阿尔茨海默病为什么会死？阿尔茨海默被啃食的晚年
阿尔茨海默病为什么会死？阿尔茨海默被啃食的晚年正在给小鸟填色的老人，工作人员都叫她康婆婆，今年已经78岁了。小鸟在康婆婆眼中是什么颜色？康婆婆接了雨果的邀请，对着他的摄像机展示画纸，是一只通体涂上了橙色的展翅小鸟，镜头里，康婆婆笑得很开心。截图｜认知症老人们在涂色雨果拍下这组照片是99公益日期间，他作为摄影师，和团队成员去了成都晚霞社会养老服务中心，“潜伏”3天记录生活在认知照护专区老人的日常点滴。在这个养老服务中心，生活着40多位老人，他们大都罹患不同类型、不同程度的认知症。阿尔茨海默病是其中最为大众知晓的认知障碍，此外，还有老人患血管型认知症、路易体型和额颞叶型认知症等。大脑内部发生的变化，让老人们丢失了一部分记忆，也导致了其他病变。一行人抵达照护中心的时候，老人们正在参加院方组织的绘画涂色文娱活动。一个头发花白的瘦小婆婆，正在给一只小鸟涂色。工作人员在A4纸上打印好了黑色描边的图样，老人们用彩笔把颜色填上去。
这是一群被隔绝于世界之外的老人。由于脑部病变，他们只能看到和理解周遭世界里很有限的一角，也很难被普通人所理解。
雨果把他们拍了下来。但在镜头之外，他好像能做的太少了。
康婆婆的臆想世界
洗出来的照片，是一群老人快乐的影像。照片里老人们笑得开怀，一如后辈对长辈的想象那样，豁达、通透。
雨果拍下这组照片是99公益日期间，他作为摄影师，和团队成员去了成都晚霞社会养老服务中心，“潜伏”3天记录生活在认知照护专区老人的日常点滴。
在这个养老服务中心，生活着40多位老人，他们大都罹患不同类型、不同程度的认知症。阿尔茨海默病是其中最为大众知晓的认知障碍，此外，还有老人患血管型认知症、路易体型和额颞叶型认知症等。大脑内部发生的变化，让老人们丢失了一部分记忆，也导致了其他病变。
一行人抵达照护中心的时候，老人们正在参加院方组织的绘画涂色文娱活动。一个头发花白的瘦小婆婆，正在给一只小鸟涂色。工作人员在A4纸上打印好了黑色描边的图样，老人们用彩笔把颜色填上去。
截图｜认知症老人们在涂色
正在给小鸟填色的老人，工作人员都叫她康婆婆，今年已经78岁了。小鸟在康婆婆眼中是什么颜色？康婆婆接了雨果的邀请，对着他的摄像机展示画纸，是一只通体涂上了橙色的展翅小鸟，镜头里，康婆婆笑得很开心。
在记录的过程里，康婆婆算是比较开朗的老人，开心的时候连唱《山丹丹花开红艳艳》《我的祖国》《社会主义好》，歌词记得分毫不差。康婆婆还改编了一首据说叫《蔡医生好》的歌，从歌名就能窥见歌词大意，婆婆说，那是送给她在照护中心很喜欢的一位医生的歌，那位医生姓蔡。
一切看起来都如常静好。在年轻人初印象中，康婆婆阳光，爱说爱笑，歌唱得也好。透露她脑部病情的，恐怕只有她那受不住控制而发颤的双手。此外，康婆婆看起来和普通老人无异。
康婆婆曾出现在2021年腾讯公益云过年的直播间。那天，她偶然路过了正在直播的主持人，闯入镜头，请主持人帮忙给女儿打电话。雨果也曾看过这段视频，知道这个照护中心里有一位执着于找人给女儿打电话的老人。
一年半过去了，康婆婆再次出现在镜头前。认知症的病痛在侵蚀着她的大脑，她忘记了更多东西，小脑萎缩的情况也变重了，双手总是在发颤，需要经常有人帮她按摩，才能稍稍舒服些。
不知回忆起了什么，康婆婆皱起眉，把手搭在雨果的胳膊上晃了晃，问：“能不能给我女儿打个电话？”
再看康婆婆的脸，笑容已经褪去，她脸上骤然换上了一种介于紧张和羞涩之间的复杂神态。“求求你，给我女儿打个电话，求求你了。”康婆婆焦急地说，一反刚才松弛、愉悦的状态。
