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重症肌无力最新治疗:走近重症肌无力 诊疗如何让生命更有力

重症肌无力最新治疗:走近重症肌无力 诊疗如何让生命更有力笪宇威教授表示,在重症肌无力的治疗过程中,因服用激素药物而导致出汗等副作用时,患者可考虑使用中药或中成药进行调理。此外,熬夜、喝酒、过度劳累等原因都有可能导致疾病复发。笪宇威教授提示,对重症肌无力患者而言,保持规律的生活至关重要。“很多患者在出现眼睑下垂、肢体无力等表现后,首先会前往眼科或骨科就诊,因此误诊的可能性也相应增加;加上重症肌无力的起病异质性高,临床表现不典型的情况下会增加误诊的风险。”首都医科大学宣武医院神经内科神经肌肉病专科主任笪宇威教授建议,出现相关症状后,可进行新斯明的试验、重症肌无力致病性抗体检测和重频刺激检查,三项中一项为阳性结合临床表现即可确诊为重症肌无力。“当出现病态疲劳,比如骨骼肌无力,眼睑下垂,视物重影,劳累后加重,休息后减轻等现象时,建议及时去医院就诊。”卜碧涛教授提醒,通过配合医生接受规范治疗,大部分患者都能恢复到可以正常生活的状况。值得注意的是,若患者认

来源:【人民日报健康客户端】

眼皮无力下垂、看东西有重影、讲话吐字不清楚、四肢渐渐无力不能穿衣吃饭……这些都是重症肌无力(MG)的临床表现,严重的病友甚至会呼吸衰竭。2018年,重症肌无力被纳入国内《第一批罕见病目录》。据估计,中国至少有20万名重症肌无力患者。如果症状控制不佳,重症肌无力会严重影响患者日常生活和工作,降低活动能力和生活质量,给家庭和社会带来沉重负担。

6月20日,人民日报健康客户端、人民日报健康时报联合曙方医药推出“拯救‘无力’的生命 ——重症肌无力关爱月特别策划直播”,邀请到4位神经内科专家在线科普重症肌无力相关疾病知识,并强调MG病友定期随访和规律用药是控制疾病的关键。

卜碧涛:自行停药,会增加复发风险

重症肌无力最新治疗:走近重症肌无力 诊疗如何让生命更有力(1)

“当出现病态疲劳,比如骨骼肌无力,眼睑下垂,视物重影,劳累后加重,休息后减轻等现象时,建议及时去医院就诊。”卜碧涛教授提醒,通过配合医生接受规范治疗,大部分患者都能恢复到可以正常生活的状况。值得注意的是,若患者认为已经恢复而自行停药,复发的风险就会大大增加,且症状也极有可能进一步加重。

在居家期间,由于无法定期到医院复诊,数字化技术成为助力重症肌无力诊疗的一种新趋势。卜碧涛教授介绍说,目前该院已建立了相关患者的微信群,针对患者提出的问题在线上给出解答。

笪宇威:可考虑使用中药或中成药进行调理

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“很多患者在出现眼睑下垂、肢体无力等表现后,首先会前往眼科或骨科就诊,因此误诊的可能性也相应增加;加上重症肌无力的起病异质性高,临床表现不典型的情况下会增加误诊的风险。”首都医科大学宣武医院神经内科神经肌肉病专科主任笪宇威教授建议,出现相关症状后,可进行新斯明的试验、重症肌无力致病性抗体检测和重频刺激检查,三项中一项为阳性结合临床表现即可确诊为重症肌无力。

笪宇威教授表示,在重症肌无力的治疗过程中,因服用激素药物而导致出汗等副作用时,患者可考虑使用中药或中成药进行调理。此外,熬夜、喝酒、过度劳累等原因都有可能导致疾病复发。笪宇威教授提示,对重症肌无力患者而言,保持规律的生活至关重要。

都爱莲:保持心情平和有利于疾病康复

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许多重症肌无力患者心理状况堪忧,存在抑郁或焦虑的情况。“相比于性格不稳定的患者,开朗型患者复发的可能性更低。”上海市同仁医院神经内科主任都爱莲教授提醒,保持心平气和,减少周围环境的刺激,对疾病的康复也非常重要。

在直播过程中,都爱莲教授为网友解答了长期服用免疫制剂,身体的抵抗力会不会变弱等问题。针对重症肌无力合并妊娠的情况,都爱莲教授表示,妊娠并不一定会加重病情。“大概有1/3的病人在怀孕期间会加重症状,1/3症状没有变化,甚至还有1/3症状有所缓解,患者不必过度担忧。”

冯慧宇:重症肌无力患者需要学会适当偷懒

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重症肌无力的部分患者伴胸腺瘤或胸腺增生,需要进行手术切除。那么是否手术切除后就能一劳永逸?

“重症肌无力是一个终身性的疾病,对于有手术指征的患者来说,做手术是治疗的第一步,而不是最后一步。”来自中山大学附属第一医院神经内科、神经科 ICU主任冯慧宇教授提示,胸腺瘤是低度恶性的肿瘤,肿瘤切除后患者的重症肌无力临床症状会有好转。但做完手术之后,患者仍需定期随访,定期监测,根据病情的变化情况,调整相关的治疗措施方可达到临床痊愈。

对重症肌无力患者而言,除规律生活外,适当偷懒也很重要。冯慧宇教授强调,“锻炼需要量力而行,找到适合自己的强度,以不劳累为标准。”

责编:谷雨微

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