黑夜病房传来的哭声：在安宁病房等待死亡

黑夜病房传来的哭声：在安宁病房等待死亡但这项前沿模式目前所面临的发展瓶颈，也成为安宁疗护团队共同的心病，让更多三甲医院在试水前犹豫不决。在现行的医疗护理模式下，安宁病房几乎已成为生命终末期患者为数不多的最优选择。活检显示，他罹患下咽癌，并且到了不可逆的晚期，身体的衰弱趋势每日可见：体重消减、淋巴肿大、疼痛难抑、靠鼻饲进食。同层还有13间病房，病友们的状况甚至比张斌更糟。他们是正在接受安宁疗护的临终病人。未来的几个月、几周或是几天的时光中，他们将在某个不确定的时刻与世界告别，迎来死亡。只有一点是相似的：他们和家人主动选择放弃有创的积极治疗，以一种更平静的方式与疾病共处。

2018年10月16日，北京大学首钢医院安宁疗护中心，一间病房里，患病男子躺在病床上，他的老伴儿手拿佛珠在一边陪伴。新京报记者尹亚飞 摄

张斌的口腔中每天会消耗掉十几瓶液体，矿泉水、绿茶、红茶、啤酒交替。但不会咽下。

他无法自控喉咙中源源生出的黏稠痰液，几乎三秒钟便要清吐一次，随后用饮料含漱，糖分能短暂缓解嘴里的苦涩感。

这位身高1米8的内蒙古籍汉子，此时的体重不足50公斤。一种奶白色、学名被称为“多种油脂肪乳”的注射液通过静脉输入他的体内，维持着机体所需的基本能量。

活检显示，他罹患下咽癌，并且到了不可逆的晚期，身体的衰弱趋势每日可见：体重消减、淋巴肿大、疼痛难抑、靠鼻饲进食。

同层还有13间病房，病友们的状况甚至比张斌更糟。他们是正在接受安宁疗护的临终病人。未来的几个月、几周或是几天的时光中，他们将在某个不确定的时刻与世界告别，迎来死亡。

只有一点是相似的：他们和家人主动选择放弃有创的积极治疗，以一种更平静的方式与疾病共处。

在现行的医疗护理模式下，安宁病房几乎已成为生命终末期患者为数不多的最优选择。

但这项前沿模式目前所面临的发展瓶颈，也成为安宁疗护团队共同的心病，让更多三甲医院在试水前犹豫不决。

为什么是我？

从医25年来，北京大学首钢医院安宁疗护中心（下文简称：首钢医院）肿瘤科主任王德林从癌症病人口中听到最多的一句话是：为什么是我？

王德林回答不了这个问题，他至今没见过两个完全一模一样的病例。癌症，这项人类至今无法攻克的医学难题，以它的随时随机和多变性掌控着另一种生命的平等。

只有一些大概的统计数据能用做参考：从40岁到85岁，人类患癌的几率逐渐上升，最大基数集中在60至70岁人群中，男性发病率略高于女性。但这并非绝对。

去年发病前的夏天，张斌熬夜看了好几天的俄罗斯世界杯直播，他每天半包烟，喝酒也凶。光是啤酒，他能从早起陆续喝到睡觉。渐渐，他发现喉结左侧痛感加剧，再后来连吃东西喝水都困难。

要接受癌症末期的事实，对任何人来说都并非易事，规劝他人时轻易说出口的坚强勇敢，到了自己身上或许失效。

一个独自在家的傍晚，张斌用准备好的刀子割向了自己左手腕。在此之前，他为自己穿戴好衣物，上了趟厕所，甚至准备好了接血的盆子。

所幸最后他还是活了下来。到底是自己停止了割腕的举动，还是家人发现后送医抢救过来的，他不愿再提起。只有那道垂直于手腕血管、细细浅浅的粉色疤痕记录下当时的隐秘时刻。

同在安宁病房的85岁老头儿北斗是另一种状态。仅从外表判断，很难将他归入癌症晚期病人的行列。

这位原化工部橡胶研究设计院教授级高级工程师，系北大化学专业毕业，学过英文、俄语、德语。他用平板听京戏，上今日头条看新闻，用微信聊天、支付，在京东买酱肉和稻香村的点心，从美团上点外卖。

