你我都是星星的孩子：来自星星的孩子
你我都是星星的孩子：来自星星的孩子一星一世界排名首位的疾病承受着孤独症带来的种种困扰其中儿童超过200万孤独症已经成为我国儿童精神残疾中
太平洋里有一头名叫“Alice”的鲸鱼，由于发出的频率比正常鲸鱼高出一倍，她的歌唱无法被听见，悲伤也从未得到回音，终其一生在大海中孤独地漂游。
有一群人，他们或许就像孤独悲鸣的Alice，只能用旁人无法听懂的叫喊或沉默来表达情绪，却得不到同伴的回音。他们，是孤独症患者，他们被称作“星星的孩子”，是星空中孤独的光。
4月2日，是“世界孤独症日”
在中国，超过1千万人
承受着孤独症带来的种种困扰
其中儿童超过200万
孤独症已经成为我国儿童精神残疾中
排名首位的疾病
一星一世界
他们就像天上的星星
居住在遥远的星球
虽缄默不语，却心心相惜
在自己的世界里独自闪烁
他们依然渴望被这个世界
温柔相待
在北大
不少学者积极探索孤独症背后的“秘密”
帮助社会了解和接纳孤独症儿童
为诊断和干预提供思路和方案
北大附属幼儿园率先接纳
孤独症儿童入学
探索制定个性化培育方案
为他们提供一片自由奔跑的土地
我们应该相信
每一朵花开自有它的道理
我们一起
用爱与理解、温情与温暖
让微光汇聚
让星星的孩子，不再孤独
01 星星的孩子眼中的世界
孤独症孩子可能
并不是对痛苦不敏感
而是对痛苦太敏感了
他们目光澄亮，却对人视而不见；发声正常，却很难与人交流。从2010年开始，易莉和她的团队开始从事孤独症的异常行为及其背后机制的研究。十二年来，易莉课题组接触过上百个孤独症儿童，他们中，有的拥有远超常人的智商，也有的连红色和绿色甚至“你”和“我”都分不清；有的专注于数字、植物或者元素周期表不理会整个世界，也有的会突然大哭大闹、大喊大叫。
易莉实验室的婴儿眼动、近红外光学成像，以及机器人互动实验
易莉是北京大学IDG麦戈文脑科学研究所、心理与认知科学学院研究员，多年来致力于揭示孤独症的核心障碍的认知与神经机制。
“社交障碍是孤独症儿童最重要的症状。”
易莉认为，孤独症儿童早期出现的社会注意缺陷致使他们在发展过程中缺乏足够的社会学习经验，从而导致其社会交往的发展障碍。其中，对面孔和眼睛的注意是社会注意非常重要的方面，因为从中能够提取到重要的社会信息。
为此，她特别注重研究孤独症孩子早期的视觉注意。
实验发现——
孤独症孩子对眼睛关注得更少。正常孩子的眼动范围主要是眼睛和嘴巴之间的三角区。而孤独症孩子的眼动可能只扫人脸的一边，或者花很长时间看一些周边的细节，比如说像衣服上的扣子、墙上的影子等。
孤独症患者（左）与正常对照组（右）的眼动轨迹 Pelphreyet al. (2002)
通过进一步的测试，易莉团队发现，孤独症孩子在对于他人痛苦感知中表现水平虽然没有普通孩子高，但他的瞳孔收缩反应更加强烈，也就意味着孤独症孩子是因为感受到了过度唤醒而选择回避。
易莉团队的研究结果支持并拓展了眼睛厌恶假说，为改善孤独症儿童眼睛接触的干预方案指明了新方向。
02 与你一起看星星
每一个点滴的进步
都会给父母疲惫的脸上
带来灿烂的笑容
北京大学IDG麦戈文脑科学研究所、生命科学学院教授于翔与她的团队多年来一直致力于进行孤独症领域的研究。她这样描述自己眼里的“特殊儿童”——
“在儿科医院里我见到了很多患有孤独症的儿童，有的会因为衣服上标签产生的摩擦而大哭不停，有的可以盯着一个转动的玩具看数小时——神经科学研究的专业知识告诉我，他们的感觉输入或处理系统存在异常。”目前关于孤独症的研究主要集中在患儿语言和社交行为的障碍上，较少关注患儿的感知觉发育。于翔认为，以感知觉发育为切入点，可以从一个新的角度解析孤独症和其他发育相关的神经系统疾病。
