妈妈咪呀渐冻女孩完整版(东营渐冻症妈妈)
妈妈咪呀渐冻女孩完整版(东营渐冻症妈妈)2016年将搬进廉租房 未来更值期待刘真真4、5岁时被确诊患上了罕见绝症——“渐冻症”,其父母一直没有放弃为她治疗,其父刘杰也一直想法子满足小女儿的各种愿望,用轮椅推着她去各种地方旅游,放宽心境。2009年,刘真真通过网络论坛发征婚贴,与唯一一个应征者吴法强结婚,2015年1月22日他们有了儿子“沉香”,现在小家伙已经11个月,非常健康可爱。“真真虽然不幸患上疾病,但她却是最幸运的,每当遇到困难的时候总会有贵人帮助她,一路虽然坎坎坷坷,但她过得开心,我和她妈妈就放心了。”刘杰曾接受记者采访时这样说道。由于身患疾病,刘真真的日常起居都需要丈夫来照顾,整整6年来,丈夫吴法强将每一个环节都做得井井有条,特别是有了孩子以后,每天晚上,哄宝宝睡觉、夜间喂奶粉、换尿布都是吴法强一人承担,从未喊苦喊累。这一切,刘真真看在眼里疼在心里,为了减轻丈夫的负担,身体稍稍调整好以后,就继续在一家淘宝店做起了客服工
东营网讯12月26日下午,完成东方卫视大型女性励志节目《妈妈咪呀》的录制后,刘真真及其家人结束近10天的上海之旅,顺利返回东营。在接受记者采访时,刘真真说,这次经历让自己感触最深的就是在《妈妈咪呀》舞台上唱的那首歌——《至少还有你》,尤其歌词中的一句“动也不能动,也要看着你;直到感觉你的发线,有了白雪的痕迹;直到视线变得模糊,直到不能呼吸,让我们形影不离。”她说,这歌词的内容像极了自己跟老公吴法强现在的生活。
“渐冻症妈妈”参加真人秀 金星现场分享故事
“来到《妈妈咪呀》舞台,想把一首《至少还有你》送给我的老公,感谢他6年来一直悉心照顾陪伴着我;还有我的父母,感谢他们多年来一直对我不辞劳苦的付出。”12月24日下午,刘真真坐在轮椅上,在丈夫吴法强的陪伴下,登上了上海东方卫视大型女性励志节目《妈妈咪呀》舞台。她告诉记者,登台的前一刻,感觉自己的心跳加快,紧张极了,还好,上台后就轻松了许多。
现场,刘真真唱了一首《至少还有你》,得知刘真真参加节目初衷后,三位评委当场被戳中泪点,其中,得知刘真真身患渐冻症却冒着生命危险生育儿子的经历后,评委金星感动落泪,并现场分享了自己亲戚身患渐冻症的励志故事,她说,渐冻症患者做每件事情都会很有规划,从来都不会浪费时间,以此来鼓励真真不要放弃精彩人生。
刘真真说,本来这次参加节目并没有信心,因为自己歌唱得并不好,除了会写点文章、做些手工,并没有什么拿得出手的才艺,后来,听节目组工作人员说,这个舞台就是为有故事的人准备的,激励更多人生,才下定决心参加,表达自己内心的一些感触。
生育后不放弃工作 减轻丈夫负担
从最起初的“轮椅格格”,到现在的“渐冻症妈妈”,33岁的刘真真用面对生命的乐观、豁达、坚强以及不屈不挠,将一件件大多数人看来“不可能”的事情变为了“可能”。
刘真真4、5岁时被确诊患上了罕见绝症——“渐冻症”,其父母一直没有放弃为她治疗,其父刘杰也一直想法子满足小女儿的各种愿望,用轮椅推着她去各种地方旅游,放宽心境。2009年,刘真真通过网络论坛发征婚贴,与唯一一个应征者吴法强结婚,2015年1月22日他们有了儿子“沉香”,现在小家伙已经11个月,非常健康可爱。“真真虽然不幸患上疾病,但她却是最幸运的,每当遇到困难的时候总会有贵人帮助她,一路虽然坎坎坷坷,但她过得开心,我和她妈妈就放心了。”刘杰曾接受记者采访时这样说道。由于身患疾病,刘真真的日常起居都需要丈夫来照顾,整整6年来,丈夫吴法强将每一个环节都做得井井有条,特别是有了孩子以后,每天晚上,哄宝宝睡觉、夜间喂奶粉、换尿布都是吴法强一人承担,从未喊苦喊累。这一切,刘真真看在眼里疼在心里,为了减轻丈夫的负担,身体稍稍调整好以后,就继续在一家淘宝店做起了客服工作,每天的上班时间是12个小时,除了这份工作,她还从网上购买材料,自己做手工头饰,经常在街上摆摊,天气冷了就从网上销售。“虽然有时会很累,但这样,每个月就会有一部分稳定的收入来补贴家用,就能减轻他一点负担。”
2016年将搬进廉租房 未来更值期待
2015年马上就要过完,刘真真告诉记者,这一年最好的消息就是政府为她争取到了一套廉租房,明年2、3月份他们就要搬进新家,得知房子批下来的消息后,她和老公兴奋了很久。
“为了省钱,新家都是我老公自己收拾的,还给沉香设计了儿童房,颜色都是我们自己搭配的,很温馨,等明年这边停了暖我们就搬过去住。唯一一个不方便的就是,因为一楼是仓库,我们的房子距离地面还有一段台阶,这样我进出可能会不方便,出来的时间可能就会少一些了,所以,我现在一直在努力,想为自己争取一台爬楼轮椅,前期也已经跟有关厂家联系过,现在正在研发,价格可能2万多元吧,我会一直跟厂家争取,希望能够打折扣,有了轮椅我上下楼就方便了。”刘真真说。
自打有了儿子沉香后,刘真真也一直在QQ空间给孩子写信,她说,现在只要有想对孩子说的话,自己就会统统写进空间里,”希望将来沉香长大了,想知道一些他小时候的故事,都可以在那里读到。”(记者 黄海霞)