小儿得了肾病综合症天都塌了（我家二孩得了肾病综合症）
小儿得了肾病综合症天都塌了（我家二孩得了肾病综合症）玖儿一直偏胖，腿部的浮肿我们开始倾向于又有点长肉了。但为了以防万一，我们还带着她去了一趟西北妇幼医院。在医生肯定的表示不是浮肿之后，我们忽略了这个问题。这次感冒之后，感觉玖儿体重增加明显，而且每天早晨起床眼皮都有浮肿。今年7月份的时候，玖儿刚过两岁生日不久，生了一次病，一开始主要症状就是普通的感冒与发烧。于是给她按常规服药。但这次感冒发烧似乎比较严重，症状前前后后维持了一个星期，同时伴随感冒而来的还有腿部的浮肿。玖儿是我家第二个孩子。二胎家庭流传这样一句话：“一胎照书养，二胎照猪养。”讲的是二胎爸妈由于一胎的经验积累，在照护第二个孩子的时候，可能没那么小心，也豁达很多，对孩子的一些常规问题，如情绪问题、病痛问题、饮食问题，不再患得患失，转而以更多平常心看待。我家对玖儿也是如此，甚至有时由于太粗放，孩子妈妈常对我说，咱家二宝还是个小婴儿呢，还是要小心些。我总是一笑而过。
常言道，你永远不知道意外和幸福哪一个先到。
就在刚过去的九月，生活向我揭示了一个道理，人生随时有波折，看似小的意外，如果不加分辨，在未来可能带来更大的压力，这个压力大到，你需要用以年为计的时间，去纾解，去翻越。
九月份，我的孩子玖儿被确诊为肾病综合症，由此一脚踏入这个我以往从不知晓的江湖。
莫名水肿下病魔在笑
玖儿是我家第二个孩子。
二胎家庭流传这样一句话：“一胎照书养，二胎照猪养。”讲的是二胎爸妈由于一胎的经验积累，在照护第二个孩子的时候，可能没那么小心，也豁达很多，对孩子的一些常规问题，如情绪问题、病痛问题、饮食问题，不再患得患失，转而以更多平常心看待。
我家对玖儿也是如此，甚至有时由于太粗放，孩子妈妈常对我说，咱家二宝还是个小婴儿呢，还是要小心些。我总是一笑而过。
今年7月份的时候，玖儿刚过两岁生日不久，生了一次病，一开始主要症状就是普通的感冒与发烧。于是给她按常规服药。但这次感冒发烧似乎比较严重，症状前前后后维持了一个星期，同时伴随感冒而来的还有腿部的浮肿。
玖儿一直偏胖，腿部的浮肿我们开始倾向于又有点长肉了。但为了以防万一，我们还带着她去了一趟西北妇幼医院。在医生肯定的表示不是浮肿之后，我们忽略了这个问题。这次感冒之后，感觉玖儿体重增加明显，而且每天早晨起床眼皮都有浮肿。
八月底的时候，玖儿又一次感冒，又一次出现浮肿。我们不再怠慢，在感冒好了之后，带她去医院就诊。抽血、验尿，做了一系列检查。由于抽血的结果暂时出不来，我们就回家等待。下午我们接到了医院检验科的电话，称玖儿的血样标本有些问题，请我们第二天一早再次抽血。当时心里就是一沉，但检验科的医生说不必担心，只是再次检测明确一下。
后来的事实证明，医生对你说的每一句话，都不是无的放矢，如果不是有明确指向，哪有医生闲来无事打电话强调通知再做一次检查的呢？
第二天一大早带着玖儿赶到西北妇幼。
不出所料，二次血检结果还没出来，医生只看了一眼尿检单子，就说做好住院的准备，等血样结果出来就办手续。
就在我从自助报告打印机打出血检结果后几分钟，医院检验科的大夫打电话来，说孩子的检查结果不大好，跟昨天数据基本一致，建议尽快看医生。医生看过血检结果后，在病历上注明了“肾病综合症？”，然后开具了住院通知单。
第一次听到“肾综”这个词。
按照医生的要求，办了住院手续。谁也没想到，一次普通的检查最终演变成住院。
▲图片来自网络
上午10点半左右，进了住院部，立刻被抽了几大管血，手上扎了留置针，在我排队交了住院押金进了病房后，玖儿甚至被安排上了心电监护。等折腾完一圈，玖儿睡着了，我才静下来，开始检索“肾病综合症”。
我以前从未听过这个病，关于肾脏的疾病，最多听过“肾炎”以及“尿毒症”，同时也清楚肾脏疾病不好治。病痛就此降临。
根据我的检索和向医生询问，得知肾病综合症（简称“肾综”）并不是一个确切的疾病名称，而是肾脏的某种疾病表现在外的症状，主要表现为尿蛋白高（正常尿液不应有蛋白），血液蛋白低，患者身体浮肿。肾病综合症可见于所有年龄段，在幼儿阶段，肾病综合症的累计发病率约为万分之一点六。
玖儿中了一张万里挑一的。
肾综如果无法有效控制，往往演变为肾脏终末期疾病。这个结论惊呆了我。
玖儿的尿蛋白3个“ ”（最高4个“ ”），血液蛋白只有9（正常应该在40-80），眼皮、大腿、小腿浮肿。病情可能的严重程度超过了我的想象。至于肾病综合症的起因，医学界至今尚无统一的说法，一个通行的提法是，幼儿肾病综合症主要是由于孩子免疫系统尚未健全，在外部刺激（如发炎、过敏甚至蚊虫叮咬）时没有及时控制，导致肾脏出现问题。