于翔课题组发表论文
在研究过程中，于翔团队发现多种不同来源的感觉刺激对早期大脑的整体发育均有促进作用。于是，她认为，如果对孤独症患儿进行适合的自然感知觉刺激及自然发展行为干预，有可能够促进他们大脑中神经网络的整体发育，提高多方面的能力。
于翔和她的团队还发现，催产素—— 一个可以促进面孔识别与增强人与人之间互信的神经肽——在小鼠大脑内的水平可以被自然感觉刺激提高，并且可以促进大脑感觉皮层的发育。现在国内外的很多研究和临床前实验已经在用催产素对孤独症患儿进行治疗，但是对幼儿进行药物治疗需要一个很长期的安全评估。
相比之下，于翔则另辟蹊径地提出“感知觉干预法”，通过自然感知觉刺激、互动游戏和自然发展行为干预增加催产素的表达，从而促进大脑发育。
“也许很简单的游戏他们需要很多次重复才能学会，但是他们每个点滴的进步都会给父母疲惫的脸上带来灿烂的笑容，这正是科研可以为社会做些什么的地方。”
2021年北
大医学孤独症国际论坛现场
自2019年担任北京大学医学部孤独症研究中心主任以来，于翔一直在北京大学校内组织北大医学孤独症国际论坛。该论坛每年以不同的主题聚焦孤独症的重点和热点研究领域，希望通过来自不同领域专家通俗易懂的讲解碰撞出思维火花，为解析孤独症的发病机理与建立切实可行的诊疗方法提供新理论、新方向。
03 和星星的孩子在一起
在北大幼儿园
看不出来谁是特殊儿童谁是普通儿童
因为在这里
他们都是可爱的孩子
北京大学附属幼儿园从2004年开始接受孤独症儿童就读。秉持着“融合教育”的理念，特教老师和专业研究人员一起综合评估每一个孩子的发展状况，为其制定个性化教育计划。
北大附幼为特殊儿童制定个别化教育计划
在北大附幼，每年入学的小朋友们约有4%有各种各样的障碍。但不同于特殊教育学校的培育模式，北大附属幼儿园并未将这些特殊的小朋友们单独组成班级，而是让他们进入普通班级，与普通孩子在同样的环境下进行学习、活动和游戏，在平等友爱的环境下共同成长，老师只在部分活动和日常生活中为孩子们提供一些单独的辅助和指导。
正常课堂教学之外，北大附幼的老师们还根据对每位特殊小朋友的情况评估为其制定一对一的个别化培育计划：为肌肉能力欠缺的小朋友做专门的肌肉训练，为感统失调的小朋友们设计特别的游戏材料……
园长王燕华表示：
“孤独症儿童越早接受干预效果往往越好，附幼希望通过个性化的培育方案帮助孤独症小朋友们接受和遵守集体生活的规则和秩序，从而更好地适应后续的学习生活。”
北大附幼为孩子们制作的游戏材料
北大附幼的老师们见证了幼儿园特殊儿童教育的点点滴滴。中班班主任孙琼在与班上的孤独症男孩相处的道路已经摸索了一年半。
“他刚来班上时就像一只飞来飞去的纸飞机，最喜欢做的就是把双手这样打开，然后轻轻的这样一飞，转上两圈，然后就落在草地上了，然后看看天空，再看看周围。”孙琼希望以此为突破口与男孩交流，于是她就会坐过去问他，“草地软和吗？你能闻到草的清香吗？”男孩往往不会用言语回应她，但会用自己的小手捧起她的脸，让她转过头去看他眼中的世界。
在孙琼看来，男孩总能不经意地发现很多普通人不曾留意的大自然的美。在她的不懈引导下，现在的小男孩逐渐愿意参与户外集体活动，喜欢上了打篮球，还会主动关心别人，与其他小朋友们一起在蓝天下尽情奔跑玩耍。
目前，已经有孤独症小朋友在从北大附属幼儿园毕业后顺利进入海淀区的普通小学，即将在正常环境下开始今后的生活。
