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八岁女孩悲惨遭遇(乐山18岁女孩双腿腐烂断掉)

八岁女孩悲惨遭遇(乐山18岁女孩双腿腐烂断掉)双手揉捏、按压,松开、移动,再敲打、再按压……盼女儿“重生”请指引我靠近你——《夜空中最亮的星》歌词每天按摩30000次

“18岁没能坐起来,20岁之前总可以吧。”亚丽坚信,现在有这么多爱心人士帮助她,这个愿望一定能很快实现。

当夜深人静时,亚丽偶尔也会轻声哼歌,她觉得自己就是那颗“夜空中最亮的星”:

每当我找不到存在的意义

每当我迷失在黑夜里

夜空中最亮的星

请指引我靠近你

——《夜空中最亮的星》歌词

每天按摩30000次

盼女儿“重生”

双手揉捏、按压,松开、移动,再敲打、再按压……

一次往复,不过瞬间。但这样的往复,亚丽的妈妈每天要做三万次。以每次1秒钟计算,大概是8个多小时,这意味着除了必要的清创、涂药、穿衣、做饭等家务外,她每天的时间都只在做一件事,给女儿亚丽按摩。

八岁女孩悲惨遭遇(乐山18岁女孩双腿腐烂断掉)(1)

亚丽的妈妈在为亚丽做按摩

18岁的乐山女孩罗亚丽得了“怪病”,这种叫神经节母细胞瘤的病已折磨了她5年多,双脚和小腿已经腐烂断掉。

前不久,亚丽刚过完了她的18岁生日。在爱心人士的帮助下,她有望进行手术治疗,而手术的最佳时间和先决条件,是“血脉经络畅通、能够自主翻身”。医生建议,每天给亚丽的臀部和腿部做30000次敲打按摩。“医生说每天要按摩30000次,我没数次数,但只有多不会少。”亚丽妈妈说。

在亚丽的心里,一直藏着一个愿望:希望有一天能够坐起来,去看一看外面的世界。

3万次

母亲:按摩到手臂无比酸痛,但“从没想过放弃女儿”

“啊!轻点嘛!”趴在床上的罗亚丽偶尔紧邹眉头,实在无法忍受才出声“求饶”。“太轻了,就没有效果!”母亲祝小英在女儿的大腿和臀部一会儿敲打,一会儿按摩。

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亚丽的妈妈在为亚丽做按摩

在乐山市沙湾区嘉农镇沫东坝村原村委会办公房里,亚丽一家暂住于此。空旷的房间里,不时传出“噼噼啪啪”的敲打按摩声,还有老式吊扇转动发出的响声。

为女儿按摩做康复训练,是祝小英每天的必备工作。“只要一有时间,我就给她按摩。”女儿趴在床上已经5年,祝小英也跟着照顾了5年。据祝小英介绍,亚丽在3岁时被诊断患有神经节母细胞瘤,6年前病情加重,手术后下肢逐渐感染坏死,瘫痪在床。

亚丽的父母都是普通农民,家里还有年迈的奶奶和正在读初中的妹妹,这些年来为了给她治病,家里花光了所有积蓄,还欠下了大量外债。祝小英最大的遗憾是没能医好女儿,但是却一直在努力照顾她。

祝小英每天都要给罗亚丽擦腿,擦了以后把腐烂的地方拿开,拿开之后再给女儿上消炎药,涂完消炎药之后再把新的纱布铺上去。日复一日,年复一年。

“2013年,做了那次手术回来,自己就没办法再放下女儿了,毕竟她是我身上掉下的肉。”祝小英说,虽然女儿的病情在恶化,但她从没想过放弃,女儿过一天自己就过一天。

如今,亚丽有望进行手术治疗,祝小英仿佛看到了希望。

由于长时间给女儿做按摩,每到晚上祝小英就感觉到自己的手和手臂酸痛无比,“但是再苦再累也要坚持,一切都值得。”

5年

女儿:趴床上学做串珠赚钱,双腿烂掉却说“反而没那么痛了”

对于自己的付出,祝小英觉得不值一提,女儿的坚强更让她感到心疼和震惊。

因为病情复杂,亚丽5年前的那次手术结果并不理想。从医院回到家后,罗亚丽便只能终日趴在床上。几十万元的手术治疗费用,也让家里债台高筑,经济更加窘迫。

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亚丽制作的手工串珠

术后第一年,亚丽将这份委屈、苦闷放在了心里,但内心的难受再加上脚部不断发生溃烂感染的症状,医生也说没有更好办法解决,让亚丽产生了绝望。就这样,她每天只能趴在床上,两只腿垫在床尾垒起的枕头上,任脚及下肢溃烂逐渐坏死,臀部肌肉也在溃烂。

