延时服务是全体学生寄宿吗（把孩子交给喘息服务）
延时服务是全体学生寄宿吗（把孩子交给喘息服务）作为辅助特教，你的工作是通过，例如，结构化的工作、结构化教学以及结构化的教学材料和文档，辅助和发展个体的独立性。你要执行基于个体需要、意愿和愿望的的计划。你将和其他四个辅助特教和10个辅助特教助理一起组成一个围绕用户(在瑞典很多机构，管他们的服务对象叫用户）的工作小组。你将和辅助助理一起近距离地和用户工作。我们的干预方法是低情感对待。工作的出发点是每一个用户个人的资源和能力。瑞典的“喘息服务”给我们的借鉴是什么？文｜于丹在我的文章《ASD儿童家长为什么需要“喘息服务”？》中介绍了瑞典”喘息服务“项目的内容，但是，瑞典ASD儿童的家长如何知道他们能够得到哪些"喘息服务"？
前段时间，《大米和小米》介绍了我们可以借鉴的瑞典“喘息服务”的内容《ASD儿童家长为什么需要“喘息服务”？》，作为接受服务的家长们又能如何知道他们能够得到哪些"喘息服务"，以及怎么保证服务质量？
我们一起来看跟着于丹老师走进瑞典，看他们是如何做的——
于丹
毕业于瑞典Linnéa大学孤独症谱系障碍专业，现定居瑞典。先后做过瑞典资源教室的资源老师、随班就读老师。目前在瑞典从事有中度、重度智障的孤独症谱系障碍儿童（6岁到16岁）的教育工作。擅长结构化教学、视觉支持、社交故事以及结构化的学习材料，熟悉瑞典孤独症教育体系、状况、教学理念及方法。
瑞典的“喘息服务”给我们的借鉴是什么？
文｜于丹
在我的文章《ASD儿童家长为什么需要“喘息服务”？》中介绍了瑞典”喘息服务“项目的内容，但是，瑞典ASD儿童的家长如何知道他们能够得到哪些"喘息服务"？
你将和其他四个辅助特教和10个辅助特教助理一起组成一个围绕用户(在瑞典很多机构，管他们的服务对象叫用户）的工作小组。你将和辅助助理一起近距离地和用户工作。我们的干预方法是低情感对待。工作的出发点是每一个用户个人的资源和能力。
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作为辅助特教，你的工作是通过，例如，结构化的工作、结构化教学以及结构化的教学材料和文档，辅助和发展个体的独立性。你要执行基于个体需要、意愿和愿望的的计划。
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在这里，用户的参与、安全感和发展是最重要的发展目标。同时，你需要和用户的家长、学校、康复中心等其他的合作伙伴以专业的方式合作。
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作为辅助特教，你需要和你的上级领导一起推动暂住中心的教育活动，以及在干预方法、工作态度、社会文档和合作方面上支持你的员工。你将会和康复中心的特教保持密切的联系。你将会进入一个积极、投入的员工队伍。
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你的工作时间将会分配在白天、晚上、夜间和周末。
｜从业资格
你必须在至少需要200个学分的职业大学的残疾专业，例如，辅助特教、活动特教和残疾人的教育指导员等专业至少学习两年，或者在残疾专业读有60学分的高校学分，或者有雇主认可的其他文凭。
｜你有从事目前招聘工作的工作经验。
｜我们希望：
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你有结构化教学的工作经验。
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你有低情感对待、手语等替代性沟通、社交故事和系列谈话的知识。
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你有明确的肢体语言、平和和有耐心。
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很重要的是，你要有一个良好的待人态度和反思的习惯。
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你要有很快的适应能力，和根据中心活动的要求对工作进行优先排序的能力。
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你有很好的电脑知识，能够处理难度很大的谈话，口头表达能力强。
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你需要有驾照。
