邹小兵谈高功能自闭症（邹小兵教授与长和大蕴家长）
邹小兵谈高功能自闭症（邹小兵教授与长和大蕴家长）从生物学来讲，自闭症是不能真正意义上被治愈，但从社会学角度讲，百分之五十以上的患者会有独立生活、学习、工作的能力。也许他们还存在这样或那样的与众不同，但与众不同并不是病。事实上，当前在自闭症领域里存在的最大问题是，尽管我们知道自闭症有不同程度，而且轻度自闭症比例较大（占50%以上），但绝大多数的家长都悲观地认为，自闭症孩子长大后肯定都是生活不能自理，需要家庭和社会终身照料的人，这显然和我们今天对自闭症的新认识有很大的偏差，甚至是危害，严重影响了家长开展科学干预的信心、决心和耐心，这需要广大医务工作者不断努力，改变这种陈旧观念。能不能治好，看用什么标准衡量。孩子长大以后可以独立生活，独立工作，自食其力，如果孩子将来具备这些能力是家长认为的治愈，那么自闭症就是可治愈的。如果家长认为孩子长大以后，尽管能够自食其力，可以独立生活、学习和工作，但依然还有某些自闭症特质，就不叫治愈，那么自闭症就是不可
格里菲斯（儿童）发育评估量表临床应用与科研研讨会暨2019年度格里菲斯导师大会在长和医疗北京首习医疗投资管理有限公司举办。广东省儿科学会发育行为儿科学组组长，中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵教授也应邀出席并分享了“儿童智力发展理论与培养”。在研讨会中午休息期间，长和大蕴家长代表与邹教授进行了面对面交流。
邹教授平易近人，对自闭症家长有着发自内心的关切，耐心回答了4位自闭症/疑似自闭症儿童家长的问题，帮大家答疑解惑。今天我们把大家交流的内容整理出来，希望给有相同疑问的家长一些帮助。
问题一：自闭症能不能治好？
邹教授：
能不能治好，看用什么标准衡量。
孩子长大以后可以独立生活，独立工作，自食其力，如果孩子将来具备这些能力是家长认为的治愈，那么自闭症就是可治愈的。
如果家长认为孩子长大以后，尽管能够自食其力，可以独立生活、学习和工作，但依然还有某些自闭症特质，就不叫治愈，那么自闭症就是不可治愈的。
事实上，当前在自闭症领域里存在的最大问题是，尽管我们知道自闭症有不同程度，而且轻度自闭症比例较大（占50%以上），但绝大多数的家长都悲观地认为，自闭症孩子长大后肯定都是生活不能自理，需要家庭和社会终身照料的人，这显然和我们今天对自闭症的新认识有很大的偏差，甚至是危害，严重影响了家长开展科学干预的信心、决心和耐心，这需要广大医务工作者不断努力，改变这种陈旧观念。
从生物学来讲，自闭症是不能真正意义上被治愈，但从社会学角度讲，百分之五十以上的患者会有独立生活、学习、工作的能力。也许他们还存在这样或那样的与众不同，但与众不同并不是病。
问题二：当孩子被怀疑自闭症时，诊断重要还是干预重要？需要先确诊再干预吗？
邹教授：
现在社会普遍存在的一个问题是，很多家长反应看这个医生说是自闭症，看另一个医生又说不是自闭症，有的又说疑似自闭症，这应该怎么办呢？我们的观点是，由于我国自闭症诊断干预资源匮乏，无论是确诊还是疑似自闭症，都需要立即开始干预。
也许家长会说，孩子可能只是“发育迟缓“。事实上，发育迟缓是一个广义的名称，包括智力发育迟缓、运动发育迟缓、社交发育迟缓、语言发育迟缓等，而自闭症是属于其中的社交发育迟缓伴有狭隘兴趣和刻板行为，不少自闭症孩子还同时有语言发育迟缓。医学的观点是，不论哪种发育迟缓，都有轻、中、重度之分，都有预后差的和预后好的，家长和医务人员都不要有“发育迟缓”就预后较好的错误观念。
针对不同类型的发育迟缓，我们提出BSX模式，B就是要用行为疗法（就是大家熟悉的ABA），S就是要结构化，就是要有组织有计划地干预，不能三天打鱼四天晒网；X就是孩子的缺陷所在，不同的发育迟缓，干预的重点不同，对自闭症干预重点或X是社交发展（R），智力发育迟缓干预重点是认知（C），而运动发育迟缓干预重点就是运动能力（M），语言发育迟缓重点是语言治疗（L）。从这个意义上说，明确诊断还是有价值的。
就自闭症来说，那些怕见医生、或担心孩子被确诊的家长，要么就是对“自闭症”特别恐惧，要么就是不愿意给孩子打针吃药，事实上，我们明确指出，自闭症的干预不是打针吃药用“先进仪器”治疗，而是要“让孩子尽可能少一点独自闲着或忙着，要在日常生活中总是与孩子处在密集的互动情境中”。
