湟源美女（湟源有个蝴蝶女孩）
湟源美女（湟源有个蝴蝶女孩）初为人父的马生普本想接受这样的说法，但英子不见好转的症状却令他心生疑虑。没过多久，马生普就开始带着英子四处求医，可是跑遍了全省的各大医院，却始终没有一家医院对英子的这一病症给出确切诊断。2004年，伴随着一声啼哭，英子来到了这个世界。初为人父的马生普对这个女儿格外疼爱，抱在怀里舍不得放下。出生第二天，英子全身开始出现大面积的水泡，一碰就破，还伴随着皮肤脱落。这让马生普根本无法再抱女儿。到了第三天，医院因为从未见过英子这种病症，最后将问题“归咎”于家人照顾不周。通往马生普家的路，是一条狭窄的楼梯。打开门，家中简单的陈设显露着岁月的痕迹。“叔叔好”。英子有些声怯地打招呼。乍一相见，英子与普通的女孩子并没什么两样。然而，她脸上泛红的皮肤，胳膊衣袖未遮处裸露的皮肤，有别于常人的双手，这一切又显示出英子并不是一个普通的女孩。英子是一名“蝴蝶宝贝”。名字听上去很美，但这美丽外衣内，却是常人难以忍受的痛
14岁的英子怀揣着一个梦：希望有一天，自己能够手持粉笔，立于三尺讲台，当一名人民教师，看着孩子们快乐成长。然而，目前她能做的，必须是面对与生俱来的病痛。
孩子得了怪病
跑遍全省一无所获
8月27日上午，湟源县正下着阴雨。一处街道旁，一辆白色的三轮出租车在细雨中显得格外陈旧。三轮出租车车头所对的，是一个院落。身着灰色夹克、黑色长裤、青丝间露出大片白发的马生普从院落中，有些蹒跚地向我们走来。
通往马生普家的路，是一条狭窄的楼梯。打开门，家中简单的陈设显露着岁月的痕迹。
“叔叔好”。英子有些声怯地打招呼。乍一相见，英子与普通的女孩子并没什么两样。然而，她脸上泛红的皮肤，胳膊衣袖未遮处裸露的皮肤，有别于常人的双手，这一切又显示出英子并不是一个普通的女孩。
英子是一名“蝴蝶宝贝”。名字听上去很美，但这美丽外衣内，却是常人难以忍受的痛苦。从出生至今，英子一直背负着这种痛苦，坚强、阳光地学习、生活。
2004年，伴随着一声啼哭，英子来到了这个世界。初为人父的马生普对这个女儿格外疼爱，抱在怀里舍不得放下。出生第二天，英子全身开始出现大面积的水泡，一碰就破，还伴随着皮肤脱落。这让马生普根本无法再抱女儿。到了第三天，医院因为从未见过英子这种病症，最后将问题“归咎”于家人照顾不周。
初为人父的马生普本想接受这样的说法，但英子不见好转的症状却令他心生疑虑。没过多久，马生普就开始带着英子四处求医，可是跑遍了全省的各大医院，却始终没有一家医院对英子的这一病症给出确切诊断。
“没准大一点就好了吧。”抱着这样的想法，马生普看着英子一天天长大。直到2007年，两张病历单，让这个原本幸福的三口之家，自此蒙上了灰色的印记。
被确诊为“蝴蝶宝贝”
绝望中开始漫漫求医路
2007年，马生普见英子的症状一直不见好转，于是动了去省外就医的心思。
马生普带着当时才3岁的英子踏上了去陕西省西安市求医的道路。在去医院的路上，马生普答应英子，看完病就带着她去商场买礼物。但是，西京医院出具的检查单，却让随后去逛商场的父女俩心情走上了两个极端。
“大疱表皮松解症”，这是当时西京医院给马生普出具的检查单上的一句话。这是马生普生平第一次听说这种病，他不了解这种病，却听得懂大夫对他说的那句话：“这是一种罕见病，目前的医疗技术无法根治。”
陪着女儿去逛商场的马生普双腿犹如灌了铅般沉重，看着欢天喜地的女儿，马生普眼眶里浸满了泪水。孩子还这么小，怎么会得这种病呢？会不会检查错了？有些不愿相信命运的马生普，决定带着孩子去北京再检查一次。
经人介绍，马生普带着英子前往首都儿科研究所附属儿童医院重新做了一次检查，并做了相应的基因图谱检测。结果，再次确诊英子患上了大疱表皮松解症。
