扩心病晚期换心脏能活多久（苦撑57天等来合适心脏）

扩心病晚期换心脏能活多久（苦撑57天等来合适心脏）心脏移植成了延续孩子生命的唯一方案。事实上，在包含婴幼儿在内的心脏移植案例中，扩张型心肌病一直是最主要的病因，甚至远远超过了其他严重的先天性心脏病。“孩子罹患的是扩心病，一种原因不明，发病率为万分之一的心肌疾病。没有心脏移植之前，此类患者的5年生存期极低。”入院后，心儿科主任覃有振教授指导医护团队立即为小美安排监护治疗，完善心脏彩超等相关检查，检查结果进一步明确小美所患的是扩张型心肌病，且心跳非常乏力，左室收缩功能只有20%左右，是正常人心功能的1/3。即使是平卧在床上，小美也会出现头晕、胸闷等症状，需要半卧位才相对舒服。12岁的小美同学今年读初二，正值花季。平时活泼可爱、努力学习的她在家长眼中是一个乖巧听话的孩子。然而，在2021年9月底的一天，命运却跟小美开了一个大大的玩笑。小美突然感觉胸闷不适，伴有恶心、呕吐等症状。在当地医院就诊后，医生考虑为急性胃肠炎，并给予对症治疗，但小美的状态

12月8日，一颗年轻、强壮的心脏被移植到12岁姑娘小美的身体里，这颗新的心脏承载了两个同龄人的梦想，坚强有力地跳动着。

这是一场重获“心”生之旅，在等待移植的57天里，广西姑娘小妹经历了至少5次心脑综合征大抢救，每一次猝死，是中山大学附属第一医院医护团队用徒手心肺复苏、电除颤和药物辅助将她从死亡线上拉了回来。在供心植入的一个半小时后，是心外、麻醉、体外循环团队在手术台边一直坚守，看着供心缓缓强健、有序的开始搏动。如今，小美已经恢复了健康，不日即可出院。

发病：

少女突发胸闷、呕吐，心功能仅是正常人的1/3

12岁的小美同学今年读初二，正值花季。平时活泼可爱、努力学习的她在家长眼中是一个乖巧听话的孩子。然而，在2021年9月底的一天，命运却跟小美开了一个大大的玩笑。

小美突然感觉胸闷不适，伴有恶心、呕吐等症状。在当地医院就诊后，医生考虑为急性胃肠炎，并给予对症治疗，但小美的状态并未好转，甚至出现了全身浮肿、没有食欲的新症状。小美的父母意识到情况不妙，急忙带小美来到广西南宁的医院，经过检查发现，小美的心脏明显扩大，且跳动极差，建议到上一级医院治疗。

于是，小美和父母连夜坐火车来到中山大学附属第一医院，心儿科学科带头人王慧深教授经过详细的问诊和体查，考虑小美处于急性心功能衰竭状态，需紧急入院处理。

“孩子罹患的是扩心病，一种原因不明，发病率为万分之一的心肌疾病。没有心脏移植之前，此类患者的5年生存期极低。”入院后，心儿科主任覃有振教授指导医护团队立即为小美安排监护治疗，完善心脏彩超等相关检查，检查结果进一步明确小美所患的是扩张型心肌病，且心跳非常乏力，左室收缩功能只有20%左右，是正常人心功能的1/3。即使是平卧在床上，小美也会出现头晕、胸闷等症状，需要半卧位才相对舒服。

心脏移植成了延续孩子生命的唯一方案。事实上，在包含婴幼儿在内的心脏移植案例中，扩张型心肌病一直是最主要的病因，甚至远远超过了其他严重的先天性心脏病。

等“心”：

多次发作阿斯综合征，医护至少五次从死神手中抢生命

相对于领域内非常成熟的肝肾移植，大众对于心脏移植的认识还是要略差一筹。这也导致了我国每年的心脏移植数量远远落后于肾移植、肝移植。

“给孩子找一个最合适的心脏，其难度比成人更大”，中山一院心脏外科主任吴钟凯教授表示。于是，小美开始进入到漫长而困难重重的“等心”程序。

考虑到小美病情危重，心儿科医护人员给予了多种血管活性药进行治疗，但小美的心功能并无明显改善，她开始出现阿斯综合征，即突然心律失常、心室颤动，胸闷、气促明显，紧接着大叫一声、失去了意识。面对急速恶化的病情，心儿科医护人员立即帮小美采取心肺复苏、电除颤等急救措施，所幸，小美的意识逐渐得到了恢复。

