贵州有多少人患渐冻症（合肥一女子患上渐冻症）

贵州有多少人患渐冻症（合肥一女子患上渐冻症）在写作中重燃希望4年写出近10万字平时，除了在线安慰病友、分享自己的文章外，庞华琴还常常资助群里的困难病友，帮助困难病友家人买衣服，捐款捐物。“能帮助别人、被别人需要，让我觉得很快乐、很充实。”在电脑屏幕上，庞华琴写出了自己的感受。庞华琴过去是一家企业的评估师，家庭幸福、事业有成的她，曾经是很多人羡慕的对象。她怎么也没想到，这种罕见的病症会降临到自己身上。彼时，她才45岁，对生活还有许多规划和期待。患病后，她无法行走，说话含糊不清，然后是肌肉萎缩、全身瘫痪，只能靠着呼吸机、鼻胃管维持生命，口不能言、手不能动，生活完全无法自理，日常起居全都靠妹妹照顾。这一切，让庞华琴感到恐惧、绝望，但她没有就此被打趴下。于是，她开始在网上查看关于渐冻症的资料，加入渐冻症病友群，认识了很多像她一样的人。通过网络，她和病友们互相鼓励，彼此给予了巨大的精神支持，渐渐地，庞华琴开始重新振作起来，还开始爱上了写作。

庞华琴戴着呼吸机，用眼控仪写文章。

据合肥晚报报道 2月22日，在蜀山区井岗镇金湖社区庞华琴的家里，她正戴着呼吸机，用眼控仪写文章。记者上前探看，才发现她正在发微信，和手机里的病友们聊天，鼓励他们不要失去对生活的希望。这样的生活，庞华琴已经过了近4年。

突发渐冻症和病友们互相鼓励

2019年春节，庞华琴吃完年夜饭，在厨房洗碗筷，突然感到双手无力。一阵麻软，手中的碗被摔碎，紧接着是命运的重击——辗转几家医院检查，同年8月，一纸“肌萎缩侧索硬化症”（俗称渐冻症）的诊断单，彻底改变了她的人生。

庞华琴过去是一家企业的评估师，家庭幸福、事业有成的她，曾经是很多人羡慕的对象。她怎么也没想到，这种罕见的病症会降临到自己身上。彼时，她才45岁，对生活还有许多规划和期待。

患病后，她无法行走，说话含糊不清，然后是肌肉萎缩、全身瘫痪，只能靠着呼吸机、鼻胃管维持生命，口不能言、手不能动，生活完全无法自理，日常起居全都靠妹妹照顾。

这一切，让庞华琴感到恐惧、绝望，但她没有就此被打趴下。于是，她开始在网上查看关于渐冻症的资料，加入渐冻症病友群，认识了很多像她一样的人。通过网络，她和病友们互相鼓励，彼此给予了巨大的精神支持，渐渐地，庞华琴开始重新振作起来，还开始爱上了写作。

平时，除了在线安慰病友、分享自己的文章外，庞华琴还常常资助群里的困难病友，帮助困难病友家人买衣服，捐款捐物。“能帮助别人、被别人需要，让我觉得很快乐、很充实。”在电脑屏幕上，庞华琴写出了自己的感受。

在写作中重燃希望4年写出近10万字

脚步不能到达的地方，眼光可以到达；眼光不能到达的地方，精神可以到达。病痛带给了庞华琴前所未有的生命感受，“既然活着就该活出模样来”。她萌生了写作的念头，决定用特殊的“手”记录下与病魔抗争的经历。

庞华琴开始尝试用眼控仪，以眼球运动代替鼠标操作电脑，用眼睛“打字”写文章。她的“励志”文章，通过网络的传播，成为不少“渐冻人”病友的精神慰藉。目前，庞华琴已经写出了40多篇近10万字的文章。

因为身体无法行动、出门困难，家中小小的阳台被她称作是“通往外面世界的窗口”。庞华琴说，身体的局限反而让她开始留意身边细微的变化。别人不曾留意的细节，在她眼里却是盛大的美好。

比如无论是天晴还是下雨，她都喜欢在阳台坐着，感受着微风拂过她的肌肤，看天边云朵的变化，听树荫里鸟雀的鸣叫。秋天时，她看不到楼下正盛放的桂花，但她依靠着之前自己的记忆，配合着夹在风里吹过阳台的桂花香，想象着楼下的桂花树郁郁葱葱，黄色米粒样的花朵隐藏在绿叶间，开得正欢。

在描写自己小小阳台的文章里，庞华琴写道：“阳台虽小，我的世界却很大。”在她看来，尚有余力能和命运继续交手、斗争，便还是人间好时节。

庞华琴说，她正计划将自己的经历写成文章，出版成册，激励更多的患者不要放弃。（记者 刘小容/文 通讯员 王金娜 葛宜年/图）