在首都儿科研究所附属儿童医院当时给马生普出具的检查单上写着这样一段话：“本病无传染性，可以上学，注意长期护理、防晒、手足保护，建议当地政府给予资金补助。”
此时，马生普才确信，自己的孩子确实患上了一种罕见病。随着时间的推移，随着对病症的逐渐了解，马生普才知道，自己的孩子患上的是一种“全世界公认的最痛苦的病症。”
皮肤一碰就脱落，无法与人过多接触，这只是英子病症的一种表现，让马生普始料未及的是，随着年龄的增长，英子又开始出现令马生普更加揪心的症状。
排泄不畅
手指第一节开始坏死脱落
随着英子年龄的增长，马生普发现英子排泄开始出现不畅。由于英子的皮肤几乎没有愈合功能，越来越频繁的排泄不畅让英子尾椎骨部位的皮肤始终处于一种近似溃烂的状态。
由于疼痛难忍，英子常常哭泣。马生普夫妻见状，更是难受至极。那一段时间，马生普的爱人常常以泪洗面。“孩子为何要遭这份罪？”马生普时常这样想。
更让马生普难以接受的是，从2010年左右开始，英子双手十根手指的第一节开始出现不同程度坏死，与第二指节连接部分开始逐渐萎缩。这让已经上小学的英子心背负上了沉重的负担。
突然有一天，正在家中的英子的一声哭喊，让马生普心中顿时一紧。“爸爸，我的小拇指掉了。”听到女儿大声哭喊的马生普快步上前，发现一个黑色的物体掉落在英子的脚边，而英子原本与第二指节只有一点点皮肉相连的右手小拇指第一节不见了。
女儿的手指为何会脱落？看着面部有些恐惧、哭泣不止的英子，马生普心如刀割。末了，马生普只能一边安慰女儿，一边再次四处求医。但马生普跑遍了全国知名的整形医院，得到的答复都是不具备整形条件。再次见到英子的西京医院大夫，更是表示没见过出现英子这种症状的“蝴蝶宝贝”患者。
手指日后还可以整形，但是排泄的问题却必须尽快解决。从2014年起，马生普带着英子去北京广安门医院先后做了3次手术，虽然手术都很成功，但大夫也明确告诉马生普，恐怕英子一生都要与手术台为伴了。
也是在广安门医院就医期间，马生普第一次接触到了数百个与他有相同命运的家庭，第一次听说像英子这样的孩子，有个“蝴蝶宝贝”的美丽代号。
学习成绩优秀的她
很少与人玩耍
如今，14岁的英子马上就要就读八年级。“孩子从小成绩都比较优秀，这让我欣慰。”马生普说道，英子虽然知道自己患有罕见病，但她个性要强，不愿意落于人后。
“县级三好学生”等荣誉奖章被英子很小心收藏在自己的房间里。英子说，虽然自己书写不是很方便，但她一直都在刻苦用功，丝毫不敢懈怠。
马生普说，英子由于写得慢，常常需要写到凌晨一两点才能写完。“我看着她那么辛苦，想让她少写点，但看见她那么用功，也就只能在一旁默默支持她。”
由于英子患有罕见病的缘故，从小学起，英子就没上过体育课，也很少和同学们嬉笑打闹。马生普说，她的皮肤一碰就掉，同学们也不敢碰她。有那么一段时间，孩子确实变得有些沉默寡言，我也只能尽量去引导她，让她乐观向上。“不管身体如何，我还是希望她能够拥有一个健康的心理。”
英子的病还要看，但看病的花销，已经让这个本就不很富裕的家庭捉襟见肘。马生普之前靠一辆三轮出租为生，爱人则是一名环卫工人。如今，湟源县开始逐步禁止三轮车上街跑出租，加上马生普的三轮出租车也马上要到报废年限，马生普家如今的开支全靠爱人1000元左右的工资和县里提供的低保补助来维持。
“再攒攒，过段时间还要带着英子去外地看病。”在马生普心里，给英子治病才是最重要的。
采访结束时，湟源县依旧下着小雨。临走前，我们碰巧遇到了马生普的爱人。41岁的她与马生普一样显得有些苍老，但在我们提出给他们一家人合影时，马生普一家人在阴雨下，露出了阳光灿烂的笑容。
（文中英子为化名）
记者/郑思哲、祁晓军
