孩子先天性胆道闭锁应该放弃吗？7个月大镜面人宝宝先天性胆道闭锁
孩子先天性胆道闭锁应该放弃吗？7个月大镜面人宝宝先天性胆道闭锁“是个女儿。”今年农历新年大年初四，全家期待的“金鼠”宝宝出生了，从此杨丽夫妇儿女双全，平时不太爱笑的丈夫都露出了笑容，全家人好久没这么高兴了。在儿子六岁的时候，杨丽意外怀孕了，面对这个突如其来的生命，杨丽与丈夫选择了留下，“感觉是老天在叫我们振作起来，才给我们送了一个宝宝，”为了迎接新生命的到来，连郁郁寡欢在家待业的丈夫也主动出门当骑手送外卖，“他身体不好，一天只能送个十几单，虽然一个月也就赚了一两千块，但总算在赚钱了，生活在好起来。”她的女儿，出生于今年的农历新年大年初四，当时全国新冠疫情正肆意蔓延，她也是浙大一院开展“小黄人”免费肝移植救治项目以来的第108例，也是最特殊的一位，因为她既是“小黄人”又是“镜面人”，截至目前，浙大一院已开展“小黄人”免费肝移植近200例。杨丽一家来自浙江金华的一个小镇上，36岁的杨丽与34岁的丈夫是姐弟恋，“我们相亲认识的，他是‘闷葫芦’，我是个‘大喇
来源：浙大一院
“看，我们‘奥巴马’宝宝是不是变‘白雪公主了’？”36岁的杨丽（化名）一把抱起正在病床上闹觉的女儿，这位带着女儿来复查的母亲此刻满脸笑意，爽朗地与我们说笑着，只有脸上爬满与年龄不相符的纹路透露着曾经艰辛的经历。
今年夏天，在浙江大学医学院附属第一医院肝移植病房发生的“救女”故事仿佛还在眼前，这位母亲爽朗的笑声把我们的记忆带回了那个夏天。
“我真的要谢谢你们医院，是你们医院救了我孩子，救了我全家。”今年7月底，这位身穿地摊上15块钱买的大花纹短袖的母亲一说话就眼角泛酸。
她的女儿，出生于今年的农历新年大年初四，当时全国新冠疫情正肆意蔓延，她也是浙大一院开展“小黄人”免费肝移植救治项目以来的第108例，也是最特殊的一位，因为她既是“小黄人”又是“镜面人”，截至目前，浙大一院已开展“小黄人”免费肝移植近200例。
杨丽一家来自浙江金华的一个小镇上，36岁的杨丽与34岁的丈夫是姐弟恋，“我们相亲认识的，他是‘闷葫芦’，我是个‘大喇叭’，媒婆说我们一静一动再合适不过了。”杨丽与内向的丈夫相处了不到半年就结婚了，“他人很好很老实的，家务活也干，就是内向。”
结婚第一年，这对文化程度不高的夫妻搞起了个体户，在镇上夜市摆地摊卖服装，“我负责吆喝，他负责算账。”这一年，新的家庭成员儿子出生了，在生活刚看到盼头的时候，沉默寡言的丈夫得了抑郁症，服装生意为此亏本负债。
在儿子六岁的时候，杨丽意外怀孕了，面对这个突如其来的生命，杨丽与丈夫选择了留下，“感觉是老天在叫我们振作起来，才给我们送了一个宝宝，”为了迎接新生命的到来，连郁郁寡欢在家待业的丈夫也主动出门当骑手送外卖，“他身体不好，一天只能送个十几单，虽然一个月也就赚了一两千块，但总算在赚钱了，生活在好起来。”
“是个女儿。”今年农历新年大年初四，全家期待的“金鼠”宝宝出生了，从此杨丽夫妇儿女双全，平时不太爱笑的丈夫都露出了笑容，全家人好久没这么高兴了。
“我女儿四个月的时候，变得很黑，刚出生的时候没那么黑的。”杨丽和丈夫刚开始还以为孩子晒太阳晒黑了，为此他们还戏称自己女儿为“奥巴马”，7岁的哥哥则叫妹妹为“奥利奥”。
直到孩子肚子鼓了起来还发硬的时候，杨丽才意识到可能孩子要去医院检查下。“你们孩子黄疸很高，回家给她晒晒太阳再看看。”金华当地医院叫杨丽先给孩子晒几天太阳观察下，回家几天后，孩子不仅黄疸没退，并且连眼珠子也变黄了。
“你们家孩子可能是先天性胆道闭锁。”再次前往金华当地医院的时候，医生告诉杨丽夫妇，孩子可能得了一种只能靠肝移植才能救命的肝病。先天性胆道闭锁是一种因肝内外胆道阻塞而导致淤胆性肝病，并最终会发展为肝功能衰竭的严重疾病。
“医生，这个孩子的很多器官都是相反的，是不是因为这个所以得了这个什么堵住的病啊？”原来，杨丽的女儿在产检时就已经被发现是“镜面人”，“镜面人”是一种极为少见的人体内脏解剖变异，通俗地讲就像似正常人的镜面像，其心、肺、横膈、肝、胆、胰、脾、胃肠等全部内脏的位置与正常人相反，呈180度反位，心脏、脾脏长在右边，肝脏却长在左边。而杨丽的女儿腹腔脏器全部反位生长。
“可是，产检医生跟我们说没关系的，可以生出来的，不会影响正常生活。”杨丽听到孩子才四个月就要肝移植的时候，懵了一下，她心想那既然有胆道堵住了，能不能就像通下水道一样给疏通一下呢？
