸带言仔去附近的公园游玩。进园不久 爸爸就发现言仔出现双眼红肿的过敏症状 “小时候更严重 全身都会起疹子。”能够生活自理 是言仔爸爸对言仔最大的期望 “现在学校也在教他学习自理。”言仔爸爸指着从学校带回来的图画卡片 卡片上画着示意图。“有时候要上厕所 他会用这个卡片告诉我们。”
虽然很缓慢 但言仔一直在进步 言仔爸爸脸上露出些许笑意 “他认识爸爸妈妈和老师。”每天都要等到爸爸妈妈都回到家 言仔才肯安心睡下。
“跟着时间走 一天天过下去 总是能过去的。”言仔爸爸说着 又低下头去轻声安抚着在一旁的言仔。
妈妈从未听言仔说过一个“爱”字 却在每个夜归的晚上 从言仔等待的眼神里看到了“爱”。一个电热饭盒 也许能让爸爸的家务操持不再匆忙 让晚归的妈妈吃下一顿暖心饭 让这个家庭的守候不会轻易被冷却。你愿意帮帮他们吗?
统筹:李陵玻 李欣 叶孜文 廖艳萍
执行:南都记者 廖艳萍 叶孜文 杨婷 实习生 杨睿
视频:南都记者 吴泽嘉 实习生 刘浩
设计:罗锐 张许君
技术开发:南方报业传媒集团产品研发中心