问题三：当孩子被诊断为自闭症，家长应该如何为孩子选择正规的干预机构？什么方式是最佳的干预方式？
邹教授：
如果家长熟知自闭症干预方式，而且有充足的时间，那么可以自己带孩子做干预。如果既不熟知自闭症干预方式，也没有很多的时间带孩子，还是建议带孩子去机构干预。但我依然希望，即使去机构干预，家庭干预依然不能缺少。家庭和机构相结合的干预方式是最好的。
长和大蕴，在我看来就是不错的机构。他们有ABA的治疗师，有OT、PT、心理学家，他们有一个很好的团队，在国内拥有这样团队的机构不多。
我特别想告诉家长的是，自闭症的干预需要信心和耐心。可能需要2年、3年、5年甚至更长……才能看到孩子的进步，但是只要坚持带孩子做干预，那么他就可能会厚积薄发，在某一时间出现爆发性地进步。
问题四：孩子到了入园年龄，经过机构评估可以进入普通幼儿园学习，但是我们家长又觉得他还是和普通孩子有差距，应该怎么选择呢？
邹教授：
我们要允许差距的存在，家长不能看到差距就又觉得信心崩溃，人都是不同的。
我在很多场合都提到教育三原则，第一原则就是要理解、容忍、接纳和尊重孩子。理解、宽容、接纳不仅仅是家长，家长也需要试图说服学校的老师和同学。要理解这个孩子，宽容他、接纳他、尊重他、赏识他。
“不同”，并不都是毛病。
自闭症的孩子长大以后拥有自食其力，独立生活、学习和工作的能力的时候，他也不同。即使“不同”，他一样可以在这个世界活的好好的。他甚至有他自己特有的工作方式，他有适合他的工作去做，并不都是问题。
自闭症孩子在学校的时候，家长要尽量避免孩子受到同学的歧视、孤立、排斥、欺凌……不要让孩子因为“不同”而受到伤害。如果你说做不到让孩子在学校不受伤害，那么我们就换学校，好的环境对孩子特别重要。因为这些孩子很多是无法适应严酷的环境，我们特别期望学校老师们和同学们对自闭症孩子的接纳。实在不行，家长也可以考虑其他不同的教育方式，比如说在家上学、华德福教育、慕课、私塾教育……家长要想好对策，选择对孩子好的环境。如果你碰到了好老师，好学校，那么你很幸运，如果没有，我们不能逼着孩子“你再难过你也得待在学校里面”。
问题五：如何提高自闭症孩子的社交能力？
邹教授：
孩子在很多地方都可以锻炼社交能力。在机构可以，在家也可以，在户外都可以……。长和大蕴的游戏治疗理念就不错，顺着孩子的兴趣通过玩耍的方式提高孩子的社交能力。自由玩耍对孩子是很重要的，但是在自由玩耍的过程中，我们要锻炼孩子的什么能力？家长必须心里有数。
在锻炼孩子的社交能力的时候，家长在重视语言交流的同时，更要特别注意非言语的交流。
比如爸爸藏了一个东西，让孩子去找，大家都不说话，孩子会不会参照你的眼神或者手势、面部表情……来寻找这个东西，这叫非言语的交流。
对于一些言语很流畅的自闭症孩子，我们特别强调在家里玩一些哑剧。
自闭症的孩子普遍有一些特征：他不太会看别人的眼睛、鼻子、嘴巴，不会根据别人的面部表情来调整自己的行为。如果是一个智力、语言都正常的自闭症孩子，他问问题“爸爸这是什么”，他都不看你一下。按常理说要望爸爸一眼，指一下问的这个东西，这就是社交里面的肢体语言，这就是社会交往。我们要练这些东西，但是这些东西真的不太好练。不好练也得练，练一点算一点，要让孩子将来长大拥有独立生活、工作、学习的能力，虽然他应付不了很复杂的问题，但他必须能够应付基本的状况。
后记：
授人以鱼不如授人以渔，以家庭为中心的跨学科干预是长和大蕴一直倡导的干预方式，康复治疗师的每一次干预训练同时也是一次家长培训。只有把干预方法教授给家长，让家长把干预融入到孩子日常生活的方方面面，孩子的技能才能得到更快速地提升。
对于自闭症的预后是所有家长都关心的问题。很多研究都表明，越早干预，预后越好。孩子越小，大脑的可塑性和发展性越大，通过早期干预，可以改善大脑的功能并促进儿童的发展。对于减轻患儿症状，最大程度发挥其潜能，提高其功能水平，以及争取较好的预后是非常重要的。
邹教授在和家长的交流中，反复提到要接纳、尊重自闭症孩子的“不同”。对于言语和智力都正常但是存在社交和情绪障碍的高功能自闭症儿童来说，在接受社交训练的同时，家长不要用某些所谓“正常”的标准来衡量孩子，要接纳孩子个性上的“与众不同”，做孩子的支持者，不断提高孩子将来独立生活、独立工作的能力。