“这个病因我们也很难解释，这个病不像你想得那么容易，必须要做肝移植手术。”当地医院建议她前往杭州上级医院就医，并且告诉她肝移植手术成功率非常低，并且要二十几万元的费用。
在成功率低的面前，杨丽选择了在老家带孩子看中医扎针灸治疗，“成功率这么低，我们真的不想看着孩子在手术台上没了。”杨丽觉得哪怕孩子的寿命注定只有几个月那么短，也要让她待在家人身边离开。其实，还有一个令人难以启齿的原因，靠她在朋友圈偶尔卖卖衣服，还有丈夫每个月一两千块的收入，他们的经济状况不敢赌，“要是借钱做手术，孩子命还是没保住，我们一家子接下来怎么活？我大儿子也才7岁。”
在金华老家带孩子到处看中医扎针灸的日子里，杨丽每夜辗转难眠，一边是现实，一边是当地医生所说的肝移植手术，但她始终没掉过眼泪，“我丈夫只要看到女儿就哭，我知道他是心疼，所以我不能再哭，必须有人要坚强地坚持下去。”
“喂，杨女士吗？我有个好消息要告诉你。”有一天，杨丽接到当地医院一个护士的电话，那个护士告诉他们，浙大一院有“小黄人”项目，可以免费救治像她女儿这样的先天性胆道闭锁的宝宝。
“肝移植手术成功率98%，术后有80%的可能性孩子可以长期存活。”得到消息的杨女士，立马联系上了我国著名器官移植专家、浙大一院党委书记梁廷波教授肝移植团队的钱轶罡副主任医师，当钱轶罡告诉她手术成功率有98%的时候，杨丽哭了，这是她得知女儿生病以来第一次哭，那是她知道有人可以帮助她一起救女儿后卸下了所有的坚强伪装。
7月16日，杨丽夫妇带着6个月女儿赶到浙大一院立即做了全面检查，梁廷波书记组织多学科专家讨论后认为孩子指标已经接近肝功能衰竭，必须马上进行肝移植，当问到是否亲体肝移植时，一直低头不语的爸爸突然发声“我来捐肝！”
“她妈妈要喂奶，孩子手术完成后，母乳喂养对孩子好。”杨丽丈夫表示他要捐肝救女，并进行配型检查。
“那您这几天要休息好哦！”医生告知要捐肝的杨丽丈夫要好好休息，以备配型成功后可以立马进行肝移植手术。“好的，我会休息好的。”
“您怎么睡在这里啊？这么硬怎么睡得好？”结果，肝移植病房的医护人员每晚看到杨丽丈夫就躺在病房外的公共休息长椅上睡觉，“没事，外面旅馆我觉得不干净。”
“他哪是怕旅馆脏啊，他是为了省住宿费。”杨丽一句话就戳破了丈夫善意的谎言，“这个男人啊就是死要面子，但是心好得很。”
“‘奥巴马’小宝贝，你爸爸要给你捐肝了哦，你要记住爸爸对你的好，以后嫁出去要多回家看看。”杨丽丈夫的配型检查结果出来了，符合捐肝要求。
“睡得好吗？今天要做手术了。”7月28日07:00，护士来叫杨丽丈夫准备进手术室准备手术，“睡得很好。”
“睡得好个鬼，一晚上翻来翻去，紧张得厕所都不知道去了几次。”杨丽听到丈夫说睡得好的时候，立马“拆台”。那一刻，杨丽其实也很紧张，毕竟生命中两个最爱的人要一起进手术室，她只能用怼丈夫的形式来缓解紧张情绪。
“小黄人”手术，浙大一院肝移植团队做过无数次，团队医生闭上眼脑子里都能自动出来左右手的操作动作。但这一次不一样！这些熟练的手法需要改变，因为这个“小黄人”宝宝腹腔脏器全部反位，正常人的肝在右边，脾在左边，而这个宝宝是肝在左边，脾在右边。解剖结构的变异会颠覆医生原有的医学常识，术中如果按照以往的惯性思维和操作手法，有可能遇到意想不到的风险。
“这是一台个体化手术，也可以说是‘私人定制’。”由于“镜面人”的特殊性，肝移植团队术前就对杨丽女儿进行了全面细致的评估，并与超声医学科、麻醉科、肝胆胰外科、肝移植中心进行了多学科MDT讨论，设计了详细的手术预案。
7月28日，08:00，杨丽丈夫与女儿进了手术室。
这台由梁廷波教授主刀的亲体肝移植非常成功，爸爸的237克“爱的种子”被植入了女儿小小的身体，这颗生命种子会发芽长大。
“哎呀，今天‘奥巴马’又变色了，又白了一点。”杨丽看着术后正在康复的女儿天天笑容挂在嘴边，“哎呀，你看这个脏爸爸，头发乱得跟鸡窝一样。”看到术后已经可以走动的丈夫过来看女儿时，杨丽又开始劳心丈夫的卫生状况了。
这一切，因为浙大一院的“小黄人”项目，让一个在绝境中挣扎的家庭恢复了往常人间烟火气。
小编偶遇术后的杨丽一家在病房楼下享受一家三口的早餐
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