脑瘫患者与小护士的爱情故事：口述 脑瘫儿母亲第20年 我的

脑瘫患者与小护士的爱情故事：口述 脑瘫儿母亲第20年 我的我消沉了三个月（对于我这个乐天派来说已经很长了），一开始是哭，后来想哭都没有眼泪，就直直地望着摇篮里的她，想着未来该怎么办呢。孩子是我的希望和未来，这一下子希望破灭了，未来也一片茫然。确诊的那一晚什么念头都在脑子里转，就希望这是个梦，梦醒了就好了。21岁那年，我大学刚毕业，被男友催着结了婚，第二年就有了桐桐。1999年，桐桐3岁半，我们发现桐桐有些不对劲。她不会走路，说话也不清楚，医生说她脑缺氧、轻度脑瘫、先天愚型，还在她小脑部位发现有块鸡蛋黄大小的囊肿。当时医生就下了定论：这个孩子以后不会走直线了，也不会下楼梯。我们抱着一线希望带孩子去更权威的医院，结果医生说得更严重，这回真正崩溃了。桐桐在烘焙店制作面饼

桐桐为客人收银包装。 受访者供图

我22岁生下女儿桐桐，一个4斤半的小不点。我看着她在摇篮里一天天长大，到了第三年，突然发现她和健康长大无缘了。

“轻度脑瘫”，“先天愚型”，“脑缺氧”这三个词砸在我头上的时候，我想都不敢想有一天她会在一家烘焙店门前用娃娃音大声说“我是店长”，更别说为客人介绍糕点和收银了。而现在，她每天还能收获不少客人认可的笑容呢。

陪“小蜗牛”一起爬行20年

21岁那年，我大学刚毕业，被男友催着结了婚，第二年就有了桐桐。

1999年，桐桐3岁半，我们发现桐桐有些不对劲。她不会走路，说话也不清楚，医生说她脑缺氧、轻度脑瘫、先天愚型，还在她小脑部位发现有块鸡蛋黄大小的囊肿。当时医生就下了定论：这个孩子以后不会走直线了，也不会下楼梯。我们抱着一线希望带孩子去更权威的医院，结果医生说得更严重，这回真正崩溃了。

桐桐在烘焙店制作面饼

孩子是我的希望和未来，这一下子希望破灭了，未来也一片茫然。确诊的那一晚什么念头都在脑子里转，就希望这是个梦，梦醒了就好了。

我消沉了三个月（对于我这个乐天派来说已经很长了），一开始是哭，后来想哭都没有眼泪，就直直地望着摇篮里的她，想着未来该怎么办呢。

人到一定极端的时候会走向另一个极端吧。有一天，我突然想开了，电视不是有植物人能苏醒吗，说不定在我们身上也能有奇迹发生。孩子这样，当妈的得坚强起来，她没有路我就帮她走出一条路。

自理大小便，走路，爬楼梯，认字······一个个来。

桐桐就像一只小蜗牛，爬得很慢。有时候叫她认字，她根本不看你，在那边摆弄个小纸条或者玩手指头。你冲她生气地喊，委屈地哇哇哭，她就瞪着茫然的眼睛看着你，有时候露出一副又恐惧又紧张的表情。

我生气后，桐桐变得抗拒学东西，她可能是觉得一学妈妈就发火吧。我觉得这样的结果并不是我想要的，老生气我也可能变得抑郁失常，那就放宽心陪她边玩边学呗。桐桐特别喜欢“嘎嘎嘎”的笑声，我就边教边笑，家里人后来都叫我“小疯子”，每天疯疯癫癫陪她“耍宝”，东西学了不少，我俩也开心了。

桐桐上过正常的幼儿园和小学。她在幼儿园里挠人，别的小朋友离她近她就挠人家，被其他家长联名反对她上学。小学三年级的时候，她因为受欺负而出现一些心理问题，大喊大叫不去上学，我们赶紧把她接回家，之后就是家人和大学生家教带她。

我常跟别人讲，我结婚很早，自己还没长大的时候，孩子就出问题了，所以可以说是桐桐陪我一起长大。如果不是她，我不会在母亲这个角色中变得坚强、耐心、懂得感恩。如果没有她，我不会从烘焙店的客人、旅行中遇到的同行人甚至陌生人身上感觉到这么多的善意。这些美好和成长都是她带给我的。

桐桐在店里和小伙伴听人讲故事

可以伸出头观察社会的蜗牛壳

我从没想过把桐桐带离人群，聚会、逛街、旅游我都带着她，哪人多去哪。我不想让她变成一个躲在我身后封闭的孩子，我希望她虽然跟别人有一点小不同，但是她能够融入到社会中去，展示她乐观积极向上的一面。

