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脑瘫的父亲真实事例(脑瘫哥哥和肿瘤弟弟的求生路)

脑瘫的父亲真实事例(脑瘫哥哥和肿瘤弟弟的求生路)通过一年的了解和磨合,两个人的心也越走越近,他们共同走进了婚姻的殿堂。两个人的家境非常相似,也觉得对方都很不错,在媒人的牵线搭桥下,顺利地走在了一起。人类在命运这把刻刀下显得是那样渺小。接下来要讲述的就是一个出生便和苦难相关的家庭。人间七苦,似乎一样也没有放过这个平凡的家庭……安徽省岳西县有一家普普通通的老百姓,这家中的儿子叫王逸飞,已经到了婚配的年龄。经过县里人的介绍,他在临近的县城内认识了一个姓吴的姑娘。

文|通政司

编辑|通政司知事

佛教将人生之苦分为七种,生、老、病、死、怨憎会、爱别离、求不得。

人们常常安慰自己,我命由我不由天。可很多时候,一个人的命运从出生那一刻就已经被决定好了。

人类在命运这把刻刀下显得是那样渺小。

脑瘫的父亲真实事例(脑瘫哥哥和肿瘤弟弟的求生路)(1)

接下来要讲述的就是一个出生便和苦难相关的家庭。人间七苦,似乎一样也没有放过这个平凡的家庭……

家中长子患罕见病导致手脚萎缩

安徽省岳西县有一家普普通通的老百姓,这家中的儿子叫王逸飞,已经到了婚配的年龄。经过县里人的介绍,他在临近的县城内认识了一个姓吴的姑娘。

两个人的家境非常相似,也觉得对方都很不错,在媒人的牵线搭桥下,顺利地走在了一起。

通过一年的了解和磨合,两个人的心也越走越近,他们共同走进了婚姻的殿堂。

婚后二人的日子顺风顺水,和县中其他年轻夫妇并没有什么不同。

一年后,妻子怀孕了,这件喜事给平淡的家庭增添了新的动力。得知妻子怀孕,亲朋好友们纷纷送上祝福,共同等待新生命的降临。

怀胎十月,一朝分娩,2004年,终于等到了和孩子见面,父亲王逸飞特别高兴,按照家中的族谱给孩子起名叫做王林涛。

小孩子长得很可爱,有一双黑葡萄一样的眼睛,显得整个人特别有灵气。

父母更是爱不释手,家中虽然不富裕,但给孩子吃的用的都是父母能拿出来的最好的东西。

脑瘫的父亲真实事例(脑瘫哥哥和肿瘤弟弟的求生路)(2)

本以为日子会这样一直平淡的过下去,可渐渐的这对夫妻发现孩子的状态与其他的孩子并不一样。

同期出生的孩子,有的甚至都可以不用大人的搀扶在地上肆意奔跑了,可他们的孩子却站都站不起来。

刚开始,父母只以为是孩子发育得比较晚,毕竟孩子的生长周期不同,有的孩子几个月的时候就会牙牙学语了,有的孩子可能到了周岁才刚开始学会说几个字。

可是两岁了还不能站起来,情况就显得特别严重了。哪怕没有什么文化的王家父母,也晓得事情并不那么简单。

他们立即抱起孩子,决定到城里的大医院去看一看。

医生的诊断给了王林涛父母一个毁灭性的打击。经过诊断,医生断定两岁的王明涛患上了脊髓性肌萎缩症。

这是一种什么样的病呢?

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脊髓性肌萎缩是由于人体内的运动元神经存活基因突变导致的缺陷性、遗传性神经肌肉疾病。

临床上,这种病经常发生在儿童和婴儿身上,表现出来的症状就是四肢肌肉无力,四肢肌肉萎缩导致无法站立,更有甚者可能会造成呼吸困难等症状。

发生这种病之后,会变成什么样子?

