当你重新遇到至死不渝的她（她愿用心守望心智障碍者）

当你重新遇到至死不渝的她（她愿用心守望心智障碍者）于是她到处借钱，带着孩子东奔西走，尝遍人情冷暖，饱受一次次治疗无果的折磨。想起那十年求医问药的经历，徐晓健眼睛湿润了。智障治疗不同于其它，治疗时间长且治疗费用巨大，首批费用就要10万。当时徐晓健刚下岗，老公月工资500元，夫妻俩除了要还几万元外债还要交房租。有人劝徐晓健放弃，可她能想到的只是努力工作，一定要想办法赚足够的钱给儿子治疗。她是一个心智障碍孩子的母亲1998年，31岁的徐晓健生下了宝宝——阳阳。随着孩子一天天长大，徐晓健发现他与别的孩子不一样：言语、行动等方面明显滞后。经诊断，孩子精神发育迟缓，无法治愈，需要终身被照顾，徐晓健的命运从此发生了巨变。心存侥幸的徐晓健上网查资料，联系上海、北京等大医院。所有医院答复都一致，“已经错过了一周岁内最佳治疗期的孩子，必须在3岁内赶紧治疗。”

1月13日下午，一部公益舞台剧在石化俱乐部公开首演。一群穿黑牛仔裤、白T恤的孩子走上舞台，看着他们不灵活的走路方式，很多市民看出了他们的“与众不同”。演出过程中，舞台上的老师一直给予孩子们动作提示，在老师帮助下，虽然不是专业院团，但是残疾孩子乐观坚强的精神，让台下的家长和嘉宾热泪盈眶。

由于孩子们的“特殊性”，能成功表演，大家都付出了超乎常人的努力。总导演吴贤保告诉记者，“他们是四十五名心智障碍人士，年龄从3岁到20多岁不等，剧中人物原型来自身边真实的事。其实一些心智障碍的孩子年幼时能得到更多关爱和支持，成年后会面临婚姻、恋爱、就业等各方面问题。想让更多人认识和了解这个群体，是主办这场舞台剧的初衷。由于他们没有正常人那样的学习能力，有可能这刻教完了，下一刻就会忘记。我们花了一年才有今天的成果，能在舞台上完整演出舞台剧，对这些孩子们来说太不容易了。而这一切，得感谢徐晓健女士，她也是一个特殊孩子的母亲。”

徐晓健带孩子们外出

徐晓健和孩子们做活动(图片由徐晓健提供)

她是一个心智障碍孩子的母亲

1998年，31岁的徐晓健生下了宝宝——阳阳。随着孩子一天天长大，徐晓健发现他与别的孩子不一样：言语、行动等方面明显滞后。经诊断，孩子精神发育迟缓，无法治愈，需要终身被照顾，徐晓健的命运从此发生了巨变。

心存侥幸的徐晓健上网查资料，联系上海、北京等大医院。所有医院答复都一致，“已经错过了一周岁内最佳治疗期的孩子，必须在3岁内赶紧治疗。”

智障治疗不同于其它，治疗时间长且治疗费用巨大，首批费用就要10万。当时徐晓健刚下岗，老公月工资500元，夫妻俩除了要还几万元外债还要交房租。有人劝徐晓健放弃，可她能想到的只是努力工作，一定要想办法赚足够的钱给儿子治疗。

于是她到处借钱，带着孩子东奔西走，尝遍人情冷暖，饱受一次次治疗无果的折磨。想起那十年求医问药的经历，徐晓健眼睛湿润了。

为了给孩子提供长期稳定的费用保障，徐晓健将孩子送到了离家近的合肥接受治疗，拜托父母照看，自己则用卖房子筹措的资金在安庆做起生意。为了尽可能节省开支，徐晓健一人独揽所有的工作。“那时候每天几乎半夜三四点睡觉，早上五六点就要起床。”徐晓健觉得那是她最难熬的一段日子。

可是徐晓健深知，很多类似家庭因无力承担高昂的康复费用，不得不让孩子回到家中，前期的康复训练得不到延续而前功尽弃。

她成了更多心智障碍者的“妈妈”

2002年，她和丈夫约定，十年后如果安庆还没有此类儿童康复机构，那就自己办，让自己的和身边所有的智障孩子都能得到康复和照顾。

十年之约到期。2012年，徐晓健开始筹备，2013年正式注册，由于资金匮乏，机构运转艰难。经过多方努力，直到2014年2月，徐晓健创办的残障儿童康复培训中心获得省民生工程定点康复培训机构资质，情况才好转。

随着时间流逝，徐晓健又遇到新困扰：机构里好几个孩子已经十五六岁了，针对儿童的康复方法不适用了，随着他们从孩童长成少年、青年，回到家和爸爸、妈妈一起生活，这些大孩子能干嘛?等父母老了不在了，谁来照顾他?

喜欢学习的徐晓健了解到，有个民间机构正在从事这项工作。经过深思，徐晓健寻求到与其合作的机会，并于2015年7月正式创办心智障碍人士扶助中心，致力于16岁以上心智障碍人士的照料、康复、就业、托养及养老服务，填补了我市乃至安徽省成年心智障碍人士服务的空白。

2015年10月，她的儿子和其他大龄孩子一起进入了扶助中心。

起初，听到徐晓健要办这样的机构，一向理性的父亲流着泪劝她：“我们老两口可以帮忙带孩子，不用你操心。这就是一个无底洞，你会扛不住的。”徐晓健下决心说：“爸爸你已经七十多岁了，能帮我几年?你走了，我走了，孩子怎么办?”父亲没再坚持，只是深深叹了一口气。

心智障碍人群不想被贴标签

徐晓健告诉记者，“不久前我们调查发现安庆有两万多成年的心智障碍人士，包括智障、自闭症、脑瘫患者。三年来，虽然我们先后服务了三十多名大龄智障人士，但长期固定服务的仅十七名，去年运营就花了七十多万。更多大龄心智障碍人士被困家中。”

会计出身的徐晓健对花销计算得很周密，但想保证接受服务的孩子基本的生活质量，这些花费必不可少，“虽然是一项公益事业，但目前更多的是靠我们自力更生。”

徐晓健坦言，“有些家长自己走不出来，不想互助，只单纯想我们设法去改造他们的孩子，而不尊重孩子作为人的固有权利。这些孩子跟其他人没什么不同，他们不想被贴上标签。可更多时候，家长少了耐心和积极的态度。不久前，看到八旬老母含泪杀害46岁智障儿子的报道，我内心五味杂陈。无论是艰难地办起这个机构还是组织公益舞台剧演出，我只想让人们多关注心智障碍人群，希望有一天，社会保障制度能覆盖到他们，希望悲剧不再重演，生命再无残缺。”徐晓健告诉记者，这些年，多亏了各界爱心人士和团体的帮助和支持，否则自己也撑不到现在。

徐晓健还要感谢自己的儿子，“以前只想比儿子活得长，这是消极的想法，后来才明白儿子是命运赐给我的礼物，没有儿子我就不会做这件事，他教会我如何更好地活着。有时也会想，老天为什么让家长生下心智障碍的孩子?一路走来，我慢慢明白，或许这就是一种使命，让更多人从不待见、不接纳、不尊重到认识、了解、被心智障碍人士感动。”