肾病综合症最典型的外在表现就是浮肿，特别是眼皮、四肢部位的浮肿，在孩子感冒发烧、过敏后出现这种症状，尤其要重视。我非常后悔没有在玖儿第一次出现浮肿时及时就医，第一次就医医生的误判也耽误了诊疗。
纠结与痛苦并存的治疗
托现代医学发达的福，只要不是恶劣的绝症，都有办法诊治。肾病综合症有标准化的治疗方案，首先是输液补充蛋白，由于肾综患者往往排尿较少，一般还会增加利尿剂加快体内水分排出，如果血检表明并发感染，则通过常规消炎药消除炎症。如此几天，在患者血液蛋白回升，炎症消除后，给予糖皮质激素治疗。
肾综治疗最大的不确定性就是，患者是否激素敏感，如果激素敏感，尿液中蛋白很快减少至消失，则治疗有效，如果患者激素不敏感，进一步需要采取肾活检确定具体病因，再给予对症治疗，有较小概率患者病因复杂，病情难以控制，在较短时间内出现严重症状。
按照标准流程，玖儿接受治疗。孩子妈妈也是医务工作者，我们对治疗过程中可能出现的各种困难都预想了很多，但真正困难降临时，还是难以忍受。
一个是扎针。
▲图片来自网络
由于当时玖儿浮肿比较严重，第一次留置针用了两天就需要重新扎针，我们迎来了第一次考验。扎针位置无非手、脚、头皮，玖儿的手、脚肿胀，扎针难度比较大。
第一次尝试左手，失败；
第二次尝试右手，失败；
第三次换了护士，尝试左手，失败；
第四次尝试头皮，失败；
第五次尝试右脚，失败。
每次尝试都伴随玖儿撕心裂肺的哭声，虽然我们对护士充分理解，但在多次尝试失败、孩子痛苦难当的时刻，还是不免心情焦躁。最后又换了一位护士，再次在头皮部位扎针，终于成功。我多想替玖儿承受这痛苦。
二是尿蛋白无法转阴的纠结。
尿蛋白是否转阴是肾综治疗成效的关键标准。研究表明，原发性肾综在服用糖皮质激素后，一般十天左右即可转阴，如大剂量激素治疗三至四周仍无法转阴，则需要考虑激素耐药，就需上面所提进行肾活检。在大量补充蛋白以及消炎、利尿剂治疗下，玖儿的排尿量显著增加，炎症消退，可以使用激素治疗。我们买了尿液试纸条，每天定时监测。
在大约第四、五天的时候，玖儿的尿蛋白还是超标，保持在3个“ ”，我们不免有些焦急，有些孩子服药两天就会转阴，不能转阴的话，四五天下来也能看到好转，我们最担心的就是玖儿如果激素耐药，后期必然非常麻烦。那种心情的纠结，唯有为人父母方可体会。转机在第六天出现，尿蛋白出现了显著的降低。到第八天的时候，尿蛋白终于转阴。
命运先给我们开了一个玩笑，幸亏祂后来没有当真。
肾综康复，一场长期战斗
对于很多疾病来讲，症状的消除即意味着康复。肾综不是。
尿蛋白转阴只是治疗的开始。后续还要长达八个月到一年的服药周期，以控制病情。除了服药周期长之外，肾病综合症最大的麻烦之处在于，这种疾病特别容易复发，一旦复发，就再需住院治疗。而且导致病症复发的可能因素很多，包括但不限于感冒，发烧，炎症，过敏，甚至蚊虫叮咬。玖儿住院时的一个小病友就是因为被蚊子叮了几个大包，导致肾综复发。
肾综临床治愈的标准是，三年没有复发，则可认定为临床治愈。简单讲，如果肾综要达到临床治愈，则患者在三年之内，要没有或尽量少有感冒、发烧、发炎、过敏等症状，敏感体质甚至蚊虫叮咬也得尽量避免。
让一个两三岁的小孩在未来三年内，保持健康，不得常见的小病，凡是当过父母的，都能明白其中的难度。这种状况意味着，孩子可能无法接受正常的幼儿园教育（不少肾综的小患者都无法正常上幼儿园，因为容易得病进而复发），在孩子的看护上不得不花费更多的精力和成本，原本协助看护孩子的老人可能需要再多辛苦几年，孩子父母则要在职业和家庭上再平衡，一定程度上其实改变了整个家庭的轨迹。
命运给你开了玩笑，虽然祂没有当真，但暂时也没放过你。
但从好的方面看，虽然我们中了一张万里挑一的，但也只是中了这一张，玖儿不是激素耐药，目前病情得到良好控制。
人生不如意十之八九，肾综当头，唯有笑对挫折，乐观向前。
最后说两点启示，玖儿这次住院诊疗，医保报销后，实际费用并不太高。而且我们给玖儿买了商业保险，虽然由于有最低起付线，这次没用上，但事实上，鉴于肾综的治疗是一个长期过程，后续可能还有花费，这份商业医疗保险有效降低了我们家庭支出的不确定性和医疗负担。如果我们当时没有给玖儿买保险，在这次确诊之后，想再买保险的话，难度会比较大。
因此，第一个启示，为家庭成员购置必要的商业保险非常有必要，越早越好。
第二个启示，在孩子的看护上，还是要多多留意不寻常的迹象，比如莫名的水肿，及早寻求正规的诊治非常必要。
唯愿所有孩子都能健康成长。
▲图片来自网络
作者：妙安
一个父亲
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