2018年11月12日，北京大学首钢医院安宁疗护中心，一间病房里，一位女士一边输液一边透过玻璃晒着太阳。护工正在边上拿着杯子，让她通过吸管来喝水。新京报记者尹亚飞 摄

在安宁病房他为自己定的午餐，是从附近餐厅送来的烤鸭，卷饼、蘸酱、黄瓜条一整套，还加了一份牛奶咖啡。

这几乎是护士们眼中最佳的病人状态：意识清醒、生活自理。

四年半前，他经穿刺确诊为前列腺癌晚期，全身骨转移。除此之外，他还患有冠心病、糖尿病、肺气肿、青光眼、白内障、干眼症、高脂血症等十余种老年常见病。

妻子精神状况不好，几十年里前后四次入住精神科医院，严重时还会动手打人。为了让双方都得到妥善照顾，北斗主动申请入住首钢医院安宁疗护中心。从家里走的时候，他的背包里只带了一张社保卡、一张退休金卡和一个平板电脑。

儿子从国外给他带回三万块一瓶的抗癌药，被北斗拒绝闲置。这是一笔长期下来压力极大的费用，也不是他最想要的结果，“我只要病重的时候解决我病痛，少让我难受，我怕难受，不怕死。”

与死神最邻近的地方

从数字看，位于住院部14层的安宁病房是全院与死神最邻近的地方——从2017年3月至今，安宁病房前后入住了三百余位恶性肿瘤末期病人，平均入住率不到一个月，仅2018年就有106位患者离世。

作为中国首个设立在三甲医院的安宁疗护中心，患者要入住首钢医院的安宁病房要满足两项条件：被医生诊断为生命终结期在3至6个月内的临终病人；本人及家人要理解安宁疗护的理念并同意配合护理方案。

无论是病人还是家属，在入住安宁病房时，心中便清楚这样的选择意味着什么：放弃与癌症本身的积极对抗、放弃大型检查、放弃有创的外科手术，温和度过临终期。

2018年10月16日，北京大学首钢医院安宁疗护中心，一间病房里，三名护士及一名护工正在照顾一名病人。病房的落地窗上贴着一张福。新京报记者尹亚飞 摄

副院长王海英介绍，安宁疗护概念最早起源于英国，后在全球逐步推广，亚洲目前做得好的是日本、中国香港、中国台湾等地区。“安宁疗护最早叫临终关怀科，”王海英说，临终关怀这个词汇最开始的社会接受程度并不理想，逐渐演变成今天的舒缓医疗、安宁疗护。

在此之前，民办私立医院在临终关怀领域颇为活跃。位于双桥附近的北京松堂医院便是其中之一。过去32年里，松堂陆续送走4万余名临终病人，早于安宁疗护在国内普及的速度。

2019年3月14日，北京松堂医院，活动室内，老人正在护士的带领下正在做操，行动不便的坐在轮椅上，围观参与

。新京报记者尹亚飞 摄

2017年1月，国家卫计委（注：现在称国家卫健委）出台《安宁疗护中心基本标准和管理规范及安宁疗护实践指南》，为国内安宁疗护的发展给予政策空间和指导规范。

首钢医院安宁病房墙面上的那幅普通挂画，实际背后隐藏了三个医用圆形管道插口，分别对接Vac、AIR、O₂。

这样人性化的细节几乎在病房规划时便已考虑周全。30平米的房间里，衣柜、电视、小冰箱齐全，卫生间也是独立隔开。走廊里还设立了谈心室和SPA间。

安宁疗护的药物，大多是根据病人情况用来缓解或减轻症状的选择，同时对症支持维持基础生命，也有心理医生会对病人家属的心理状况进行辅导，进行死亡教育。

“家属知道有这么一天，我们更多是告诉他们在最后一天到来之前能帮患者做什么，还能陪他干什么。”肿瘤科医生曹凤说。

生命末期的陪伴者

张丽霞原本四年后庆祝50周年金婚的计划，被老伴的病情中止。

2018年11月老伴在泌尿科确诊前列腺癌后，老两口前后投入了十来万积蓄治病，但未能阻止癌细胞的持续扩散。最开始是行走困难，后来变成无法下床，再演化到皮肤起壳、腿脚肿胀，需要靠利尿剂才能排泄。