雨果曾设想过，如果遇到这个请求打电话的老人，要如何应对。但现实生活没有参考他的脑内预演。当苍老矮瘦的老人真的在他面前连说“求求你了”时，他除了错愕，第一反应还冒出了一股难掩的酸涩。他觉得康婆婆很孤独。
图｜康婆婆在活动室里
老人并无法感知年轻人脑海里的震撼。她自顾自说着话。“号码是138-XXXX-2274，别拨错咯。”康婆婆把这串电话号码重复了好几遍，继续执着着想给女儿打电话这件事。事实上，平时只要看到拿着手机的到访者，康婆婆便会走上前，请求他们给自己女儿打通电话。
在相处的几天里，雨果为了摆脱康婆婆的追问，曾拨通了自己同事的手机号，曾帮忙分析为什么没人接听电话的理由，曾借口“马上要吃午饭了”等多个方法引开康婆婆的注意力。过了一会儿，康婆婆也忘了要打电话、听听女儿声音这件事。
事后，雨果得知了康婆婆更为细致的经历。在丈夫离世后，康婆婆被诊断出额颞叶认知症（FTD），女儿将她送到了这家认知照护中心。她注重外在形象，口袋里总是装着一把梳子，不时拿出来梳理头发。她也喜欢热闹，看到雨果一行人后，热情地回应他们的问候。
被疾病改造的老人们
一天下午，雨果背着相机，走在照护中心的院子里。一个普通的午后，很多中老人在院子里休息、聊天。
康婆婆在照护中心认识了比她大几岁的周爷爷，两个人聊得来，周爷爷叫康婆婆“妹子”，康婆婆则叫他“老周”。休息时，两个人也经常一起活动。
图｜康婆婆与周爷爷
偶尔，平静的生活也会因病症变得摇晃。
雨果在走廊上看到康婆婆和室友争执，护工在一旁劝着两人。走过去问才知道，室友身上穿着一件红黑相间的格子衬衫，康婆婆一把拽住，说：“你怎么穿我的衣服！”
当时，他们猜测康婆婆是不是又把别人的东西当成自己的了。但从护工那里得知，两个老人都有这样一件很相似的格子衬衫，而室友身上这件衣服确实属于康婆婆，室友没分清楚才穿上的。骞予和雨果觉得很神奇，究竟康婆婆是真的确认衣服是她的，还是只是凑巧呢。
一头黑发中年妇女引起了雨果的注意，她坐在绘画桌前面，身旁的护工对她说，可以拿画笔涂色。她嘴角向上笑着，眼睛里却没有焦点，像是并未听懂一样。雨果惊讶于她的年轻，问了护工才知道，她才54岁，但认知症侵蚀大脑的程度已经十分严重，很多时候，连怎么拿筷子都忘记了。
听护工说，这个照护中心曾照料过许多行为激烈的认知症老人。一位原来在132厂工作的技术工人，得了认知症，原本住在厂区内的养老院，随着她认知症的发展，多次出现要跳楼自杀，照料难度、风险都非常大，于是院方在又一次出现想要跳楼的时候，连夜将这位老人送了过来。有一位曾经做外交官的老人，年轻时在西安接待过撒切尔夫人。他的病症是一到了黄昏或晚上，看到墙上出现黑影，就觉得失火了，每每发作都大声吼叫，可能是觉得衣服被烧着了，把上衣、裤子甩得到处都是。
“你是记者吗？”忽然，一个阿婆的声音传过来。这位阿婆声音洪亮，眼神看起来也很好，雨果和骞予看不出她是认知症患者。没等年轻人回答她，阿婆接着说：“我大儿子也是记者，我二儿子在交通局上班，三儿子出国了。”
一行人对阿婆笑了笑，觉得她的身体情况挺好的。
后来他们才领会到老人身上正在发生什么：那一天他们遇到了这位阿婆四次，每一次，阿婆都以同样的问句作为开场白，问他们是不是记者，随后介绍自己三个优秀的孩子分别在哪里工作。雨果才意识到，原来阿婆已经忘记几个小时前曾经遇到过他们。
阿婆言语轻快洪亮，每说一次都能感受到一位母亲的自豪，只不过这种自豪没有变化更没有递进，阿婆像是一个困在时间里的游戏角色。同样的场景在照护中心的不同角落上演，略显荒谬，却像一个切片一样，概括、代表了这处照护中心和这群老人那不被外界留意到的生活境况。