大概可以想象成伟大的科学家史蒂芬•威廉•霍金那个样子。

虽然这两种疾病还是有着出入,但病情反映上大体相似。

霍金就是因为行动受限,阻碍了他继续向着科学前沿不断探索的进程,终其一生只能够委身在一个小小的轮椅上。

不过好在他的精神世界足够富足,可以填补他行动受阻的精神苦恼。

这种病症会越来越严重,到了后期,因为肌肉无力霍金甚至无法正常的呼吸。医生只能切开他的皮肤,让空气进入他的肺部,继续维持生命体征。

话说回来,这个两岁的孩子以后面临的处境和我们这位伟大的科学家非常相似。

并且,当时凭借国内的医学力量,并没有能够治愈这种疾病的药品和手术。

医生面对脊髓性肌萎缩这种疾病也是束手无策,还告知了家属——患上这种疾病的儿童最多只能有十年的寿命。

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一张薄薄的诊断书,给这个孩子下了最后的死亡通牒。

得到这个结果,这对父母瘫坐在地上,久久不能回神,他们不知道该怎样面对自己的孩子。

来这世上一遭,却要平白无故接受这样的命运。

但哪怕被宣布只有十年的寿命,可是父母又怎么能够放弃自己的孩子呢?

孩子是上天送给他们的礼物,哪怕这个礼物或有残缺,他们也始终会视若珍宝。若日后的日子需要用沙漏来测量,那他们能做的就是更加的去珍惜。

他们把孩子带回家中,还是一日三餐地给孩子喂饭,比之前更加细心照顾这个孩子,说不定哪一天奇迹会降临呢?

可是守着这样一个残疾的孩子并不是长久之计。

王逸飞夫妇害怕自己老了之后,没有人能够照顾儿子,抑或是没有人能够替他们夫妻二人养老送终。他们思考了许久,决定再要一个孩子。

带着任务出生的弟弟,上天亦未曾宽恕他

当时夫妻两个都还正值壮年,想要再成功有一个孩子并不是什么难事。可能是有了心里阴影,他们在要孩子这件事情上变得谨慎起来。

不过,周围的人们也劝诫这对夫妻,人年纪大了,始终要有一个健康的孩子陪在身边才能安心。

纠结了很久,妻子终于再次怀孕。这次妻子很小心地保护自己,因为肚子里的这个孩子将会是这个家庭的全部希望。

又是一次十月怀胎,一个新生儿呱呱坠地。新生儿也是一个男孩,将来要成为这个家庭中的顶梁柱。

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这一次,孩子的父亲并没有按照家族中族谱的排辈顺序给孩子起名字。

他找到了一个当地很有名的风水大师,给孩子起了一个名字,希望能给这个家庭带来好运。

风水大师了解到情况,根据五行的规则,给这个孩子起名叫王皓燃。

孩子出生后,父母都为他捏了一把汗,生怕这个孩子和他的哥哥一样,患上不治之症。

幸运的是,孩子一岁多的时候就能够像正常孩子一样行走奔跑。那颗悬在父母心中的大石头,也算落下了地。

家庭中有了新的希望,父母也从未曾放弃过对大儿子的救助。哪怕有微乎其微的希望,这对父母都愿意替大儿子一试。

这么多年,家里的积蓄都用在了给大儿子治病上。

各种大医院,各种偏方,只要是能够有治愈的机会,他们都愿意拿出钱去替大儿子买药。

为了能够养活这个家,继续给大儿子治病,王逸飞夫妇只能够离开一直以来生活的家乡,到大城市中去打工赚钱。

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他们夫妻两个打包好行囊,来到了温州。

因为是外出打工,带着大儿子并不方便,夫妻俩便把大儿子放在了乡下的爷爷奶奶家抚养。可是他们的二儿子还小,需要母亲的照顾,便带着二儿子一同出发了。

白天他们夫妻二人要出去打工,只能够把小孩子一个人放在家里。

怕小孩子自己出什么事,妻子便早早起床给孩子喂饱,然后将小孩子放在一个吊篮中,他们夫妻二人才从出租房内出发,开始一天的劳作。

还好二儿子比较懂事,小小年纪便理解到了父母的不容易,并没有像其他孩子一样大声地哭闹,反倒显得特别安静。

王逸飞夫妇看到这么安静的小儿子,第一反应是心酸,然后是心疼。可是没有办法,一切都是生活所迫。

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日子一天天的过去,曾经那个只能够在吊篮中生活的小孩也终于长大。这个孩子是家庭中唯一的希望,是一定要送去读书的。

夫妻两个思考了很久,决定把小儿子也送回乡下。孩子大了,一来能够帮助家里的爷爷照顾大哥哥,二来也能够去念书。

可现实似乎对这个家庭格外的残酷。2017年11月,就在临回家之前,小儿子突然晕倒了。

王逸飞夫妇很焦急地把孩子送到医院去看病。

本以为只是突发疾病,打两天吊瓶就能好。可医生写的诊断书,再次把这个家庭推向深渊。

经医生诊断,八岁的弟弟患上了髓母细胞瘤,且正在进一步的恶化,需要马上动手术。

那什么是髓母细胞瘤呢?