“小美的症状是心血管重症病人经常出现的危急情况，是一种心脏功能极差的表现。”覃有振教授表示，该病的抢救难度大、死亡率高。病人往往送不到医院，生命就面临凋亡。

第二天早晨，凶险的阿斯综合征又一次袭来，小美在翻身起床时再次发病，随即被转到心儿科重症监护室抢救。之后，小美还接连出现了多次阿斯综合征，心儿科的医护团队楞是每一次都用心肺复苏和电除颤等手段将孩子的生命从猝死中唤醒。“最多的一天，类似的抢救进行了三次，前后类似的抢救超过5次。”

就是这样医护群体不懈努力维持下，走钢丝般坚持了57天。

"爱心"：

破格资助10万，慈善基金助力小美重获新“心”

虽然并不富裕，父母对小美的抢救治疗和花费巨大的心脏移植手术一直都非常积极。孩子的父亲在听说孩子还有心脏移植的一线希望，很是激动，立即决定为孩子做心脏移植，心脏外科移植团队成员马上到中国器官移植分配平台进行紧急申请心脏供体，盼望着那个合适的心脏出现。“我们尽管家庭条件不好，但只要有一线生机，我们都不会放弃自己的孩子，一定会拼尽全力去救她。”然而，小美父母一听移植的相关费用情绪却十分低落，看着孩子父母充满爱但又无能为力的眼神，心脏外科吴钟凯教授立即想到了慈善基金“心的希望”。

两年前，心脏外科主任吴钟凯教授、副主任姚尖平教授与慈善基金“心的希望”展开紧密的联系，为贫困患儿提供医疗、手术费用的资助，迄今为止共计成功资助了近20个小孩。

由于小美的情况非常特殊且时间紧迫，心脏外科积极地与慈善基金“心的希望”沟通，在各方的努力协调下，“心的希望”在很短的时间内就完成了对小美的资助，并在原本资助上限仅为4万元的基础上，一共募集了10万元的费用资助支持。为小美家庭解了燃眉之急，助力心脏移植术顺利进行。该案例也是“心的希望”迄今为止资助金额最多的案例。

“心”来了：

57天等到了，多学科实施心脏移植完成生命传递

儿童心脏供体的更加稀缺型，决定了小美的生命维持是异常艰难的。“我们曾经接触过这样一个案例，一个原本计划捐献儿童多器官的家庭。在孩子死亡后捐献了肝、肾，唯独留下了心脏。“吴钟凯告诉南都记者，供体不足加上一部分心脏病患儿家长拒绝进行移植手术以及供受体心脏的匹配程度，是制约儿童心移植开展的主要掣肘。在所有器官移植中，心脏移植受限最大，因为供体心脏非常少，且儿童更少，还受限于年龄、体重匹配等条件。于是，心脏外科移植团队积极协调沟通，帮忙在全国范围寻找合适的供体，同时，心儿科医务人员给予了小美最无微不至的关爱，尽最大努力维护小美脆弱的心功能。功夫不负有心人，57天后，小美幸运地获得了一个匹配的心脏，生命的希望之光被再次点亮。

这个供体心脏来自一位与小美年龄相仿的男孩，因男孩发生了车祸，被判定为脑死亡，男孩家属忍着悲痛捐献了孩子的心脏，使孩子以另一种形式得到重生。

迎来了宝贵的供体心，心儿科紧急组织了全院大会诊，集中心脏外科吴钟凯教授、器官移植科傅茜医生、麻醉科陈宇医生、体外循环科主任荣健教授、石寒医生、手术室医护人员等多学科专家力量，详尽拟定诊疗计划及手术流程。12月8日，吴钟凯教授在全麻下顺利为小美进行了同种异体原位心脏移植术，在围手术期全过程中，医护人员都进行了严密监护。

在供体心植入的最后环节，手术和支援团队的专家都在手术台边密切观察着供心的工作状态，并一等就是一个半小时。“类似的移植手术后，后期往往需要球囊反驳、左心辅助等设备来维护一段时间，以确保移植成功率。但孩子太小没有合适的球囊反驳设备，左心辅助设备在我国有没有上市。所以我们宁愿多等了一个半小时，观察到供心逐渐正常的波动、泵血后，方才结束手术”。

吴钟凯表示，术后，小美恢复很快，当天就撤离了呼吸机，她非常珍惜这次重生的机会，积极配合医护人员进行各项恢复训练。在心儿科、心脏外科、器官移植科等科室专家团队的指导下，小美顺利度过了感染关、排斥反应关，现在已能下床自主活动，将安排择期出院。

“除了正常的吃药（抗排斥）、检查、复诊随访，出院之后，孩子的居住环境一定要远离建筑工地，工地这样的环境，太容易引发真菌感染了。毕竟，在抗排斥治疗中，孩子的免疫力被抑制了，一旦真菌感染，会严重影响移植效果”，吴钟凯事无巨细的向小美爸爸交代着。

采写：南都记者 王道斌

通讯员 彭福祥 梁嘉韵 赖一琳