这场脱口秀笑中带泪（这场脱口秀笑中带泪）
这场脱口秀笑中带泪（这场脱口秀笑中带泪）人生的下半场，小浅在对抗病痛中书写了新的精彩。在北京得到救治后，小浅发现防范疾病复发的药物还未在成都推广开，为了让当地病友们能就近用药，她花了3年时间跑遍成都所有三甲医院的神经内科。她建立本地病友群，开设公众号，分享治疗信息、康复知识，组织病友交流活动。“我的梦想是参加‘摔跤’比赛，一定能得冠军……”这可能是史上最“罕见”的脱口秀。镜头前，一位位讲者神采飞扬、妙语连珠。网络另一端的观众，时而忍俊不禁，时而热泪盈眶。面对疾病，8位脱髓鞘疾病病友放下悲伤，在轻松自若的微笑中，把那些酸甜苦辣娓娓道来。自称“睁一只眼闭一只眼”的小浅，是一位大方爽朗的成都妹子。经历过视神经脊髓炎的打击，她失去了右眼的视力，但这些并没有夺走她的阳光笑容和果决的行动力。
来源：【健康报】
面对病痛
幽默中诠释自强
“得了这个病，面对老公乱放东西，我可以‘睁一只眼闭一只眼’了……”
“我的梦想是参加‘摔跤’比赛，一定能得冠军……”
这可能是史上最“罕见”的脱口秀。镜头前，一位位讲者神采飞扬、妙语连珠。网络另一端的观众，时而忍俊不禁，时而热泪盈眶。面对疾病，8位脱髓鞘疾病病友放下悲伤，在轻松自若的微笑中，把那些酸甜苦辣娓娓道来。
自称“睁一只眼闭一只眼”的小浅，是一位大方爽朗的成都妹子。经历过视神经脊髓炎的打击，她失去了右眼的视力，但这些并没有夺走她的阳光笑容和果决的行动力。
在北京得到救治后，小浅发现防范疾病复发的药物还未在成都推广开，为了让当地病友们能就近用药，她花了3年时间跑遍成都所有三甲医院的神经内科。她建立本地病友群，开设公众号，分享治疗信息、康复知识，组织病友交流活动。
人生的下半场，小浅在对抗病痛中书写了新的精彩。
“我想帮助更多的病友，却常常力不从心，容易感到焦虑。这时就要放宽心态，人总是要学会睁一只眼闭一只眼。”小浅常常用自己的病症打趣。在她看来，疾病的出现也许是要她学会接纳生活的不如意，卸下过多的包袱，轻装前行。
这也是很多患者在得病后的感悟。自称“摔跤女王”的病友燕子，因为走路不稳，曾有很多次在众人面前摔跤的经历。在笑着分享了相关经历后，她希望大家都可以像她一样豁达：“心里老是想着开心的事，你会发现生活中处处有惊喜。”
“更好地接纳疾病和自己，能像对待‘段子’一样对待过往经历。”病痛挑战基金会创始人、副理事长王奕鸥表示，举办这场脱口秀，不仅希望更多人了解脱髓鞘这样的罕见病，更希望传达一种和疾病、和自己和解的人生态度。
困境之中
爱与温暖不期而至
对于主办方来说，这次脱口秀的准备、实施也是一个不断发现惊喜的过程。
特发性炎性脱髓鞘疾病包括多发性硬化、视神经脊髓炎等，这两种疾病均在国家《第一批罕见病目录》内。
中枢神经系统的髓鞘受损患者在患病初期可能会反复长时间打嗝、频繁呕吐，后逐渐出现四肢无力、疼痛、麻木和视力下降等症状；经治疗，症状缓解后，还要面对随时可能复发的风险，甚至可能出现失明、无法行走等不可逆的残障。
原本健康的身体，遭遇突如其来的脱髓鞘疾病，患者不仅要面对生理上的种种痛苦，更会在心理层面承受着巨大压力。
遭遇疾病是不幸的，但在困境之中，尤见人间真情的可贵。在这场脱口秀中，病友们不仅传递了乐观的精神，还分享了一个个爱与被爱的故事。亲人间不离不弃的相守，陌生人相助的温暖，打动着在云端聆听的观众。
婷婷可能是演出嘉宾中因为生病“收获”最大的——因为生病，她和身为医生的丈夫才有机会相识相知。
有一年住院期间，一位帅气体贴的医生偶然间的鼓励，给了正在呕吐、头痛中的婷婷极大的信心。出院后，她鼓起勇气继续与心中的“天使”交流，两人幸福地坠入爱河。让婷婷感动的是，从恋爱到结婚，丈夫从没有介意过她的病情，从未因此在爱情面前犹豫过。
“现在的我虽然时不时还会手脚麻木，但大部分时间是没有症状的，我的生活依旧是开心的，有爱我的亲人，有关心我的朋友，有负责任的医生，还有进了医保的药。”婷婷希望用自己的经历，鼓励广大病友勇敢地追寻向往的美好，不必自卑，即便患病，也可以组建幸福的家庭，拥有平常的生活。
许多脱髓鞘疾病患者康复后行走缓慢、步态不稳，重新融入社会时，可能会给本人带来不自信。晴晴的分享，或许能给广大病友们吃下一颗“定心丸”：“无论是赶火车还是就医，每次当我险些摔倒时，总有陌生人及时伸出援手。”
晴晴劝解大家：“或许换个心态，生活就不一样了。现在，当别人对我表示疑惑时，我不再像以前那样编出一个谎言，而是勇敢地用‘笑话’告诉他们我得的病。”
传递希望
白衣天使动情讲述
本场脱口秀还请来2位医学专家讲述了他们亲历的故事，展示了医者柔情的一面。
北京协和医院神经科主任医师徐雁用真挚诙谐的语言，分享了多年来与患者们结缘的故事。
从2008年开始，她就一直在陪伴一位身患特发性炎性脱髓鞘疾病的小伙子，见证着他接受治疗、成长、组建家庭的过程。十余年来，这个乐观平和的年轻人带给徐雁很多感动。最近，徐雁在朋友圈关注到，这位小伙子又报名成为了防疫志愿者。
“看着他穿着防护服为居民服务的照片，我的眼睛有点湿润了。”徐雁以此鼓励大家，“随着技术的进步、国家对罕见病的重视和药物可及性的改善，患者只要做到尽早确诊，及时接受正规治疗，坚持规律随访，一定能拥有不错的生活质量。”
天津医科大学总医院神经内科主任医师杨春生的话，同样让患者感受到了希望与信心：“如今，医生‘工具箱’里的东西越来越丰富，期望更多脱髓鞘疾病患者卸下心中沉重的负担，与我们一起战胜疾病。”
在脱口秀直播的这个温暖的周日下午，超过130万人在各个平台参与观看，大家纷纷留言，与嘉宾互动。
活动结束后，徐雁表达了自己的收获与谢意：“这场别样的脱口秀，将神经免疫医生和脱髓鞘疾病患者连接在一起，共创了表达自我、传递关爱的舞台，让大家看到，罕见病患者并不孤单。”
文：张皓宇
编辑：魏婉笛 管仲瑶
校对：马杨
审核：徐秉楠 闫龑
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