父亲熬夜二十年患癌(父亲患癌后只活了4个月)
父亲熬夜二十年患癌(父亲患癌后只活了4个月)妻子确诊的那天晚上,王军一夜没睡,脑子一片空白,他反复问自己: “这么晦气的事情为什么会发生在我们身上?”体检后4个多月的样子,张月的腹痛有加重,王军陪着她去家附近医院做了检查。一检查,麻烦了,肿瘤CA199指标1200多,那天,张月没有离开医院,她直接住进了医院。“当天又做了个肠镜,医生说,结肠里长了恶性肿瘤,让我们找大医院看看。”42岁的张月(化名),小王军5岁。夫妻二人结婚以来,工作之余,张月的全部精力都花在了照顾家人身上。4年前,王军的父亲患食道癌,从确诊到去世,就短短4个月时间。这让王军一家养成了每年体检的习惯。2018年6月,全家人一起体检后,报告显示,张月的大便隐血阳性,但她并没在意。“那时她只是觉得偶尔有些腹痛,去妇科看了没啥问题,再加上那段时间我母亲身体不好住院,我老婆每天医院家里,家里医院跑,后来她自己的检查就耽误了。”王军说。
“我现在不会去想未来会怎么样,只把当下过好就好。就当升级打怪,一关一关闯呗。”在浙江大学医学院附属邵逸夫医院见到47岁的王军(化名),他刚结束一场邵逸夫医院发起的和美国Mayo Clinic的越洋门诊。
8月5日清晨6时,在邵逸夫医院庆春院区国际医疗中心MDT诊室内,王军和身患癌症的爱人张月(化名)在主治医生、邵逸夫医院肛肠外科戴胜副主任医师线上申请后,“面对面”向美国医生——来自Mayo Clinic亚利桑那院区的肿瘤内科的Daniel医生进行了问诊。经过中美专家联合会诊,为她提供了最新治疗方案。张月是邵逸夫医院越洋门诊服务的首位患者。这是在后疫情时代,邵逸夫医院推出的越洋门诊服务,邵逸夫医院的专家们携手美国Mayo Clinic顶尖医生团队一起为有需求的中国患者提供国际化定制的顶级医疗服务。
戴胜副主任医师(右)和为王军张月夫妻正和Mayo Clinic专家交流 医院供图
2018年12月,张月确诊恶性结肠肿瘤的消息,如晴天霹雳,打破了一家三口的平静,从那时起,王军的工作和生活发生了极大的转变,他从一个工作狂,化身家庭主“夫”,擦干眼泪,收起悲伤,扛起了照顾家、照顾妻子的重担。
妻子全部精力都放在家庭体检查出大便隐血阳性她没在意42岁的张月(化名),小王军5岁。夫妻二人结婚以来,工作之余,张月的全部精力都花在了照顾家人身上。
4年前,王军的父亲患食道癌,从确诊到去世,就短短4个月时间。这让王军一家养成了每年体检的习惯。
2018年6月,全家人一起体检后,报告显示,张月的大便隐血阳性,但她并没在意。“那时她只是觉得偶尔有些腹痛,去妇科看了没啥问题,再加上那段时间我母亲身体不好住院,我老婆每天医院家里,家里医院跑,后来她自己的检查就耽误了。”王军说。
体检后4个多月的样子,张月的腹痛有加重,王军陪着她去家附近医院做了检查。一检查,麻烦了,肿瘤CA199指标1200多,那天,张月没有离开医院,她直接住进了医院。“当天又做了个肠镜,医生说,结肠里长了恶性肿瘤,让我们找大医院看看。”
妻子确诊的那天晚上,王军一夜没睡,脑子一片空白,他反复问自己: “这么晦气的事情为什么会发生在我们身上?”
父亲确诊癌症后只活了4个月妻子身上不能再出现这样的遗憾妻子刚确诊那段时间,王军三五天就瘦了三四斤。他着急上火,拿着老婆的病历资料跑北京、跑上海,找大医院大专家咨询,得到的回复都是不用治了,肿瘤长得位置不好,没法动手术。
一个人的时候悄悄抹泪,但在妻子面前,王军总是把病情轻描淡写。
一天夜里,王军躺在床上辗转反侧,突然做了个决定,对抗肿瘤是个漫长的过程,去外地舟车劳顿,人生地不熟,还不如留在杭州,照顾方便,熟悉的环境也更利于治疗。
“其实那时也是吸取了父亲患癌救治的经验,我父亲从确诊到去世仅仅4个月,很大程度上有些病急乱投医,导致过度治疗,所以这次老婆患病,她的治疗方案和医院的选择,我都亲力亲为,不再盲目。”
做出决定后,王军上网查资料,多方打听,最终决定在邵逸夫医院肛肠外科治疗,“以来邵逸夫医院的服务口碑、技术水平都不错,另一方面,离家也近,方便照顾。”
PET磁共振发现有远处转移罕见基因突变 肿瘤恶性程度很高2018年12月,王军带妻子来到邵逸夫医院肛肠外科,戴胜副主任医师接诊了夫妻二人。通过肠镜和普通CT检查,张月的右半结肠肿瘤评估可以手术,但她的CA199指标超这么高又有些不寻常。会不会有转移?戴胜副主任医师安排张月做了PET-CT,发现肿瘤有了远处转移,在她的心膈角位置发现了转移的淋巴结,通过现有外科技术找到淋巴结并切除,几乎不可能。
按照IV期结直肠癌的诊疗规范,戴胜为张月做了基因检测,结果也不乐观。“她是BRAF v600E位点基因突变,肿瘤属于高度恶性,预后非常差。这种基因突变的发病率仅5%-7%,非常容易复发转移和耐药。”戴胜解释。