大概在半个月前，老伴儿说实在受不了想放弃治疗。一开始，张丽霞也接受不了，老伴的一句话终究打动了她，“你看我多受罪，抢救完了多活两分钟有啥意思，多活俩月又有啥意思，你还让我受罪。”

她把儿子媳妇都叫到一起和老伴商量，最终全家人达成一致：即便到了最危险的时候，也不进ICU、不切气管、不插管不透析，顺其自然尊重生命规律。

2019年3月14日，北京松堂医院，一位卧床的老人在听收音机。新京报记者尹亚飞 摄

但对有的家庭来说，家人生病的焦虑、悲伤已经耗光了所有精力，光是统一治疗意见，都存在极为困难的沟通阻碍。

去年，病房里来了一位70来岁的肠癌晚期老太太，她几次表达自己想平静离开，不愿再做积极治疗。但五个子女无法认同彼此的观点，有人想尊重母亲的决定，有人想继续延长生命，子女们最终还是向医生表达了希望能积极治疗的决定。

老太太想不开，趁晚上没人的时候吞下了手上的黄金戒指，好在发现后经胃镜及时取出，未造成严重伤害。

对于病人们来说，那些不堪忍受的痛苦，比如呼吸困难、出血、腹泻、无法自主进食、长褥疮或是腔道器官溃烂，都是拉低病人生命质量的病症表现。

病魔的残酷不仅体现在折磨着当事人的身心和肉体，周遭最亲近的人也会因长久的情绪压抑出现失常的一面。

前几天，病房里送来一位临终病人，同时伴有老年痴呆的病症，由40多岁的儿子长期陪伴。老人无法在床上久坐，到处跑，医生护士帮忙安慰也无济于事。

一时间，病区变得乱哄哄，病人情绪不稳定不仅会干扰医生护士的正常医疗，若出现过激行为还会伤害到其他患者。

老人的儿子急了，上去抽了父亲三个耳光，老人马上安静下来，脸上红了一片。医生曹凤从未见过这样的场面，她和同事们都站在一旁看傻了眼。

“当时我们心里特别难受，一个是难受儿子怎么能对父亲下得了手，事后看到他精神非常崩溃又懊恼，又有一点理解他照顾失能父亲长期的无奈，是一种精神上的压抑，当时控制不住。”曹凤说。

有时对于需要随时陪伴照料的病人来说，仅靠儿女是不够的，大部分家庭的选择是聘请护工。

2018年10月16日，北京大学首钢医院安宁疗护中心，一间病房里，三名志愿者正在陪伴一名病人。他们用手机播放老歌，让病人或猜歌名或大家一起唱。这名病人来自广州，当志愿者跟他聊广州美食时，他特别开心。新京报记者尹亚飞 摄

45岁的齐海城现在护理着张斌，入行四年，他照顾过泌尿科、肿瘤科、呼吸科的病人。

通常，24小时的护理收费两百元，但工作内容免不了繁琐脏污：清理排泄物、体征监测、翻身防褥疮、洗澡按摩、送饭打水、药物涂抹，容不得失误。

护工们也是沟通的中转站：向医生汇报病人每天的身体状况，将老人的需求转达给无法随时到场的家人。

他们比患者的家人更清楚病人身体上的一丝丝变化。在一定程度上，护工们成为病人在生命末期朝夕相处的陪伴者和倾听者。

同病区的护工惠晓东护理病人20年。他不记得送走了多少病人，他说，“看到人在生命最后的时刻特别微妙。”

