小孩旧病复发急救室，10岁女儿患罕见病
小孩旧病复发急救室，10岁女儿患罕见病坐在轮椅上的轩轩就在一旁，戴着口罩，原本因化疗而剃光的头发又重新长了出来，却仍然行走不便，需要妈妈搀扶着行走。对比以前那个活泼可爱的女孩，现在的轩轩看起来憔悴，虚弱，让人心疼。“我一直努力想让女儿过幸福的生活，将来做一个有出息的孩子。她真的很懂事，她以前学钢琴、唱歌、跳舞、跆拳道，成绩也很优秀，老师都很喜欢她。”尹晓燕说完便把孩子以前的照片、视频拿出来。轩轩出生不久头部被发现有一个肿块，起先尹晓燕以为是骨头长得不平忽略了。2015年1月开始，轩轩脑部发病，头痛头晕，口吐白沫，全身抽搐，嘴唇发紫，经常休克被送进医院抢救，被查出脑部癫痫、蛛网膜囊肿。2016年12月，轩轩又在广州南方医科大学南方医院查出头部肿块还在，甚至变得更大了，里面颅骨已经破损，最终被确诊为郎格汉斯细胞组织细胞增生症。据了解，郎格汉斯细胞组织细胞增生症被称之为世界级罕见病，发病率在1/20万左右。儿童是主要发病对象，该病会
“如果不是迫不得已，我也不会跟媒体、社会救助的。”昨日，中山一位36岁的单亲妈妈尹晓燕打电话到南方日报求助。她的10岁女儿陈佳轩患了一种罕见病——郎格汉斯细胞组织细胞增生症，治疗3年来，已经花费上百万元医疗费。原本化疗半年病情已有好转的轩轩，今年5月2日头痛住院，又被南方医科大学南方医院确诊为线粒体脑肌病。
如今，轩轩两个病同时治疗，每个月需要至少4万元左右的医疗费，尹晓燕已实在想不出办法筹集了。
原本多才多艺如今行走不便
尹晓燕是江西吉安人，2000年到中山至今已有18年了。在女儿轩轩一岁零八个月大的时候尹晓燕与前夫离异，成为一个单亲妈妈。如今母女二人寄居在东区大柏山上街的姨妈家，相依为命。
轩轩出生不久头部被发现有一个肿块，起先尹晓燕以为是骨头长得不平忽略了。2015年1月开始，轩轩脑部发病，头痛头晕，口吐白沫，全身抽搐，嘴唇发紫，经常休克被送进医院抢救，被查出脑部癫痫、蛛网膜囊肿。2016年12月，轩轩又在广州南方医科大学南方医院查出头部肿块还在，甚至变得更大了，里面颅骨已经破损，最终被确诊为郎格汉斯细胞组织细胞增生症。
据了解，郎格汉斯细胞组织细胞增生症被称之为世界级罕见病，发病率在1/20万左右。儿童是主要发病对象，该病会破坏患者的骨质，也会影响患者的肝、脾、肺、骨髓和皮肤等部位。且该病恶性程度非常高，但及时治疗后，长期存活率可达到65%。
接到电话后，记者来到尹晓燕目前的居所了解情况。尽管不止一次跟别人提过自己的遭遇，尹晓燕依旧眼眶泛红，说着说着就落泪了。
“我一直努力想让女儿过幸福的生活，将来做一个有出息的孩子。她真的很懂事，她以前学钢琴、唱歌、跳舞、跆拳道，成绩也很优秀，老师都很喜欢她。”尹晓燕说完便把孩子以前的照片、视频拿出来。
坐在轮椅上的轩轩就在一旁，戴着口罩，原本因化疗而剃光的头发又重新长了出来，却仍然行走不便，需要妈妈搀扶着行走。对比以前那个活泼可爱的女孩，现在的轩轩看起来憔悴，虚弱，让人心疼。
巨额医疗费压垮单身母亲
“在经过治疗后，轩轩的癫痫和郎格汉斯已经控制住了，病情大有好转。按照医生的安排，还需要继续化疗直到今年12月底。这原本是个好消息，却不料这个月初她又被检查出新的罕见病，我实在是没有办法了。”尹晓燕一脸愁容，不知所措。
5月2日，轩轩因头疼、肌肉疼痛再一次住院，这次医生的诊断再次给了尹晓燕生活和精神的双重打击：轩轩还患有线粒体脑肌病。据悉，线粒体肌病是指因遗传基因的缺陷导致线粒体的结构和功能异常，导致细胞呼吸链及能量代谢障碍的一组多系统疾病，伴有中枢神经系统症状者称线粒体脑肌病。尹晓燕说，轩轩的主治医生告诉她，轩轩目前只能先吃2年药控制病情，此后采取基因治疗便有希望治愈。
尹晓燕讲道：“医生一直在鼓励我，怕我放弃轩轩。其实，为了轩轩，我甚至连自己的生命都可以不要，又怎么会放弃她呢。要是她没有生病，现在应该在读小学五年级了。”
尹晓燕原本开着一家服装店，一个月也有1万多元的收入，但自从轩轩生病后，她只能放下工作，24小时守着轩轩。她说：“轩轩除了要做化疗和吃药需要上医院外，还经常肌肉无力，无法自己行走，甚至有时候抽搐，咬自己的舌头咬到出血，我必须得寸步不离地守着，才能及时送她去医院。”
自2015年轩轩被送进医院治疗以来，尹晓燕花光了自己三十多万元的积蓄。不少亲朋好友、轩轩之前就读的中山市石岐第一小学、轩轩父亲单位的领导也进行了捐款、发起了募捐，再加上轻松筹、城市零距离爱心帮扶基金等平台的帮助，林林总总数十万的爱心款项也全部用于轩轩的病情治疗。“亲朋好友能借的我都借了，但之前的治疗都花光了，我只能通过媒体寻求社会的帮助。”尹晓燕向记者说道。
坐在一旁的轩轩，尽管现在休学在家，也没有放弃自己的兴趣爱好，还偶尔画画，托小姨上网买书给自己看。轩轩说：“假如有一天我的病治好了，我一定要有出息，为妈妈争气，我为我有这样一个伟大的母亲而骄傲，妈妈，我会坚强的。”
日前，尹晓燕重新开通轻松筹，但已筹金额只有55元。医生说，只要能得到及时有效的治疗，轩轩是极有可能康复的，在此呼吁热心人士能帮一帮轩轩，让这个可爱的天使早日康复，战胜病魔。
如果你愿意帮助轩轩重返校园，点击下面连接，通过轻松筹为轩轩捐款。
紧急求助:单亲妈妈不惜一切救罕见病女儿！
【记者】廖冰莹
