17岁小将打破尘封13年世界纪录：曾被预言活不过1岁的男孩

17岁小将打破尘封13年世界纪录：曾被预言活不过1岁的男孩瑞祥刚被确诊患有脊髓性肌萎缩症（SMA）时，医生曾经预言他活不过1岁，就算活过了1岁，也很难挺过2岁。在陈曾婷无微不至的照顾下，瑞祥就这样长到了3岁，远远超过了医生曾经的预言。拍打背部的动作要持续10多分钟，然后就是用吸痰机给瑞祥吸痰，整个过程需要20—30分钟。在瑞祥感冒的时候，这样的“拍打—吸痰”的过程每天都要重复很多次。在陈曾婷忙完家务后，她又开始给瑞祥做康复，带着孩子活动腿部和腰部。这样的康复课程是陈曾婷自学来的，在之前带着瑞祥在长沙做复健的半年时间里，医生给瑞祥做康复时，她就一边看一边学。这半年下来，陈曾婷把这些康复课程的内容都学会了，然后就试着自己给孩子做康复。

陈曾婷正在家里忙着准备午饭，但是她的眼神却时不时地落在床上的孩子身上。

陈曾婷的小儿子叶瑞祥今年3岁，现在还不能独立坐起来。

过了一会儿，陈曾婷发现瑞祥的脸色苍白、呼吸不畅，她知道那是孩子又卡痰了。

陈曾婷立马放下手上的活儿，开始给孩子排痰。她先是把孩子抱起，开始轻轻地拍打孩子的背部，然后给孩子插上吸痰管，接上咳痰机。

拍打背部的动作要持续10多分钟，然后就是用吸痰机给瑞祥吸痰，整个过程需要20—30分钟。

在瑞祥感冒的时候，这样的“拍打—吸痰”的过程每天都要重复很多次。

在陈曾婷忙完家务后，她又开始给瑞祥做康复，带着孩子活动腿部和腰部。这样的康复课程是陈曾婷自学来的，在之前带着瑞祥在长沙做复健的半年时间里，医生给瑞祥做康复时，她就一边看一边学。这半年下来，陈曾婷把这些康复课程的内容都学会了，然后就试着自己给孩子做康复。

在陈曾婷无微不至的照顾下，瑞祥就这样长到了3岁，远远超过了医生曾经的预言。

瑞祥刚被确诊患有脊髓性肌萎缩症（SMA）时，医生曾经预言他活不过1岁，就算活过了1岁，也很难挺过2岁。

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种运动神经元性疾病。运动神经元对用于进行爬、走、头颈控制以及吞咽等这一类活动的随意肌会产生影响。是一种相对常见的罕见病，新生儿患病率约为万分之一，患病婴幼儿出生后根本无法抬头或是达到婴儿早期所应该具有的正常运动功能。影响吞噎、喂食；肺无法完全发育，咳嗽会非常微弱，睡眠中也难以进行有足够深度的呼吸来维持体内正常的氧含量，需要靠昂贵的咳痰机、呼吸机维持生命。小瑞祥就是在出生仅六个月就身患此疾病的年幼患者，也是大多数医生口中所称的“机器宝宝”。

事情回到2018年的5月，那时候瑞祥刚刚 4个月大。陈曾婷和丈夫叶明阳发现瑞祥趴着的时候没办法抬头，出于对孩子健康的考虑，她带着瑞祥去看了医生。医生给出的答复是：孩子发育迟缓，建议再观察观察。

在瑞祥5个月的时候，陈曾婷发现瑞祥的腿没有劲儿。陈曾婷有养育一胎的经验，她发现瑞祥的腿远远没有当时女儿5个月大时那样有力量。接着陈曾婷带孩子去了省城的儿童医院，检查结果跟上次相似，医生并没有发现什么问题。

直到他们到了神经内科，医生给孩子做了肌电图和基因检测，发现孩子一直“发育迟缓”的原因——脊髓性肌萎缩症（SMA）。

陈曾婷难以用语言准确形容当时自己得知孩子患病的感受，她说：“当时感觉天都塌了，医生当时说得也很严重，说我家孩子活不过1岁，就算活到了1岁，也很难挺过2岁。”

而小瑞祥的病情也如医生所预料般严重，他曾因感染在ICU数次病危，也曾有人劝说陈曾婷夫妻俩放弃。即便这样，夫妻俩依然坚定救治孩子的决心。

在医院做康复期间，陈曾婷和叶明阳将出租屋改造成一间“ICU”维持孩子生命，可在装好了一屋子的器材后，设备上密密麻麻的按钮和数字却让他们犯难了。这些机器连听都没听过，以前看别人扎针都害怕，现在咳痰、吸痰、打奶，为了孩子什么都得学。

有一次小瑞祥卡痰，脸色发青，顿时把陈曾婷吓哭了，她和丈夫手忙脚乱地翻着说明书操作吸痰机，好不容易才把痰吸出来。

小瑞祥直到半个小时后，脸色才渐渐恢复正常，陈曾婷这时才觉得悬着的心放了下来。从那以后，他们照顾小瑞祥更加小心谨慎。

不过在某种意义上，小瑞祥确实是幸运的，针对性的特效药：诺西那生钠注射液在19年的2月被我国批准上市了，并于10月份开始投入使用，当陈曾婷和丈夫从爱心人士处得知这个消息时，激动得留下了眼泪。毕竟儿子是有救了，而且是可以有效治疗的那种，但这种特效药的价格却让陈曾婷雀跃的心一下子凉了半截：一针药要70万，相当于二线城市的一套房，上哪去弄这么多钱呢？

叶明阳是农村家庭，平时靠进城务工维持生活。前期瑞祥的各项检查费用和购买呼吸机、吸痰机的费用就已经将家里积蓄花光，这70万一针的药就算把家底全部掏空，也支付不起啊。

没办法，陈曾婷只得带着孩子回了老家。为了维持家里的开支，孩子父亲在外做搬运工挣钱。瑞祥的爷爷奶奶为了减轻家里负担，都出去做零活。

家里就留下陈曾婷一人独自照顾小瑞祥和正在读三年级的大女儿。即便如此艰辛，陈曾婷也24小时寸步不离地守着儿子，每天重复着十几次的护理流程。

之前陈曾婷为了了解更多关于SMA患儿的信息，加入了SMA病友的护理群。通过这个群，陈曾婷了解到有的孩子打了诺西那生钠特效药，而且孩子的恢复效果特别好。

每当这个时候，陈曾婷心里总会涌起一阵对孩子的愧疚：“说不羡慕是假的，有时候会觉得亏欠了孩子，家里没钱，没办法给孩子打针。”

生活对于小瑞祥来说，无疑是苦涩的。陈曾婷看着儿子在自己眼前挣扎，看着儿子闭着眼睛努力呼吸的样子。她内心的煎熬也早已无以言表，只能深深地自责没有能力让儿子可以用上药。

时间来到2021年，此时诺西那生钠降价了，降到了55万元，而且还是买一送二。

这个消息让陈曾婷重新燃起了希望，她和丈夫决定无论如何都要让孩子打上特效药。

“一切都是为了孩子，只要有一线希望，我们都会抓住它。”陈曾婷说道。

如果您想为小瑞祥带去希望，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华思源工程扶贫基金会，在民政部指定的互联网募捐信息平台“水滴公益”发起募捐，并负责审核及善款执行。公共募捐最终解释权归中华思源工程扶贫基金会所有。监督电话：010-85698044。

“感光计划”为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信“感光计划”官方头条号。