图｜院子里，老人们在做早操
雨果想给这位阿婆拍张照片，阿婆答应了，说要戴上眼镜照，这样眼睛有神，衬得人精神。她掏出了个眼镜盒，里面装着一副镜框碎了、用白色热熔胶勉强粘上的眼镜。阿婆没觉得不妥，雨果和骞予却心生酸涩。明明在她的讲述中，三个儿子都优秀，过着体面的生活，但可用的眼镜却是碎了自己粘好的，这多少显得窘迫、不体面。
和这位阿婆一样，许多认知症障碍的老人看到的世界很“狭小”，只停留在有限的记忆和信息里。比如这位戴眼镜的婆婆，她津津乐道孩子们的成就、家人幸福的生活。至于孩子几乎不来探望的事实，和她那让人看了心酸的破碎眼镜，老人留意不到。疾病让他们活在一个有限的世界里，对照现实的孤独和老人的快乐，很难说这对老人来说是否是一种幸运。
被侵蚀的家庭
雨果家中也有遭遇认知障碍的长辈。那是他的太姥姥，印象中，她总是主动找奶奶吵架，雨果不知道两个人在吵什么，只记得太姥姥要摔好多东西，奶奶每次都无奈地说太姥姥“不讲道理”。
有一次，70多岁的太姥姥直接坐在卧室的地板上撒泼打滚，奶奶则躲到厨房，坐在灶台的角落愁眉苦脸。年幼的雨果到奶奶身边安慰她。太姥姥苍老的辱骂声传来，祖孙俩不知道该怎么办，一起掉了眼泪。
后来，雨果发现，太姥姥会忘事，且遗忘的速度越来越快，连雨果是谁都不知道。她的行为也愈发暴躁，最终到医院确诊了阿尔茨海默病。
太姥姥成了全家人心里的一根刺。雨果来到照护中心后，更加理解了一个认知障碍症老人背后，看顾老人的家庭的辛苦和无奈。
康婆婆的女儿回忆，送母亲去医院检查前，老人已经出现了疾病的苗头。
首先是突然变化的性情。母亲读过高中，知书达理，待人温和。但自从父亲离世后，每次来看望母亲，都会听到邻居“告状”，说母亲又和谁吵架了，女儿只好跟在后面解决纠纷。甚至有一次，她听邻居说，母亲“偷”了别人家的东西。她无法理解，跑过去和母亲争执。这种反常终于令女儿意识到母亲会不会是病了，才一起去医院检查。
图｜走廊里，护工扶着康婆婆
在查了很多资料以及听取医生的建议后，女儿决定将康婆婆送到有专业认知症护理服务的养老机构。“家人没法24小时陪着她的情况下，只有送到养老院去，至少有人能够看得见她呀。”
苏有城是成都晚霞社会养老服务中心认知照护专区的创建者，他在腾讯公益平台发起了公益项目“爸爸妈妈请别忘记我”，希望帮助认知症患者平复病情，以及帮助贫困重疾晚期患者走好人生最后一段路程。
他这样解释认知障碍症人群眼中的世界：大脑出现损伤后，根据受损的位置不同，患者会丢失各种曾经习以为常的东西。
很多病患发生过“偷”东西的行为，但这对于他们来讲并不是真正意义上的“偷”，而是因为他们已经丢失了“拿了东西要付钱”的逻辑，他们不知道那是需要交易的。有人丢失了方向感，走在平时遛弯走的熟悉路段，突然大脑一片空白，他们不知道这是哪里，不知道要去哪里。
这种丢失带来的恐惧，令他们本能般地，用声音、用力气来保护自己。
苏有城举了个直观的例子，用一个初始化的场景来理解这件事。“比如我们得了认知症，到了一个完全陌生的环境下，周围的人、所有的物品都是陌生的，同时我们也不理解一些字面上的意思了，什么叫‘洗澡’？什么叫‘干净’？这个时候来了几个人给我们脱衣服，我们是不是会非常激烈地抗拒？”
照护和理解的盲区
从事养老服务事业以来，有件事令苏有城一直感到遗憾。
