先天性胆道闭锁后续：7个月大女婴患先天性胆道闭锁
先天性胆道闭锁后续：7个月大女婴患先天性胆道闭锁小思韵快满月时，夫妻俩发现她脸色发黄，体重增长很慢，而且肚子胀，排便困难。领她到医院检查后，医生怀疑是黄疸严重，并开了药，“吃了一周药后就停了，领着孩子回了老家。”严红梅说，之后家人意识到小思韵的病情有些严重，建议二人继续给孩子看病。李世贤和严红梅都是贵州毕节人，两人初中相识，家里都很贫困，恋爱后一同到安徽打工。小思韵出生后，李世贤把她当成上天赐来的宝贝一样宠爱。李世贤在砖厂工作，下班后会把女儿放在婴儿车中，带着她满屋转。严红梅说，相比于妈妈，小思韵更喜欢爸爸，虽然还不会说话，但很高兴让爸爸带。为小思韵主刀的是该院肝移植科主任陈新国和他的团队专家们。昨晚8时，李世贤270克肝脏顺利“植入”女儿体内。医院称还未度过危险期，需进一步观察。起初怀疑是拉肚子去年10月28日，20岁的李世贤和妻子严红梅迎来了他们的第一个孩子：这是个可爱的女宝宝，体重6斤8两，夫妻俩花了两天时间，给女儿起名为小思韵。
昨日，武警总医院手术室，李世贤在手术台上为女捐肝。新京报记者 侯少卿 摄
昨天，儿童节。武警总医院手术室，小思韵接受了一份特殊的礼物——爸爸的一小块肝脏。
她只有7个月大，患有先天性胆道闭锁。肝脏移植对她来说，是唯一可行的治疗方法。
经过配型比对，小思韵的爸爸李世贤配型成功。让孩子健康地活下去，是他一直以来的希望，“捐肝救女这件事，一刻都没有犹豫过”。
为小思韵主刀的是该院肝移植科主任陈新国和他的团队专家们。昨晚8时，李世贤270克肝脏顺利“植入”女儿体内。医院称还未度过危险期，需进一步观察。
起初怀疑是拉肚子
去年10月28日，20岁的李世贤和妻子严红梅迎来了他们的第一个孩子：这是个可爱的女宝宝，体重6斤8两，夫妻俩花了两天时间，给女儿起名为小思韵。“没什么特别的原因，就是好听。”说到名字含义，严红梅笑着说。
李世贤和严红梅都是贵州毕节人，两人初中相识，家里都很贫困，恋爱后一同到安徽打工。小思韵出生后，李世贤把她当成上天赐来的宝贝一样宠爱。李世贤在砖厂工作，下班后会把女儿放在婴儿车中，带着她满屋转。严红梅说，相比于妈妈，小思韵更喜欢爸爸，虽然还不会说话，但很高兴让爸爸带。
小思韵快满月时，夫妻俩发现她脸色发黄，体重增长很慢，而且肚子胀，排便困难。领她到医院检查后，医生怀疑是黄疸严重，并开了药，“吃了一周药后就停了，领着孩子回了老家。”严红梅说，之后家人意识到小思韵的病情有些严重，建议二人继续给孩子看病。
夫妻俩先后前往安徽、徐州、上海的5家医院给小思韵看病。在上海，经B超检查确诊为先天性胆道闭锁。当时小思韵的体重达11斤，医生建议孩子在病情稳定的基础上继续保守治疗，直到体重达到15斤后再进行手术。
错过了最佳治疗期
小思韵的看病路并不好“走”。前往多个城市的路费需要钱，看病更需要钱，这给本就不富裕又刚成立的小家，带来了巨大压力。
夫妻俩几乎没多想就拿出了三四万积蓄，但还是不够，只能开口向亲戚朋友借钱。“亲戚们家里也都不富裕，借钱并不顺利，但每当借到，便马上用来给女儿看病”。严红梅说，来北京看病前，共花费了七八万，至今仍欠4万多元的债。
听说老家的偏方对女儿的病情有奇效，从上海的医院离开后，夫妻俩带她回老家吃了1个多月的偏方。今年春节后，小思韵病情加重，亲戚帮忙联系到了天使妈妈基金会。随后，夫妻俩带着女儿来到北京武警总医院进行肝移植手术。