｜我们把重点放在个人的素质上。
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一
对新员工的上岗培训
新员工的上岗培训（以我们学校为例）——
新员工招聘到了，即使他以前有从事类似工作的经历，也不能马上独立工作，而是先要进行上岗前的培训，也就是熟悉孩子的情况。
具体做法是这样的
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✔ 通常从容易带的孩子开始，先跟着老员工，看他们如何工作，然后，新员工试着工作，老员工指导，直到新员工能够独立工作。然后，再带其他的孩子。
✔ 与此同时，新员工还需要阅读孩子的档案，了解孩子的语言沟通、个人生活能力和习惯等信息，对于有情绪问题和自残行为的孩子，还要学会他们发作时的处理办法。
✔ 在瑞典ASD儿童工作的学校和机构通常使用的是结构化教学，所以，如果没有这方面知识的员工，也需要马上学习，以使大家尽量采取相同的工作方法。
✔ 新员工在工作的同时，如果他们自己愿意，也可以到市资源中心学习（市资源中心是负责给学校提供特殊教育指导、培训、咨询的政府机构）。市资源中心有很多孤独症知识讲座，如孤独症基础知识、社交故事、谈话垫等。
3
一
对员工孤独症知识和其他知识的学习和更新
市资源中心或国家特教局通常在特殊学校和机构开学和学期中的学习日举办讲座，有时侯，学校和机构也会邀请一些专家来学校讲课。市资源中心和国家特教局等机构也会因为某个学生的特殊需要举办专题讲座。
例如，我们这学期有个CHARGE 综合症的的孩子转到了我们小组，为此，学校专门送我出去学习手语。
（其实，孩子每天上学带有私人助理，负责孩子的用药、沟通、如厕，我们是老师，主要负责孩子的教学。）
瑞典国家特教局也专门派来了专家，白天观察孩子，指导工作，晚上又为我们和家长举办了一场CHARGE 综合症主题讲座。专家讲CHARGE 综合症的特征，家长补充孩子的具体情况，告诉我们如何做。
对于学校学生的一些其他疾病，如癫痫、糖尿病、过敏，或有特殊需要，如胃饲、注射胰岛素等，学校的护士，或者孩子的医生会专门到学校来教我们如何操作。老师会在和这个孩子工作的时候，随身背着孩子的急救包，以应付随时可能发生的突发事件。
这就是瑞典的手语，叫TAKK。图片第一行的意思是：我想要香肠。
第二行的意思是：坐公共汽车去城里（Kalmar）。
同作为替代性和补充性沟通的图片一样，TAKK也为那些无口语的ASD儿童提供了一个与外界沟通的方式。
4
一
瑞典如何保证这些“喘息服务”机构的安全性？
1.出行安全
瑞典的“喘息服务”机构大都有自己的交通工具，经常带孩子出去玩。安全规章制度的制定和遵守非常重要，比如一些规定：
► 不允许员工一个人带孩子开车出去玩，以免司机发生事故无人报警。
► 出去之前必须填出行表，以使学校里的其他老师知道去向。
对于我个人来说，有时也需要带孩子出去，如练习购物等，但在带孩子出去玩之前，我一定要百分百的肯定我有能力带他出去，否则我会先跟着有经验的同事看他如何做，最后确定自己能和孩子单独出去了再出去。
因为在外面，也许会发生很多预想不到的事情，例如，你拉着孩子的手走在人行道上，一辆汽车鸣笛，孩子突然挣开你的手，跑到正在行驶的汽车前面。
一个毫无经验的陪伴者恐怕不一定知道问题的严重性，也不一定知道如何处理突发的事件。
2.对ASD儿童特殊疾病的处理办法
如果孩子有癫痫、哮喘、过敏，尤其是蜂蜇过敏等问题，处理不当，也会非常的危险。在瑞典，老师都会接受处理这些应急事件的训练。
老师出去的时侯都会背着孩子的急救包，以防孩子发作时采取措施（急救包里有药物，以及处理办法）。尽管孩子出去时发病是小概率事件，但如果发生了，不会处理，就会酿成重大事故。
3.让孩子远离性犯罪
和ASD儿童工作意味着，在很多时候，陪伴者和ASD儿童单独在一起。
瑞典的法律规定，所有和儿童工作的人员，在和儿童工作之前，必须先递交警察局出具的无犯罪记录，否则不能开始工作。中国没有类似的法律，家长无法过滤掉这些已经犯过案的性犯罪者，而ASD儿童孩子又不会表达，所以，我认为这也是需要考虑的问题。
5
一
有关残障人权益的法律是“喘息服务”实施的根本保障
为了保证ASD儿童和他们的父母得到和正常儿童和家庭一样平等的发展机会，瑞典颁布了一系列残障人保护法。这些法律成为ASD儿童家长争取权利的工具，例如，瑞典的法律规定，市资源中心等政府机构负责把ASD儿童安置在适合孩子的学校，但是，孩子在哪个学校上学最后的决定权归属父母。
同时，这些法律也规定了政府有责任为残障儿童和他们的父母提供法律规定的服务项目，以减轻孩子父母的负担，促进孩子社交和生活技能的发展。
