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快速治疗癫痫病有什么办法?罕见癫痫病患儿的

快速治疗癫痫病有什么办法?罕见癫痫病患儿的来源:大河报【拟牵头进口和使用氯巴占的医疗机构名单】罕见癫痫疾病的患儿,会出现反复的癫痫发作;有的患儿每天发作几十次甚至上百次,有的患儿会出现癫痫持续状态,一发作就持续一小时以上甚至更久;有的患儿会因为抢救不及时死去。早前,河南中牟县四名癫痫病患儿家属,帮助患儿家属群群主“铁马冰河”代收海外购买的“氯巴占”包裹的行为,被中牟县检察院认定为走私毒品,最终,检察院以四位患儿妈妈犯罪情节轻微作出不予起诉的决定。代购者“铁马冰河”成为了该案唯一被继续起诉的被告人,案件一审在3月18日开庭审理。如今,国家出台方案,意味着这些罕见病患儿家庭求购氯巴占,未来将有合法途径。

3月29日,据国家卫健委官网消息,国家卫健委会同国家药监局起草了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》,并向社会公开征求意见。

快速治疗癫痫病有什么办法?罕见癫痫病患儿的(1)

其中,拟牵头进口医院为北京协和医院。具体到河南,有两家医院拟使用氯巴占,分别是河南省儿童医院、河南省人民医院。

选定使用的医疗机构条件包括:1.三级医院;2.具有癫痫亚专科或相关专业医生,从事癫痫或儿童癫痫诊治10年以上;3.具有氯巴占临床安全使用规范及应急预案,建立临床、药学、医务多学科诊疗团队。

氯巴占是一种适用于焦虑症和难治性癫痫的治疗药物。在很多国家批准用于癫痫治疗。但在我国,氯巴占属于中枢神经系统抗癫痫药物,被列为第2类精神管制药品,此前在国内未被批准上市。因此,罕见癫痫病患儿家属,只能通过海外代购获得药物。

罕见癫痫疾病的患儿,会出现反复的癫痫发作;有的患儿每天发作几十次甚至上百次,有的患儿会出现癫痫持续状态,一发作就持续一小时以上甚至更久;有的患儿会因为抢救不及时死去。

早前,河南中牟县四名癫痫病患儿家属,帮助患儿家属群群主“铁马冰河”代收海外购买的“氯巴占”包裹的行为,被中牟县检察院认定为走私毒品,最终,检察院以四位患儿妈妈犯罪情节轻微作出不予起诉的决定。代购者“铁马冰河”成为了该案唯一被继续起诉的被告人,案件一审在3月18日开庭审理。

如今,国家出台方案,意味着这些罕见病患儿家庭求购氯巴占,未来将有合法途径。

【拟牵头进口和使用氯巴占的医疗机构名单】

快速治疗癫痫病有什么办法?罕见癫痫病患儿的(2)

来源:大河报

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