沙县探店曲巷(沙县府北路一个)
沙县探店曲巷(沙县府北路一个)徐小琴的儿子阿华因晚生缺氧,造成弱视、智力低下,一直随班学习。她曾试着让儿子就业,都以失败告终。 “给阿梅找个玩伴。”成为陈凤英的头等大事。 从家庭聚会到援助中心 陈凤英,高瘦、短发,曾是一位商人,现在,她是“蜗牛”们的“妈妈”。 2016年,陈凤英经商失败,一家人从北京回到家乡沙县。她的女儿阿梅,今年21岁,是个笑容灿烂的可爱女孩,对每一个关照她的人,都会甜甜地说“不好意思,给您添麻烦了”。可因为心智问题,阿梅很孤单。
在沙县府北路,有一个“蜗牛之家”。这个家,用爱接纳和浇灌着一群大龄心智障碍者。他们多数年龄在20岁左右,最大的40多岁。
“蜗牛”们的新教室。
“蜗牛之家”源起于一个家庭聚会。因为爱,汇集成了一个公益组织。活动基地从几经更替到固定,教学从不得章法到自成系统,人数从不足5人发展到20多人,这些大孩子们从封闭自我到接纳外界……点点滴滴的变化,离不开爱心人士的耐心和各界的支持。
近日,记者走进这个特殊的大家庭,感受“蜗牛之家”的温暖,成长和困惑。
从家庭聚会到援助中心
陈凤英,高瘦、短发,曾是一位商人,现在,她是“蜗牛”们的“妈妈”。
2016年,陈凤英经商失败,一家人从北京回到家乡沙县。她的女儿阿梅,今年21岁,是个笑容灿烂的可爱女孩,对每一个关照她的人,都会甜甜地说“不好意思,给您添麻烦了”。可因为心智问题,阿梅很孤单。
“给阿梅找个玩伴。”成为陈凤英的头等大事。
徐小琴的儿子阿华因晚生缺氧,造成弱视、智力低下,一直随班学习。她曾试着让儿子就业,都以失败告终。
黎招姬的妹妹小芳患有抑郁症,时常走失。“我一直在为孩子寻找一个可以依靠的团体。”徐小琴是第一个联系陈凤英的家长。
2017年6月25日上午,在沙县体育公园露天篮球场,这三个特殊家庭开始了第一次家庭聚会。她们共同为家庭聚会取了名,叫“沙县融康心智障碍者互助会”。
“融康”二字,寄托着她们的心愿。“我们想要的,不仅仅是让孩子有伴,还希望他们能健康地融入社会。”陈凤英今年55岁了,她深知今后陪伴孩子的时间越来越少。她认为,所谓融入社会,就是孩子们能够像普通人一样,独立完成坐公交、喝咖啡、吃饭付钱等社会行为,并且不被歧视。
聚会时,家长们常常拿网上流行的一首诗鼓励自己:上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次只是往前挪那么一点点。我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说:“人家已经尽了全力!”走呀走呀,一路上我闻到花香,原来这边有个花园。我感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔。慢着!我听到鸟叫,我听到虫鸣,我看到满天的星斗多亮丽。
为了“看到满天的星斗多亮丽”,家长们从不放弃。家庭聚会采取自助互助的模式进行。一开始,他们每周聚会两次,开展教手语、打篮球、徒步走等活动。但这个夏季时常下雨,聚会经常无法正常开展。
同年8月,在沙县残联牵线下,沙县文广局特许他们每周六上午无偿使用沙县体育公园综合馆。
活动场地固定了,内容也丰富起来:羽毛球、气排球、跳舞等运动,看菊花展、逛湿地公园、游马岩山庄等郊外活动,到沙县小吃城欢喜斋帮忙洗菜、端盘子等社会实践活动……这些大孩子们的视野日益开阔。