2014年，桐桐成年，我开始盘算着怎样将她领进社会。她是个女孩子，让她直接去参加工作我特别不放心，但又不想让她提前过上圈养的养老生活。

各种想法在我脑子里闪过，最后，开烘焙店被认为是最可行的方法。一方面，桐桐小姨是个专业烘焙师，一直在全国连锁的烘焙店工作，她有经验有想法。当了3年心智障碍儿童志愿者，她也很乐意帮我们一把，做我们的合伙人。另一方面，我和桐桐爸爸想着如果有一天我们走了，桐桐也能自己做吃的，自己照顾自己。

拿着十几万积蓄和借来的25万元，我和桐桐爸爸在2015年付了这间66平方米房子的首付。因为没有装修款，我们只能把店面租出去缓了3年。其间，我有意识地带桐桐吃甜品、看美食节目，慢慢培养她对烘焙的兴趣。

2018年6月23日，“麦恩烘焙房”开在了长春市绿园区正阳街。桐桐小姨挑大梁，负责食品采购、制作等环节。桐桐比较全能，包装食品、招待顾客、用计算器收银、清洁打扫，她都做。我就负责一直跟在她身边，提醒她、鼓励她。

店里来了行色匆忙的客人，我就上前利落地服务，而遇到慢慢逛的客人，我则会简单说下桐桐的情况，问道“能不能让她为你服务呢”。还真没见过嫌弃或者歧视桐桐的人，客人们都很乐意桐桐服务，还有的跟她说“你真能干”，“没关系，慢慢算，阿姨不着急”。

桐桐坐在收银台操作电脑

开业两个月，我没有辞职专做烘焙店，而是把大多数值班时间调到晚上。白班时，我会把桐桐交给她小姨，轮到值夜班则需要一天连轴转。特别困的时候，我就下午在店里沙发上眯一眯，客人来了马上弹起。桐桐爸爸工作日上班，周末负责带她去爷爷奶奶家或者游乐场放松放松，我负责看店。一天天下来累归累，但我一听到她的小声音就觉得什么都值了。

开店总是会遇到困难，因为不临街，店面也不大，这家开在居民区的烘焙店很难生存，在我店里买一个面包的钱，在农贸市场能买两个。食材80%都是国外进口的，成本降不下来，月底盘算时，没有扣除人力成本的利润还比不上以前的租金。但是，我心里总觉得保持食品健康就是给女儿积福，还能带来回头客，总是要一步步来的。

为了宣传新店，我和桐桐站在商场外端着盘子卖新鲜三明治。我脸皮薄，只是喊了几嗓子。桐桐看见有人买了一个，她就欢了，在那喊我教她的“三明治，新鲜的三明治，特价了”，特别自信，后来就根本不用我喊了。现在每晚六点半过去的时候，她还能加上一句“可以作早餐”，顾客也多了起来。

从早上9点到晚上近10点，桐桐小姨和我陪着她待在烘焙店。这个66平方米的小店，就像一个安全的蜗牛壳，她可以在这伸出头观察外面的社会。

自食其力估计只是一个梦

看着桐桐一点点进步，我总是梦想着她将来能够独立生活、自食其力，但我估计那只是一个梦，毕竟她和常人有很大差距。

我会安慰自己，现在做的这件事是很有用的。有一天我和她爸爸不在之后，她会做吃的，一个人饿不到。以后她老了，进入养老院托养，她能做很多事，在里面的生活质量会高很多。

桐桐在烘焙店打包糕点

我为桐桐写过两首诗，还一个字一个字地教她念。第二首《这里的天空不下雨》里有一句“宝贝，如果有一天妈妈必须离去，我也会化为夜空中最温柔的那颗星星，永远默默的守护你！”现在说出来还是会掉眼泪，很害怕这一天会到来。

我希望能陪着桐桐，带着她学会很多生活技能，等她锻炼得更好有个更好的归宿，我想看她结婚生子，有个完整的人生。我还希望我能比她多活一天，完整守护她一辈子。

当初取店名的时候，我就想英文店名“MINE”有矿的意思，就好像桐桐这个宝石矿，只要我耐心地挖几铲子，就能挖出个惊喜来。虽然她现在在店里只会说“你好，欢迎光临，我能为你服务吗？”算钱也必须依赖计算器，做曲奇饼干、蛋挞的时候需要有人在旁边提醒，但是我一点也不急，才两个月呢，我还能把她教得更好。