帕金森到底要多久才能解脱(今天我与帕金森)
帕金森到底要多久才能解脱(今天我与帕金森)现今,药物治疗是帕金森最主要的治疗手段。武阿姨从确诊开始,这药一吃就是七八年。从单一药物初始剂量增加到每日最高剂量,再增加到多种药物联用到最高剂量,武阿姨吃的药越来越多,但症状的控制情况却一天不如一天。辗转奔波了多家医院后,武阿姨确诊为“原发性帕金森”。武阿姨是个特别勤快的中年妇女,平时在家总是闲不住,忙里忙外地做家务。起初,她总觉得关节僵硬,肌肉发紧,却不甚在意,以为是最近疲劳,没有休息好。于是武阿姨就和好闺蜜相约,找了几家“美容养生馆”做了一段时间的按摩。却没想钱也花了,症状却更严重了,甚至还出现了手脚不自觉震颤的情况。武阿姨不当回事,好在她的丈夫是位很细心的人,生活中观察到武阿姨的细微改变,又在网上查了查相关症状,觉得武阿姨可能是得了帕金森。对武阿姨进行了多次劝说后,夫妻俩终于走进了医院的神经科,开启了长达7年的对抗帕金森之路。
对于武阿姨来说,患上帕金森的那年,她仿佛变成了一个扯线木偶,自己的身体开始不受控制,周围的一切看起来很触手可及,却又遥不可及。
01几十年前,医疗科普远不如现在这么发达,顽皮的小孩子们看到路边走过抖抖嗖嗖的帕金森患者,总会互相嬉戏的学着他们的姿态——走路略微僵硬,蜷曲着双手,还带着不自主的震颤。
后来,互联网时代来临,大家渐渐了解“帕金森”[*注1],医学也开始逐渐攻克这种治疗起来并不简单的疾病。
武阿姨没想到,这种病居然在自己才40多岁的时候就找上了她。
武阿姨是个特别勤快的中年妇女,平时在家总是闲不住,忙里忙外地做家务。起初,她总觉得关节僵硬,肌肉发紧,却不甚在意,以为是最近疲劳,没有休息好。于是武阿姨就和好闺蜜相约,找了几家“美容养生馆”做了一段时间的按摩。却没想钱也花了,症状却更严重了,甚至还出现了手脚不自觉震颤的情况。
武阿姨不当回事,好在她的丈夫是位很细心的人,生活中观察到武阿姨的细微改变,又在网上查了查相关症状,觉得武阿姨可能是得了帕金森。
对武阿姨进行了多次劝说后,夫妻俩终于走进了医院的神经科,开启了长达7年的对抗帕金森之路。
02辗转奔波了多家医院后,武阿姨确诊为“原发性帕金森”。
现今,药物治疗是帕金森最主要的治疗手段。武阿姨从确诊开始,这药一吃就是七八年。从单一药物初始剂量增加到每日最高剂量,再增加到多种药物联用到最高剂量,武阿姨吃的药越来越多,但症状的控制情况却一天不如一天。
武阿姨入院实拍
以前勤快开朗的武阿姨,现在只能在房间中缓慢地行走,吃过药才能出去活动一段时间,而且活动的时间不能太长。曾有一次武阿姨服用完药物后出门买菜,两个小时过去了,她却还没回来。丈夫担心地打了许多电话,武阿姨都没有接听。后来接到了医院的电话,说武阿姨救护车送到了医院,因为药效过了,她没有办法自己回家,路人看到武阿姨发病,为她呼叫了120救护车送到了医院。
武阿姨入院实拍
如果说疾病的症状带来的是身体上的痛苦,那么眼看着自己一天比一天更严重的症状无疑是更残忍的精神折磨。无法转身、无法自己行动、四肢震颤、频繁严重的“开关现象”[*注2]最终合并多种非运动功能障碍,让武阿姨渐渐变得沉默寡言,不爱与人沟通。
03多次求医无门的武阿姨夫妻俩最终抱着试一试、碰运气的心态,在今年的4月,找到了武汉市普仁医院神经外科周赤忠教授的团队。