既有有害基因突变,又有远处转移无法手术,首选化疗。通过邵逸夫医院肛肠外科主任黄学锋教授领导的多学科团队(MDT)的联合诊治,为张月制定了非常强烈的化疗方案,化疗强度大,副反应也强。
化疗前,张月给自己买好了假发,还把王军拖到儿子的家长群。刚开始几次化疗,伴随着恶心、呕吐等强烈的副反应,张月变得十分烦躁,甚至家里放个杯子发出声音,她都觉得烦躁。化疗最痛苦的时候,有天半夜,张月突然醒来,抱着王军大哭了一场。但很多时候,张月表现得很坚强也很乐观。
生病后,来家里的客人更多了,这是王军有意为之。“让好朋友多陪陪她,聊聊天,分散她的注意力,她开心了,对治疗也有好处。”
事事追求完美的王军还建了一个没有张月的家族微信群发布张月病情进展,和亲友们统一口径。“过滤掉不好的消息,不能再给她增加心理负担了。”
手术成功 迎来希望曙光家里的碗具、床单统统换掉重新开始不幸中的万幸,经过2个月4个周期的化疗,张月结肠内的肿瘤对化疗反应敏感,她的结肠原发肿瘤从8.5cmX5.5cmX4cm,最长边缩小到3.7cm,原来结肠系膜的很多淋巴结也减少了,更让大家欣喜的是,心膈角的淋巴结也消失了。
随着肿瘤缩小,经过进一步转化治疗,张月等到了手术机会。2019年3月15 日,黄学锋主任和戴胜副主任医师为张月行腹腔镜辅助右半结肠癌切除术,术中完整地把右半结肠包括区域淋巴结都切除干净,肿瘤只有3cmX2cm大小,腹腔内没有游离的肿瘤细胞,心膈角淋巴结也没有活性,手术很成功。
之后,张月又接受了8次辅助化疗,2019年7月,治疗结束,张月和王军的小家迎来了希望的曙光。
回到家里,张月把旧衣服、床单、玩具全部扔掉,重新开始。商业保险一度找来问是否要提高保额,也被张月婉拒了,她觉得自己真的好起来了,吃得下睡得香。
肿瘤再一次复发转移妻子的心态崩溃了每三个月,王军都会带张月去邵逸夫医院复查。2019年12月31日,在做常规CT检查时,医生发现,张月的右下腹腔及大网膜处出现三处结节,2020年1月,PET-CT考虑转移。
噩梦再度袭来。
尽管王军刻意隐瞒,张月还是发现了端倪。复发后,张月的心态崩了,王军也几近崩溃,好几次,他在去医院的路上掉眼泪,在下班回家路上痛哭,难受的时候在车里大吼发泄。但面对妻子时,他永远是那个有说有笑,让人信赖的丈夫。
改了方案再次化疗,张月的三个结节越来越小,从化疗前的2.1cm缩小到了0.5cm,但长期的化疗,让张月对治疗产生了抗拒,副反应也越来越强烈。
吃不下东西,呕吐,3天不能进食一点东西,一天三四次腹泻,张月的情绪愈发烦躁。“有一次她趴在阳台上看楼下,我跟她说话,她突然就朝我发了脾气,让我不要跟她说话,她觉得烦。可是过了半个小时,她过来跟我道歉,看到她化疗受这么大折磨,真的很心疼。”王军说。
化疗还是外科手术?治疗方案产生分歧邵逸夫医院医生携手Mayo Clinic专家提供新方案面对张月的病情进展,戴胜副主任医师的心情同样矛盾。
张月的基因突变导致肿瘤恶性程度高,一发现就是晚期,并且短期内一再进展,可能外科手术的价值不会太大。但她还这么年轻,又对化疗敏感,目前腹腔的转移病灶可以通过外科手术切除,并且治疗至今无全身其他部位转移灶出现,到底是化疗好还是手术好?同时,因为张月的基因突变类型占全部结肠癌比例只有5%-7%,前瞻性的临床研究少,指导医生下一步该怎么做的高级别循证医学证据也很少。
对于张月的下一步治疗,专家们产生了分歧,支持手术的一方认为,目前病灶很局限,远处没发现其他病灶,通过手术积极治疗,让病人达到无瘤状态(NED),能提升生存率。而反对手术的一方则认为,因为基因突变导致肿瘤恶性程度高,且容易复发转移,手术与否对患者总的生存不会有太多获益。并且,手术需要开大刀,带来的副作用风险也很大。
邵逸夫医院多次组织MDT会诊讨论,面对争论和分歧,最终决定发起Mayo Clinic越洋门诊,寻求美国专家的建议,为张月制定治疗方案。
据介绍,邵逸夫医院在2017年9月正式加入Mayo Clinic医疗联盟,双方在临床、科研、学术平台建设以及医院管理上取得了诸多合作成果。目前,邵医已通过Mayo的电子咨询为343名患者提供诊疗服务。作为一家全球知名的非营利性学术医疗机构,自2016年至今,Mayo Clinic连续5年蝉联全美最佳医院榜首,并且在专科评比中有六个专科领域排名第一,远远超过其他美国医疗机构。
越洋门诊现场,王军和张月夫妻分别就当前治疗的顾虑和病情向美国专家详细咨询,Mayo Clinic专家提供了一种新的治疗方案。
“晚期肿瘤治疗,化疗打打停停,在合理控制肿瘤,不要让其快速进展的同时,改善患者的生活质量,让患者有充分的体力对抗接下来的强烈的治疗。”戴胜表示。中外专家的建议让张女士吃了定心丸,她信心满满地说,“接下来,我会按照邵逸夫医院和Mayo Clinic专家的建议,配合治疗,与疾病抗争到底。”
通讯员 | 王家铃 李文芳