好看的蝴蝶摄影作品（这个刚满18岁的蝴蝶宝贝）

好看的蝴蝶摄影作品（这个刚满18岁的蝴蝶宝贝）本文图片来源：上海教育电视台来源：作者：徐瑞哲栏目主编：徐瑞哲 文字编辑：徐瑞哲 周密一直非常期待这场画展，这是她第一次将作品向公众展出，其中包括她包着头巾的自画像。今天下午，周密的父亲来到开幕式现场，呼吁全社会关注罕见病。上海市罕见病防治基金会顾问、上海市原副市长谢丽娟等人，也参加了展览开幕式。上海教育电视台党总支书记、副台长顾大文为周密父亲等参展作者代表颁发了纪念证书，同时中国太保寿险上海分公司向上海市罕见病防治基金会捐赠善款。按照世界卫生组织（WHO）定义，罕见病为患病人数占总人口0.65‰到1‰的疾病。据了解，我国目前有各类罕见病患者超过2000万人，做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。作为展览联合主办方，中国太平洋人寿保险股份有限公司上海分公司、上海教育电视台、上海陆家嘴金融城发展基金会通过党建联建方式，推进党史学习教育“我为群众办实事”，让这一特殊群

8月13日，是她18岁的生日。然而，真正成人不过两周，周密就因为罕见病离开了人间。

同样遗憾的是，周密“破茧化蝶”远去的日子，距离她参加罕见病病友作品展只有两天。

疾病罕见，但爱不罕见。由上海市罕见病防治基金会等主办的“罕见”作品展，28日下午走进陆家嘴，在位于环球金融中心的云间美术馆开幕。身患大疱性表皮松解症的周密，为画展提供了10幅画作。而令人痛惜的是，她永远无法亲见这些首度亮相画展的作品。

由于这种罕见疾病的折磨，十多年来周密浑身上下没有一寸完整的皮肤。由于患者的皮肤如蝴蝶翅膀一般脆弱，周密这样的病友被称为“蝴蝶宝贝”。解放日报·上观新闻记者了解到，目前这种疾病没有治愈的办法，患者终身处于巨大的痛苦之中。每个月仅是用于敷贴患者表皮溃烂处的纱布，就要花费五六千元。在与病魔抗争的同时，周密仍强忍剧痛，坚持绘画学习与创作，用画笔表达着对生活的热爱与对生命的渴望。

周密一直非常期待这场画展，这是她第一次将作品向公众展出，其中包括她包着头巾的自画像。今天下午，周密的父亲来到开幕式现场，呼吁全社会关注罕见病。上海市罕见病防治基金会顾问、上海市原副市长谢丽娟等人，也参加了展览开幕式。上海教育电视台党总支书记、副台长顾大文为周密父亲等参展作者代表颁发了纪念证书，同时中国太保寿险上海分公司向上海市罕见病防治基金会捐赠善款。

按照世界卫生组织（WHO）定义，罕见病为患病人数占总人口0.65‰到1‰的疾病。据了解，我国目前有各类罕见病患者超过2000万人，做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。作为展览联合主办方，中国太平洋人寿保险股份有限公司上海分公司、上海教育电视台、上海陆家嘴金融城发展基金会通过党建联建方式，推进党史学习教育“我为群众办实事”，让这一特殊群体实现自我价值，同时呼吁社会了解罕见病、关注罕见病患者群体生存状态并推动罕见病防治工作。

此前，上海教育电视台与上海市罕见病防治基金会开展深入合作，过去一年中制作了多部以反映罕见病患者现状、呼吁社会了解罕见病、关注罕见病病友为主题的纪录片、公益宣传片。这次展览以“罕见”为题，共展出40余幅由全国罕见病病友创作的艺术作品，每一幅都表达着这些特殊作者的心声，也让观众更好理解这些病友的精神世界。展览为期两天，即日起至8月29日免费对外开放。

栏目主编：徐瑞哲 文字编辑：徐瑞哲

本文图片来源：上海教育电视台

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