浴巾里的孩子(卫生纸里的男孩)
浴巾里的孩子(卫生纸里的男孩)就是这样不断和命运做抗争的宋家人,把宋刘臣一次次从死神手里夺回来。“医生说活不过3岁,我的孩子现在已经8岁。”“皮肤一碰立刻起水泡,蹬着被子、衣服蹭着,都会出血。”宋中民说,严重时孩子的大疱甚至长到了舌头上,小时候都是母亲王霞英把奶直接挤到嘴里。“孩子生着病,需要照顾,全家的收入就靠着四亩地和我平时打零工。”宋中民说,8年时间,给孩子治病已花去20多万,这是这些年全部的积蓄。坚强和病魔抗争8年“孩子生病以后,花钱什么的我都不怕,可看着孩子全身溃烂实在心疼。”宋中民曾带孩子去过郑州、北京、上海等地看病,可孩子的病情仍不见好转。
百万分之一的概率,却砸中了这个8岁的商丘男孩!他叫宋刘臣,患有“先天性大疱性表皮松解症”。皮肤一触碰就会溃烂,甚至蹭到衣服都会造成损伤。母亲在他的皮肤上裹上一层层卫生纸以保护皮肤,同时吸收溃烂皮肤流出的血水。当地政府给他申请了帮扶金,但这种病难以治疗……宋刘臣仍坚持上学,用残缺的小手写字……他说要考大学。目前他的家里一贫如洗……帮帮他!帮孩子寻找治疗建议和办法!(央视新闻官方微博 新浪微博)
皮肤上裹上层层卫生纸保护
8年前,宋中民一家其乐融融。原本以为儿子宋刘臣的出生,会让这个平淡却幸福的小家更加圆满,可意外的状况出现了。
“出生12个小时就被诊断为先天大疱性表皮松解症。”被医生告知的宋中民,甚至无法完整地理解这个医学名词。从此宋中民和妻子王霞英抱着尚在襁褓的宋刘臣,开始了全国各地寻医问药的道路。
“孩子生着病,需要照顾,全家的收入就靠着四亩地和我平时打零工。”宋中民说,8年时间,给孩子治病已花去20多万,这是这些年全部的积蓄。
坚强和病魔抗争8年
“孩子生病以后,花钱什么的我都不怕,可看着孩子全身溃烂实在心疼。”宋中民曾带孩子去过郑州、北京、上海等地看病,可孩子的病情仍不见好转。
“皮肤一碰立刻起水泡,蹬着被子、衣服蹭着,都会出血。”宋中民说,严重时孩子的大疱甚至长到了舌头上,小时候都是母亲王霞英把奶直接挤到嘴里。
就是这样不断和命运做抗争的宋家人,把宋刘臣一次次从死神手里夺回来。“医生说活不过3岁,我的孩子现在已经8岁。”
如今已经读小学二年级的宋刘臣,由于皮肤溃烂,常常不能按时到校上课,靠着平时的自学,和姐姐两星期一次的辅导,成绩仍然保持中上。
皮肤过度脆弱,衣服的领子都会对宋刘臣造成损伤,母亲王霞英用卫生纸一层一层将宋刘臣包裹起来,除了防止损伤,还能吸收皮肤溃烂流下的血水。
声音
●邵安晟雳:聚集全社会的爱心力量,给这个孩子活下去的希望,减少本不应有的生存之痛!加油!
●LOVE我的天堂宝贝:听都没听说过的病降临到无辜孩子的身上,希望国家能给孩子提供治疗。
●任宇恒Michael:大量服用维生素E,我就是这么治好的!
●树叶里的蓝天:见过这个病症,央视有一次就做了一个节目,是一个祖传中医治疗的,就在北京,用的是犀牛角,从清朝传下来的药,具体我不记得了,请打听一下。
●张志启说医疗:请患者主动联系英国施乐辉医疗用品有限公司,该公司有百年历史,在全球范围内为该病症患者提供免费治疗!
●被吴亦凡表白的女生:这个孩子是河南商丘的,拜托各位了,请献出你的爱心!
●爱盈儿:看着他被病痛折磨,心里真的很难过,真的希望好心人能伸出援手帮帮他。只能默默为他祈福,希望他早日康复!
●用户5186922058:像这样的怪病应该可以向国家申请救助,单靠一个小家庭应付真的太难了!
●二货菩提木子想回家:捐了一点钱,虽然很少,但是还是希望能够帮到他一点,加油!
●萌哒哒hh:目前尚无特效疗法。应保护皮肤,防止摩擦和压迫,可用无菌纱布或广谱抗生素软膏预防感染,同时应加强支持疗法。
●urtain1:希望小刘臣坚持下去,我们都知道你很勇敢,你是大家心中的阳光boy!
●yuyue余月:天啊,真让人心碎!难以想象孩子是怎么熬过来的,孩子的父母是怎么熬过来的。
●苏小瑾201411:“我要考大学”,多么美好的愿望,只愿有经济实力的好心人可以多多帮忙。
●Pke嘟嘟:以前在电视上看到过,美国也有小朋友患有这个病,最后通过医生治疗,最终康复了。还有,我记得那个节目是 南方卫视播的,以前的播出时间是 16点49分,可以去查一下。
●曦子夭夭:这是不是所谓的泡泡龙病?记得看过美国的一个纪录片,讲述的就是这个症状,不过那个孩子已经被治愈了,应该问问美国的医院, 寻求治疗方案。还有就像有些评论说的,卫生纸还是不干净,而且对于孩子也太硬,还是换无菌纱布比较好,而且要定时更换纱布。
●即将成为憨豆的663:谁能给打款方式或者联系电话。我帮不了大忙,过年了给孩子买一套新衣服吧。
●导员别开枪是我啊:无法想象这会有多痛苦,更无法体会他父母会有多无力,希望他们能得到帮助。
●ALEITY:坚强的孩子总让人心疼。
●做一个安静的瘦子:真的太可怜了,我捐了100元!我还只是个学生,100元虽然微弱,但希望积少成多,能给这个可怜的孩子一些帮助。小家伙,希望能有越来越多的人帮助你,希望你能够好起来。希望大家有能力的就给这个可怜的孩子捐助,不能的就转发,让更多的人看到吧。感恩!