“靠情怀在做”

许多医生都经历过从年轻时难以接受病人离去，到后来认识到医学并非万能的成长过程。

曹凤医生提到，比其他病房更频繁地与悲伤和死亡相遇，病人的不适感和情绪波动也会在一定程度上影响工作人员，医生和护士承受着很大的精神和心理困惑。如何对医护人员进行心理自我疏导，是一项需要长期投入的工作。

目前，对临终病人的护理，安宁疗护是国内最前沿的医疗样本，但要复制这样的模式并非易事。

想进入安宁病房并不容易，登记过入住需求的病人，要等待一个月甚至更长的时间才有机会排上队——准确地说，安宁病房每送走一位患者，才能空出一张床位匀给排队的人。

有80%的病人在等待中放弃排队：有的是选择了回家或是到私立医院护理，还有的是干脆等不到床位便离世。

2018年10月16日，北京大学首钢医院安宁疗护中心，一间病房里，患病男子躺在病床上，护士正在询问他今天身体的情况，他的老伴儿坐在一边。新京报记者尹亚飞 摄

在设置安宁病房之初，院方经过大量调研，发现病人团体巨大，需求量大。但真正运行后，现行价格体系导致入不敷出，无力扩大病区，限制了大面积收治病人。

“我们自己是企业办医院，自负盈亏，政府没有投入，我们的压力很大。” 副院长王海英说。

对于入住安宁病房的病人来说，病房每天的房费200元，其中50元还可以通过医保报销——而同地段一家最普通的快捷酒店单晚房价也需要318元。

摒弃了大型检查和价格高昂的抗癌药物，基础药物的价格都在患者家庭可承受的范围之内，医保报销政策也与普通病房一样。超过一半甚至更高比例的药费都无需病人自理，一些工龄达到四十年的北京市职工报销比例达到90%。

在民办医院松堂，平均每天前台有30个咨询入院的电话，但最终可能只有2个人会住进来，就是顾虑医保报销。

2019年3月14日，北京松堂医院，院长李伟正在逗坐在病床上的老人开心。新京报记者尹亚飞 摄

而对于北大首钢医院本身来说，王德林主任提到一个数字，如果按同样的病人比例和成本来算，安宁病房的收入只有肿瘤科的三分之一。

“我们在财务上是负运行，同样大小的区域，同样的诊疗人员，安宁疗护一个月所有医疗收入80万，普通病房收入是一月平均300万左右，目前我们能承担这样的补贴和差价。” 副院长王海英说。

安宁病房的亏损现在只能从医院的整体盈利中摊分。比如，北大首钢医院安宁疗护中心的医护人员的奖金发放，是与肿瘤科的盈利合并计算后再分比例发放。

医院在规划最理想的安宁疗护人员配备时，搭建了一个包括护士、内外科肿瘤医生、心理医生、营养医生、疼痛医生、中医科医生、康复科医生、社工志愿者等组成的综合性团队。

但在实际操作中，团队的其他医生散落在各个病区，没有长期驻扎的条件，会诊时才会集中前来。肿瘤科的医生以轮班的形式为安宁病房的病人服务。

资金的限制也导致专业人手紧缺，14名病人由9名专职护士值班护理。而病人的问题却是即时、不可预测的，护士成为评估承担大部分问题的第一解决出口。

2019年3月14日，北京松堂医院，护士拉着卧床老人的手在聊天。新京报记者尹亚飞 摄

由于安宁病房消耗人力多但经济效益少，很多三甲医院都对此颇有顾虑。

“据我所知，目前全国范围内的安宁护理病房都是处于亏损状态，大家都是靠情怀在做，”王德林主任说。

尽管如此首钢医院还是坚持下来了，副院长王海英认为，这对推动社会的死亡教育和生命教育是很有意义的一件事。

死亡的选择

过去七个月，中国人民大学社会与人口学院人类学研究所的副教授刘谦几乎每周都会到安宁病房，观察记录临终病人的状态。

她提到一个有意思的理论。在结构主义的范围，世界并不是非黑即白，中间有灰色地带，从深到浅连接着黑白两边。刘谦将人临终的状态比作这片灰色地带：此时既有生的状态，但又失去了完整生命中的很多要素；在走向死亡，但又不是真正的死亡。