老师们收到一位家长发来的感谢语音：
“非常感谢北京大学附属幼儿园的老师们。在他们三年的耐心指导陪伴下，我们已于去年秋天顺利地进入了海淀区普校，成为了一名一年级的小学生。在进入小学前，我们找专家对孩子进行了全方面的评估，评估的结果是，我们从此把他当做一个普通小朋友对待，放在正常环境下长大就可以了。这一刻作为父母，我们的心中是激动和感恩的。”对于王燕华和北大附幼的老师们而言，这是他们所有的陪伴与付出收到的最好的回音。
04 接纳与众不同的他们
首先应该做的
或许是帮助社会对
孤独症“脱敏”
在北京的自闭症儿童康复中心，北京大学中文系语言学实验室的吴西愉时常带领他的学生来这里做义工，为具有语言障碍的孤独症孩子提供服务。
吴西愉和学生们在自闭症康复中心学习实践
作为一名语言学家，吴西愉的团队主要采用实验和计算机模拟的方法，研究语言的生理机制、语音合成与识别、言语障碍。吴西愉最早注意到一些儿童的阅读障碍，并尝试通过分层筛选，为这些具有语言障碍的孩子提供定制化的语言评价体系和培养方案，以强化其阅读训练。而后，孤独症儿童的语言障碍、唇腭裂儿童的语言障碍等都被其所在实验室纳入研究范围。
吴西愉最近发表的一篇文章，就是探讨孤独症儿童的语言发音应如何评价，并针对评价后的问题做相应的强化训练。
在吴西愉看来，他的学生们在语言障碍研究领域已经拥有了一定的理论基础，但缺乏实操经验。通过参与孤独症康复机构的义工服务，可以使同学们近距离接触具有语言障碍的孤独症儿童，学习机构对于孤独症孩子的专业训练模式，并在实际的公益实践中，思考如何为他们提供语言康复服务。
吴西愉很欣慰地看到，自己的学生在亲历语言公益服务后，对孤独症人群有了更多的理解和关心：一位学生在火车上遇见了大发脾气的儿童，他意识到这与在康复机构接触到的孩子很相似，于是便根据自己的经验主动上前安抚，还与孩子的母亲沟通经验。
“作为北大中文系研究言语障碍的学生，应该更多了解和学习孤独症及其康复体系。我希望他们真实看到孤独症的孩子，他们这部分人首先关注到孤独症，将来步入社会有机会做决策时，会想起这段经历，那么孤独症群体的将来会好很多。”
关注的起点是正视。吴西愉认为，加强社会对于孤独症的认识，让孤独症孩子更多被看见，使社会对孤独症“脱敏”，是帮助孤独症孩子融入社会的重要一步。“社会对孤独症是害怕的。所以，我们首先应该做的，或许是帮助社会对孤独症‘脱敏’。”
易莉持有相似的观点。在她看来，孤独症不应该被视为一种障碍，这群“星星的孩子”其实也只是我们中间一群非常特殊的人。“相比改变他们，让他们适应社会，其实更重要的是我们如何去接纳他们，我们把社会变成一个更适合他们成长的、更友好的环境。”
“一百多年的北大历程当中，我们始终主张兼容并包。”王燕华说：“我们必须先敞开怀抱纳进来，接进来。希望所有的孩子们都能在蓝天下向阳而生、快乐成长”。
来源：北京大学IDG麦戈文脑科学研究所、心理与认知科学学院、生命科学学院、中国语言文学系、北京大学附属幼儿园
编辑：张蕴灵、张琳崎、刘涵烨
图片：北京大学IDG麦戈文脑科学研究所、心理与认知科学学院、生命科学学院、中国语言文学系、北京大学附属幼儿园、视觉中国
动图：北京大学融媒体中心音视频办公室
排版：刘涵烨
责编：昭花花
中国大学生年度人物、世界冠军，他现在是？
北大中文系竟然有这个实验室！
200余位教授，北大这门课不一般！
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