这种疾病常发生在儿童身上。临床表现为儿童颅内生长出恶性肿瘤。

这个恶性肿瘤会影响孩子的小脑功能,造成高血压等一连串的疾病反应。

并且一旦发现,如果不进行任何的治疗手段,患者的存活时间一般只能够在三个月左右。

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两个孩子,两种不同的要命疾病。没有人能够比这对父母更加痛心了吧?

为何这对夫妻会一直生下患严重疾病的孩子呢?原因可能有很多种:

1.家族遗传

我们的基因在往下一代传递的时候,不仅会传递样貌、血型等性状,甚至还会夹带着一些疾病的基因。

例如,一个家庭中父亲患有心脏病,那么,他的儿女患心脏病的风险就大大提高了。所以,有些孩子的疾病可能是因为家族遗传。

不过,王林涛的父母身体健康,并没有患过脊髓性肌萎缩或髓母细胞瘤这样的疾病。所以两个孩子患上这种疾病,是家族遗传的可能性非常低。

2.母体疾病

母亲在怀孕的时候,染上了疾病,很有可能会影响腹中的胎儿。所以现在很多家庭中都注重孕妇的防护工作。

孕妇的防辐射服等物品也都随之而生。

若说第一胎的时候,王林涛的母亲可能没有重视对自身的保养。可当怀了弟弟的时候,整个孕期她都非常注重保护自己。

所以弟弟的髓母细胞瘤,很可能是其他的原因造成的。

3.父亲的因素

十月怀胎,不仅仅是母亲一个人的事。提供受精卵另一半精子的父亲,也决定着一个孩子是否健康。

优生优育的政策下,大部分人都知道了提前备孕的好处。

很多家庭为了生育一个健全又聪明的孩子,至少提前半年就开始准备备孕。

其中,很多父亲更是每天都锻炼身体,确保卵细胞的活性。

若是有一些不良嗜好,例如酗酒和吸烟,也要在备孕的时候戒掉这种毛病。这样才能确保,生下来的孩子是健康聪明的。

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王林涛的父亲平时爱喝点小酒,也有吸烟的坏毛病。他们夫妻二人并没有受过过多的教育,他们也不理解,原来吸烟还有可能对孩子造成特别大的危害。

所以很有可能是因为两个人没有备孕观念,父亲吸烟,酗酒等毛病成为了孩子患有疾病的原因。

有很多天生兔唇的孩子,就是因为父母抽烟喝酒造成的。

所以,我们更应该吸取教训。为了我们的基因能够更好地传承,适当的牺牲,都是有必要的。

4.孕妇的情绪

还有一点,经常被人们所忽略。那就是孕妇的情绪也关乎着腹中胎儿的健康问题。

都说父母相爱的时候,生出来的孩子会比较好看。其实也是因为,丈夫爱着妻子,让怀孕的妻子心情比较愉悦,肚子中的孩子自然也就健康。

可是怀着弟弟的时候,王林涛母亲的心情是十分忧虑的。她生怕出现什么问题,造成腹中的胎儿不健康。

母亲怀孕时,不安的心情是会转化成激素影响腹中的胎儿的。所以,母亲的情绪也多多少少的影响了弟弟的身体状况。

话说回来,现在去纠结到底是谁的过错也没有意义了。现在王逸飞夫妇能做到的,就是尽力挽回,努力使儿子重新拥有健康。

屋漏偏逢连夜雨,一波未平一波又起

话说回来,当时小儿子的病情已经很严重了,医生让他们最好立刻做手术。可手术需要五万元,这对于当时没有任何积蓄的夫妻二人来说,简直是一笔巨款。

没有办法,他们只能打电话回老家,向孩子的爷爷和一些乡里乡亲借钱,暂时渡过这次危机。

孩子的爷爷也理解这个家庭的不易,哪怕已经处于暮年,仍想为自己的孙子做一些事情。

他背着儿子和儿媳,在县里找了一份清理厕所的工作。每个月挣一些微薄的薪水,为自己的大孙子置办一些营养品。

这时突然接到儿子来的电话,他才得知原来自己的小孙子也身患重病!

