顶级癌症专家抗癌一年（原创世界上最难的）

顶级癌症专家抗癌一年（原创世界上最难的）2016年10月26日，丈夫因嘴有点歪住河南省职工医院磁共振检查见大脑中有占位，当晚即联系，2016年10月27日上午转院入住郑州大学第一附属医院，详细检查及活检后确诊为脑部胶质母细胞瘤四级。2016年11月13日手术放置脑部腹腔引流管，开始规范的放化疗。整体病程： 脑胶质母细胞瘤患者家属记录的求医经历 （此记录为患者家属记录，仅仅具有参考价值，切不可盲目套用）

作者：李国文医生

导语：患者李某是我的患者，在给他诊治的过程中，深切感受到他的夫人对他深深的爱，不离不弃，她的详细的求医记录，让世人看到作为一个肿瘤患者家属是何等不易！在医患的共同努力下，这样一个晚期胶质母细胞瘤，世界上恶性程度最高、最难医治的恶性肿瘤患者，到今天（2020年4月30日）已经生存近4年。在此，作为医生我向肿瘤患者家属致以深深的敬意！医患之间没有敌人，我们共同的敌人是肿瘤。

脑胶质母细胞瘤患者家属记录的求医经历

（此记录为患者家属记录，仅仅具有参考价值，切不可盲目套用）

整体病程：

2016年10月26日，丈夫因嘴有点歪住河南省职工医院磁共振检查见大脑中有占位，当晚即联系，2016年10月27日上午转院入住郑州大学第一附属医院，详细检查及活检后确诊为脑部胶质母细胞瘤四级。2016年11月13日手术放置脑部腹腔引流管，开始规范的放化疗。

2017年12月15日磁共振复查，肿瘤病变范围增大、水肿范围增大、枕大池增宽。停用贝伐珠单抗，更换服用艾坦。

2018年7月24日磁共振显示肿瘤发展，7月30日住院。增加蒂清服用。

2019年5月23日磁共振结果显示新发，发展。

2019年6月26日磁共振显示脑部肿瘤范围缩小。继续观察服用平瘤散效果。

贝伐珠单抗：

2017年3月开始输液贝伐珠单抗。

2017年8月3日输液贝伐珠单抗第10次。

2017年9月15日输液贝伐珠单抗第11次。

2017年12月15日磁共振复查，肿瘤病变范围增大、水肿范围增大、枕大池增宽。停用贝伐珠单抗。12月20日开始服用艾坦，每天2粒。

山西教授中药：

2016年12月15日开始服用，每月去一趟山西面诊，一直坚持连续服用。2019年4月15日发生严重腹痛与黄疸住院，山西中药才停止。保元汤:2018年7月29日重新开始服用保元汤，每天50ML。增加归脾丸，每天2粒。2018年 10月27日去山西稷山，山西教授没有开具中药汤药，只开具了:地龙500g、全蝎300g、蜈蚣200g，混合共同打成粉末装0.5g胶囊服用，每次4～6粒，每天2～3次，饭后服。服用中有任何反应及时打电话给教授。2018年10月29日晚上开始服用第一次，每次7粒（约3g），每日3次，饭后服用，服用至2019年3月底完毕停止。

2019年2月24日开始因腹泻水样便及肠鸣音频繁声大，山西教授药减少为5粒（约2g）/次，2次/日。日本河合超级乳酸菌增加到5包/次，2次/日。

2019年3月20日准备做无痛胃镜肠镜检查，因血液鉀低于3.0有风险，改日再做检查。3月21日开始补充果味钾（枸橼酸钾颗粒），3月27日早空腹再抽血化验看看情况再定。3月28日做无痛胃镜肠镜检查结果显示反流性食管炎糜烂性胃炎，肠无问题。

4月7日教授药增加早晚小药方，每天早晚饭后100ml小药方，半上午与半下午服用大药方200ml，每天4次汤药。

因出现黄疸，4月15日住肝胆脾胃消化科。4月29日出院。住院期间，山西教授中药停药，艾坦停药。出院后，艾坦继续，5月10日艾坦因未获得赠药停药。

甲磺酸阿帕替尼（艾坦）：

2017年12月20日开始服用艾坦，每天2粒。

2018年5月27日开始艾坦服用减量，每天1粒。（因为腹泻每天七八次，连续服用洛哌丁胺7天好转，每天两三次。洛哌丁胺停服后，又开始腹泻。咨询赠药的胡经理，先减量艾坦看看）。20天后，2018年6月16日开始恢复服用2粒。同期服用黄连素、思密达止泻。腹泻每天6～7次，多时达到10次，胃不舒服，2018年7月6日开始停药几天看看。停药后，腹泻减少，每天4次减少到每天2次。7月11日重新开始服用艾坦，每天1粒。7月21日开始服用每天2粒。艾坦:2018年9月24日因腹泻严重导致肛门溃烂奇痒，自行暂停服用艾坦。10月1日恢复服用2粒每天。观察每天腹泻超过5次，执行吃8天，停2天。（10月1日～8日服用，9、10日停； 11日～18日服用，19、20日停； 21日～现在继续服用，因腹泻减轻，所以29日未停。）

