儿童患罕见病的几率（一种儿童罕见病治疗在成都推动）

儿童患罕见病的几率（一种儿童罕见病治疗在成都推动）据了解，这位名叫真真（化名）的孩子1岁之前由于家庭原因未进行规范化治疗，从而导致病情反复，曾一度出现危及生命的全身炎症反应综合征和肠坏死穿孔，后在市妇儿中心消化科、儿外科等多学科协作下才使病情逐渐平稳。经过病情评估和详细沟通后，真真作为省内首例患儿接受了生物制剂的治疗，治疗过程顺利，没有不良反应发生，未来还将按照治疗方案，分疗程继续接受生物制剂的治疗。为满足IBD患儿就医需求，缓解病儿家庭经济负担，今年5月，成都市医疗保险管理局将“成人及6岁以上儿童克罗恩病、瘘管性克罗恩病”纳入成都市重大疾病医疗保险支付范围，同时市妇儿中心医院消化科主任谢晓丽主任医师、向梅主任医师成为医保报销认定医师和治疗医师，该院消化科也将成为四川省儿童难治性炎症性肠病诊治和转诊中心。谢晓丽告诉记者，炎症性肠病是难治性、慢性疾病，需要尽早诊断，规范化治疗，并且治疗过程需要社会、家庭、医护人员共同努力和配合，“我们希望提

省内首例接受生物制剂治疗的患儿

作为一种罕见病，极早发型炎症性肠病（克罗恩病）的治疗一直困扰着医疗专家，但就在前天（7月16日），成都市妇女儿童中心医院儿童消化科医护团队却完成了四川首次极早发型炎症性肠病的生物制剂（英夫利西单抗）的治疗。

炎症性肠病（英文缩写IBD）是一类累及胃肠道的慢性炎症性疾病，而极早发型炎症性肠病是指发病年龄小于6岁的特殊类型炎症性肠病，该疾病严重威胁儿童健康，导致慢性消化道症状，如腹泻、便血、腹痛等。它属于罕见疾病，临床表现严重，常规治疗反应差，部分患儿预后不良，是目前为止无法治愈的终身性疾病。儿童一旦身患此病，对自身健康和家庭经济来说都是重大打击。

2016年，市妇儿中心医院消化科通过消化内镜检查、病理活检和全外显子基因测序确诊了四川省首例因白细胞介素10受体缺陷导致的极早发型炎症性肠病，标志着该院诊治儿童疑难消化系统疾病的水平进入国内先进行列。前天，该院儿童消化科医护团队完成了四川省首次极早发型炎症性肠病的生物制剂（英夫利西单抗）的治疗。

据了解，这位名叫真真（化名）的孩子1岁之前由于家庭原因未进行规范化治疗，从而导致病情反复，曾一度出现危及生命的全身炎症反应综合征和肠坏死穿孔，后在市妇儿中心消化科、儿外科等多学科协作下才使病情逐渐平稳。经过病情评估和详细沟通后，真真作为省内首例患儿接受了生物制剂的治疗，治疗过程顺利，没有不良反应发生，未来还将按照治疗方案，分疗程继续接受生物制剂的治疗。

为满足IBD患儿就医需求，缓解病儿家庭经济负担，今年5月，成都市医疗保险管理局将“成人及6岁以上儿童克罗恩病、瘘管性克罗恩病”纳入成都市重大疾病医疗保险支付范围，同时市妇儿中心医院消化科主任谢晓丽主任医师、向梅主任医师成为医保报销认定医师和治疗医师，该院消化科也将成为四川省儿童难治性炎症性肠病诊治和转诊中心。谢晓丽告诉记者，炎症性肠病是难治性、慢性疾病，需要尽早诊断，规范化治疗，并且治疗过程需要社会、家庭、医护人员共同努力和配合，“我们希望提高全社会对该疾病的关注，帮助患儿家庭树立坚持治疗的信心，促进患儿早日恢复健康，让孩子快乐健康成长。”吴敏 本报记者 邓晓洪

市妇儿中心医院供图