一辈子没有做过什么坏事的爷爷,晚年却要遭逢这样的人生苦难。他一下子经受不住了,摔倒在了地上。

老年人年纪大了,身体机能大不如从前。这一摔,直接摔出了一个骨折。

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可当时并没有人注意到老人摔倒了,老人也没能准时的回到家,而此时家里还生着火!

火焰越烧越旺,最终,熊熊大火蔓延了整个屋子,将这个本就一穷二白的家,烧的是家徒四壁,只留下一个残缺的框架。不过好在,家中的大儿子并没有什么危险。

可是单单是财产上的丢失,也足以让这个家窒息了。

不管怎么样,总要先让孩子度过手术的难关。

王家爷爷四处求人,终于凑够了做手术的五万块钱。交完这笔手术费,他们一家人身上再也没有多余的钱了。

爷爷只能搭建一个简易的帐篷,度过这漫漫长夜。

手术很顺利,不过接下来还有很多磨难等着这个八岁的孩子。下一次手术的钱还不知道在哪里,王逸飞又同时找了几个活计挣钱来给儿子们治病。

可人不是机器,不能无眠无休的连轴转。王逸飞想要挣钱的心太迫切了,让他忘了自己的身体状况也不好。

终于,体力不支之下,他发生了意外——高负荷的压力造成了他的脚趾骨折,连站起来都变得费力。

他只能先到医院给自己接骨,好在这次骨折并不严重,休养一段时间还是能够痊愈的。

可是家中的顶梁柱一下子倒了,家里也断了经济来源。

脑瘫的父亲真实事例(脑瘫哥哥和肿瘤弟弟的求生路)(11)

生活给这个家庭一次又一次的磨难,压得这个家中的每一个人都喘不上气来。

大儿子虽然不能站起来,但他的思想还很清醒。

他主动跟父母提出,断了自己的药吧!哪怕自己已经活过了医生说的十年限期,可是他真的还能坚持到下一个十年吗?!

世界上的奇迹本就那么的少,这个家庭背负的苦难又那么的多。大儿子劝父母,把给他买药的钱省下来,拿去给弟弟治病吧!

他痊愈的几率太渺茫了,若是弟弟能够痊愈,将来还能够有人给他们养老送终。

儿子最后的一番话,让王逸飞夫妇哭得溃不成军。他们也不想断了大儿子的药,可这就是生活,他们拼命挣扎也摆脱不出的泥沼。

大儿子的药,一停就是两年之久。

小儿子的病,隔一段时间就要接受化疗,每一次的手术费都昂贵的吓人。

不过好在社会上有各种爱心慈善组织,他们自发的发起了捐款。数十万的钱被送到了王林涛的父亲手上,这笔爱心捐款也成了孩子救命的稻草。

其实,随着科技的发展。大儿子的脊髓性肌萎缩也出现了能够治疗的特效药,这种特效药是有机会根治大儿子的疾病的。

可是这个药,仅仅一针,就需要几十万。这个家庭实在是负担不起。

每每想到这里,王逸飞都老泪纵横。

哪怕生活虐我千百遍,明天还是要迎着朝阳继续面对它。王逸飞的脚伤痊愈后,找了一份体力活养家糊口。

老家的房子也在他人的帮助下重新修缮起来,虽然没有多么豪华,但也算是有了一个能够遮风挡雨的地方。

王林涛的爷爷也想发挥自己的余热,他开始在新房子内养蚕,希望可以用这些农副产品带来的微薄利润,缓解家中的困苦。

余华在他的作品《活着》中说过:你千万别糊涂,死人都还想活过来,你一个大活人,可不能去死。

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关关难过,关关过。所以啊!哪怕只是为了最简单的活着,也要永远相信希望。

在此,希望王逸飞一家人的生活能够越过越好,最终度过这一段坎坷荆棘,迎来幸福的彩虹。

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