今年夏天,沙县残联再次牵线,沙县民政局将原双拥办一楼办公室免费提供给他们,作为教学活动场地。办公室约有90平方米,被分隔成了教学区、办公区、洗漱区、厨房、卫生间、库房等功能区,还配齐了桌椅、空调、风扇、黑板等教学设备,这些装修和购买设备的费用均由沙县残联出资。
大家把这里称为“蜗牛之家”。
一年多来,“蜗牛之家”共组织活动80多场。“蜗牛”的各方面能力在一起学习和玩耍中逐步恢复和提升,性格也更加开朗。有家长感慨道:“如果没有这群爱心人士,我孩子可能就得封闭地度过此生。”
10月9日,由陈凤英等7位家长共同发起的民办非营利性企业“沙县圆梦特殊家庭援助中心”正式成立,计划更系统地帮助更多的“蜗牛”。据悉,这是全市首家针对心智障碍者注册的非营利性机构。
“蜗牛”与爱心市民亲密互动。
从家庭自助到社会援助
“蜗牛之家”每一步前进的背后,都有爱的力量在推动。
在一次欢喜斋活动中,“蜗牛”们结识了其他学生志愿者。有一位初三学生志愿者主动请缨,每周六召集三四个小伙伴,一起陪伴“蜗牛”玩耍。
没多久,三明农校的学生志愿者,沙县淘金山俱乐部、阳光峥艳志愿者、有情劲草志愿者等社会团体志愿者,纷纷加入周六的“快乐营”活动,一对一结对陪伴“蜗牛”。
爱心活动的坚持需要资金支持。“99公益日”是由腾讯公益发起的一年一度全民公益活动。今年的公益日,在沙县团县委、沙县慈善总会、三明农校、各社区和志愿团体的帮助下,三天时间内,“蜗牛之家”共募捐了约2.88万元,是去年自助募捐的4.5倍。
陈凤英说:“善款将作为孩子们能力提升的培训和活动经费,我们会及时发布孩子参与各项活动的信息。”
一拨拨爱心助力正在继续:三明农校阳光助残志愿服务队在2018年福建省志愿服务项目大赛中,申报了“小蜗牛朋辈陪伴者”项目;沙县团县委推出“星”梦齐圆——沙县自闭症青少年及其家庭支援计划;沙县小吃城电商城愿意免费提供场地,供心智障碍者展示作品……
“蜗牛妈妈”黎招姬手把手教手工技巧。
从自我封闭到融入社会
“过马路要怎么走?”“找斑马线。”“好,向前走,找斑马线。”“找到啦,找到啦!”“现在能不能走?”“不能。”“为什么?”“是红灯。”……
这是“蜗牛妈妈”陈凤英在马路上实地教“蜗牛”交通规则的场景。
“蜗牛之家”是“蜗牛”共同学习的地方,目前共有6位家长骨干担任老师。其中陈凤英、徐小琴、黎招姬、阿芳四位“蜗牛妈妈”常驻基地,小丽、阿娣两位“蜗牛妈妈”因工作原因担任“客座老师”。她们发挥所长,教孩子们社会规则、文化知识、音乐舞蹈、独立生活知识及技能、礼仪、手工技艺等。
沙县民间艺术大师周建波也加入了教师队伍,成为“蜗牛爸爸”,教他们剪纸、绘画等,是教师队伍中唯一的男性。
“蜗牛之家”是一个小课堂,每周一至周五正常上课,课表每周更新;周六上午集体外出活动。墙壁上还有一个小黑板,写着每日的值日生。
“每一次新内容都必须反复强化,才能看到一点进步。”陈凤英说,幼儿园小朋友都会的他们不一定容易学会,所以更加需要社会的理解和支持。比如,交通规则课需要实地操练。每次外出,队伍的前中后都必须有老师“把守”,花了至少一个星期的时间,“蜗牛”才基本掌握,但还得时不时地复习和巩固。
辛勤的付出,终于换来甜蜜的果实。
小芳,是“蜗牛”中的大姐,已经40岁了。在“蜗牛之家”,她发现了自己的长处——剪纸,在不断的练习中,她的思维越来越清晰,性格也越来越开朗。“‘蜗牛之家’拯救了我的家。”黎招姬很感激。多年来,她一直照顾着抑郁的妹妹和瘫痪的母亲,不堪重负。