“每天最痛苦的,是给她清创、换药、换纱布。”祝小英说,每到换药时,剧烈的疼痛让亚丽忍不住会哇哇大叫,自己的心里也如同刀割。有一次亚丽喊她给自己买老鼠药,自己吃了之后就能走了,亚丽笑着说起这些,但笑着笑着她又哭了。

在最难熬的一段时间,亚丽直言真的很痛,病发的时候24小时都不能睡觉。2013年底,亚丽的右脚连同右小腿一起腐烂断掉。

更多时候,被病痛折磨的亚丽仍旧坚强、乐观。

大姨买了一台电脑送给亚丽,让她在家里消遣时间。于是,玩玩电脑、听听歌、看看小说,能让她暂时忘记病痛。亚丽爱看悬疑恐怖小说,读过《查理九世》。亚丽爱听流行歌曲,最喜欢《夜空中最亮的星》。

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亚丽在床上操作电脑

直到3年前,一群婆婆和阿姨走进亚丽家,她们还带着一些手工作品和材料,原来,她们是沙湾区妇联“妈妈家”的义工们。“妈妈家”决定收罗亚丽为特殊学员,让义工们上门教她制作手工作品,通过手工制作增加收入,补贴家用。

很快,亚丽便掌握了串珠的制作方法,纸巾盒、玫瑰花、Kitty猫以及小蜻蜓、小金鱼等挂饰,栩栩如生,很快被人买走。“每天忙起来的生活,让我很高兴,看到了自己的价值。”趴在床上的亚丽,笑靥如花,无比灿烂。

前不久,趴在床上抗争了5年的亚丽,左脚连同左小腿也一起腐烂断掉了。“相比以前,现在反而没有那么痛了。”亚丽的脸上露着笑,以前的痛只有她自己才知道。

18岁

希望:爱唱《夜空中最亮的星》,她想坐起来看世界

在18岁之前,亚丽一直有个愿望:希望18岁时能坐起来,去看看外面的世界。

今年6月22日是亚丽18岁的生日,她没能如愿坐起来。不过,她却收获了意外的惊喜。来自乐山聚成乐善助学志愿者服务队、乐山蓝丝带爱心车志愿者服务队、峨眉“怒放的生命”爱心群等志愿者为亚丽举办了一个特别的生日Patty。

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亚丽度过了一个特别的18岁生日

“我真的被感动了,没想到这么多人来给我过生。”亚丽眼眶泛红,难掩内心的激动。 “是什么东西支撑你面带笑容?是什么让你这么坚强?”有志愿者问。“我就想着为什么自己要不开心呢?开心活一天也是一天,不开心活一天也是一天。”罗亚丽回答。

更多的惊喜接踵而来。爱心志愿者们商议,不能让亚丽就这样趴在家里,要带她去做全面的检查和诊断,看能否通过手术治疗让她真正坐起来。

八岁女孩悲惨遭遇(乐山18岁女孩双腿腐烂断掉)(6)

5年后亚丽第一次看到屋外的世界非常开心

7月10日,志愿者们将亚丽抬出屋外,送到医院做检查。抬头看着湛蓝的天,亚丽差点忍不住哭了,但她很快又笑了,眼睛几乎眯成了一条缝。她上一次看到屋外的世界,已是5年之前了,现在她觉得外面的阳光特别温暖、空气也特别清新。

在做完前期各项检查后,志愿者们将亚丽带到了成都请专家教授会诊。经初步诊断,亚丽暂时不适宜做手术,需要先对其做康复治疗,每天由其母亲给亚丽臀部和腿部做30000次敲打按摩,让其血脉经络畅通能够自主翻身,便是做手术的最佳时间。

目前,除了祝小英每天自己给亚丽做敲打按摩外,乐山肛肠医院的医生也在为亚丽做进一步的康复训练。8月6日,好消息传来,亚丽不仅能够慢慢侧身,还能在妈妈和医护人员的帮助下逐步平躺了。

八岁女孩悲惨遭遇(乐山18岁女孩双腿腐烂断掉)(7)

坚强乐观的亚丽

当夜深人静时,亚丽偶尔也会轻声哼歌,她觉得自己就是那颗“夜空中最亮的星”。“18岁没能坐起来,20岁之前总可以吧。”亚丽坚信,现在有这么多爱心人士帮助她,这个愿望一定能很快实现。

成都商报记者 顾爱刚 摄影报道 实习编辑 刘宇鹏

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