在生死的终极选择前，不止一位病人向医生护士询问过安乐死的问题。

尽管这对病人是一种解脱，但由于安乐死在医学伦理、家庭道德和制度规范等方面存在巨大争议，目前全球也只有瑞士、荷兰等少数国家对安乐死的存在给予合法地位。在中国，安乐死目前仍旧不合法。

定居德国前，班善杰曾在荷兰生活了15年。他曾见证了朋友的太太和妻子姐姐的母亲先后选择安乐死离世。

班善杰81岁的母亲在今年春节后检查出右肺部的肿瘤，11公分，拳头般大小，也是晚期。在转入安宁病房之前，班善杰的母亲从确诊癌症晚期到深度昏迷，发生在短短一周之内。在此之前，她的丈夫、公公，也都因为恶性肿瘤走向生命终点。

班善杰提到安乐死的朋友，“她们是香港人，都是由本人意识清醒的状况下主动提出来的，一个是脑瘤一个是肺癌，甚至比我母亲现在的情况还好点。”

在2017年的全国两会上，人大代表、温州医科大学眼视光医院院长瞿佳曾提出推动安乐死合法化的建议。他的团队曾经花费一年时间就安乐死命题进行调研，看到很多病人的状态都是处于“痛不欲生、生不如死”。

时隔两年，瞿佳重申了自己对安乐死的观点。

“安宁病房是尽可能减少痛苦，但不可能终止痛苦。推进安乐死合法化总要有人起头来做，现在不提的话，20年后还是从零开始。”瞿佳认为，目前安宁疗护仅仅是作为临终病人在过渡期的初级产物，而安乐死合法性的推进还需要长时间的过程。

据《南方都市报》报道，国家卫健委在近期公开的一份2018年全国两会上关于安乐死提案的答复中表示，相关医学、伦理学界对于安乐死存在较大争议。目前，行业内对于“安乐死”的有关政策持相对谨慎的态度。立法实施“安乐死”，需要社会伦理及前期相关立法支持，目前还存在较多困难。

国家卫健委从医学伦理问题、医学问题和公平性问题3个方面详细分析了实施安乐死在国内面临的挑战。

张斌也跟家人讨论过安乐死，“中国要是有我就去申请。”说出这话，是因为有一次他在自己无意识的状态下做出惊人举动：因为病情恶化，他全身插满了管，但半夜他自己起来把管子都拔了，吓坏了医生和家人，但他自己却完全记不起当时的细节。

最烦恼的是输液，倒不是因为痛，只是那根细细的管子拴住了他。上厕所要带着，吃饭带着，发呆看书也不能撤下，他不喜欢那种束缚感。

许多事情都是在病床旁的小桌板上完成的，比如那份《自愿放弃房产继承权声明》。

尽管没明说，但病床上的男人知道自己的生命在走向倒计时，他把父母生前那套位于内蒙古师范大学的宿舍楼房产，留给了小四岁的妹妹。

他还坐在小桌前创作了一首诗，题目是《请容许我悲伤，请容许我死亡》：

“......我只是个普通的中年人，我到这世上也有55年，但我比谁都勇敢，比谁都坚强......”

“......我要的并不多，温柔的陪伴、可靠的拥抱、良好的安眠，我从没要求太多.......”

“......即使这一切，对你如此残忍，如此不公平，我仍然是默承着......”

“......回到天堂去吧，人间的旅程虽短暂，但我已完成......”

那是他人生中第一次写诗，落笔于2019年3月10日，一气呵成。

（应受访者要求，文中张斌、北斗、张丽霞为化名）

新京报记者 杜雯雯 实习生 吴婕 编辑 陈晓舒 校对 王心