2019年2月，认知照护中心来了一位阿婆，每到半夜就大叫着“钱丢了”。她非常勤劳，靠自己挣钱买了一套房子，原本晚年和女儿一起生活，却患上了认知症，被送到了照护中心疗养。考虑到阿婆在意挣钱，为了帮助阿婆晚上安心入睡，护理人员在白天给阿婆安排了一些力所能及的事务，比如和大家一起打扫卫生。工作结束后，会给她一个写着“薪水”的信封，里面装个5块钱、10块钱，阿婆很开心，觉得自己又像年轻时一样“有用”了。这样一来，白天既消耗了精力，又得到了心理补偿，阿婆就很少在晚上惊醒，精神状态好转。
没过一个月，家人觉得病“治好了”，以每月的收费太贵为由，给阿婆转到另一家养老中心。重新面对陌生的生活环境，阿婆再次出现了此前的焦虑感。负责照管的护理员遛弯时，就用绳子把阿婆绑在自己身边。
这种束缚的方法令阿婆感到愤怒，好几次趁护理员不注意想跑出去。在一次逃跑的过程中突发脑溢血，导致全失能、失语、失认。
对认知症的认识不够，使阿婆的家人做出了错误的的决定，一步步影响了阿婆的生命轨迹。
据统计，我国60岁及以上老年认知症患者约有1507万，预计在2030年将达2220万。同时，年龄每增加6.3岁，认知症的患病率会翻一倍。这是个庞大的人群，对他们的照护和理解却存在着诸多盲区。
图｜照护中心的标语
苏有城一遍遍对遇到的病患家属说，不要把认知症老人当作“老小孩”。他的方式概括起来也简单：试着去理解那位老人的逻辑，进入老人的逻辑，去和他们交流——尽管，他们秉持的生活逻辑很可能已经被脑部的病变改造得离经叛道。要意识到这种变化发生、试着去理解这些光怪陆离的逻辑，却让这件事在起步时会遭遇最大困难。
很多认知症患者前半生事业风风火火，有一天，身体的能力开始丢失：脑子记不住事情，脚也不听使唤，吃饭咀嚼不了，口水淌了下来，手也发抖得无法拿稳东西来擦一擦。他们会觉得自卑，无自尊感。“把他们当成小孩去照顾、去哄是不合适的，反而有的人会因此而感到愤怒，”苏有城解释，“这个时候的他们需要重新找到已经丢失的成就感，我们可以去赞美他们任何一处闪光点。”
雨果与骞予有所启发，在与老人们相处时，也经常把赞美的话语挂在嘴边。一天下午，康婆婆头上别了一枝粉色花朵，坐在秋千上，他们见到了就夸康婆婆今天很漂亮。
从养老院入口走到康婆婆居住的认知照护中心，要走一段五六分钟路程的步道，路边栽了两排高大的梧桐树，阳光从叶子缝隙间洒在地面。
拍摄间隙，雨果和骞予要到养老院门口拿午餐外卖。见两个年轻人要“离开”，康婆婆也跟了出来，嘟囔着“一起去一起去”，和他们走在了步道上。8月底，已经有梧桐树叶落下来，康婆婆走几步就会踩一下落叶，发出“嘎吱”的声响。
图｜康婆婆在踩路上的落叶
骞予感受到了康婆婆的孤独，从她女儿那里拿了一些康婆婆年轻时的照片，打印出来给她看。康婆婆忘记了很多人，很多事，有一张她和老伴儿抱着外孙女的合影，一会儿指着怀里的外孙女说“这是我女儿”，一会儿指着她说“是外孙女”。可她从没有认错过老伴儿的样子。每一张有他的照片都仔细看着，和骞予他们说：“这是我老头子，我老头子已经死了。”
看完照片后，骞予对康婆婆说：“这些照片都给您留着做纪念吧。”但康婆婆只挑出了几张留下来，每一张都有她已经去世的丈夫。
拍摄的最后一天，雨果注意到，老人们打扮得都很精神。在院子里休息的时候，他们大多穿着背心和短裤，而今天，特意换上了“隆重”的衣服。护工说，他们好久没这么打扮过自己了。
拍照时，几个年轻人跑到老人对面吸引他们的注意力，告诉他们多笑一笑。雨果想在定格下来的画面里，留下老人们最快乐的样子，算是送给老人的礼物。“哪怕明天他们忘记了照片里的人是谁，也希望他们在看到的时候说一句，‘笑得挺开心的’。”雨果说。
离开照护中心时，康婆婆再次执意跟着雨果送到大门口，颤颤巍巍地挥着手，问：明天来还是后天来？
- END -
撰文 | 宋春光
编辑 | 林森菜
