单亲妈妈癌症的真实生活（哪怕是绝症也绝不抛弃）
单亲妈妈癌症的真实生活（哪怕是绝症也绝不抛弃）添宇就确诊了重型地中海贫血病。刚出生5个月，讲述他身上鲜为人知的故事……“哪怕是绝症，也不抛弃、不放弃”很少人知道，
过去的漫长时间，
添宇一直不愿意暴露自己的身份。
直到2022年9月7日这一天，
添宇勇敢地站了出来，
讲述他身上鲜为人知的故事……
“哪怕是绝症，也不抛弃、不放弃”
很少人知道，
刚出生5个月，
添宇就确诊了重型地中海贫血病。
添宇不到二十天就要输一次血，
每天晚上都要打针，
整晚地注射药物，
以此维持生命。
添宇是一名重型地贫患者
频繁的治疗让生活变得支离破碎，
脆弱的身体
总是伺机摧毁一个男孩的尊严。
很长一段时间，
添宇一直不愿意跟人说，
这个折磨了他二十多年的病魇。
“你孩子患了重型地中海贫血症——这个病是不治之症，无药可求，治疗费无底洞，定期输血，每天打针，靠药物维持生命。”
添宇母亲马桂凤至今还记得，这是添宇出生才五个月时，医生下的诊断。
这是一种由于珠蛋白合成障碍导致的遗传疾病，虽然可以通过地贫血常规检查、血红蛋白分析或常见的23种地贫基因检测逐级筛查，但仍存在一定程度上的漏检。
而地贫患儿一出生，不仅无法生成血液，而且无法排铁，因此需要定期输血、每天打一晚上排铁针。
从二十二年前的那一天起，
马桂凤每天所做的一切，
仅剩下“救命”二字。
“那时候地方匮乏地贫临床治疗经验和知识，而排铁药一盒从一千元到两千元不等，我只能抱着儿子四处求医，有时输血不到一个月，脸色苍白、四肢无力、发烧、咳嗽、拉肚子……”马桂凤说。
过往种种，历历在目。可久病成医，马桂凤接触越多，越知道如果不治疗，孩子的后果是什么——“会导致多种并发症，发育不良、脾脏肿大等等，一般难以活到成年。”
马桂凤说，“那时的我，心里很难受，经济也支撑不住，但我想，哪怕让儿子能在世上多活一天，再困难我也要坚持。”
5岁的添宇
再往后，造血干细胞移植的新兴治疗技术成为根治地贫的希望，消息越传越广。
但对一些家庭来说，希望依然渺茫——移植要成功，配型是关键。
然而，即便是血缘关系的配型，相合率也只有千分之一或以上；哪怕配型成功，移植费用也高达数十万元，如移植过程中发生排斥或感染，费用甚至达逾百万元，最终可能人财两空。
“哪怕是绝症，也绝不抛弃，不放弃”，抱着这样的想法，马桂凤申请生二胎配型，却没想到，配型都不成功，而孩子父亲最终也离开，独留自己兼着几份工作赚钱，倾尽全力养活两个孩子。
“争分夺秒，
只想像正常人一样生活”
那时的马桂凤和添宇不敢对外说“地贫”的事情。
“我们觉得‘地贫’这个病对我们来说是每天每秒的折磨，万箭穿心的痛，经济和心理的压力，精神上的痛苦，不想提起地贫更不想说，争分夺秒地与时间赛跑延续续命，只想像正常人一样生活，多活一天，活得有尊严”。
打针已经成为生活的一部分
每个月输血、每天排铁，诸如此类的治疗费用一点点累积，每个月高达数千元，马桂凤一人背了下来。
而添宇也努力着，每晚睡觉前，背上注射泵接受注射，次日清晨拔了针就去上学，几乎每天都要打十二小时针，每个月不到20天就要输一次血，每次输血约需要3～5个人献的全血，也这样一天天熬过来了。
为让孩子获得更多救命机会
她投身公益
二十二年来，
马桂凤和添宇看到了很多病友，
走向不同的命运。
在治病救命的过程中，马桂凤遇到了很多病友家庭，因为各种各样的原因“回避”疾病，带来太多的治疗不规范、遗弃，以及被病魔折磨的故事。
“早些年，地方都不知道地贫这个病，定期输血更是一种奢望，如果连这都做不到，又谈何规范治疗？”
在漫长的抗地贫过程中，马桂凤越来越意识到，要让孩子获得更多救命的机会，就必须推动一个地区的地贫治疗水平发展——这意味着，她要救自己的孩子，还要尝试推动救更多人。
为此，
她积极投入到公益事业中。
添宇母亲向市民宣传地贫服务项目
“2010年，很多地方都输血困难。”马桂凤回忆道，为了解决输血问题，自己带着4岁的小儿子，拉着生病的大儿子，到处奔波，寻找相关机构协调交流，争取地贫患者解决输血的问题。
最终，得到了政府有关部门的关注及大力支持和帮助。