卞文杰今年30多岁,是“蜗牛妈妈”公认进步最大的一个。“文杰第一次参加活动时,躲在父母身后低着头不愿与别人交流。现在呀,是个‘滑头’的小子咯!”徐小琴说。采访当天,正好是文杰值日,他和“蜗牛妈妈”一起打扫卫生、搬桌椅,欢声笑语不断地从这里传出。
“蜗牛”之困
陈凤英在北京生活时,是一个心智障碍者家庭服务中心的骨干成员。回到沙县后,她将“蜗牛之家”以“沙县心智障碍者家庭”的名义与“全国心智障碍者家长组织联盟”对接,一直致力于用先进的理念,推动沙县心智障碍者及家庭平等融入社会。她和徐小琴等主要发起人还曾在联盟的支持下,到外地参观学习。
据悉,全国心智障碍者家长组织联盟成立于2014年7月24日,是一家由全国范围内心智障碍者家长组织和家长互助小组自愿组成的非营利性的网络化组织。
心智障碍者在学科学习和处理日常生活以及对周围事物的了解和环境的适应能力方面,比其他同龄人显著缓慢。“对他们来说,一对一的专业支持,更有利于成长。”陈凤英说,“蜗牛之家”的家长教师中有几位持有“教师资格证”,但都没有接受过专业的特教培训,她们也没有资金聘请特教老师。
“‘造血功能’对我们来说尤为重要。”“蜗牛妈妈”阿芳说,完全靠公益捐赠支持是不现实和不稳定的。
不稳定的经费来源,也是“蜗牛”家长面临的现实问题。“蜗牛”的父母多是农民,没有稳定的收入来源,国家的相关补助杯水车薪。多数父母选择外出打工或经营沙县小吃,或者轮流在家照顾有心智障碍的孩子,或者完全将其交给老人照顾。
24岁的阿华,一个热心的帅小伙,是“蜗牛”中文化程度最高的。他的父母最大的愿望就是解决孩子的就业问题。“现在重点要给他就业辅导,让他多懂些职场规则,找一个适合他的工作,并陪同就业直到他适应。但这是个漫长的过程。”阿华母亲徐小琴说。
“心智障碍者无论在就业,还是创业上,相对其他残疾人,都困难重重。”“蜗牛妈妈”阿芳说。
沙县残联理事长陈桂贤说:“我们希望社会上涌现越来越多像‘蜗牛之家’这样的公益机构,会在政策范围内尽力扶持。”目前,沙县残联正在申报三明市残疾人创业就业补助项目,有望帮助部分心智障碍者家庭减轻经济负担。
“蜗牛妈妈”想做的还有很多很多。在全国心智障碍者家长组织联盟帮助下,她们借助“融合中国成就阿甘梦”公益项目,推动“快乐营”“指印计划”“社区老友计划”“友爱校园行”“专才计划”等计划在沙县落地。其中,“快乐营”和“趾印计划”已经开展。“快乐营”就是日常开展的休闲、娱乐、体育等活动;“趾印计划”就是疏导新的特殊家庭,帮助他们走出困局。
其余计划还在筹备中。“社区老友计划”指举办社区活动,让心智障碍者像普通人一样喝咖啡等社会活动。“友爱校园行”即推动学校设立资源教室。“专才计划”即培养家长通过学习支持孩子,互帮互助。
眼下,“蜗牛之家”正准备添置烹饪器具,开始沙县小吃制作等烹调技能实训。
记者手记:
陈凤英认为,心智障碍者需要全生涯的支持,就是说从发现问题到他们离开人世的全过程的支持,帮助他们功能不退化,让他们有尊严地融入社会,实现自我价值。
可现实情况是,目前国家对于6岁以上心智障碍者没有特殊的扶持政策,他们只能凭残疾证获得少许补助。多数家庭的选择是照顾其生活,而对于智力弱化表示无能为力。当身边的亲人老去,心智障碍者只能选择进入养老院,而没有经济实力的心智障碍者,又该何去何从?
沙县圆梦特殊家庭援助中心正在为拉近理想与现实的差距努力。希望社会多一些包容,多一些援助,多一些鼓励,让“蜗牛”的余生慢慢进步。
(三明日报沙县记者站 邓书榕 文/图)