关爱瓷娃娃（关爱瓷娃娃）
关爱瓷娃娃（关爱瓷娃娃）关爱不只在特殊节日 更在平时一把患者们亲手钩织的花束，凝聚着无限的激动与感恩，在云端献给专家。他们是成骨不全症患者——“瓷娃娃”“六一”儿童节来临之际，太阳语罕见病心理关怀中心与中国志愿医生团队开展线上颅底凹陷症讲座及专科义诊，为“瓷娃娃”送去特殊的节日关怀。80多个瓷娃娃等罕见病患者家庭在云端收看了中国志愿医生团队中来自北京宣武医院神经外科的专家、北京汉琨中医医院的康复师关于颅底凹陷症的科普讲座。在北京专家和成骨不全症治疗专家的共同会诊下，15位患者接受义诊，看到了治疗的希望。
他们的童年在病房
他们的家乡在远方
他们的梦想是站立行走
他们的愿望是上学读书
他们是成骨不全症患者——“瓷娃娃”
“六一”儿童节来临之际，太阳语罕见病心理关怀中心与中国志愿医生团队开展线上颅底凹陷症讲座及专科义诊，为“瓷娃娃”送去特殊的节日关怀。
80多个瓷娃娃等罕见病患者家庭在云端收看了中国志愿医生团队中来自北京宣武医院神经外科的专家、北京汉琨中医医院的康复师关于颅底凹陷症的科普讲座。在北京专家和成骨不全症治疗专家的共同会诊下，15位患者接受义诊，看到了治疗的希望。
一把患者们亲手钩织的花束，凝聚着无限的激动与感恩，在云端献给专家。
关爱不只在特殊节日 更在平时
在基金会、社会爱心人士等资源支持下，平日里，太阳语罕见病心理关怀中心持续线上线下同步开展系列关怀活动。
医疗救助计划、就诊预约服务，帮助患者方便就医；行走计划，为患者提供辅具适配及捐赠服务；心理支持、小语聊吧，为患者及家属提供沟通、分享平台，进行心理疏导、交流心灵健康；太阳语梦想学院，根据失学、辍学、或因治疗暂时休学、自学等患者的学习需求，整合课程资源，集中开展基础教育（中小学课程）、技能课程（手工、绘画等）、心灵成长课程等。
社会各界爱心人士，不管是成年人还是孩子们都愿意走近“瓷娃娃”群体，为他们送上关爱，感受他们的生活日常。
一份份关心，一项项帮助，为“瓷娃娃”的生活带来了光明与希望。他们脸上的灿烂笑容代替了阴霾，欢乐时刻在身边围绕，如今，他们正在阳光雨露中茁壮成长。
世界因你而美
世界有你更美
祝你们
“六一”快乐！
来源美丽武清