2010年后，有一次因其他原因，地贫患者前往医院输血遇到困难，马桂凤又与相关部门沟通协调，推动地方医院开设绿色通道，接收地贫患者及时输血。
有一段时间，马桂凤为输血事宜忙前忙后
高额的配型费用也是一大难题。不少患者及家属将造血干细胞移植视为摆脱噩梦的唯一机会，然而，光是配型已是“奢侈”。
马桂凤说：“移植前必须做【HLA】高分辨配型，每人1500元费用，如果一家三口配型就接近5000元费用，而且配型还不一定成功，这也是一笔经济负担。”
马桂凤在配型这一条路上失败了，但没停下来，仍然四处奔走。
2011年，她争取到与某基因组学研发机构达成公益合作关系，象征性地收取一些费用，为地贫困境家庭提供【HLA】高分辨配型服务。
到2017年，上述研发机构推出永久免费的重型地贫患者【HLA】高分辨配型服务。
地贫家庭面临的困难和挫折，并未因此中止。
“这个疾病仍存在一定程度的漏检，现实中不断有中重型地贫孩子出生，不少家长都经历过绝望和无力感。”马桂凤告诉记者，“我觉得我们可以抱团取暖，一起给到更多人正确的方向。”
2014年，马桂凤成立了广州市心连心地贫服务中心（前身为“广州市荔湾区地贫服务中心”），联合国内知名基金会成立救助项目，牵手多个医疗机构的专家医师，为家长孩子对接公益诊疗资源，普及地贫预防和规范治疗知识。
在马桂凤等人努力下， 不少医院也开始提供一系列支持
“一群人，总能带来更多希望”
据不完全统计，目前国内中重型地贫患者约1.5万人，广东是地中海贫血的高发区。
2010年起，广东省在免费孕前优生项目中增加了地贫筛查项目，将地贫防控目标人群覆盖至新婚和计划怀孕夫妇。
2012年起广东省实施广东省地贫综合防控项目，每年投入3500万元，支持粤东西北地区地贫项目建设和孕前、产前干预，全面实施地贫防控工作。
2021年广东省政府工作报告中明确，将“为全省87万名孕妇免费提供地中海贫血等产前筛查”作为省十大民生实事内容之一。
除了政府部门的相关帮扶政策，
这个病也需要更完善的社会支持，
公益慈善是不可或缺的力量。
“一个人很难熬过艰难的时刻，
但一群人，
总能带来更多希望。”
在过去八年，有来自400公里外偏远山区、十几年没有得到规范治疗、因各种并发症送入ICU的男孩，找到马桂凤所在的这家广州机构，获得了规范治疗的建议。
也有通过互联网搜索平台找到马桂凤的人，通过通话聊了将近两小时，一起找到新的配型治疗方案。
马桂凤说，很多地贫家长咨询她，她感同身受，“我的大儿子是重型地贫，我一个人带着两个孩子，过得也不容易，但只要孩子活着，我们就都要笑着面对人生，坚强地活下去。”
马桂凤在照顾两个儿子的同时，也要兼顾开展人道救助和康复关怀，经常忙得停不下来，“但整个团队也就三个人”。
马桂凤面临着人力不足，服务独力难支的问题；而很多地贫家庭需要指导，也需要勇气和希望，这一系列需求需要通过社会融合和更多针对性的服务支持。
马桂凤说，今年她有一个明确的目标：筹集善款，带动公众参与，为5000位地贫患者家庭提供规范治疗护理指导、培训，节省治疗费约1500元/人；为5000个地贫家庭提供心理疏导、精神慰藉等专业服务……
“我们希望更多人知道，争取更多爱心人士，爱心企业的支持，开展更多服务。”
而添宇也自告奋勇成为了代言人——“我妈妈做了很多，我也希望支持她。”他希望通过自己的亲身经历，鼓励更多遭遇困难的病友。
作为患者，添宇打心底知道，要帮助一个地贫患者回归社会有多困难——不仅仅是治病的事。
“我因为身体自卑过，包括拳头上的那道疤，排铁后尿液呈现的颜色，每隔一段时间去医院，身体似乎不比别人好……幸运的是身边一直有妈妈鼓励。”
添宇说，“我今天站出来的自信是一点点建立起来的，包括在体育中考时，原本可以免考的我选择了跑完一千米，最终跑了满分，这不是人定胜天吗？”
“以前无论是我还是他，
都不敢对外说‘地贫’的事情，
我们觉得说不出口。”
马桂凤说，
但随着抗地贫的时间越来越长，
看到过一个又一个家庭经历过的困难，
我意识到我们必须站出来，
让更多人知道我们的故事……”
文/广州日报·新花城记者：苏赞 通讯员：韦韬
图/广州日报·新花城记者：莫伟浓
来源： 广州日报