2019年5月23日磁共振结果显示新发，发展。

2019年4月艾坦未领到赠药，一个月未服用。5月24日艾坦重新领到药，继续每天2粒服用。后一直坚持服用。

2019年7月8日开始，艾坦周一～周五每天2粒服用，周六周日停止2天，减少腹泻肠鸣等副作用。

2019年7月30日磁共振结果显示发展。艾坦又开始连续服用。

龟龄集：

2017年12月30日开始服用龟龄集。服用15盒后停止。

同仁堂安宫牛黄丸:

2018年6月13日开始服用同仁堂安宫牛黄丸第一粒，5天一粒，睡觉前服用。

6月18日服用第二粒。

6月23日服用第三粒。

6月28日服用第四粒。

7月03日服用第五粒。

7月08日服用第六粒。

7月13日服用第七粒。

7月18日服用第八粒。

2019年3月30日去山西教授开中药汤药开始服用，同日开始服用

同仁堂安宫牛黄丸，一周一粒，睡觉前服用。3月30日（周六）服用第一粒；

4月7日服用第二粒；

5月5日服用第三粒；

5月12日服用第四粒；

5月19日服用第五粒；

5月26日服用第六粒；

6月02日服用第七粒；

6月09日服用第八粒；

6月16日服用第九粒；

6月23日服用第十粒；

6月30日服用第十一粒；

7月7日服用第十二粒；

7月14日服用第十三粒；

7月21日服用第十四粒；

7月28日服用第十五粒；

8月5日服用第十六粒；

8月12日服用第十七粒；

8月19日服用第十八粒。

参百益：

参百益:2018年8月11日下午开始服用参百益胶囊，每天两次，早晚饭前服用。前三天每次3粒，每天6粒；以后每次4粒，每天8粒。一直服用至今未停。

按摩、针灸:

2018年8月12日按摩针灸，每次500元，两天去一次。（8月12日、8月14日）约去了十余次，腿脚不方便、时间不方便，感觉没有效果，再加上身上暗敷有脑室腹腔引流管，担心按摩拉伸有影响，随没有坚持。

蒂清:

2018年7月24日磁共振显示肿瘤发展，7月30日住院。7月31日开始服用蒂清每日5粒，吃一周停一周，每半月检查血常规、肝肾、凝血。每月住院复查。艾坦照常服用。

蒂清第一次（77服用法）:

2018年7月31日～8月6日服用蒂清

8月7日～8月13日停

8月14日～8月20日服用蒂清

8月21日～8月27日停

蒂清第二次（77服用法）:

2018年8月28日～9月3日服用蒂清，

9月4日～9月10日停，

9月11日～9月17日服用，

9月18日～9月24日停。

蒂清第三次（77服用法）:

2018年9月27日～10月3日服用蒂清，

10月4日～10月10日停，

10月11日～10月17日服用，

10月18日～10月24日停。

2018年10月29日购买简易轮椅使用。

蒂清第四次（5、23天服用法）:

2018年10月26日～10月30日服用蒂清5天，

10月31日～11月22日停23天）。

蒂清第五次（5、23天服用法）:

2018年11月23日～27日服用蒂清5天，

11月28日～12月20日停止23天。

蒂清第六次（5、23天服用法）:

2018年12月21日～25日服用5天，

26日～2019年元月17日停止23天。

蒂清第七次（5、23天服用法）:

2019年元月19日～23日服用5天，

元月24日～2月15日停止23天。

蒂清第八次（5、23天服用法）:

2019年2月17日~21日服用5天，

2月22日~3月16日停止23天。

蒂清第九次（5、23天服用法）:

2019年3月18日～22日服用5天，

3月23日～4月14日停止23天。

蒂清第十次（5、23天服用法）:

2019年4月26日～4月30日服用5天，

5月1日～5月23日停止23天。

蒂清第十一次（5、23天服用法）:

2019年6月1日～6月5日服用5天，

6月6日～6月28日停止23天。

2019年6月26日磁共振显示脑部肿瘤范围缩小。继续每天2粒服用艾坦 蒂清（5、23天服用法）。

蒂清第十二次（5、23天服用法）:

2019年7月1日～7月5日服用5天，

7月6日～7月28日停止23天。

蒂清第十三次（5、23天服用法）:

2019年7月31日～8月4日服用5天，

8月5日～8月27日停止23天。

平瘤散：

2019年5月15日晚上开始服用平瘤散试试。29日用完第一疗程，没有不良反应。继续购买服用至今。

2019年5月13日微信支付一个疗程1400元；

5月26日微信支付三个疗程3500元；

7月5日微信支付三个疗程3500元；

7月16日微信支付三个疗程3500元。

合计10个疗程，可以服用140天。

2019年8月24日

患者家属 于郑州

有家庭的支持，才能更好地战胜疾病，为患者家属点赞