这些法律成为“喘息服务“实施的根本保障。
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⚑《残障人援助和服务法》（LSS）
《残障人援助和服务法》旨在保障残障人得到他们需要的援助，尽可能独立地生活。
这个法律赋予了ASD儿童和他的家庭有权获得私人助理、联系人、伴游服务、短期暂住中心、为ASD儿童提供的减压服务、家庭护理以及为不能居住在家里的未成年人提供的住房等“喘息服务”。
⚑《健康和疾病护理法》（HSL）
这个法律旨在规定省议会对保障公民健康和疾病护理的责任。
这个法律规定了省议会要给居住在该地区的残障人士提供康复训练，以及为盲人、耳聋和行动不便的人提供翻译服务和康复设备。
这个法律也规定了从事健康和医疗的工作人员要给予残障儿童和孩子的父母信息、咨询和帮助。
⚑《社会服务法》（SoL）
这个法律规定了政府有责任给有需要的家庭和个人提供服务、咨询、援助、护理和资金的帮助，以帮助这些家庭和个人增加独立生活的机会。
6
一
“喘息服务”，我们准备好了么？
“喘息服务”涉及到两方：提供服务的一方和接受服务的一方。
✔对于提供服务的一方
我们期望的是一个起作用的内部管理系统，需要的是可持续发展，而不是个人的“人格魅力”，这是因为，如果我们过度地依赖个人，如果领导个人发生什么，整个机构就会面临危机。而有一个起作用的内部管理系统的机构就不会出现这样的问题。
另一方面，对于孩子的干预也需要使孩子依赖一个起作用的系统，而不是个人，这样，孩子在经历老师变动、转换学校的时候才不至于出现严重的过度问题。
例如
在我们学校，老师带孩子基本上是上下午轮换的，就是避免孩子过度依赖一个老师。
再比如
我们学校的孩子采用结构化教学，使用可视化日课表，这样就可以避免孩子过分依赖个别人的口头提示，如果大家尽可能采取相同的工作方法，孩子对谁和他工作并没有太大关系。
所以，我们对ASD儿童的教育要面向未来，面向家庭外。对每一个ASD儿童的教育要个别化，但对于ASD儿童整体教育要系统化。我说的系统化是指在对个体差别性对待的前提下，在家庭、学校和其他如“喘息服务”机构采用相同的管理框架。在目前的情况下，结构化教学是一个不错的，也可能是唯一的选择。
当然，孩子也会有他们自己喜欢的老师，不同的老师，尽管有相同的学生，但训练效果并不相同。这样的情况也会出现在普通学校。
对于接受服务的一方——
存在一个做好准备，和提供服务一方的对接问题，也就是说，服务的双方应该采取相同的干预手段和方法。这样做的好处是孩子会很快的适应环境，同时也有助于机构的老师和家庭助理的替换。
图为一个ASD儿童正在通过移动所需厨房用具一览表的箭头，自己拿取烘培所需的厨具。
图为一个ASD学生在标准化量具的帮助下在短期暂住中心烘培。
使用标准化图片做的流程图和标准化的量具不但有助于儿童独立性的培养，同时也减少了他们对个别人的依赖。
目前在瑞典“喘息服务”机构和所有的孤独症学校采取的是结构化教学。现在在国内，采用结构化教学的的学校和家庭还不普遍。
如果家有中度以上且无口语的ASD儿童的家庭需要“喘息服务”，而孩子目前还没有采用可视化日课表等结构化教学手段，也没有一个可以起作用的沟通方式，孩子还处在一个自由放养的阶段，甚至还有问题行为，那么，非常遗憾地说，这样的孩子还需要做接受“喘息服务”前的准备工作。
7
一
关于喘息服务，我的一些亲身经历
在瑞典，我曾经在我的一个学生家里做过为ASD儿童家庭提供减压服务的孩子助理，我觉得在别人家里工作不是一件容易的事，主要的困难是：
► 孩子助理工作的内容。事先双方应该规定好工作的内容。家长要做到职业，孩子助理也要做到职业，频繁地变换孩子助理对孩子非常得不好，因为，孩子需要花时间熟悉和信任一个人，产生安全感才可能正常地工作。
► 孩子应该听谁的。这个也应该在开始工作之前说清楚，或者两人达成共识。家长和孩子助理做不同的决定会让孩子非常的困惑。
-全篇完-
参考文献：
www.lund.se
http://habilitering.se
http://vakanser.se
www.ledigajobbkungälv.s
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孤独症助手
（ID: yudan_sweden）
PS：大米和小米发出了喘息服务的问卷依然在紧张的意见收集阶段，这个可能影响你未来生活的计划邀请您留下宝贵的意见！
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