武阿姨入院医生评价
经详细评估,武阿姨已经是原发性帕金森五级,极量服用的药物使得保守治疗已经无法起到很好的作用,反而会增加副反应,给武阿姨的生活带来更不利的影响。
“对于这个患者来说,目前较好的方法是外科介入治疗,就是加一个脑起搏器。”周赤忠主任评估完武阿姨的情况,立刻想到了一个适合她的办法——脑深部电极植入术(DBS)[*注3]。
“这个手术已经很成熟了,但仍有重难点。”武阿姨的主治医生高文进说:“我们要把一个1mm的电极放在直径3mm-5mm的下丘脑底核的神经核团中。这么小的核团,在大脑中找到它的位置十分关键了,手术前要通过影像学检查与立体定向仪融合技术提高准确率,最后通过立体定向仪把电极精准送入。”
与武阿姨确定了手术方案后,普仁医院神经外科团队就开始着手准备手术,并为武阿姨做最终手术前评估等。
对于普通人来说,在本来就很小的神经核团中放入一个更小的电极,仿佛科幻片中才会出现的场景,没想到就这么真实的在我们身边发生了。
045月中旬,武阿姨进行了手术,度过了手术危险期后,终于在六月迎来了脑起搏器开机的时刻。
看着围绕在身边的家人和医生们,武阿姨心中很紧张又期待,她担心万一仪器没用怎么办,担心万一有副作用怎么办,她也期待开机后自己能与正常人无异的那一刻。
医生调整好参数后,脑起搏器正式开启。
刚刚还在震颤的四肢仿佛接受到了某种指令,慢慢地安静了下来。
随后,高文进医生开始带着武阿姨做开机评估,“跟着我做动作,左手打开、合拢——换右手——来,跟着我的激光笔往前走……”便是这种在常人看起来简简单单的动作,在武阿姨7年的帕金森时光中也是难上加难。
终于在今天,在脑起搏器的帮助下,武阿姨能与束缚了自己7年的帕金森,“和解”了。
看着武阿姨状态一切良好,高文进医生同意武阿姨单独下楼吃顿早饭,看着武阿姨几乎与常人无异的轻快步伐,高文进心中很宽慰:“能帮助更多的患者回归到正常的生活,这是我们作为医生一件特别欣慰的事情,更是我们的职责所在。”
注1:帕金森病是一种常见的老年病、慢性病,常见的有肌肉僵硬、震颤等症状会严重影响患者生活起居,许多简单的活动,如穿衣、洗澡、甚至日常走动对于帕金森病人都变得异常困难。
注2:开关现象是帕金森病患者长期服用左旋多巴类药物后出现的药效波动现象。
“开”是指在未加用任何相关治疗的情况下,突然出现活动正常,肢体僵硬消失,活动自如;“关”是指突然出现的肢体僵直,运动不能,比如说行走时无法迈开步子。
这种开关现象在服用美多芭或息宁的病人中普遍存在,多数患者在服药后的3-5年以后出现。一天中,这种现象可能会出现多次,且变幻莫测,让病人备受折磨,以至于影响患者的情绪和继续治疗的意愿。
注3:脑深部电极植入术是通过植入大脑中的电极发放高频电刺激到控制运动的相关神经核团,电刺激信号会干扰异常神经电活动,将运动控制环路或紊乱的神经递质恢复到相对正常的功能状态,从而达到减轻患者运动障碍症状、提高生活质量的目的。
手术属于神经外科微创手术,术中创面小、出血量低、术后康复快,而脑起搏器是一套精密的微电子器械,由脉冲发生器、电极和延长导线组成,这些部件均植入体内,不影响正常生活。由于其具有治疗的有效率高和可逆、可调控、并发症少等特点,目前,全球已超过 10 万人接受了 DBS 手术进行治疗。