经过武警总医院专家确诊，小思韵为先天性胆道闭锁。“胆道系统发育不良导致肝脏功能受影响，具体原因尚不明确，发病率万分之一，出生即发病、不做处理一般多在一到两岁夭折。”主治医生游波介绍道。
小思韵本可采取不开刀的方式进行治疗，但因错过最佳治疗期，由于因肝硬化、肝功能受损严重，肝脏移植是目前唯一可行的治疗方式。
“想过放弃又舍不得”
夫妻俩想救小思韵的心是坚定的，天使妈妈基金会一位工作人员介绍，在前期同严红梅的沟通中，她毫不犹豫地表示他们要救孩子，“救助时要考虑家长的态度，他们很坚持，我们就考虑帮助他们。”该位工作人员介绍，目前基金会的一个团队垫了9万元手术费及4000元家人的生活费。
在确定活体肝移植手术方案后，夫妻俩抢着给小思韵捐肝，经过配型比对，李世贤配型成功。
这之后，严红梅坦言，自己想过放弃。“家里条件差，手术成功后，孩子几乎要终身服药，怕不能给孩子更好的生活”。她说，手术前家里花了一周的时间考虑，家人都有过动摇，但唯独丈夫毫不犹豫，说一定要救孩子。
“我找过医生说想放弃，但又舍不得。”严红梅说，丈夫劝她，不管怎样是条生命，说什么都不能放弃。
还未度过术后危险期
昨日，在武警总医院的手术室里，小思韵度过了她的第一个儿童节。
早8时许，手术室的医生来接父女俩。由于从凌晨3点就没再进食，小思韵一直在哭闹，医生和护士耐心地安抚她。
肝移植是所有外科手术中难度最大的手术，因儿童血管更细，对肝移植手术有着更高要求。昨日，医院十多位医生共同参与小思韵的肝移植手术，分别负责供体手术、修复肝脏同受体手术。手术后，将用李世贤一部分健康的肝脏替代小思韵原有的病肝，使她能够恢复正常生活。
父女俩分别在两个相邻的病房中进行手术，病房有通道相连，用于肝脏传输。移植科副主任医师李威介绍，李世贤的肝脏共1300多克，手术中切下270克左右，约占四分之一，“切下这样大小的肝脏，对李世贤身体没有太大影响，可以正常工作、生活”。
昨晚8时许，小思韵的手术顺利结束，经B超检查肝脏血流稳定。半个小时后，小思韵苏醒，情况稳定。主治医生游波介绍，目前孩子还没有度过术后危险期，需进一步观察。
李威介绍，肝脏可以再生，一般术后两个月，肝脏体积就能恢复原来，手术7天后就可以出院。他建议，术后三个月内每一两周就来院复查一次，术后半年情况稳定的话，可以两周到一个月复查一次，一年后，三个月、半年复查一次。“一般来说需要终身服用抗排药物，也有停药的情况，但一般在十来年之后。”李威说。
对话
有一丝希望也想着给她治病
昨日下午3时许，供体手术完成后，李世贤被护士从医院9层手术室推到8层病房。刚做完手术，麻药渐渐退去，李世贤恢复了意识，但说话还有些困难。
新京报：现在身体情况如何?
李世贤：刚做完手术，腹部有些疼痛，但一想到小思韵马上就要康复，一切都值了。
新京报：小思韵出生前对她的性别有过期待吗?
李世贤：没想过，男孩、女孩都可以，孩子生下来后心情特别激动，很高兴、很幸福。
新京报：在家里谁陪伴小思韵的时候比较多?
李世贤：我在砖厂打工，她妈妈在家里看她。每晚7点下班后，我都会回家抱她，推着小车领她在家里转。
新京报：在给小思韵求医的过程中犹豫过吗?想过放弃吗?
李世贤：没想过放弃，就是有一丝希望，也想着给她治病，只想着她的病能尽快好起来。
新京报：小思韵手术成功后也需常年服用抗排药物，需要一笔不小的开销，家里怎样支付这笔费用?
李世贤：现在我一个月打工的工资是三四千，虽然难，但想办法也要给孩子治病。
新京报：听说你们是第一次来北京，等小思韵康复后，想去哪里转转?
李世贤：想领着她到天安门和动物园看看。
本版采写/新京报记者 李馨 通讯员 张静
